我们的特殊孩子

我们的特殊孩子—患自闭症和智力障碍的“正常”残疾人

我们的特殊孩子—患自闭症和智力障碍的“正常”残疾人

已经很长时间了，我们都在做关于自闭症和智力障碍的孩子的宣传，“不是不理解，而是不了解；不是不人道，而是不知道”，我深知这两句话的含义。

是的，还有太多的人都不知道什么是自闭症，在一般人的眼里，自闭症就是不爱说话，不喜欢与人交流，长大了，慢慢就会好起来的。（其实这是真正意义上的心理障碍，而不是自闭症）

于是，随着我们的不断“推广”，自闭症也被越来越多的人了解了，理解他们的人也就越来越多了。这样，骂他们父母不会教孩子，说他们没有家教的人，也在一天天减少。

但是，还是有太多太多的人不知道什么是自闭症，在人群中，差不多是9/10的人，都不知道真正意义上的自闭症是什么。

什么是自闭症呢？

自闭症，其实是一种广泛性发育障碍，属于精神残疾之一。它的康复与治疗，目前还是世界难题。孩子一旦被诊断为自闭症，很多家长都认为，孩子就相当于被判了“死缓”。他们就会陷入深深的绝望之中，自卑到极点，无助到极点。当我们的家长知道自己的孩子患上了自闭症以后，有过死的念头的家长，是很多的。有少数家长因为承受不住这样的压力，带着孩子一起自杀的，都有，有的成功了，有的失败了，还有孩子死了，自己却不小心活下来的，之后一直处于深深的自责之中的家长。

患自闭症的孩子，总是活在自己的世界里。我们可以用8个字来形容他们：听而不闻，视而不见。

盲人是有眼看不见，聋子是有耳听不见，而我们的孩子，是有眼不会用，有耳不愿听。他们的情商普遍很低，哪怕是对着自己的亲人包括对着自己的父母，他们也可以做到视而不见，听而不闻。这也是他们难以进步的主要原因之一。

患自闭症的孩子，他们也常常伴有智力问题，理解力方面大部分的孩子也存在问题。这些，也是导致他们不容易进步和改变的原因之一。

孩子们的刻板行为，就是我们说的他们迷恋某一样东西（如矿泉水瓶子、盖子、转动门把手、闻别人鞋子的味道、玩大便、喜欢气球……），比如只喜欢车轮，反复的看，仔细的“研究”，有孩子只对车子的商标感兴趣，看过了，还能把他们画出来。有的孩子对于某一样东西很有感情，见了任何一个品牌的这个东西，他们都可以把他们画出来，栩栩如生。孩子们转圈可以50、100圈的转，也不晕。太多太多与众不同的地方。

当一个孩子特别迷恋某一样东西的时候，比如数字，那么，他可能就是我们说的高功能自闭症，他可以看见日期告诉你这个时候是星期几，农历是多少，那一天可能发生了什么大事。他们就是一本活生生的记事本和计时器。有的孩子如刻录机一样，只要听过的碟子，他

们可以倒背如流，保证不背错一个字！

但是，自闭症孩子的生活质量常常都比较差，如果不接受专业培训的话。这个和我刚刚讲的他们的8字特点有密切的关系。如果这些孩子不训练的话，是有可能倒退的，也就是随着孩子年龄的增长，他们不但不会进步，反而会退步的。这，也和刚刚提高的8字特点（视而不见，听而不闻）密不可以分。

对于自闭症的孩子，我们最先要做的事情，就是让孩子慢慢的从自己的世界里走出来，也就是说，孩子听指令是前提，要能坐下来，慢慢的注意力集中，才可能真正的学到东西，孩子的理解力，也才会得到真正的提高和质的改变。

对于智力障碍的孩子，其实，和自闭症的孩子，是一样的，我说的要改变他们，需要两个条件，一是听指令，就是我们说的听话，二是坐得住，这样才能学到东西。

自闭症和智力障碍的孩子，其实，要完全的区分开，只有典型的才可以。很典型的自闭症完全是自娱自乐，不理任何人，不管任何事。对于外界，几乎都是没有反应的。典型的智障孩子，就是我们说的唐氏综合症的孩子，他们有特殊的面容，人家一看，就知道他们是“傻子”。智障的孩子和自闭症的孩子相比较，前者听指令的能力相对来说要好一些，所以，智障的孩子，一般不可能退步。不论训练不训练，他们都会在自身的基础上有一定的进步和改变的。这就是很多孩子家长抱着侥幸心理“孩子大一点就好了”的原因之一。

如果智障的孩子不接受专业训练，是一样会进步的。他们的能力，是这样来计算的：孩子的实际年龄X智商百分数=实际能力（就是心理年龄）。如果接受专业训练，孩子们的进步会快于智商的百分数，而不训练的话，孩子们的进步会慢于这个智商百分数的。比如说，一个5岁的孩子，智商是50分，她的实际能力是5*0.5=2.5岁。也就是说，她的能力只有2.5岁孩子的能力。如果孩子接受专业训练，她的能力会比2.5岁孩子的能力好；而不接受专业培训，她的实际能力就要比2.5岁的孩子能力差。虽然她自己一直都会进步。

其实很多的智障孩子，面容和正常孩子是一样的，就如我们的自闭症孩子一样，长得都很漂亮、可爱，只要你不走近他们，不和他们说话，不让他们做事，你就不可能发现他们的与众不同之处。

自闭症的孩子，常常都伴随有刻板行为，就是我们说的兴趣爱好狭窄，常常只喜欢某一样的东西，比如广告。而智障的孩子，因为他们的理解力有限，对于很多东西，他们都不知道该怎么去玩，怎么去弄，所以，他们在理解力没有得到很大的提高之前，也会只喜欢某一样东西，尤其是玩具，他们爱上了这个玩具以后，就很难再去喜欢其他的东西了。他们要是会玩某个游戏以后，就会一直要求别人和他们玩这个游戏，怎么玩也不厌烦。这，常常被家长们认为是孩子的刻板行为，所以坚决认为自己的孩子是自闭症。

其实，不论是自闭症还是智力障碍，目前都没有一套行之有效的方案可以用来训练他们，也没有一种药物可以拿来治疗他们。对于他们来说，目前最有用的，还是只有接受专业训练，接受特殊教育才可以的。

今天去一个朋友家里，看到2个智障的孩子，一个15岁，一个22岁。说真的，心里有

说不出的难受。因为，这两个孩子，其实潜力都还是挺不错的。要是他们早一点接受特殊教育，我想，他们的现在，不会是这个样子的。因为，其中一个孩子，就是22岁的那个，体育方面其实是很优秀的，潜力非常好。要是他能接受如我们现在的专业体育训练，我想，他的人生将是另外一番景象。

我们现在在做国家的一个0-6岁的贫困残疾儿童康复项目，国家为什么愿意花大量的资金来帮助0—6岁孩子的康复？仅仅因为0-6岁的孩子，可塑性是非常强的。在0-6岁之间接受特殊教育，进行专门的训练，这些孩子的一生可能就会因此而完全改变了。

孩子的大脑发育在0-3岁是最快的，可塑性也是最强的。4-6岁是大脑发育的第二个关键时期。过了6岁，孩子的大脑发育就会慢很多了，不是不能改变，而是改变起来越来越难，孩子的进步会因为年龄的增加而不断的变小。

就如我们的树的发育是一样的。树弯曲了，在很小的时候，我们只需要给他们上个夹板，他们很快就可以长直了。随着树的慢慢长大，要把他们扳直的难度也就越来越大。当树已经长得很高大的时候，我们想再让它变伸，就基本上不可能了。

这个，就是大脑发育的规律。

关于特殊儿童的训练，真的是一个巨大的工程。

为了训练这些孩子，我们的老师，不知道付出了多少的艰辛与汗水，我真的很心疼他们，但是，为了孩子们的发展，为了他们的进步，我们的老师，不辛苦，也是不可能的。

每天教孩子们大小便，每天教他们吃饭，每天教他们穿衣脱裤子，每天教他们说话鞋子做作业，那个耐心，是一般的人很难达到的。

一个字，在前期，要教会他们，我们可能需要3-5个月的时间，潜力好的可能3-5周（这样饿孩子是不多的）；20以内的加法，一般的人只需要1-2周就可以学会，而我们的孩子，可能需要1-2年才学得会，学会了，要会用，可能还需要1-2年的时间.。

学习，对于孩子们来说，是非常重要的。不会说话的孩子，在理解力没有提高以前，是很难开口说话的。而理解力的提高，一般需要半年到一年的时间。也就是说，这个过程中，我们的老师需要不断的重复相同的东西，比如发音内容：“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、阿姨、要、拿……”不断的教不断的说，此时的教学，真的是……用很不文明的话来形容的话，就叫“对牛弹琴”，但是，为了吸引孩子们的兴趣，我们的老师得变着花样来教他们。对于动作训练，我们也是日复一日的教孩子们，日常用品的识别，人体器官的识别，还有很多很多的东西，孩子们都需要去理解。

孩子们脑袋里没有这些词，他们根本就不认识这些东西，他们怎么可能自己说话呢？

随着孩子理解力的不断提高，慢慢的，我们发现孩子懂事多了，很多事情都能听懂了，可是却没法说出来。此时的我们，会发现，孩子是越来越“君子动手不动口”了。家长们很