骶管囊肿常见问题

骶管囊肿(Tarlov Cysts)常见问题

本文的整理者,主要来自"骶管囊肿"群(19149764)内的成员.我们出这个文档的目的,是希望回答大家关于骶管囊肿(简称TC)的一些常见问题以供大家参考.
之所以说"整理",是因为这些问答主要是我收集国内外各个神经外科网站的信息以及跟群友之间讨论的成果.是集体的智慧,而不是某个砖家,叫兽的答疑.
之所以说"参考",是因为这个文档不是医生根据你的病情做出的答疑,本文的作者都没有医学背景,因此本文只能做参考,不能以此决定你的治疗方案.

PS:如果你觉得本文中有什么地方不对?或者需要增加的.我们欢迎你修改,完善本文,然后重新上传到群共享里与大家分享.


1, 什么是骶管囊肿(Tarlov Cysts)骶管囊肿是病么?

2, 骶管囊肿的常见症状是什么?

3, 骶管囊肿产生的原因是什么?

4, 骶管囊肿是怎样诊断的?

5, 骶管囊肿的预后或者说后果?

6, 骶管囊肿的非外科手术治疗方案有哪些?

7, 骶管囊肿的外科手术治疗方案有哪些?

8, 各种治疗方案的预后或者说后果?

9, 我需要开刀么?

10,我应该看什么科的医生呢?

11,我应该到哪个医院检查呢?

12,骶管囊肿对大小便的影响有哪些?

13,理疗有效果么?饮食,生活习惯需要注意么?

14,外科手术过程是怎样的(感谢网友深院月明人静提供)?

15,欢迎大家添加新的问题.....





1, 什么是骶管囊肿(Tarlov Cysts)骶管囊肿是病么?

骶管囊肿是由液体(主要是脑脊液)填充的神经根囊肿,骶管囊肿可以有很多叫法(骶骨囊肿,蛛网膜囊肿,神经根囊肿,椎管内囊肿,Tarlov Cysts等等).一般在脊柱的底端(骶骨)比较常见,骶管囊肿可能压迫神经,并产生各种症状.骶管囊肿由神经科医生Tarlov在1938年对30例成人尸体进行解剖时最先发现,并认为有可能是由外伤导致脑脊液流通不畅形成.骶管囊肿即可以从解剖学上理解是对人体完全无害的(水泡?),也可以理解为有严重潜在危害的病情.一般认为骶管囊肿是一种神经外科疾病.


2, 骶管囊肿的常见症状是什么?

TC可以压迫神经根,从而引起腰痛,坐骨神经痛(指的是从下腰部开始到臀部沿着一条腿一直到膝盖以下的疼痛),尿失禁,头痛(由于脑脊液压力改变),便秘,性功能障碍,以及丧失对脚或腿部的感觉和控制能力.
根据和网友的讨论,我个人经验认为,只要是发生在囊肿部位以下的疼痛,或神经功能上的问题,都有可能是囊肿引起的.


3, 骶管囊肿产生的原因是什么?

TC的产生原因目前还不清楚,一般认为先天和后天因素都有可能形成.最近几年TC的报告增多和MRI(核磁共振)检查的普及有很大关系,据国外机构统计,5%-9%的人骶管内都有囊肿,但这其中70%的人

都不会有任何症状,导致TC变大并产生症状的因素可能有:
各种事故或搬运重物引起的外伤(特别是骶管部位),劳累,用力过度,分娩,硬膜外麻醉手术,国外有报道称部分患者病情加重的同时会伴有体内疱疹病毒(herpes)的爆发,因此也有人指出病毒或细菌也有可能是囊肿产生症状的原因之一.但是,和上述所有可能的因素一样,这仅仅是一个推测,没有任何学术研究可以证明.这里我提出疱疹病毒这一点,主要是为下面(第13条)的饮食疗法提供理论依据.
由于绝大部分TC都没有任何症状,因此,那些有症状的患者极有可能在多年前甚至是出生时就有囊肿,在经过某些事故或上述原因的触发下,导致脑脊液压力增大,脊液填充到囊肿,同时囊肿变大并压迫神经,从而产生症状.


4, 骶管囊肿是怎样诊断的?

TC本身很好鉴别,只要拍MRI(核磁共振)就可以发现.但是,要确认患者的症状是不是由TC引起却是比较困难的事情,这一点在患者如果有其他骨科或者神经系统疾病的情况下尤为突出.例如,不少患者有TC的同时还伴有腰椎间盘突出,骨质疏松,脊柱侧弯,前凸,后凹等其他问题.因此,要想确诊你的病情,做个详细的检查和医生的经验都是非常重要的.


5, 骶管囊肿的预后或者说后果?

最乐观的效果,如果TC没有任何症状,或者终生都不会有严重症状,那么完全可以忽略,不用在意(不少医生和患者有这种观点).
但是,TC也有可能引起严重的疼痛,并可能伴随其他严重的神经功能问题,如跛行,大小便失禁,性功能障碍等等严重影响患者工作和生活.同其他慢性病一样,TC可以导致患者长期处于抑郁和焦虑状态(群里不少朋友坦言压力不小).因此,TC必须被患者,家属和医生严肃对待.


6, 骶管囊肿的非外科手术治疗方案有哪些?

用针管吸出囊肿中脑脊液的办法可以暂时缓解症状,但是脊液会在短时间内重新填充囊肿,并导致症状复发.
吸出脑脊液+注入胶原蛋白(以下简称FGI)的办法同样可以得到临时疗效,由于这种方案风险小,价格便宜,创伤小,而且是唯一一种除了手术方案外可以有长期疗效的治疗方案,因此目前成为国外最流行的治疗方案之一.FGI理论上可以完全将脑脊液从囊肿中排除,并且胶原密封以后可以阻止脑脊液重新进入囊肿达到治愈的效果.根据我查阅资料,这个疗法的关键是要看吸出脑脊液以后,脑脊液重新泄漏进囊肿的速度是不是足够"慢",以避免注入物渗入到腱鞘囊(thecal sac)里,或者在注入物封住囊肿漏口以前脑脊液已经重新泄露到囊肿里面了.被胶原蛋白封住的囊肿有可能萎缩,也有可能没有变化,因此不能通过术后囊肿萎缩与否判断手术是否成功.根据国外的报道,FGI疗法既有短期疗效的,也有长期疗效

的.甚至有通过FGI疗法2年后,MRI显示囊肿完全萎缩重新被吸收回神经根的案例.
其他疗法,如中医疗法,中医按摩,由于这方面的资料很少,因此不在这里列举,群里有不少患者曾经试过中医疗法,希望有这方面信息的朋友能提供信息.


7, 骶管囊肿的外科手术治疗方案有哪些?

目前的主要手术方案是切除囊肿,然后堵住脑脊液的漏口.也就是传统的囊肿切除术,根据国外的报道,目前这种手术的术后效果并不好,因此,在国外可以动这种手术的医生并不多.相反的,国内不少医生声称做过大量这种手术,并且成功率比较高,这两种截然相反的观点,仅供网友参考.根据我们的统计发现目前国内一些大医院并不愿意动这种手术.我自己的看病经验是,遇到不少医生对我说"有经验的神经外科医师不到万不得已是不会为病人动这个手术的."也就是说,那些自称经验丰富的医生也认为这个手术的成功率不高.
这个手术的最常见负面影响就是,手术并不能解决患者的症状,甚至术后症状加重,并导致其他问题.如果手术不能完全填补囊肿的漏口,术后一两年极有可能长出新的囊肿,而且如果出现新的囊肿,很难再次用手术解决问题.
但是,手术方案也是非手术方案对患者无效,病情不断恶化,没有好转,或者急性发作时的唯一方案.


8, 各种治疗方案的预后或者说后果?

国内外关于各个疗法的长期效果方面的信息都很少,因为得到这个数据需要对大量病人进行长期的随访,调查,并加以科学统计才能得出.但是有症状的TC其实并不常见,因此这个统计结论很难得出,国外有这方面的论坛做过一个初步统计和调查,有兴趣的网友可以上网看看.
一般认为不管是进行FGI疗法或者传统手术后,开始的六周时间内都不要做任何的运动.传统手术甚至要卧床休息,一直要六周以后才能轻微活动.因此,那些"做完FGI介入疗法就可以回去上班"的说法是和国外的调查统计得出的经验不相符的.


9, 我需要开刀么?

这个问题是群里问得很多的一个问题,但这个答案却是模棱两可的.动不动手术主要是取决你自己的症状和决心,一般的正规大医院会做严格的评估来判断患者是不是适合手术.在犹豫要不要动手术之前,先问下自己期望手术后的效果是什么?
我在这里要说明的是,如果你的症状的确是在加重,在试了其他方案以后发现没效果的,那么手术可能是你的最后一张牌,但是你同时要有心理准备,根据统计,手术能解决你问题的概率也不高.


10,我应该看什么科的医生呢?

一般来说神经外科,骨科,介入放射科.都可以看.中医也有人看过,不过不知道效果怎样.


11,我应该到哪个医院检查呢?

知道该看什么科,医院就好办了.我们认

为具备检查或者治疗条件的医院起码应该是3甲医院,最好是找在神经外科或者骨科方向比较擅长的医院.目前来说国内条件最好的应该是北京的各大医院.你可以在网上搜索全国医院排名,然后选择你方便的具有骨科或者神经外科特长的医院就诊.


12,骶管囊肿对大小便的影响有哪些?

TC经常导致排尿不畅,尿路感染,或者便秘(排便困难).是否有这些症状取决于你TC的大小,以及TC的位置是不是在影响膀胱或者肛门的神经上.有的医院以此为重要的手术值征,认为如果出现大小便问题,就应该进行手术干预了.


13,理疗有效果么?饮食,生活习惯需要注意么?

关于理疗的问题,群里争论很大.由于大部分理疗师都不知道TC是啥东西,所以也不大可能制定出针对TC的理疗方案来.有的群友甚至说理疗以后症状会加重,要很长时间才能恢复,因此坚决抵制理疗.我访问过不少论坛,觉得有一点说得很有道理,那就是"倾听你身体的声音."如果你觉得理疗加重了你的症状,那么毫无疑问的应该立即停止.如果你觉得理疗后症状减轻了,那么你当然也有理由继续坚持了.虽然都是TC,但毕竟每个人的情况还是要区别对待的.
有一点可以肯定,那就是剧烈的运动,精神紧张,和强体力活是可以加重症状的,应该在日常生活中避免.长时间的保持一种姿势也可以加重症状,也应该避免.
关于饮食方面,国外有的研究人员认为,疱疹病毒(herpes)在体类的大量繁殖,可以导致TC产生症状,而这种病毒容易在碱性环境下繁殖,因此,控制饮食,降低身体碱性被认为是有可能缓解症状的.关于这一点,我有点困惑,一般认为现代社会的常见病,如癌症,糖尿病,都和酸性体质相关,因此提倡碱性饮食是必要的.但TC的相关研究却认为应该降低身体碱性.我就这一点专门在论坛上提过问题,得到的答复是,不能仅仅以酸性或者碱性来判断一个食物该吃还是不该吃.就TC患者来说,一方面我们应该倡导碱性饮食来提高我们的抵抗力,另一方面我们要多吃富含赖氨酸(lysine)的食物:酸奶,豆类,鱼,鸡肉和大部分蔬菜.少吃富含精氨酸(arginine)的食物:花生,杏仁,核桃,坚果,麦类,巧克力,以及糖.从而控制体内疱疹病毒的繁殖.
PS:偶的化学不行,大概是这个意思啊,大家有啥建议欢迎提出来:)


14,外科手术过程是怎样的(感谢网友深院月明人静提供)?

深院月明人静(37546616) 2009-06-25 17:10:32说:
手术过程大概是这样的，前一天晚上灌肠，清理肠道，以免手术麻醉以后有大便污染手术
这样的手术一般会排在第一台
也就是第一个
进手术室后，会给你输液，然后里面有睡觉的药，你就睡着了，之后才会给你插管、麻醉
是的，现在是先吃泻药，然后不干净再

从肛门打进去一些泻药
总之让你泄的一干二净
整个手术中你都是睡着的
一般醒来的时候都是出了手术室，如果需要会到icu观察一夜
也可能直接回病房
回到病房后，应该是先输消炎药、然后是止疼药、然后是营养神经和促进骨质生长的药
消炎药一般7天会换一种
止疼药大概一周左右会停掉
其他的药看你恢复的情况
刚开始两天止疼药剂量比较大，感觉不是很疼，也可以手术后要止疼泵，一种缓释麻药，可以持续给药48小时
口腔插麻醉的吸入管，然后插尿管
手术后还有一个引流管
一般两到三天拔掉引流管
尿管大概一周内拔掉
引流是引手术区域的渗血和组织液
手术过程是，电刀切开表皮、肌肉等，一层层地，然后剥离肌肉和椎骨
露出椎板
用钳子咬掉椎板
然后分离囊肿
有的能完全剥离，有的就部分剥离了
没有那么严重，我都住了100多天，没有一个男病人尿路感染，还有你说的问题
大便不插管
刚开始两三天你不吃饭没有
一般五天之内能解出就不错了
剥离囊肿后，好的医生，特别是在骨科，会帮你看看椎间盘和侧隐窝有没有问题
因为有的椎突从核磁和ct上都看不出来，只有手术打开才能发现
然后就是结扎交通孔，填充生物胶
植骨，也就是把你的椎板恢复上
然后逐层缝合肌肉、表皮
好的医院表皮会给你做绣皮的，刀口愈合后几乎看不到伤痕
手术后很容易出现的并发症就是脑脊液漏，这有几个可能
一是不完全剥离囊肿的，交通孔可能无法结扎紧
二是囊肿壁比如和血管壁等粘连，也没有办法扎进交通孔，脑脊液就会继续少量地向术区渗漏
我就是这个原因。囊壁和血管壁粘连在一起没有办法分离，也不敢缝，怕血管漏。所以就只能用很多生物胶填充
这样的情况，术后一定要听医生的，千万别早活动。我是第八天忍不住了坐了起来，结果当天晚上脑脊液就漏出来了
三是手术后活动太早，活动剧烈。比如提早翻身、坐起，都可能，大便过于用力，都可能增大脑脊髓腔的压力，导致脑脊液冲破结扎的孔。
术后另一个并发就是刀口感染
导致的原因一是二便污染
因为刀口都比较靠近肛门，所以会有可能被污染到
一旦污染，必须立刻请医生换药
千万不要不好意思
现在俯卧的很少了，对病人来说太痛苦
仰卧一般是平躺，不垫枕头
如果没有脑脊液漏，慢慢就可以添枕头，摇高床头了
从前提倡俯卧，足高头低，压沙袋或者盐袋，现在因为使用了腹带和新的缝合止血技术、填充材料，所以一般平躺仰卧即可
生物胶本身就有凝血和消炎的作用
如果

是比较胖的病人还有可能出现脂肪液化
这个一方面与肥胖有关，也与个人体质有关
我不算胖，但是出现脂肪液化了
术后翻身的时候，不要自己逞强，一定要让别人帮忙，不可以自己搬着栏杆一较劲翻过去，这样是最容易导致脑脊液漏和植骨发生移位的，移位的植骨可能会压迫某个小神经，留下难以改变的后遗症
这个手术对于骨科和神外也就是脑外的医生来说家常便饭，但是术后的恢复很重要，特别是卧床那段时间
一定要听医生的话，配合好，基本都不会出问题的
很多手术效果不算好，是因为已经压迫到神经，神经长期受压水肿很难再短时间恢复，再就是粘连，不能完全剥离，导致对神经的刺激不能消失，虽然不压迫了，但是从生物电角度，仍然有刺激，还是会有一些不适的
再就是，手术后这段时间，不适当的动作，也会导致没有完全愈合的伤口、肌肉层、植骨发生微小移动，这些移动可能肉眼或者仪器都看不到，但是对我们来说却是终生的遗憾
我有个同事，腰椎手术，他做的早，他夫人是骨科的护士，所以他恢复的非常好，现在就跟没有手术过的正常人一样，什么运动都能参加(完)
PS:再次感谢月明提供详细手术经历...........





参考文献:
美国国立神经疾病和卒中研究院

骶管囊肿疾病基金会
骶管囊肿协会(民间组织,我所知道的全球最大的TC论坛)