“瓷娃娃”黄如方：让不脆弱的爱延续(PDF X页)
蔻德罕见病中心创始人黄如方：患者绝对不会放弃自己
蔻德罕见病中心创始人黄如方：患者绝对不会放弃自己作者：郑智维来源：《民生周刊》2021年第23期“通过患者组织的力量，聚集一批有情怀的企业家、科学家，推动我国罕见病解决路径中的薄弱环节—基础科研和医学转化。
”这是40岁的黄如方为下一个十年定下的目标。
毕业于浙江大学的黄如方，是中国罕见病高峰论坛发起人、蔻德罕见病中心创始人，是我国罕见病领域的开拓者和践行者。
同时，因患有假性软骨发育不全症，他本人也是一名罕见病患者。
过去十几年间，黄如方以公益的方式将罕见病概念引入中国，让罕见病群体从鲜为人知到广为人知，并组建患者组织，推动罕见病领域制度、政策层面的改变。
此外，他还发起组织论坛，凝聚起多方力量。
在推动行业发展及问题解决时，患者组织是其中不可或缺的力量。
“其他人可能会放弃某一项研究、某一个领域、某一种疾病，但我们患者是绝对不会放弃自己的，这就是患者组织底层的内驱力。
”接受《民生周刊》采访时，黄如方说。
在罕见病领域，我国目前已有100多个患者组织。
在推动罕见病领域制度改革、患者救助等方面，患者组织发挥了巨大作用。
15年前，黄如方刚大学毕业，“那时候，全社会都不了解罕见病，不了解罕见病群体的生存状态，没有患者组织”。
毕业后的第二年，他与王奕鸥一起发起创立瓷娃娃关怀协会。
该组织致力于促进社会对成骨不全症等罕见病患者的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
“刚开始做的工作就是让大家了解、关注罕见病群体，只有了解，才能对罕见病的问题给予足够重视，才能推动问题的解决。
”回忆起当时的情形，黄如方说。
为了让更多人了解罕见病群体，他与同道一年举办的大大小小的活动有上百场，深入社区、高校、商场发放资料，利用线上线下渠道进行宣传科普，通过媒体讲述罕见病患者的故事。
期间，除了成骨不全症患者外，他接触到越来越多其他病种的罕见病患者。
王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”
龙源期刊网 王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”作者：来源：《恋爱婚姻家庭·养生版》2011年第08期还好，我们的爱不脆弱。
万分之一的概率，才能在苜蓿草中发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。
千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。
当一家公益机构出现以后，这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃”。
这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。
为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。
少年之烦恼王奕鸥29岁，身高1米3，与同龄人相比，要矮小得多。
她有着漂亮的面庞，眼白微微泛出蓝色。
“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃’的一个标志。
”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。
“我是‘瓷娃娃’里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回的。
有的‘瓷娃娃’看个动画片，一笑，肋骨就折了。
”王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。
她摔了一跤，腿折了。
在家乡济南的医院里，医生诊断她患了佝偻病。
医生和家人认为只要好好治，将来就会好，没觉得这是多么独特的疾病。
但是，骨折的痛苦隔几年就来一次。
在王奕鸥的少儿时代，她的左右腿各骨折了3次。
这让人感到困惑。
当同龄人在使劲长个儿的时候，王奕鸥的个头显得特别的矮。
至此，家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭，发育晚？“都没往别的方面想”。
王奕鸥记不得去过多少家医院了，医生含糊地说着自己的诊断结果，但骨头照折不误。
五年级的时候，由于骨折严重，王奕鸥走路都不太方便。
她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子，像《阿甘正传》里的阿甘一样。
她觉得别扭，自卑，不想上街，一放学就赶紧回家。
置身公众场合让她精神紧张。
坐公交车的时候，乘务员会说，给这个小朋友让个座。
这让她难以接受，“觉得自己跟其他人是不一样的”。
“瓷娃娃”王妙我为冬奥会做花束
出生14天，她被确诊患有成骨不全症，医生预言她活不过15岁。
如今，她30岁了，家庭美满，事业有成……﹃瓷娃娃﹄王妙：我为冬奥会做花束□文/本刊记者李瑞辉通讯员孙媛媛图/顾晓王妙（左二）和织女们在做冬奥会花束2022年2月6日晚上8点08分，中国短道速滑队站上最高领奖台。
队员们挥舞着“永不凋谢的冬奥之花”向世界微笑。
同一时刻，距离北京800公里的河南省周口市鹿邑县东大王村，“瓷娃娃”王妙守在电视机前，紧盯屏幕，热泪盈眶。
王妙告诉记者，看着自己编织的花束出现在奥运会的领奖台上，她仿佛觉得自己和奥运冠军们一起站在领奖台上，向世界挥手致意。
那一刻，她不再是身高只有1.2米的残疾人，不再是“瓷娃娃”，不再是人们眼中的弱者……“给你们说句实话，像她这种情况的病人我见过不少。
以她的身体状况，估计活不过15岁。
别太折腾她了，好好照顾，保守治疗吧。
”1992年6月的一天，王妙出生在周口市鹿邑县一个普通农民家中。
父母文化程度不高，为孩子取名“妙”字，寄托了对女儿的所有希冀与宠爱。
可很快，他们发现这个孩子好像有点不一样，经常大哭。
夫妻俩带王妙去当地医院检查，被告知孩子患有“成骨不全症”（患这种病的人常被称为“瓷娃娃”）。
被确诊的时候，王妙才出生14天。
夫妻俩从医生口中得知，这个病要伴随孩子一生，磕碰甚至打个喷嚏都能使她骨折。
之后，夫妻俩到处寻医问药。
按摩、扎针、喝烟灰……他们试了各种偏方，就希望能遇到一个管用的。
可不管他们怎么努力，王妙的身体情况都没有好转，经常骨折。
在一次求医的过程中，看着疲惫不堪的夫妻俩，医生说：“给你们说句实话，像她这种情况的病人我见过不少。
以她的身体状况，估计活不过15岁。
别太折腾她了，好好照顾，保守治疗吧。
”医生的话打破了夫妻俩的幻想，但他们还是悉心地照顾王妙。
“我虽然不能上学，但每天都在家里学习。
我能把课本倒背如流，课后的生字，哪一个在第几页我都记得清清楚楚。
”小时候，王妙病情严重，动辄骨折，日常生活全靠母亲照顾。
案例-非营利志愿者管理的流程：以瓷娃娃关怀协会为例
案例8 非营利志愿者管理的流程：以瓷娃娃关怀协会为例内容梗概1．关于瓷娃娃关怀协会瓷娃娃是指成骨不全症(俗称脆骨病)患者，这种疾病是一种发病概率在1/15000-1/10000的罕见病。
2007年5月，身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作，共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，2008年正式在北京注册，于2011年在北京市民政局注册，后更名为瓷娃娃罕见病关爱中心(简称瓷娃娃)。
瓷娃娃致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。
截至2015年，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。
2.瓷娃娃的志愿者管理瓷娃娃能够在这么短的时间内获得这么大的发展，取得这么好的社会公益效果，除了社会各界的大力资助之外，组织志愿者队伍起到了重要的作用。
这些来自全国各地的志愿者经过培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲刚、没计组、网络组、病房关怀服务组七个小组参与协会的志愿服务。
在组织发展过程中，瓷姓娃始终将志愿者视为组织最重要的资源和财富，本着“参与、专业、互助、快乐”的基本原则实施对众多志愿者的培育与管理，有效激励了志愿者的服务动力，在管理中实现了非营利组织与志愿者的良性互动。
从瓷娃娃协会的实践来看，其志愿者管理的成功离不开一整套规范的志愿者管理、规划和实施机制。
(1)志愿者规划与招募。
瓷娃娃每年都要针对不同项目或会议招募一定数量的志愿者，这些志愿者既有服务于组织内各个志愿者小组的长期志愿者，也有服务于单一的或者临时性项目的短期志愿者。
但无论是哪一种性质的志愿者，协会在志愿者正式招募之前都会对志愿项目涉及的人员需求进行必要的评估，通过评估了解志愿项目的工作内容、志愿者的能力要求与工作职责、志愿者的需要和利益等，依据评估的结果制定相应的志愿者管理计划，然后再开展有针对性的志愿者对外招募工作。
瓷娃娃发展过程
瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发Байду номын сангаас立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是'为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境'。
这一年,“瓷娃娃”一词有了新的含义。
2009年11月，成立瓷娃娃关爱专项基金。
2011 年3 月29 日,瓷娃娃关怀协会更名为“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”。这一天,他们幸运
地取得了独立法人资格,从此可以名正言顺地开展各项社会公益活动。有人说,这是继年初壹基金
获得独立法人身份后,政府扶持民间公益组织的又一重要举措。
2007 年,王奕鸥创立了一个论坛,为病友提供认识、交流的平台。尽管医生说全国有10 万多的
脆骨病患者,但在她20 多年的生命中,却从未遇到第二个与自己患一样病的人,“十几年里,父母包
括我自己都以为得脆骨病的全国只有我一个”,这是一种可怕的孤独。
2008 年5 月,王奕鸥和黄如方放弃了对他们来说已很理想的工作,创立了瓷娃娃关怀协会,就是
王奕鸥：生而不凡“瓷娃娃”拒绝易碎人生
王奕鸥：生而不凡“瓷娃娃”拒绝易碎人生作者：来源：《世纪人物》2019年第10期火热的8月，一群“有病”小伙伴组建的8772乐队在北京举办新专辑发布会。
乐队发起人王奕鸥在其中担任鼓手、吉他手、主唱。
现场几百位观众举着灯牌、荧光棒，静待他们开唱。
生命以痛吻我，我要报之以歌。
盼望“和别人一样”到拒绝“循规蹈矩”强国论坛：从什么时候开始发现自己和别人“不一样”？王奕鸥：我是一岁半在学走路的时候摔倒了骨折，当时医生说是佝偻病。
后来每隔几年会骨折一次，医生都怀疑是严重性的缺钙或者是其他问题。
一直到16岁的时候才确诊是成骨不全症，是一种发病率非常低的罕见病。
小的时候因为病的特点比较容易骨折，每一次骨折都需要在家里面休息三个月的时间，那个时候经常在床上看着别的小朋友出去玩，就觉得特别羡慕，一直都特别希望哪一天自己也能够和别的小朋友一样正常地跑跑跳跳，正常地自己独立去上学放学，去交朋友。
强国论坛：成长过程中突破了哪些障碍？王奕鸥：我治疗比较及时，做了手术。
之前我是不能走路的，做了手术以后可以自己行走，可能就是体力没有别人那么好，但也还好，没觉得有特别的障碍。
我先是专升本学了会计，又考了一个自考的山东大学的法律本科，这两个专业是差不多同一时间毕业的，后来又读了长江商学院的EMBA。
青少年时期，比如说一定要一个人来北京上大学，还有一次是带着宿舍的同学一起去爬泰山……不管是上学、工作，后来辞职做全职公益人来帮助和我一样的病友，还是后来组乐队，所有的决定都是我特别想要做的事情。
可能也因为这样的过程，注定我不会有一个循规蹈矩的人生。
强国论坛：是怎样关注到其病友生存状况的？王奕鸥：我是来北京上大学之后知道了协和医院有药物可以治疗。
医生说，其实像你这样的患者，在中国有十万人。
还有很多病友并没有被诊断出来，不知道自己是瓷娃娃，也不知道要怎么样去治疗。
我当时想建一个网站吧，尽管我不是学计算机的，但是当时天天泡在机房，开发了一套BBS，让全国成骨不全症的病友可以在上面注册，注册之后告诉他们这些信息，比如可以来看病，用药治疗减少骨折次数，所以见了好多跟我一样的病友。
公益组织,站在规范化的门槛上
公益组织，站在规范化的门槛上（2012公益新生代调查(５)）——写在“公益新生代调查”之后本报记者袁振喜《人民日报》（ 2012年07月24日 06 版）连日来，本报记者调查走访了几个新生代公益组织。
它们都成立不久，没有政府背景，规模或大或小，分处我国东部和西部，各自有着独特的代表性。
我们发现，在2011年整个公益行业遭遇空前信任危机的大背景下，这些组织无一不从生死存亡的高度来看待规范化、透明化运营的重要。
虽然还没有具体的操作规范可供遵循，但它们力求捕捉可增强公众信任的每一个因子。
它们渴求被信任。
它们意识到，公信力是生死存亡的关键。
这，显示了公益行业在面对危机时的生机与活力。
转“危”为“机”，直面挑战2011年之后公益行业格局有了微妙改变，社会自发公益组织在某些方面开始引领行业潮流；从种种迹象看，我们有理由期待2012年能成为公益行业的转“危”为“机”之年在公益行业，应该没有人会忘记2011年。
“这一年，是中国公益慈善史上最值得回味的一年。
”7月12日发布的2012慈善蓝皮书这样写道，“公众对慈善的关注主要集中于对数量众多且分量很重的密集性公益事件的问责。
”这些事件在某种程度上颠覆了人们对公益原本美好的想象。
危机来临了。
“我们意识到公益组织面临重建公信力的问题。
实际上，这对我们这些小微公益组织来说是一个机会。
我们不断把公信力做起来，人们就会把捐赠给我们。
”北京瓷娃娃罕见病关怀中心发起人之一黄如方说。
就在危机重重的2011年，这个刚成立不久的小微公益组织，其社会捐赠额猛增了5倍。
实际上，在2011年之后，整个公益行业的格局似乎有了微妙改变。
据中国之声《央广新闻》报道，在今年夏天的多地水灾中，出现相当数量的社会自发公益组织（指社会自发创立、没有政府背景的公益组织），它们承担了大量的社会爱心捐助，并将物资直接分配给村民，这在以往只是零星可见。
清华大学公共管理学院NGO研究所所长邓国胜表示，作为一种“圣洁的事业”，公众对善款的管理要求很高，而民间慈善机构天生的高效和透明，赢得了民众青睐。
瓷娃娃王奕鸥用爱心托起梦想
王奕鸥遇见的第 一个同伴是一个19岁 的男孩。因为治疗不 当，他只有几岁大孩 子的身高，常年卧床 导致四肢萎缩。认识 后不久，他因一场轻 微的感冒离开人世。 医生说，像这样的孩 子连抢救都没办法抢 救，一按压胸口，肋 骨可能马上就断了。
这件事深深触动 了王奕鸥。她有一种 冲动，要寻找更多同 伴。于是她建立了一 个针对脆骨病患者的 网站——“玻璃之城”， 呼吁全国脆骨病病友 们接受正确治疗，并 及时通报国内外最新 医疗进展。短短一个 多月，网站注册人数 达两百多人。
仲 月 和 “ 瓷 娃 娃 关 怀 协 会 ” 会 长 王 奕 鸥 合 唱 。
“
2009年11月，首届 瓷娃娃病友大会成功在 京举办。 2010年初，从民政 部传来好消息：今年计 划将包括罕见病在内的 大病纳入到慈善救助制 度当中。这说明通过 “瓷娃娃关怀协会”等 罕见病机构不断努力递 交的两会提案等立法建 议，已经得到国家的重 视。2011年8月，第二 届瓷娃娃病友大会成功 在京举办家法律援助机构就职期 间，调查了中国脆骨病患者 的生存现状。调查发现，患 者家庭月收入以少于2000 元为主，而家庭月支出以 2001-4000元为主，通常需 要借款给孩子看病。约有 40%的患者没有医疗花费， 约75%的患者没有社会医疗 保险，高昂的治疗费用只能 自己承担。
1982年，王奕鸥 出生在山东省济南市 的一个普通家庭。她 的第一次骨折发生在 一周岁时，因为很快 愈合，被父母认为仅 仅是一次意外。第二 次骨折则是在上小学 第一天的体育课上。 这次愈合后，她的右 腿却是向上弯曲的， 比左腿短了4公分。
之后的数年里， 她的右腿逐渐失去了 行走能力，不得不带 上行走辅助器具。 直到她的X光片 被辗转寄到美国，才 最终被确诊为“I型成 骨不全病”。 不幸中 的万幸是，该病分为 四型，王奕鸥得的是 其中最轻的一种。
红会透明指数下降信任重建考验慈善机构
红会透明指数下降信任重建考验慈善机构第三届慈展会上，中民慈善捐助信息中心在深发布了《2014年度中国慈善透明报告》，报告显示，今年中国慈善透明指数同比提高2 .3%，慈善会、公募基金会和非公募基金会稳步提高，但红会、民办非企业单位的透明指数则有所下降。
本月初，南都报道了一岁多才5 .8斤的“拇指姑娘”媛媛的故事。
不少市民打来电话希望直接给媛媛父母捐款，直言对慈善机构的信任度太低。
壹基金公益基金会理事长、原招商银行行长马蔚华表示，慈善机构要通过透明来获得公众的信任。
汹涌的爱意9月1日以来，南都持续报道了一岁多才5 .8斤的“拇指姑娘”媛媛的故事。
一年以来，虽然家人带着媛媛四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。
报道见报后市民的爱心源源不断地汇聚，南都呼叫中心两天接到700余个爱心电话。
面对市民铺天盖地的捐款需求，报纸上公布了一个市慈善会的专项账号，并由南都联合新浪微公益在网上发起募捐，由专业基金会德义基金进行管理，以保证捐款用于媛媛治疗，通过各种渠道筹集到的善款达20万余元。
值得注意的是，有相当一部分电话表示希望直接给媛媛父母捐款。
市民叶小姐认为慈善会的信用度太低了，账户不够透明，想直接联系当事人。
在罗湖万象城附近上班的市民朱先生看到报道后，专程带着妻子女儿去看望媛媛，放下3万元善款就离开。
公益星火计划学员、德恒律师事务所律师吕成刚表示，由于缺乏监管，将爱心款项直接交给受助人或受助人家属可能会引发一些问题，建议爱心人士通过社会慈善机构组织捐款。
而叶小姐的感受也不是个例，前不久中青报发布的一份调查报告表明，有63.5%的普通受访者表示，面对慈善他们想进行捐助但是找不到可以信赖的公益渠道。
朱先生称，深圳并不是一个缺少爱心的城市，目前社会缺少一个值得信赖的渠道，让大家放心把钱交给他们。
上周沙井一名8岁小学生被检查出严重脑瘤，学校发起募捐后一个上午就募集到16万元的善款。
同样的情况出现在前不久闹得沸沸扬扬的杨六斤事件上。
爱的延续
爱的延续作者：王红梅来源：《黄河黄土黄种人》2018年第07期电话里，娘说儿女的生日是母亲的难日，说妹夫过生日都会给他娘买衣服、买鞋……看来，娘这是在埋怨我这个闺女不孝顺了。
其实，我想说娘辛苦了、感谢之类的话，终没说出口。
想起前几日，娘打电话说：“你哥带回来一箱梨，特别大，我给你留了4个，等你回来吃。
”电话里，我笑娘还把我当小孩。
放下电话我沉默了。
前天回老家，娘大包小包往车里塞，回来后我发现随身的一个包里鼓鼓囊囊，掏出来一看，塑料袋里是两个巧克力色的馒头，电话打过去，娘说那是枣馍，怕你买不到。
在感情表达上，尤其对至爱亲情，我们都太过保守或故作矜持。
小时候，父亲经常把我背着扛在肩上，还会用他宽大却细腻的手抚摸我稀松的小辫子，说“黄毛丫头你气死我”，眼里心里是溢出来的父爱。
长大了，就很难有这种肢体的亲昵。
只一次，父亲摸着我的头，用他的大手挑出一根细细白发，说：“怎么有白头发了？”我看到父亲眼里噙着的心疼和怜惜。
“是啊，随你了。
”我接道。
父亲走那天早上，他知道时光将尽，一切都变得无望。
父亲写了两首诗，8行16个字，一首给我们，一首给他的母亲，落款的时候，手已拿不住笔。
字完笔落。
父亲说：“握着我的手。
”父亲声音如游丝，我把手放在父亲手里，父亲握着，父亲的手已是皮包骨头，已经没有了力气，但他却使劲握着，用尽他最后的力气。
我用另一只手握着父亲的手，就这样握着，生怕分开……在那一刻，父亲和我都知道，这是死别，不是生离。
之前，我动辄就会用到绝望这个词，其实，只有在那天，才知道什么是真正的绝望，也终于了悟到生和死的距离，原来那么近。
后来，我曾梦到父亲仰面躺在藤椅上，眼睛闭着，似睡非睡，我走上前，怕惊扰他，轻轻在他额头亲了一下……有生日子里的缺憾在梦里变得圆满，这是对生者的慰藉还是子欲养而亲不待的痛苦延伸？佛经上说，人生八大苦，其中有爱别离苦，凡尘俗子的我们如果能放下这世间至爱，是不是就不是众生而成佛了。
想到仓央嘉措那首《好多年》：“好多年了，你一直在我的伤口幽居，我放下过天地，却从未放下过你。
“瓷娃娃”黄如方让不脆弱的爱延续
“瓷娃娃”黄如方:让不脆弱的爱延续作者：陈雪娇来源：《社会与公益》2012年第05期他们是脆弱易碎的“瓷娃娃”，为了与他们命运相同的人不停奔波，让心中的理想面临现实的挑战，他们用微笑去面对生活，因为他们心中充满阳光。
他们的口号是“还好，我们的爱不脆弱！”，因为勇敢的人才会有特别的明天。
一个阳光明媚的上午，记者来到位于广安门的一所高楼，走进了瓷娃娃罕见病关爱中心。
明媚、微笑、温暖、祥和，一切和谐而有序，工作人员为早到的记者倒了一杯热腾腾的开水，翻着《瓷娃娃》期刊，封底是“为瓷娃娃工作人员筹集电脑”公告。
几分钟后，黄如方礼貌地打着招呼，我们的访谈就从了解“瓷娃娃”开始。
“瓷娃娃”是对成骨不全症（脆骨病）患者的昵称。
成骨不全症是一种由基因突变所引起的遗传性疾病，表现为频繁骨折。
他们的骨头比普通人脆弱，易骨折。
发病率1/15000~1/10000，长期频繁骨折往往导致骨畸形，身材矮小，严重者会有行动障碍。
成骨不全症是罕见病的一种。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，在中国尚无明确定义。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。
像血友病、法布雷病、苯丙酮尿症、黏多糖症、白化病、结节性硬化症等都属于罕见疾病。
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。
按此比例，我国各类罕见病患者总数超过千万。
罕见病虽然发病率低，但每个人都无法完全逃离患上罕见病的可能。
罕见病好比人类繁衍过程中的空难，很难遇到，一旦遭遇的话，对于个人与家庭的不幸就是百分之百。
即使父母都是健康的，但隐性的基因缺陷无法看到，当父母双方的基因缺陷恰巧碰在一起时，罕见病就极有可能出现。
然而，多年以来，在中国，成骨不全症并不为多数人知晓，包括医生。
“瓷娃娃”创业之路黄如方就是位软骨发育不全患者，身高只有一米左右。
2007年的一次聚会上，黄如方结识了“瓷娃娃”王奕鸥，王奕鸥之前在做一些法律方面的工作。
活跃于公益领域的黄如方介绍王奕鸥认识了许多热心公益的人士，之后，黄如方建议她做一个关注与自身相关的群体机构，而在当时国内缺乏的也正是此类机构。
中国十万“瓷娃娃”代言人
中国十万“瓷娃娃”代言人作者：夏风来源：《时代报告》2015年第06期瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥瓷娃娃，这个楚楚动人的名字，代表着一个令人心酸的群体——成骨不全症患者，骨质薄脆，容易骨折。
在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。
该病在中国有十万人左右。
致力于救助瓷娃娃的公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关爱协会），创始人叫王奕鸥，一个活泼漂亮的80后女孩儿，她自己就是一个瓷娃娃。
漂亮的“瓷娃娃”1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。
童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球外围的白色部分），“像洋娃娃一样”——其实这正是脆骨病患者的特征之一。
她的第一次骨折发生在一周岁时，因为很快愈合，被父母认为仅仅是一次意外。
第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。
这次愈合后，她的右腿却是向上弯曲的，比左腿短了4公分。
之后的数年里，她的右腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。
直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“I型成骨不全病”。
这个名词如此之陌生，以至于老家的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。
但不幸中的万幸是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。
18岁时，王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会，若成功，她就可以摆脱行走辅助器，若失败，她将再也站不起来。
“我要试试，我不想一辈子后悔”。
不顾家人的强烈反对，王奕鸥走进了手术室。
手术成功了，那年夏天，王奕鸥穿上了裙子，像正常人一样走路。
2005年，已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看，通过自考进入北京交通大学法律专业。
她没有告诉同学自己的病情，但每次上下楼梯时，她都得等到四下无人时才小心地挪动，避免因碰撞发生骨折。
“我没有理由不管他们”王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。
因为治疗不当，他只有几岁大孩子的身高，常年卧床导致四肢萎缩。
瓷娃娃：我们的爱不脆弱
瓷娃娃：我们的爱不脆弱作者：暂无来源：《走向世界》 2014年第35期撰文/乔风人们常说，生命是顽强的，生活就该是怒放的，奔跑、暴走、一路风雨无阻，纵是重复跌倒，依旧拥有下一次腾空而起、敢与天公试比高的勇气。
然而在我们身边还有这样一群人，因为天公的玩笑，骨骼生来是脆弱的，无力起跳只能观望，因为不知道哪一次跌倒之后便无力站起，所以他们说自己是隐形人，隐藏在众人无法触碰的安全角落。
人们形象地称之为“瓷娃娃”即成骨不全症（俗称脆骨病）患者。
缘起“瓷”爱出生、起点、未来，一切对美好的希望与等待，对瓷娃娃而言，因为命运的捉弄全部打了折扣。
用来奔跑不再是双腿而是轮椅，拿来嬉戏的不再是手机电玩而是石膏拐杖，输液点滴不再是对未来职业的模仿而只是为了延续生命的工具，甚至终其一生都将会是守在同一个地方静止不前……王奕鸥是瓷娃娃群体中病情较轻的一员，从她出生到上大学都没有见过和她一样的瓷娃娃。
2005年，上大学期间，为了寻找病友，她建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起300余名病友。
通过在论坛上的相互交流，发现这个群体在医疗、教育、就业等各个方面存在很多障碍，但没有任何组织关注这样的群体。
2008年5月，王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方正式发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，并于2011年在北京市民政局注册，2013年正式进驻山东济南。
瓷娃娃关爱中心自成立之初，便一直致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对瓷娃娃的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
目前该机构团队成员17人，志愿者700余名，走访救助全国瓷娃娃数千人计，年预算规模超过400万元。
通过公众倡导、钢铁侠、协力营、病友大会、义教等多种方式的活动，给瓷娃娃这一群体送去了温暖与尊重。
爱不脆弱灿灿是生活在我们身边的一个典型瓷娃娃案例，原籍菏泽。
无障碍的障碍-瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃1第１３期 ２０１１．９主办：瓷娃娃罕见病关爱中心绘本画家寂地爱心一年涂２０１１第二届瓷娃娃全国病人大会成功举办无障碍的障碍微眼看世界瓷娃娃赵秋霞（山东病友）绘2瓷娃娃3·卷首语·绘本画家寂地，从今年7月起，启动了“瓷娃娃关怀 一年涂”的工作，每天为瓷娃娃画一幅画，画满一年。
魔术师一样的她，笔触细腻，色彩魔幻，笔下的人物或动物，都透着温暖和柔情，又带着独有的灵性。
女性特有的艺术敏感和领悟，被寂地注入这一张张画作中。
但精品呈现的背后，是她作为创作者的心血付出。
一天一幅，对于创作来说，是件非常不容易的事。
每一天要有新的构思，要有新的灵感，要一笔一笔精耕细作，要不重复……我们面对她的辛苦，除了感激，爱莫能助。
病人大会8月底结束了，这已是第二届大会，2013年还会有第三届。
这是我们的坚持，坚持让病友们出门，坚持让病友们更多地交流，坚持给病友们更开阔的视野……坚持到病友们的需求被完全满足了为止。
大会期间我们加入了就业培训内容，邀请淘宝来为瓷娃娃们做培训。
平时总有成年病友来电问：“你们能给我介绍一个工作吗？”我们在过往的期刊中刊登了瓷娃娃盖亚惠的文章《瓷娃娃求职记》，讲述自己艰难的求职经历。
这也引起我们的思索：当病友们因为身体缘故缺失了教育的机会，又担负着一个残障的身体，该如何解决他们的就业问题？网络技术的发展带来新的机会和思路，“云客服”是一个开始，是我们对解决瓷娃娃就业问题的一个尝试，对这方面的探索不会停止。
病友们之中也有开始。
大会上新婚的两对夫妇，收到了我们赠送的冰箱和洗衣机，要开始他们的新生活。
婚礼的热闹和感动还历历在目，一转眼就是烟火日子，祝福他们。
大猫则头一回当上了主持人，采访各路嘉宾，谈论疾病、生活、障碍、梦想、未来。
新浪微博上活跃的月月也开了一个微博内容的专栏，收集瓷娃娃们的微博内容，整理发表。
本期你们将看到他们两位呈现的第一期作品。
病友们因为身体的缘故，对自身的关注较多，但我们鼓励病友们有一颗好奇开放的心态，更多关注外部的事物，积极发现自己的兴趣点，我们也想请一些专业人士，能够给病友们一些启发的视野，开设这两个栏目的目的也正在于此。
王奕鸥生而不凡 “瓷娃娃”拒绝易碎人生
050世纪人物王奕鸥：生而不凡 “瓷娃娃”拒绝易碎人生“瓷娃娃”王奕鸥小巧的个子里有一颗摇滚的心。
身体脆弱，但坚持考学，连续读下几个文凭。
力量单薄，自学也要开发BBS ，热心与病友分享治疗信息。
放弃稳定的工作全职做公益，鼓励帮助更多的罕见病患者挑战病痛，她说，虽然有些结果无力改变，但有些事仍要坚持去做。
火热的8月，一群“有病”小伙伴组建的8772乐队在北京举办新专辑发布会。
乐队发起人王奕鸥在其中担任鼓手、吉他手、主唱。
现场几百位观众举着灯牌、荧光棒，静待他们开唱。
生命以痛吻我，我要报之以歌。
盼望“和别人一样”到拒绝“循规蹈矩”强国论坛：从什么时候开始发现自己和别人“不一样”？王奕鸥：我是一岁半在学走路的时候摔倒了骨折，当时医生说是佝偻病。
后来每隔几年会骨折一次，医生都怀疑是严重性的缺钙或者是其他问题。
一直到16岁的时候才确诊是成骨不全症，是一种发病率非常低的罕见病。
小的时候因为病的特点比较容易骨折，每一次骨折都需要在家里面休息三个月的时间，那个时候经常在床上看着别的小朋友出去玩，就觉得特别羡慕，一直都特别希望哪一天自己也能够和别的小朋友一样正常地跑跑跳跳，正常地自己独立去上学放学，去交朋友。
强国论坛：成长过程中突破了哪些障碍？王奕鸥：我治疗比较及时，做了手术。
之前我是不能走路的，做了手术以后可以自己行走，可能就是体力没有别人那么好，但也还好，没觉得有特别的障碍。
我先是专升本学了会计，又考了一个自考的山东大学的法律本科，这两个专业是差不多同一时间毕业的，后来又读了长江商学院的EMBA 。
青少年时期，比如说一定要一个人来北京上大学，还有一次是带着宿舍的同学一起去爬泰山……不管是上学、工作，后来辞职做全职公益人来帮助和我一样的病友，还是后来组乐队，所有的决定都是我特别想要做的事情。
可能也因为这样的过程，注定我不会有一个循规蹈矩的人生。
挑战病痛，责无旁贷强国论坛：是怎样关注到其病友生存状况的？王奕鸥：我是来北京上大学之后知道了协和医院有药物可以治疗。
王奕鸥：不脆弱的“瓷娃娃”
的药物，一年需一万多元；二是做矫正手术，每次一两 万元，但患者往往需要做多次手术。这样算下来，一名 患者一生需要花费至少几十万。
2007年，王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期 间，调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现， 患者家庭月收入以少于2000元为主，而家庭月支出以 2 0 01- 4 0 0 0 元为主，通常 需要 借款 给孩子看病。约有 40%的患者没有医疗花费，约75%的患者没有社会医疗 保险，高昂的治疗费用只能自己承担。
她的第一次骨折发生在一周岁时,因为很快愈合， 被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小 学 第一天的体育课 上。这次 愈合后，她的右腿却是向 上弯曲的，比左腿短了4公分。之后的数年里，她的右 腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。
直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为 “I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生，以至于老家 的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕 鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。但不幸中的万幸 是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。
根据比例估算，全国的脆骨病患者约有10万人。 “因为残 疾，多 数 人 无 法出门，甚至被 当 做 小儿 麻痹 等病症患者对待。”王奕鸥说。
脆骨病主要有两种治疗方式，一是吃增加骨密度
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诊、就 业以及联 欢会等内容，从早上9点半一直到晚 上10点半。“他们能来北京一趟太难了。很多人为了来 参加大会，从两年前开始已经锻炼身体”，王奕鸥说， “我们生怕会上浪费一分一秒，整个会议流程几乎被 填满了。”
会场里的每一个人都佩戴着象征爱的蓝丝带。患 者们大多行动不便，或是拄着拐杖，或是由父母推着 轮椅在会场里“走动”。他们穿着美丽的衣裳，相互打 招呼，每个人脸上都洋溢着幸福和兴奋的光，就像庆 祝一个盛大的节日一样。
别了，瓷娃娃
别了，瓷娃娃
李群
【期刊名称】《江苏卫生保健：今日保健》
【年(卷),期】2010(000)003
【摘要】“校花”是个“瓷娃娃”今年21岁的蓓蓓，是南京一所高校的大二学生，容貌姣好，身材高挑，是公认的“校花”。
她作为校模特队的主力，常常参加模特外拍活动。
为了保持体型，蓓蓓一直吃得很少，早饭基本就吃几片饼干，由于不喜欢喝牛奶，一直喝豆浆或酸奶，午饭和晚饭以素食为主，或用水果代替。
【总页数】1页(P42)
【作者】李群
【作者单位】江苏省人民医院营养科主任
【正文语种】中文
【中图分类】R161
【相关文献】
1.别了,"瓷娃娃" [J], 李群;周宁人
2.别了，“瓷娃娃” [J], 李群; 周宁人
3.从《别了，司徒雷登》到《别了，“不列颠尼亚”》 [J], 王洪涛
4.永别了,地坛永别了,铁生——怀念我的朋友史铁生 [J], 克明
5.北京瓷娃娃罕见病关爱中心让“瓷娃娃”融入社会自立生活 [J], 李芳
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