李景琳妈妈谈女儿

《李景琳妈妈说女儿》（注：李景琳是中国较早发现的自闭患者，大约20岁了，现在是一名大学生。

本文是jenny在星星雨听李妈妈的讲课时做的笔记，由于当时是手记的，也许不是每句话都做到一字不改，大家明白意思就好了。

特别要说明的是，这些内容是jenny 花了一个白天的时间一字一字地打出来，我代表家长朋友们在此表示由衷地感谢！）李景琳现在的情况：（说明2002年）17岁快18岁了，她对她的问题很敏感，她很注意父母讲什么，今天让他去看电影拍摄的过程，她一直有一个愿望，电影是怎么拍出来的。

北京一个导演拍一个有关自闭症的电影，这个导演找过我，现在不管任何人关注自闭症，我们都有责任关注他，帮助他，电影的内容是说大连一个父亲母亲抛弃了孩子，父亲展转多次替人搓澡，后来孩子单项发展很好。

得了奥林匹克数学奖，母亲从国外回来，还带他去了国外，就是这个片子，在不断开发教育孩子的过程中，社会功能也在恢复，李景琳现在可以与正常人交谈，交流没有障碍，但她仍是一个自闭症。

任何投入和教育都不会是没有回报的李景琳可以谈自闭症，谈将来的打算，怎么去生活她都可以谈，但她的表情、动作、思维方式以及情绪刻板行为都有保留而且很清晰，我感觉程度在减弱，但会终身保留，但有自已的特点，但李景琳的爸爸就比较乐观，认为她可以完全正常，与常人没区别，这是我和她父亲的不同看法。

总体上她与同龄人比知识面窄，兴趣点少，认知的特点是：如果不主动灌，她就象水泥板一样，坚硬的，没有缝隙的，而正常人是海绵，自闭的孩子要用铁锤砸，才出缝来。

她理解问题的层次和水平都低得多（比正常孩子），抓住机会大量灌，她还是可以接受，如果不给李景琳安排活动，她最喜欢的仍然是孤独，一个人呆在房间里，看天花板，给她明白道理，要做有意义的事，她就去做最简单的事，如看同一张光盘，重复性的，让她看一个新的片子，必须陪她。

我们帮助她树立一个观念：人活在世上，靠自已是不行的，必须靠别人的帮助，怎么能让别人帮助，那就要让别人喜欢。

那么在行为、情绪、语言方面就要符合常规并且给别人提供帮助我们请她的同学来帮助她，她帮别人的可能性很小，但她仍不太明白，她现在上职业高中，外贸英语。

同学打电话说她没做作业，她破口大骂，生气，我们告诉她为什么同学打电话，同学的本意是帮助她，她很幼稚，我们对她说同学的目的是什么，同学的目标和她要本人的目标是一样的（她对未来有憧憬），以些来使她缓解仇恨国庆去奶奶家，堂妹在那儿，她说话不知分寸：你姥姥还活着吗？我们抓住机会跟她说，应该问：你姥姥身体还好吗？她说：我们同学之间都这么问，我们告诉她得分析是不是开玩笑，她判断不出是开玩笑还是认真交谈，后来我们出去散步，和她聊感受，她承认了妹妹比她成熟，我们就跟她说，要变得成熟，你要注意哪些问题。

小学同学偶然碰到一起交流，这孩子父母离婚了，孩子与继父关系不好，李景琳大骂人家，其实是因为怕人说起自已的自闭症，怕人说她有问题。

我们让她参予交谈，并让她体会到，她是那么优秀的一个孩子都会有自已的烦恼、、问题，那有没必要发那么大脾气？她的幼稚、她今后的工作，不会发生在技勇技巧上，还会发生在人际关系上，她和正常人有差距，但和同龄的人比，距离更远。

（这里李妈妈举了个例，是当时在星星雨帮忙的一个22岁的自闭症在星星雨食塘里。

）李景琳的情况就是这样，她介于正常人和自闭症之间，但更接近正常人李景琳生活自理、简单的人际交往、自我服务、都没问题，上中学后社会化的程度提高要容易得多，幅度比较大，比小学好得多，李景琳8岁我们才知道是自闭症，我们才知道为什么这么多年我们这么辛苦，她爸爸看了一些资料看到一定程度就不再看了“看了有束缚，以观念上受影响”这是反面的影响。

自闭症没有那么恐怖，但是艰难是肯定的。

李景琳可以突破，如果你的孩子在8岁以前比景琳好，那她就可能超过李景琳我们当时只有自力更生，我们没有师资、社会、福利保障，这就是中国的实际情况。

所以在现阶段就只有靠家长自已民了，孩子所依托的环境是要家长来创造的。

（说明一下，当时李妈妈讲这个话是2002年，当时国内机构还非常少，只有星星雨和以琳）不管孩子的基础有多好，上学都需要辅-助，小石头现在有行为情绪人际关系方面的问题，而李景琳融入社会已无问题，但现在我们仍要请老师跟她的功课。

她的康复是终生的，不是阶段性的，和外界沟通的方方面面都要自力更生，而家教怎么教她，都是我们教给家教的每个孩子不一样，但有一些共同处：孩子的将来取决于：1、孩子的自身：1）症状差民：轻还是重还是程度中等2）量表上行为覆盖面有多大，每种行为症状有多深，3）特点，安静型、暴躁型。

李景琳是中等程度，根据abc量表，她的行为占了70%-80%，每一种行为程度中等这里要说的是：如果您的孩子非常严重，就超出了我的经验范围2、智力情况3、4岁之前李景琳在正常范围内，上学后智力还是有影响的景琳的立体感知能力非常差，几何很难，上初二的时候画三角形很难，直角三角形教了一天都画不下来。

景琳的立体感知能力非常差，几何很难加辅助线就更难了她语言比较好，形容词能理解从总体上是智力不平衡智力从总体上有损伤，但不严重3、父母条件关键因素是你的人生态度，方法，在你接受孩子的现实的前提下，才谈方法如果整天情绪不好，各方面好的方法也没用。

景琳爸爸做得非常出色我是个普通的母亲，小时候我打她，怨天尤人。

自卑。

李景琳有行为和认知两大问题。

每天有学生、老师告状，我每天去学校，100米的路也走得很坚难，不知道学校有什么在等着我。

上初二时，李景琳迈入青春期第一步，摘下红领巾，该入团了，这时候你的感受和别的父母是不一样的。

心里特别难受。

孩子的康复需要家长的心态，接受他，要不断调整自已景琳爸爸的心态：1、在任何时候，从不放弃这个孩子。

表扬孩子和欣赏孩子是发自内心，景琳对爸爸的感觉比较好2、正常孩子也不是人人都出色。

我们要接受先天差异特别是那些高知父母。

要有这种心态：我有障碍，我也很快乐。

家长的虚荣心是我们的障碍，你要面子吗？你自已去撑，别让孩子去撑李景琳的爸爸是同学里最出色的，但孩子是最差的告诉所有的接触的人孩子的情况，有什么问题，该怎么对她，这并不是父母的错，一万个中一定有五个正常孩子没教育好，才是父母的错在李景琳成长过程中，所有合作过的老师都没有看不起我们，而是佩服我们以我们的人格、对人生、对生活的态度去感动老师，让他最后感到她不如你，没有你做得好。

不要以考多少分来评价孩子，所谓的成功，是自已的基础上发挥最大的潜能，如果一个人可以负重50斤，那他实现了就是成功。

但一个可以负重200年的人只实现了170斤，还不如我呢。

调整心态是靠个人的修养，对自已要有比较明确的自我认识李景琳小时候，我抱孩子跳楼的心理我都有过，后来自已学习心理学，调整自已的心态a、抓紧一切机会把你的情况、心情讲出来是缓解心理压力的好办法和别人讲自已的不容易，怎么教育孩子也是舒解情绪的办法态度、信心是基础的条件，还有就是科学的方法，依据心理学的方法，aba也是以心理学为基础的，下功夫再学一门专业，我们现在都是在读研究生，是高、精、尖的专业，学习教育学、心理学的基本原理，基本原则成为行家，你得先培训家教，培训老师，保姆也要培训。

包括在大街上和别人发生冲突，你得去告诉别人该怎么对待孩子，去沟通和解释。

对于行为问题，在孩子小的时候可以用外界干预，监督他，强制干预他，十三、四岁以后就不能这样做了。

启动内部控制功能，让他自已提出要求，“我要克服这个毛病”。

孩子和在5、6年级的时候和我们讨论“淑女”，我们就从这个出发，告诉李景琳，淑女是什么样的，不能发脾气，语言语调怎么才象淑女。

她想当淑女，对自已就有了要求，这是自我意识发展的重要性。

关于她哪些行为是自我意识的表现，家长要懂得才能教育她。

在李景琳三年级的时候，我们发现她开始知道外在形象的美观了，知道别人对她不同行为有不同评价了总之教育要抓住时机，有无限的机会可以教育家长要具备什么样的能力：1、人际协调能力什么样的人都要去说明去面对，说服别人是最艰难的，孩子在刚上学时面对老师动员其他家长赶孩子出学校到让班主任接纳孩子在这个过程中看看学校是主要矛盾还是家长是主要矛盾，有些家长去找媒体，写表扬信等，都付出了很多努2、家长大量的时间：方法+时间很多孩子需要全天候的训练，我接触的家长有调整为弹性工作时间的，亲自教是最好的3、也有弊端，易发脾气，搞得孩子家长都不高兴，但有一点：父母对孩子的期望是别人所没有的，李景琳父亲对孩子感情的投入很多，使孩子情感发展了，也受到了感染，李景琳看她父亲的目光和看别人都不一样4、下面讲讲上学的问题，很多家长都关心这个问题，从星星雨了解的情况看，有1/4左右的孩子到正常学校上学了每一个孩子，不管程度有多好，都需要家长的辅助a、在课堂里辅助；b、在教室外辅助；c、与老师每天见面交谈b、上什么学校好，上普通学校还是培智学校，这取决于孩子自身的条件，家长要考虑孩子的基础和家长能辅助孩子到什么程度c、从李景琳来看，她上正常学校，我们觉得有环境刺激有利于她自身，她4岁上幼儿园，1个月退出，当时因为家庭有退路，去了老家，这一年也是我们教育上最不成功的一年，5岁时，一定是做学前准备了，没有退路了，才正视问题，接触同龄孩子的小社会了，她毛病很多，感觉是把孩子放到狼窝里了，在正常学校，家长也要跑，孩子也要跑，被环境逼迫进步了，这是放正常学校的价值，所以在正常学校，要注意保护我们的孩子，相信孩子的能力，给他挫折，但挫折的程度不能太大如果你的孩子和李景琳比较接近，可以订一个目标：上正常小学---正常中学---接受职业教育--融入社会工作。

最艰苦的是小学低中年级，上中学后就好多了，李景琳在中学时和环境的冲突好多了，她的问题成为自身的问题，“学习不好、不爱讲话、不会处事”自闭症归根到底是社会化障碍，社会化的基础是认知，这个过程要学习知识、技能还有社会规范，我们当时是把语言（包含认知）作为主线抓下去，早期认知的积累是后期社会化飞跃的基础。

某种程度上我在享受孩子给我的服务，她上学路上坐车一个我小时（上初中时），早上自理，准备早餐、学习用具、乘公交车去上学，都不用管了。

自已吃快餐，坐公车，自已付车费，自已打车；北京的路很复杂，她可以告诉司机走四环路。

走四坏路，左拐右拐，这些立竿见影就能学会。

在一般生活自理学会了后，更复杂的孩子会不会，比如去银行存钱，交电费，去医院看病，还有买房子、买车，她能独立处理吗？我们希望她最后都能独立处理，前年升高中，中考时，李景琳的心理状态已经比较正常了。

每天十几小时的学习很辛苦，她知道将来的工作和学历有关，她常问我：做什么什么要什么学历的，李景琳中考时整天担心：我能不能毕业呢，不能毕业就不能上高中，以后就没工作。

不能养活自已，你们死了我怎么办。