我们的特殊孩子

我们的特殊孩子—患自闭症和智力障碍的“正常”残疾人我们的特殊孩子—患自闭症和智力障碍的“正常”残疾人已经很长时间了，我们都在做关于自闭症和智力障碍的孩子的宣传，“不是不理解，而是不了解；不是不人道，而是不知道”，我深知这两句话的含义。

是的，还有太多的人都不知道什么是自闭症，在一般人的眼里，自闭症就是不爱说话，不喜欢与人交流，长大了，慢慢就会好起来的。

（其实这是真正意义上的心理障碍，而不是自闭症）于是，随着我们的不断“推广”，自闭症也被越来越多的人了解了，理解他们的人也就越来越多了。

这样，骂他们父母不会教孩子，说他们没有家教的人，也在一天天减少。

但是，还是有太多太多的人不知道什么是自闭症，在人群中，差不多是9/10的人，都不知道真正意义上的自闭症是什么。

什么是自闭症呢？自闭症，其实是一种广泛性发育障碍，属于精神残疾之一。

它的康复与治疗，目前还是世界难题。

孩子一旦被诊断为自闭症，很多家长都认为，孩子就相当于被判了“死缓”。

他们就会陷入深深的绝望之中，自卑到极点，无助到极点。

当我们的家长知道自己的孩子患上了自闭症以后，有过死的念头的家长，是很多的。

有少数家长因为承受不住这样的压力，带着孩子一起自杀的，都有，有的成功了，有的失败了，还有孩子死了，自己却不小心活下来的，之后一直处于深深的自责之中的家长。

患自闭症的孩子，总是活在自己的世界里。

我们可以用8个字来形容他们：听而不闻，视而不见。

盲人是有眼看不见，聋子是有耳听不见，而我们的孩子，是有眼不会用，有耳不愿听。

他们的情商普遍很低，哪怕是对着自己的亲人包括对着自己的父母，他们也可以做到视而不见，听而不闻。

这也是他们难以进步的主要原因之一。

患自闭症的孩子，他们也常常伴有智力问题，理解力方面大部分的孩子也存在问题。

这些，也是导致他们不容易进步和改变的原因之一。

孩子们的刻板行为，就是我们说的他们迷恋某一样东西（如矿泉水瓶子、盖子、转动门把手、闻别人鞋子的味道、玩大便、喜欢气球……），比如只喜欢车轮，反复的看，仔细的“研究”，有孩子只对车子的商标感兴趣，看过了，还能把他们画出来。

有的孩子对于某一样东西很有感情，见了任何一个品牌的这个东西，他们都可以把他们画出来，栩栩如生。

孩子们转圈可以50、100圈的转，也不晕。

太多太多与众不同的地方。

当一个孩子特别迷恋某一样东西的时候，比如数字，那么，他可能就是我们说的高功能自闭症，他可以看见日期告诉你这个时候是星期几，农历是多少，那一天可能发生了什么大事。

他们就是一本活生生的记事本和计时器。

有的孩子如刻录机一样，只要听过的碟子，他们可以倒背如流，保证不背错一个字！但是，自闭症孩子的生活质量常常都比较差，如果不接受专业培训的话。

这个和我刚刚讲的他们的8字特点有密切的关系。

如果这些孩子不训练的话，是有可能倒退的，也就是随着孩子年龄的增长，他们不但不会进步，反而会退步的。

这，也和刚刚提高的8字特点（视而不见，听而不闻）密不可以分。

对于自闭症的孩子，我们最先要做的事情，就是让孩子慢慢的从自己的世界里走出来，也就是说，孩子听指令是前提，要能坐下来，慢慢的注意力集中，才可能真正的学到东西，孩子的理解力，也才会得到真正的提高和质的改变。

对于智力障碍的孩子，其实，和自闭症的孩子，是一样的，我说的要改变他们，需要两个条件，一是听指令，就是我们说的听话，二是坐得住，这样才能学到东西。

自闭症和智力障碍的孩子，其实，要完全的区分开，只有典型的才可以。

很典型的自闭症完全是自娱自乐，不理任何人，不管任何事。

对于外界，几乎都是没有反应的。

典型的智障孩子，就是我们说的唐氏综合症的孩子，他们有特殊的面容，人家一看，就知道他们是“傻子”。

智障的孩子和自闭症的孩子相比较，前者听指令的能力相对来说要好一些，所以，智障的孩子，一般不可能退步。

不论训练不训练，他们都会在自身的基础上有一定的进步和改变的。

这就是很多孩子家长抱着侥幸心理“孩子大一点就好了”的原因之一。

如果智障的孩子不接受专业训练，是一样会进步的。

他们的能力，是这样来计算的：孩子的实际年龄X智商百分数=实际能力（就是心理年龄）。

如果接受专业训练，孩子们的进步会快于智商的百分数，而不训练的话，孩子们的进步会慢于这个智商百分数的。

比如说，一个5岁的孩子，智商是50分，她的实际能力是5*0.5=2.5岁。

也就是说，她的能力只有2.5岁孩子的能力。

如果孩子接受专业训练，她的能力会比2.5岁孩子的能力好；而不接受专业培训，她的实际能力就要比2.5岁的孩子能力差。

虽然她自己一直都会进步。

其实很多的智障孩子，面容和正常孩子是一样的，就如我们的自闭症孩子一样，长得都很漂亮、可爱，只要你不走近他们，不和他们说话，不让他们做事，你就不可能发现他们的与众不同之处。

自闭症的孩子，常常都伴随有刻板行为，就是我们说的兴趣爱好狭窄，常常只喜欢某一样的东西，比如广告。

而智障的孩子，因为他们的理解力有限，对于很多东西，他们都不知道该怎么去玩，怎么去弄，所以，他们在理解力没有得到很大的提高之前，也会只喜欢某一样东西，尤其是玩具，他们爱上了这个玩具以后，就很难再去喜欢其他的东西了。

他们要是会玩某个游戏以后，就会一直要求别人和他们玩这个游戏，怎么玩也不厌烦。

这，常常被家长们认为是孩子的刻板行为，所以坚决认为自己的孩子是自闭症。

其实，不论是自闭症还是智力障碍，目前都没有一套行之有效的方案可以用来训练他们，也没有一种药物可以拿来治疗他们。

对于他们来说，目前最有用的，还是只有接受专业训练，接受特殊教育才可以的。

今天去一个朋友家里，看到2个智障的孩子，一个15岁，一个22岁。

说真的，心里有说不出的难受。

因为，这两个孩子，其实潜力都还是挺不错的。

要是他们早一点接受特殊教育，我想，他们的现在，不会是这个样子的。

因为，其中一个孩子，就是22岁的那个，体育方面其实是很优秀的，潜力非常好。

要是他能接受如我们现在的专业体育训练，我想，他的人生将是另外一番景象。

我们现在在做国家的一个0-6岁的贫困残疾儿童康复项目，国家为什么愿意花大量的资金来帮助0—6岁孩子的康复？仅仅因为0-6岁的孩子，可塑性是非常强的。

在0-6岁之间接受特殊教育，进行专门的训练，这些孩子的一生可能就会因此而完全改变了。

孩子的大脑发育在0-3岁是最快的，可塑性也是最强的。

4-6岁是大脑发育的第二个关键时期。

过了6岁，孩子的大脑发育就会慢很多了，不是不能改变，而是改变起来越来越难，孩子的进步会因为年龄的增加而不断的变小。

就如我们的树的发育是一样的。

树弯曲了，在很小的时候，我们只需要给他们上个夹板，他们很快就可以长直了。

随着树的慢慢长大，要把他们扳直的难度也就越来越大。

当树已经长得很高大的时候，我们想再让它变伸，就基本上不可能了。

这个，就是大脑发育的规律。

关于特殊儿童的训练，真的是一个巨大的工程。

为了训练这些孩子，我们的老师，不知道付出了多少的艰辛与汗水，我真的很心疼他们，但是，为了孩子们的发展，为了他们的进步，我们的老师，不辛苦，也是不可能的。

每天教孩子们大小便，每天教他们吃饭，每天教他们穿衣脱裤子，每天教他们说话鞋子做作业，那个耐心，是一般的人很难达到的。

一个字，在前期，要教会他们，我们可能需要3-5个月的时间，潜力好的可能3-5周（这样饿孩子是不多的）；20以内的加法，一般的人只需要1-2周就可以学会，而我们的孩子，可能需要1-2年才学得会，学会了，要会用，可能还需要1-2年的时间.。

学习，对于孩子们来说，是非常重要的。

不会说话的孩子，在理解力没有提高以前，是很难开口说话的。

而理解力的提高，一般需要半年到一年的时间。

也就是说，这个过程中，我们的老师需要不断的重复相同的东西，比如发音内容：“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、阿姨、要、拿……”不断的教不断的说，此时的教学，真的是……用很不文明的话来形容的话，就叫“对牛弹琴”，但是，为了吸引孩子们的兴趣，我们的老师得变着花样来教他们。

对于动作训练，我们也是日复一日的教孩子们，日常用品的识别，人体器官的识别，还有很多很多的东西，孩子们都需要去理解。

孩子们脑袋里没有这些词，他们根本就不认识这些东西，他们怎么可能自己说话呢？随着孩子理解力的不断提高，慢慢的，我们发现孩子懂事多了，很多事情都能听懂了，可是却没法说出来。

此时的我们，会发现，孩子是越来越“君子动手不动口”了。

家长们很难理解，所以会出现很多的抱怨。

其实，孩子们此时的大脑，就如电脑一般，只是录入了，输出还存在困难，因为孩子们的逻辑思维能力还不够好，大脑的“转换器”就是对语言的运用能力还不够好，所以，就只能跟着大人说，这个叫“鹦鹉学舌”式的语言。

随着孩子理解力的不断提高，识别能力也随之改善，孩子们的主动语言也就慢慢的出来了。

这个过程的长短，是由孩子的年龄和潜力来决定的。

孩子的年龄越小，前期虽然进步可能没有大孩子大，但是，孩子的理解力提高却比大孩子快，后期就死3个月以后孩子的进步就会快很多的。

3岁左右接受特殊教育的孩子，如果潜力不差的话，到6岁左右，就可能很接近正常孩子了，不论他们在3岁左右的时候是什么状况，不论他们有没有语言，不论他们是自闭症还是智力障碍，不论他们是不是认识自己的父母。

这些，都不重要，因为，他们年龄很小，可塑性很强。

对于孩子们的生活自理，我们也是在日常生活中不断的教孩子们，但是，孩子们要真正知道自己去上厕所，真正可以自己的事情自己做，也需要他们的理解力得到大幅度的提高和改善才可以的。

他们的模仿力、观察力还有识别能力上来以后，他们才可以自己区分左右脚，搞懂衣服裤子的正反面，知道怎么穿鞋袜，明天什么是干净……为什么要教孩子们学轮滑？为什么要教孩子们跳舞做操？为什么要做很多正常孩子可能都没有或是老师不敢带他们去做的事情，比如出去卖报纸、学习与日常用品等等？对于外出活动，一般的学校，还不要说是幼儿园，他们都不敢带孩子们出去的。

在大家看来，出去，就意味着增加风险。

我们带孩子们出去，一是让他们与社会接触，教他们与人交流交往的技巧与话术，二是为了教孩子们学会用钱，前提，教会他们识别人民币，三是为了增加他们的见识，让他们接触更多外界的东西，四是为了让更多的人认识和了解他们。

出去卖东西，我们不是为了赚钱，应该说，根本就没想过赚钱。

很多时候，我们都是去报刊亭拿报纸来帮他们卖，5角钱一份拿过来，再5角钱一份卖出去。

我们出去卖文具，也是一样的，成本价卖给他们，或者是市场价卖给他们。

有好人的路人会给我们多的钱，比如5元、10元，甚至可能更多。

但是，我们从来不会接受这样的钱。

每一次活动，都有大学生志愿者与我们的老师同行。

出门前，我们都会给他们交代，坚决所不收路人的一分钱。

这是原则。

因为，我们出去，是为了锻炼孩子，教孩子们技能技巧，不是为了钱。

而且，我们的孩子，不是乞丐，不需要大家的资助。