李景琳妈妈谈女儿
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《李景琳妈妈说女儿》
(注:李景琳是中国较早发现的自闭患者,大约20岁了,现在是一名大学生。本文是jenny在星星雨听李妈妈的讲课时做的笔记,由于当时是手记的,也许不是每句话都做到一字不改,大家明白意思就好了。特别要说明的是,这些内容是jenny 花了一个白天的时间一字一字地打出来,我代表家长朋友们在此表示由衷地感谢!)
李景琳现在的情况:(说明2002年)
17岁快18岁了,她对她的问题很敏感,她很注意父母讲什么,今天让他去看电影拍摄的过程,她一直有一个愿望,电影是怎么拍出来的。北京一个导演拍一个有关自闭症的电影,这个导演找过我,现在不管任何人关注自闭症,我们都有责任关注他,帮助他,电影的内容是说大连一个父亲母亲抛弃了孩子,父亲展转多次替人搓澡,后来孩子单项发展很好。得了奥林匹克数学奖,母亲从国外回来,还带他去了国外,就是这个片子,
在不断开发教育孩子的过程中,社会功能也在恢复,李景琳现在可以与正常人交谈,交流没有障碍,但她仍是一个自闭症。
任何投入和教育都不会是没有回报的
李景琳可以谈自闭症,谈将来的打算,怎么去生活她都可以谈,但她的表情、动作、思维方式以及情绪刻板行为都有保留
而且很清晰,我感觉程度在减弱,但会终身保留,但有自已的特点,但李景琳的爸爸就比较乐观,认为她可以完全正常,与常人没区别,这是我和她父亲的不同看法。总体上她与同龄人比知识面窄,兴趣点少,认知的特点是:如果不主动灌,她就象水泥板一样,坚硬的,没有缝隙的,而正常人是海绵,自闭的孩子要用铁锤砸,才出缝来。她理解问题的层次和水平都低得多(比正常孩子),抓住机会大量灌,她还是可以接受,如果不给李景琳安排活动,她最喜欢的仍然是孤独,一个人呆在房间里,看天花板,给她明白道理,要做有意义的事,她就去做最简单的事,如看同一张光盘,重复性的,让她看一个新的片子,必须陪她。我们帮助
她树立一个观念:人活在世上,靠自已是不行的,必须靠别人的帮助,怎么能让别人帮助,那就要让别人喜欢。那么在行为、情绪、语言方面就要符合常规并且给别人提供帮助
我们请她的同学来帮助她,她帮别人的可能性很小,但她仍不太明白,她现在上职业高中,外贸英语。同学打电话说她没做作业,她破口大骂,生气,我们告诉她为什么同学打电话,同学的本意是帮助她,她很幼稚,我们对她说同学的目的是什么,同学的目标和她要本人的目标是一样的(她对未来有憧憬),以些来使她缓解仇恨
国庆去奶奶家,堂妹在那儿,她说话不知分寸:你姥姥还活着吗?我们抓住机会跟她说,应该问:你姥姥身体还好吗?她说:我们同学之间都这么问,我们告诉她得分析是不是开玩笑,她判断不出是开玩笑还是认真交谈,后来我们出去散步,和她聊感受,她承认了妹妹比她成熟,我们就跟她说,要变得成熟,你要注意哪些问题。小学同学偶然碰到一起交流,这孩子父母离婚了,孩子与继父关系不好,李景琳大骂人家,其实是因为怕人说起自已的自闭症,怕人说她有问题。我们让她参予交谈,并让她体会到,她是那么优秀的一个孩子都会有自已的烦恼、、问题,那有没必要发那么大脾气?她的幼稚、她今后的工作,不会发生在技勇技巧上,还会发生在人际关系上,她和正常人有差距,但和同龄的人比,距离更远。(这里李妈妈举了个例,是当时在星星雨帮忙的一个22岁的自闭症在星星雨食塘里。)李景琳的情况就是这样,她介于正常人和自闭症之间,但更接近正常人李景琳生活自理、简单的人际交往、自我服务、都没问题,上中学后社会化的程度提高要容易得多,幅度比较大,比小学好得多,李景琳8岁我们才知道是自闭症,我们才知道为什么这么多年我们这么辛苦,她爸爸看了一些资料看到一定程度就不再看了“看了有束缚,以观念上受影响”这是反面的影响。自闭症没有那么恐怖,但是艰难是肯定的。李景琳可以突破,如果你的孩子在8岁以前比景琳好,那她就可能超过李景琳我们当时只有自力更生,我们没有师资、社会、福利保障,这就是中国的实际情况。所以在现阶段就只有靠家长自已民了,孩子
所依托的环境是要家长来创造的。(说明一下,当时李妈妈讲这个话是2002年,当时国内机构还非常少,只有星星雨和以琳)
不管孩子的基础有多好,上学都需要辅-助,小石头现在有行为情绪人际关系方面的问题,而李景琳融入社会已无问题,但现在我们仍要请老师跟她的功课。她的康复是终生的,不是阶段性的,和外界沟通的方方面面都要自力更生,而家教怎么教她,都是我们教给家教的每个孩子不一样,但有一些共同处:孩子的将来取决于:
1、孩子的自身:1)症状差民:轻还是重还是程度中等2)量表上行为覆盖面有多大,每种行为症状有多深,3)特点,安静型、暴躁型。李景琳是中等程度,根据abc量表,她的行为占了70%-80%,每一种行为程度中等这里要说的是:如果您的孩子非常严重,就超出了我的经验范围
2、智力情况
3、4岁之前李景琳在正常范围内,上学后智力还是有影响的景琳的立体感知能力非常差,几何很难,上初二的时候画三角形很难,直角三角形教了一天都画不下来。景琳的立体感知能力非常差,几何很难加辅助线就更难了她语言比较好,形容词能理解从总体上是智力不平衡智力从总体上有损伤,但不严重
3、父母条件关键因素是你的人生态度,方法,在你接受孩子的现实的前提下,才谈方法如果整天情绪不好,各方面好的方法也没用。景琳爸爸做得非常出色我是个普通的母亲,小时候我打她,怨天尤人。自卑。李景琳有行为和认知两大问题。每天有学生、老师告状,我每天去学校,100米的路也走得很坚难,不知道学校有什么在等着我。上初二时,李景琳迈入青春期第一步,摘下红领巾,该入团了,这时候你的感受和别的父母是不一样的。心里特别难受。孩子的康复需要家长的心态,接受他,要不断调整自已
景琳爸爸的心态:
1、在任何时候,从不放弃这个孩子。表扬孩子和欣赏孩子是发自内心,景琳对
爸爸的感觉比较好
2、正常孩子也不是人人都出色。我们要接受先天差异特别是那些高知父母。
要有这种心态:我有障碍,我也很快乐。家长的虚荣心是我们的障碍,你要面子吗?你自已去撑,别让孩子去撑李景琳的爸爸是同学里最出色的,但孩子是最差的
告诉所有的接触的人孩子的情况,有什么问题,该怎么对她,这并不是父母的错,一万个中一定有五个正常孩子没教育好,才是父母的错在李景琳成长过程中,所有合作过的老师都没有看不起我们,而是佩服我们以我们的人格、对人生、对生活的态度去感动老师,让他最后感到她不如你,没有你做得好。不要以考多少分来评价孩子,所谓的成功,是自已的基础上发挥最大的潜能,如果一个人可以负重50斤,那他实现了就是成功。但一个可以负重200年的人只实现了170斤,还不如我呢。调整心态是靠个人的修养,对自已要有比较明确的自我认识李景琳小时候,我抱孩子跳楼的心理我都有过,后来自已学习心理学,调整自已的心态a、抓紧一切机会把你的情况、心情讲出来是缓解心理压力的好办法和别人讲自已的不容易,怎么教育孩子也是舒解情绪的办法
态度、信心是基础的条件,还有就是科学的方法,依据心理学的方法,aba也是以心理学为基础的,下功夫再学一门专业,我们现在都是在读研究生,是高、精、尖的专业,学习教育学、心理学的基本原理,基本原则成为行家,你得先培训家教,培训老师,
保姆也要培训。包括在大街上和别人发生冲突,你得去告诉别人该怎么对待孩子,去沟通和解释。对于行为问题,在孩子小的时候可以用外界干预,监督他,强制干预他,十三、四岁以后就不能这样做了。启动内部控制功能,让他自已提出要求,“我要克服这个毛病”。孩子和在5、6年级的时候和我们讨论“淑女”,我们就从这个出发,告诉李景琳,淑女是什么样的,不能发脾气,语言语调怎么才象淑女。她想当淑女,对自已就有了要求,这是自我意识发展的重要性。关于她哪些行为是自我意识的表现,家长要懂得才能教育她。在李景琳三年级的时候,我们发现