自我注射小课堂在血友病患者家庭治疗中的作用
血友病患者和家属都需要专业的心理护理
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杨仁池,王鸿利,赵永强,王学锋,血友病,心理因素,出血性疾病
对于儿童血友病患者，心理护理更为重要。儿童并非缩小的成人，从出生到成 人的儿童期是一个动态的、生长发育的过程，身体的各个器官、体内的各项指 标都在不断成长、变化；心理发育和人格形成也在进行中并逐步完成。疾病在 儿童期没有得到正确、恰当的治疗，疾病及其并发症将对儿童造成不可逆损害， 这些损害势必伴随患者进入成年期，对其一生造成严重影响。
血友病患者和家属都需要专业的心理护理
心理因素是影响血友病好转的重要因素之一。由于反复出血，疾病不能根治而 患者往往产生为悲观、焦虑和绝望的心理反应。做好血友病患者的心理护理可 以减轻患者心理负担，有利于患者正确认识与面对疾病，面对自己的人生。
此外，作为患者最重要的陪护者和支持者，家属易产生焦虑情绪，其心身状况 直接影响患者的心理及疾病转归。因此，对于血友病家属的心理护理也应关注。
总之，血液科医生、血友病患者和血友病患者家属，大家互相谅解，为血友病 患者的生活品质加强沟通，共同抵抗病魔，以下几个方面供大家参考、运用。
1.建立良好的医患者言语亲切，态度和蔼。 2.血友病专业人员能经常与患者沟通，鼓励患者以实事求是的态度正视自己的 病情。血友病综合团队以专题讲座、发放宣传材料、口头宣教、现场演示等多 种形式向患者讲解，使之了解和掌握血友病有关知识，学会自我护理的方法， 帮助患者分析每次出血的诱发因素，指导其实施预防再出血的措施，树立信心， 消除消极心理。 3.选择那些能忍受疾病的痛苦、在学业上和事业上有成就的患者现身说教，由 经过治疗后缓解的患者介绍经验，相互沟通交流，鼓励患者走出阴影。 4.指导患者家属学习预防血友病出血的护理方法，督促、协助患者保持良好的 生活习惯，使其自觉、主动地预防出血。并耐心向患者及家属讲解紧张、焦虑 等负面情绪对其自身机体所存在的影响，正确引导其客观、冷静、正确地面对 现实，积极配合治疗。
预防血友病出血的家庭照护技巧与心得体会
预防血友病出血的家庭照护技巧与心得体会血友病是一种常见的遗传性出血性疾病，主要表现为在体内缺乏凝血因子导致的易出血。
对于血友病患者及其家庭而言，预防出血是非常重要的工作。
本文将从照护技巧和心得体会两个方面，为大家介绍预防血友病出血的家庭照护的相关内容。
一、照护技巧1. 环境安全保障对于血友病患者来说，家庭的环境安全非常重要。
要确保家中没有尖锐物品、易碎物品等潜在的伤害源。
另外，在地面上铺设防滑垫或者采取其他防滑措施，预防患者滑倒造成外伤。
2. 日常生活护理家庭照护中，日常生活护理是重中之重。
在为血友病患者做日常活动时，应尽量避免剧烈运动和碰撞，尤其是在容易出血部位，比如头部、关节等。
饮食方面，要注意多摄入富含铁质和维生素K的食物，以提高凝血功能。
3. 凝血因子的替代治疗血友病患者缺乏凝血因子，需要进行凝血因子的替代治疗。
家庭照护中，需要学会正确使用凝血因子药物，根据医生的指导进行注射，确保患者得到及时有效的治疗。
同时，还需要了解不同凝血因子药物的特点和剂量，以便根据实际情况进行调整。
4. 外伤处理出血是血友病患者常见的症状，一旦出现外伤导致的出血，需要家庭成员迅速采取措施进行处理。
在处理外伤时，应使用冷敷、加压等方法，控制出血。
如果出血不受控制，应尽快就医，寻求专业的帮助。
二、心得体会1. 掌握相关知识了解血友病的基本知识是进行家庭照护的前提。
家庭成员应该学习相关知识，包括血友病的病因、症状、常见并发症等。
只有掌握了这些知识，才能更好地进行照护并及时应对紧急情况。
2. 与医生保持良好沟通血友病是一种慢性疾病，需要长期的治疗和照护。
在家庭照护中，与医生保持良好的沟通非常重要。
定期与医生进行复诊，及时了解患者的病情变化和治疗效果。
同时，也可以向医生请教针对血友病出血的家庭照护技巧和注意事项。
3. 建立良好的生活习惯家庭成员应帮助血友病患者建立良好的生活习惯。
例如，定期规律地进行体育锻炼，增强身体素质；避免过度劳累，合理安排休息时间；保持良好的心态，减少精神压力等。
《血友病治疗中国指南(2020年版)》要点
《血友病治疗中国指南（2020年版）》要点血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B两种。
前者为凝血因子（F）缺乏，后者为凝血因子（F）缺乏，分别由相应的凝血因子基因突变所致。
近两年来，各种长效凝血因子产品和非因子类产品相继问世，部分产品已经在我国上市。
因此，有必要对于过去的共识/指南进行更新。
一、治疗原则血友病患者应该在血友病中心接受综合关怀团队的诊疗与随访。
急性出血时应及早到附近的专业医疗机构接受治疗或者在家庭进行自我注射。
早期治疗可以减少疼痛、功能障碍以及远期残疾，并显著减少因并发症导致的住院。
家庭治疗必须由血友病中心的专业人员密切监管，且只有在患者及其家属得到充分的教育和培训后才能开始进行。
血友病患者应避免肌肉注射和外伤。
原则上禁服阿斯匹林或其他非甾体类解热镇痛药以及所有可能影响血小板功能的药物。
若有出血应及时给予足量的替代治疗，进行手术或者其他创伤性操作时，应进行充分的替代治疗。
二、替代治疗的药物选择和给药方法血友病A的替代治疗首选基因重组F制剂或病毒灭活的血源性F制剂，无上述条件时可选用冷沉淀或新鲜冰冻血浆等。
每输注1IU/kg体重的F可使体内F活性（FC）提高2％。
F在体内的半衰期约8～12h，要使体内F保持在一定水平需每8～12h输注1次。
血友病B的替代治疗首选基因重组F制剂或病毒灭活的血源性凝血酶原复合物（PCC），无上述条件时可选用新鲜冰冻血浆等。
每输注1IU/kg体重的F 可使体内F活性（FC）提高1％，F在体内的半衰期约为 18～24h，要使体内 F保持在一定水平需每天输注1次。
三、替代治疗的实施（一）按需治疗和围手术期替代治疗按需治疗是指有明显出血时给予的替代治疗，目的在于及时止血。
及时充分的按需治疗不仅可以及时止血止痛，更可阻止危及生命的严重出血的发展。
围手术期替代治疗是指手术前、手术中和手术后进行的替代治疗，目的在于保证血友病患者手术的顺利实施和手术后的顺利康复。
如何在家中进行有效的家庭治疗
如何在家中进行有效的家庭治疗在快节奏和高强度的现代生活中，人们往往忽视了家庭治疗的重要性。
然而，家庭治疗不仅可以帮助家庭成员相互了解，并改善他们之间的关系，还可以帮助处理各种情绪和心理问题。
尤其是在疫情期间，许多人不得不居家，家庭治疗成为重要的选择。
本文将介绍如何在家中进行有效的家庭治疗。
一、创建一个平等互助的环境要在家中进行有效的家庭治疗，首先需要创建一个平等互助的环境。
每个家庭成员都应该被鼓励发表自己的观点和感受，而且每个人的想法都应该得到尊重和认可。
家庭治疗不是一个指责或批评的场所，而是一个可以安全沟通的空间。
成员们可以分享彼此的快乐和困扰，共同解决问题。
二、建立有效的沟通渠道有效的沟通是家庭治疗的核心。
家庭成员之间应该学会倾听，并且尽量使用“我”语言，而不是“你”语言。
例如，说“我感到很失落”比“你从不关心我”更容易引起家庭其他成员的共鸣。
此外，尽量避免用非理性和攻击性的话语表达情绪，而是试图用冷静和理智的方式来表达。
只有通过有效的沟通，才能在家庭治疗中取得良好的效果。
三、设定家庭治疗的目标在家庭治疗过程中，设定明确的目标非常重要。
家庭中的每个成员都可以提出自己的需求和期望，并共同商讨最终的目标。
这些目标可能涉及改善家庭气氛，增强家庭凝聚力，或是处理某个具体的家庭问题。
目标的设定应该是具体、可行的，并且要给予一定的时间和努力去实现。
四、学习解决问题的技巧在家庭治疗中，解决问题的技巧是至关重要的。
家庭成员可以一起学习和训练，以便更好地应对困难和挑战。
例如，可以学习有效的冲突解决技巧、家庭内部的亲密关系建立技巧等。
同时，还可以培养家庭成员之间的合作意识和共同努力的精神，以便更好地解决问题和应对挑战。
五、寻求专业援助在某些情况下，家庭成员可能需要寻求专业的援助。
家庭治疗师是专门受过训练的专业人士，他们可以提供有效的支持和指导。
他们可以帮助家庭成员认识到潜在的问题，并提供适当的解决方案。
家庭成员可以通过在线平台或面对面的方式与家庭治疗师进行沟通，共同探索改善家庭关系的方法。
预防血友病出血的患者自我管理技巧与日常护理方法
预防血友病出血的患者自我管理技巧与日常护理方法患有血友病的患者在日常生活中需要特殊的护理和管理。
血友病是一种遗传性疾病，主要由凝血因子缺乏引起。
患者常常面临出血的风险，因此他们需要采取一系列的自我管理技巧和日常护理方法来预防出血并维护健康。
本文将介绍预防血友病出血的患者可以采取的自我管理技巧和日常护理方法。
一、保持良好的日常生活习惯良好的日常生活习惯对于血友病患者非常重要。
患者应该保证充足的睡眠和休息，避免过度疲劳。
此外，均衡的饮食也是必不可少的。
患者应选择富含维生素和矿物质的食物，如新鲜水果、蔬菜和全谷物。
此外，血友病患者应戒烟和限制饮酒，因为烟酒会增加出血的风险。
二、避免外伤和剧烈运动外伤和剧烈运动是血友病出血的主要原因之一。
患者需要特别小心避免受伤。
在日常生活中，患者要避免从事激烈的体育活动，如慢跑、足球等高风险运动。
此外，患者还应该避免从事一些容易引起外伤的工作，如搬运重物、爬高等。
如果不慎受伤，患者应立即就医，并告知医生自己患有血友病，以便及时采取相应的治疗措施。
三、定期进行凝血因子替代治疗血友病患者的凝血因子缺乏，因此需要进行定期的凝血因子替代治疗。
凝血因子替代治疗是通过注射外源性凝血因子来补充患者体内缺乏的凝血因子。
患者应遵循医生的建议，按时进行凝血因子替代治疗，并保持正常的替代因子水平，以降低出血的风险。
四、定期进行常规检查定期进行常规检查是预防血友病患者出血的重要措施之一。
患者应定期检查血凝功能、凝血因子水平和肝功能等指标，以监测病情的变化和检测潜在的并发症。
如果出现异常，患者应及时就医，接受进一步的诊断和治疗。
五、合理使用药物血友病患者需要合理使用药物来预防和控制出血。
常用的药物包括抗纤溶药物、氨甲环酸和止血剂等。
患者应严格按照医生的建议使用药物，并遵循正确的使用方法和剂量。
同时，患者应避免滥用药物，以免引起药物副作用或导致药物耐药性。
六、积极参与康复训练血友病患者还可以通过积极参与康复训练来预防出血。
家庭治疗技术的基本使用步骤
家庭治疗技术的基本使用步骤家庭治疗技术是一种心理治疗方法，旨在通过改善家庭成员之间的关系，促进家庭的健康和幸福。
它是一种综合性的治疗方法，可以应用于各种家庭问题，如亲子关系、夫妻关系、家庭冲突等。
本文将介绍家庭治疗技术的基本使用步骤，帮助读者了解如何有效地运用这一技术。
第一步：建立治疗目标在进行家庭治疗之前，治疗师需要与家庭成员一起明确治疗的目标。
这些目标可以是改善家庭成员之间的沟通、增进家庭成员之间的理解和支持，或者解决特定的家庭问题。
通过明确治疗目标，治疗师可以更好地指导治疗过程，并帮助家庭成员达到他们想要的结果。
第二步：收集家庭历史在治疗开始之前，治疗师需要了解家庭的历史背景和动态。
这包括家庭成员的个人背景、家庭结构、家庭成员之间的关系等。
通过收集家庭历史，治疗师可以更好地理解家庭成员之间的互动模式和问题的根源，为治疗过程提供指导。
第三步：评估家庭系统评估家庭系统是家庭治疗的重要一步。
治疗师需要观察家庭成员之间的互动，了解家庭成员的角色和功能，以及家庭系统中存在的问题。
这可以通过观察家庭成员的言语和非言语交流、家庭成员之间的互动模式等方式进行。
通过评估家庭系统，治疗师可以更好地了解家庭的运作方式，并为治疗过程提供指导。
第四步：制定治疗计划根据收集到的信息和评估结果，治疗师需要制定一个个性化的治疗计划。
治疗计划应该根据家庭的需求和目标来确定，并明确治疗的具体步骤和时间安排。
治疗计划可以包括家庭成员之间的沟通练习、角色扮演、家庭成员之间的情感表达等。
第五步：进行治疗在治疗过程中，治疗师需要与家庭成员一起进行各种治疗活动。
这可能包括家庭成员之间的沟通练习、情感表达、问题解决等。
治疗师需要引导家庭成员进行积极的互动，并帮助他们改善沟通和解决问题的能力。
治疗师还需要提供支持和指导，帮助家庭成员在治疗过程中克服困难，达到治疗目标。
第六步：评估治疗效果在治疗结束之前，治疗师需要评估治疗的效果。
这可以通过观察家庭成员之间的互动改变、家庭问题的解决程度等方式进行。
血友病自我注射凝血因子须知
血友病自我注射凝血因子须知血友病是由于机体缺乏凝血因子导致凝血功能障碍的出血性疾病，约占先天出血性疾病的90%，患者难以靠自身机能止血。
病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止，包括皮肤、粘膜出血，关节积血，肌肉积血和出血等，病情较轻的患者通过压迫止血等措施可以止血，但出血时间会比一般人长。
另外，如果血友病未得到有效治疗，患者都会因关节和肌肉出血而导致剧烈疼痛，反复的关节出血还会导致关节变形，最终造成残疾。
而要改变这一现状，许多血友病患者会在家里自我注射，需要注意什么吗？血友病患者在日常生活中，最好还是学会进行自我注射凝血因子,以防止不必要的情况发生。
1、注射前应检查注射器、针头。
我在临床见过不合格的头皮针，要遇上了，打上一针药液从边上漏掉。
2、注射前应排尽空气，如有多数小气泡附着针筒壁时，可抽入空气0.5ml，转动注射器，使小气泡变成大气泡，然后推动活塞，将其全部驱出，另外，排完气后注意针头向下，不得上翘。
针头上翘容易进空气。
3、因为打针的机会比较多，所以应注意保护血管，有计划地由小到大，由远端到近端的次序选定注射部位。
如有静脉炎现象，不可再在该部位注射，应于热敷、理疗或外敷消炎药等治疗措施。
4、根据个体差异掌握不同患者的静脉穿刺法，如肥胖患者，静脉较深且固定，摸准后再行穿刺;消瘦患者静脉较滑，穿刺时须固定静脉的上下端;水肿患者可按静脉走行的解剖位置，用手指压迫局部，暂时驱散皮下水分，显露静脉后再穿刺;脱水患者可局部热敷、按摩，使血管扩张显露后再穿刺。
5、拔针时方法：首先在针头进皮肤处压一棉球，推完后拔出针头，置于一边，迅速用力按压穿刺部位，时间不得少于10分钟。
6、若血管视触不清，可先行热敷，轻轻敲击血管近端，使血管扩张充盈后再穿刺。
7、穿刺时务必沉着掌握进针角度与方向，以免穿破静脉而致血肿，如果不慎穿破静脉，应立即拔出针头按压局部，另选静脉穿刺。
血友病注射时操作事项一是要尽量绷紧注射部位的皮肤。
家长常提疑问，小儿血友病预防性治疗
家长常提疑问，小儿血友病预防性治疗家有小儿血友病患者，家长都希望孩子能够平安成长，当了解到关于血友病预防治疗的相关知识就会由此衍生多个问题，下文一一进行解析，希望能对各位血友病患儿家属起到帮助。
一、血友病患者预防治疗的目的预防性治疗的目的就是减少出血次数或避免出血，以防止出血对肌体的损伤。
二、预防性治疗方式有哪几种预防可分为临时预防、短时预防和持续预防。
「1」临时预防是指在估计可能出血之前采取的预防性单一剂量注射。
比如：节假日出门访友、旅行之前，可以提前补充适量的因子，以保证在活动中不出血。
「2」短期预防是指在一段时间内的预防性注射凝血因子，主要针对出现出血靶点的情况。
如果同一部位短期时反复出血，就是出血靶点，往往是该部位出血治疗不彻底导致的，可以持续三个月，甚至六个月的预防性治疗，保证这段时间该部位不出血，并得到康复，最终稳定下来。
「3」持续预防性注射即是重症血友病患者(有经常性自发出血现象的)长期进行预防治疗，维持每周注射不少于3次因子，其目的是减少出血次数、防止关节损伤累积，以保证其今后接近正常人的健康生活。
三、什么情况下建议采取预防性治疗患者因子水平低于1%就需要长期预防性治疗。
理论上因子水平低于1%的患者会有经常性的自发性出血，但现实中很多低于1%的患者出血机率并不多，这部分患者是可以不进行预防性治疗的。
四、预防治疗的间隔时间建议有一月给孩子预防一次的，也有两周预防一次的，也有一周预防一次的，也有一周预防两次的。
五、预防性治疗多久补充一次因子以八因子缺乏的患者为例，20公斤的小患者，补充200IU，可以提高到20%。
八因子的半衰期为8-12小时，我们以12小时计算，12小时后10%，再12小时后5%(24小时一天)，再12小时后2.5%(36小时一天半)，再12小时后1.5%(48小时两天整)，从分析可以看出，要预防性治疗至少两天一次补充因子，或者说隔日一次。
血友病的家庭治疗
把好抽血第一关，确保诊断检测的准确性
抽血前询问患者末次用药时间
正确的抽血操作
采血过程不宜过长
血液样本应匀速缓慢延试管壁注入试管
血液样本量与试管标注一致，不宜过多或过少
采血后立即将血液与试管内的抗凝剂混匀
血样的存储及运送
如采血的同时需输注凝血因子应先采血后用药
血友病诊断过程中的护理技能
用进废退
01
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口腔出血的护理
尽量不要将血液吞咽，以避免胃肠刺激引起恶心呕吐
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前额部或鼻部冷敷
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鼻腔出血时应采取坐位或半坐位
02
鼻腔粘膜比较娇嫩，易受外界刺激或损伤出血
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鼻腔出血的护理
护理原则：卧床休息、多饮水，必要时静脉补液，可服用碳酸氢钠碱化尿液，禁止使用抗纤溶止血剂
穿刺方法
穿刺方法
在针头进皮肤处压一棉球，推完后拔出针头，迅速用力按压穿刺部位，注意不要揉，只要按住就可以了，揉了会出现青紫，时间不得少于10分钟。
拔 针
输注凝血因子的护理技能
血管的选择
儿童尽可能避免穿刺颈静脉、股静脉
长期反复输注凝血因子的患者应交替选择血管
穿刺后注意按压10分钟以上
进针角度：保持在15-30度之间，穿刺见回血后，调整角度到10度左右，前推约10毫米。
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穿刺时务必沉着掌握进针角度与方向，以免穿破静脉而致血肿，如果不慎穿破静脉，应立即拔出针头按压局部，另选静脉穿刺
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血友病静脉穿刺操作要点
要根据不同患者的特点进行静脉穿刺，消瘦患者静脉较滑，穿刺时须固定静脉的上下端;肥胖患者，静脉较深且固定，摸准后再行穿刺。
家庭疗法心得体会总结
家庭疗法心得体会总结家庭疗法是一种以家庭为单位进行心理治疗的方法，旨在帮助家庭成员解决各种心理和情感问题，提高家庭的功能和亲密关系。
在我参与家庭疗法过程中，我有了很多体会和收获。
首先，家庭疗法强调家庭系统的重要性。
在传统的个体治疗中，往往会忽视个体与家庭之间的相互作用。
而家庭疗法则认为，个体的问题是家庭系统中的一部分，家庭系统中的问题会生成和维持个体的问题。
这种系统性思考的方式让我更加深入地理解了家庭的运作机制。
在治疗过程中，我不仅关注个体的问题，还会探索家庭成员之间的互动模式，并帮助他们找到新的分工和沟通方式。
其次，家庭疗法注重家庭成员的参与和合作。
在家庭疗法中，治疗师通常会邀请家庭成员一起参与治疗，共同解决问题。
这种作为整个家庭系统的一部分参与其中的方式，能够促进家庭成员之间的合作和共识。
在我的经验中，当家庭成员能够互相倾听、理解和支持时，问题解决的效果更为显著。
家庭成员之间的亲密关系得以加强，家庭的和谐和稳定性也得到了提升。
另外，家庭疗法追求的是长期的改变。
与其他治疗方式相比，家庭疗法更注重家庭系统的持续发展和改变。
在治疗过程中，治疗师会帮助家庭成员形成更健康的家庭动力学，并提供家庭成员在日常生活中应对和处理问题的工具和策略。
通过积极参与和持续的实践，家庭成员可以建立起新的习惯和相互关系模式，从而实现长期的改变和成长。
最后，家庭疗法强调家庭成员的主动性和责任感。
在治疗过程中，治疗师不会直接给出答案或解决方案，而是通过引导和提问，帮助家庭成员自行发现问题的原因和解决办法。
这种治疗方式让家庭成员更加主动地思考和行动，增强了他们的责任感和主动性。
在我的经验中，有些家庭成员在治疗过程中产生了转变和成长，他们变得更加关注家庭的整体利益，主动承担起照顾家庭的责任。
综上所述，参与家庭疗法的过程使我深刻体会到家庭系统对个体问题的重要性，并认识到家庭成员之间的互动模式对个体的影响。
家庭疗法的核心理念是家庭成员的参与和合作，追求长期的改变和成长。
血友病家长的自我修养
血友病家长的自我修养作为血友病孩子的家长，日子真的是五味杂陈。
心里有种说不清道不明的焦虑感，像是吊在半空中的钟摆，左右摇摆，随时准备掉下来。
你会发现生活中的许多小事都不再简单，不仅是物理上的挑战，更多是心理上的波动。
每天都在学着如何接受一个“无法治愈”的事实，同时又在不知不觉中变得强大——这真是一种奇妙的自我修炼过程。
说起血友病，听起来好像是一种遥远的医学名词，直到有一天它走进了你的生活，带着不速之客的姿态。
当医生严肃地告诉你：“您的孩子患有血友病时”，你那一刻的脑袋是空的，心里也空空的，整个人仿佛被重重地压住了。
什么叫血友病？听名字就有点“高大上”的感觉，可是一点也不浪漫，反而是让你永远不能松懈，随时警觉。
每个小伤口、每一次摔倒，都会让你瞬间进入紧张的战斗状态。
甚至开始怀疑自己是不是一个合格的家长，为什么明明可以预见危险，却总是被现实一巴掌打得措手不及。
但随着时间的推移，你渐渐明白了——别担心，咱们这叫“修行”。
没错，家长的修养，从某种程度上来说，真的是一种“修行”。
你学会了冷静应对孩子的每一个小磕碰，学会了在紧张的氛围里找到几秒钟的喘息时间。
你会像个侦探一样，时刻检查孩子的身体，问这问那，眼神也变得格外锐利。
每次去医院，你已经不再是那个满脸惶恐的“新人”，反而成了“老江湖”。
你甚至能在诊所大厅里分辨出不同药品的包装，知道哪些医护人员更有经验，哪些诊室的灯光最亮，连小小的细节都不能放过。
你知道，这些细节有时候比任何药方都来得更重要。
每一次，医生都会耐心地叮嘱，告诉你“要注意孩子的日常护理”，然后你就默默地记在心里。
可是，谁知道这些“日常护理”到底有多重？每个药物的存放方式，每个血量的记录，每次出门时的备药清单，几乎可以写成一本《家长自救指南》。
就算孩子今天没有发生任何异常，你心里依然没有放松。
你依然在为每一个“万一”做准备。
想想也是心累。
说到这里，别以为我是个焦虑狂人。
事实上，随着时间的推移，你会慢慢找到一条自己的节奏。
2022儿童血友病家庭治疗专家共识(最全版)
2022儿童血友病家庭治疗专家共识（最全版）血友病是一组X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，临床上主要分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏症）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏症）两型。
特征表现为出血倾向，临床可表现为关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止。
血友病程度越严重则发病越早，重型血友病在儿童期起病，而且需要终身治疗。
血友病综合关爱的重要内容是在血友病多学科团队综合治疗指导下、以家庭为中心开展血友病自我管理［1-2］。
血友病家庭治疗开始于20世纪70年代，是指患儿在发生出血后或为预防出血自行或由家长/监护人注射凝血因子（自我注射）以及在家庭内完成血友病护理和康复的总称。
家庭治疗的理念在发达国家已被广泛接受，如欧洲2017年的调查显示：76%～100%的血友病患者（包括成人）采取了家庭治疗；而儿童患者则90%进行家庭治疗［3］。
我国家庭治疗刚刚起步，2007年广州地区的一项调查结果是27.6%［4］，2016年北京、成都两所儿童医院的调查显示，仅有44.0%的血友病患儿开展了家庭治疗［5］。
国内家庭治疗面临的挑战包括：年轻父母缺乏对早期治疗重要性的认识，年长儿及家长相关知识应用能力不足：无法识别出血的最初征兆、对家庭治疗（自我注射）技术掌握有困难、存在畏惧、缺乏信心；对疼痛、医院和注射器有畏惧心理；家庭其他成员不会主动保证患儿的治疗依从性［6-7］。
但家庭治疗非常重要，可使患儿在出血时立即获得治疗、未出血时会依从规律的预防治疗；家庭治疗能显著减轻急慢性疼痛、减少残疾、减少因出血及其并发症住院、减少旷工或旷课，从而改善患儿生活质量［8-9］。
2020年，新型冠状病毒肺炎疫情的发生给血友病患儿就诊带来了不便，远程医疗逐步成为新型的血友病治疗模式。
疫情更加需要家庭治疗，而远程医疗的广泛开展也为家庭治疗提供了便利［10-11］。
中国血友病治疗协作组儿科专业组专家在2021年初共同发起并制订了本共识，旨在弥补目前国内儿童血友病家庭治疗的空白，为推动我国儿童血友病事业助力。
预防血友病出血的家庭急救技巧与紧急处理步骤
预防血友病出血的家庭急救技巧与紧急处理步骤血友病是一种罕见的遗传性疾病，患者由于缺乏凝血因子，容易发生出血。
在日常生活中，出现血友病患者出血的紧急情况并不少见，这就需要家人学习一些急救技巧和应对方法，以便为患者提供及时有效的帮助。
本文将介绍血友病出血的预防措施、家庭急救技巧及紧急处理步骤。
一、预防血友病出血的措施预防是最有效的控制手段。
对于血友病患者，家庭中可以采取以下措施预防出血：1. 定期维持血浆因子水平：血友病患者应该按照医生的建议，定期注射血浆因子以维持正常的凝血功能。
2. 避免受伤和剧烈运动：患者应避免从事高风险的活动，尤其是参与剧烈运动或高危体育项目，以减少可能引发出血的机会。
3. 注意饮食调理：合理平衡的饮食有助于维持患者身体健康和预防出血。
食用富含维生素K和铁质的食物，如绿叶蔬菜、动物肝脏和富含铁质的肉类等，有助于促进凝血功能。
二、家庭急救技巧当血友病患者出现出血时，家庭成员需要掌握一些急救技巧，帮助患者在急情下得到及时救助。
1. 停止出血：首先要采取措施停止出血。
应将受伤部位抬高，用干净的纱布或毛巾贴紧受伤处并施加压力。
如出血量较大或无法控制，应立即拨打急救电话。
2. 冷敷：冷敷可以缓解疼痛并减缓血流。
冰袋或冷水毛巾可以轻轻敷在受伤或出血处，每次持续敷用10-15分钟。
3. 避免活动：在急救过程中，患者应尽量避免活动，以减少出血的可能性。
需注意保持患者身心安静。
三、紧急处理步骤血友病患者出血的急救情况可能各不相同，紧急处理需要根据具体病情采取相应的步骤。
1. 出血部位处理：根据出血部位的不同，应采取适当的紧急处理措施。
对于皮肤出血，可以清洁伤口，并用干净的纱布进行止血；对于肌肉和关节出血，需要冷敷受伤部位，并保持休息，必要时进行局部按摩和理疗。
2. 输注凝血因子：如果患者出血情况严重，需要输注凝血因子。
此时，家人应该迅速与医生或紧急救援人员取得联系，并将患者送往医院进行治疗。
3. 心理支持与监测：出血紧急处理过程中，家人应给予患者充分的心理支持，稳定其情绪。
家庭治疗的益处
家庭治疗的益处家庭治疗是一种心理疗法，旨在通过改善家庭关系和解决家庭内部的问题来帮助个体获得心理健康。
它侧重于整个家庭系统的治疗，强调家庭成员之间相互依存和相互影响的动态过程。
家庭治疗被广泛应用于解决各种心理和情感问题，并取得了显著的成效。
首先，家庭治疗提供了一个安全的治疗环境，鼓励家庭成员开放地表达自己的感受和需求。
在这个环境中，每个人都被尊重和倾听，没有人会被批评或指责。
通过与治疗师的互动和家庭成员之间的对话，家庭成员可以更好地理解彼此的心理和情感需求，从而建立更紧密的联系和理解。
其次，家庭治疗促进了家庭成员之间的有效沟通。
家庭成员在治疗过程中学习如何表达自己的观点和需要，也学会如何倾听和支持他人。
通过学习沟通技巧，家庭成员可以改善彼此之间的交流，减少冲突和误解的发生。
这种改善的沟通能力不仅有益于治疗过程，也有助于家庭成员在日常生活中更好地沟通和解决问题。
家庭治疗还能够帮助家庭成员解决冲突和处理家庭内部的问题。
治疗师通过引导和促进家庭成员之间的对话，协助他们找到解决问题的方法和策略。
家庭成员可以学到有效解决冲突和处理问题的技巧，从而提高家庭的功能性和和谐度。
通过治疗，家庭成员也能更好地理解家庭内部问题的根源，并提出长期解决方案，以确保家庭关系的持续改善。
此外，家庭治疗还能够帮助家庭成员增强彼此之间的支持和亲密度。
治疗过程中，家庭成员可以通过分享彼此的感受和经历，建立更深厚的情感联系。
他们也能够更好地理解彼此的需求和期望，从而提供更多的支持和关怀。
这种支持和亲密度的提升有助于家庭成员建立更健康、更有意义的关系，并共同应对生活中的挑战。
最后，家庭治疗为家庭成员提供了积极的变化和成长的机会。
通过参与治疗，家庭成员可以增强他们的自我意识和个人成长。
他们可以更好地了解自己的需求和价值观，并学习如何在家庭环境中实现个人目标和发展。
治疗师的指导和支持有助于家庭成员发掘内在的潜力，并发展个人的力量和能力。
综上所述，家庭治疗在提供安全治疗环境、促进有效沟通、解决冲突、增强支持和亲密度以及促进个人成长方面具有重要的益处。
血友病早期治疗关键
血友病早期治疗关键血友病，这个听起来有些陌生又令人心生畏惧的名字，其实就潜伏在我们的生活之中。
对于血友病患者来说，早期治疗是他们重获健康、拥抱正常生活的关键所在。
我曾经认识一个小男孩，叫明明。
他长得虎头虎脑，特别可爱，眼睛里总是闪烁着好奇的光芒。
明明本该和其他孩子一样，在操场上尽情奔跑、嬉戏玩耍，但血友病却像一道无形的枷锁，束缚住了他自由的脚步。
明明第一次出现症状是在幼儿园。
那天，小朋友们一起玩滑梯，明明不小心摔了一跤。
对于普通孩子来说，这可能只是一次小小的意外，拍拍身上的尘土就没事了。
但对于明明来说，却意味着麻烦的开始。
他的膝盖开始肿胀、疼痛，小小的伤口怎么也止不住血。
老师赶紧联系了明明的家长，把他送到了医院。
经过一系列的检查，医生表情凝重地告诉明明的父母，孩子患上了血友病。
这个消息对于这个原本幸福的家庭来说，犹如晴天霹雳。
从那以后，明明的生活发生了翻天覆地的变化。
为了控制病情，明明需要定期注射凝血因子。
每次看到那尖尖的针头，明明都会害怕得直往后缩，但他又懂事得让人心疼，咬着牙坚持着。
那小小的身体里，似乎蕴藏着巨大的勇气。
血友病的早期治疗，不仅仅是药物的使用，还包括日常生活中的细心照料。
明明的父母从此变得小心翼翼，家里的家具都被包上了柔软的防护套，生怕明明不小心撞到受伤。
明明喜欢的玩具，也都经过了精心挑选，避免有尖锐的边角。
在饮食方面，明明也有很多的限制。
那些美味的巧克力、冰淇淋，因为可能影响血液的凝固，都成了他只能远远观望的“奢侈品”。
明明偶尔也会闹脾气，嘟囔着：“为什么我不能吃，别的小朋友都能。
”每当这时，明明的父母总是心疼地把他抱在怀里，耐心地解释。
学校里的老师和同学们也给予了明明很多的关爱和帮助。
体育课上，明明不能像其他同学一样尽情地运动，但老师会为他安排一些适合的活动，让他也能感受到运动的快乐。
同学们会在课间主动陪他聊天、做游戏，不让他感到孤单。
明明的父母还积极参加各种血友病的公益活动和讲座，学习最新的治疗知识和护理方法。
国外血友病家庭治疗和护理管理现状
・
护
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第 】 卷 ５期 １
Ｊ ｕｎ ｌｏ ｒｉｇＡｄ ｎｓｒｔ ｎ ｏ ｒａ ｆＮｕｓｎ ｍｉｉｔ ｉ ａｏ
国外 血友 病 家庭 治疗 和 护 理管 理现 状
张迎 红 ， 国强 ， 胡 程 红， 路 兰 ， 徐 晶 ， 李金 萍
要 ， 该 成 为 血 友 病 治 疗 的 方 法 之 一 。这 个 观 点 逐 渐 被 一 些 国 应 家 认 同 ， 国过 去 两 年 里 在 成人 血 友 病 患 者 中 开 展 了 一 年 两 次 德 的野 营 活 动 ； 以 色 列 ， 在 开 展 一 项 关 于 血 友 病 患 儿 进 行 在 正 空 手 道 训 练 的 项 目 ， 会 对 患 儿 的 身 体 状 态 和 生 活 质 量 进 行 将 评 估 。
【 ｅ ｒｓ ｈｍｏｈｌ ；ｏ ｒａ ｎ；ｏ ａｅｓｒｉ ｓｎ ｒｉｇｍ ｎ ｇｍｅｔ Ｋ ｙｗｏｄ 】 ｅ ｐ ｉａ ｈｍｅｔ ｔ ｔｈｍｅｃｒ ｅ ｃ ；ｕｓ ａａｅ ｎ ｉ ｅ ｍｅ ｖ ｅ ｎ
血 友 病是 一种 由 于凝 血 因 Ⅷ 、 等 缺 乏 或 功 能 缺 陷 导致 Ⅸ
床诊治来促进 自我护理 是不完整 的 ， 这需 要来 自城市 和农村的 专家与家庭共 同配合 。帕尔 马 Ｈ ｂ中心设计 出门诊 血友病 ｕ 患者病历 记录 ， 依靠 网络 ， 患者 可 以享 用血 友病 中心 的资 源， ５ ０例患者通过使用这个 系统 获得 了满 意 的治疗效果 ， ０ 并提 高 了家庭护理水平 ， 他们 在任何 时问 、 何地 点都 能轻松 地共享 任 这些信息 ” 。另外 ， 有研究表 明 ９ ％ 的患 者认 为保持 记录非 ５
自血疗法的临床应用详细版.pptx
• 临床表现 穿刺部位疼痛、肿胀、有压痛、肉眼皮下瘀斑。
1.抽血完毕后，棉签按压时间在5分钟以上。 2.抽血完毕后，棉签按压方法正确。如果穿刺时针头经皮 下直接进入血管，拔针后按压方法是棉签与血管走形垂直； 如果穿刺时针头在皮下走一段距离后再进入血管，拔针后 按压方法是棉签与血管走行平行。 3.上肢静脉抽血，如贵要静脉、肘正中静脉等，上衣衣袖 较紧时，要求病人脱去衣袖后再抽血，避免影响静脉回流， 引起皮下出血。 4.提高抽血技术，掌握入针方法。 5.如果出现皮下出血，早期冷敷，减轻局部出血和充血， 冷刺激可使毛细血管收缩，防止皮下出血和肿胀。3天后 热敷，改善血液循环，减轻炎性水肿，加速皮下出血的吸 收。
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（10）再次核对患者，观察患者穿刺部位有 无肿胀和渗血 （11）清理用物，整理床单位。
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4.操作后处理： （1）协助患者根据病情取舒适体位 （2）用物根据《消毒技术规范》和
《医疗废物管理条例》做相应处理
（3）护士洗手 （4）记录操作时间、内容签全名。
（6）效果评价： 满意 度
自血疗法的临床应用
山西省商业供销职工医院 程鹏
理论基础
• 自血疗法就是把患者自身的血液，从静脉 血管内抽出来，再经皮下注入病人自身， 从而刺激机体的非特异免疫反应，促进白 细胞吞噬作用，达到调理人体内环境，降 低机体的敏感性和增强机体免疫力，用以 治疗疾病的方法。
穴位注射
• 穴位注射又名水针，就是以中医经络学为 基础，将药水注入穴位用以防治疾病的一 种治疗方法。它将针刺刺激和药物的性能 及对穴位的刺激作用相结合，发挥其综合 效应，故对某些疾病有特殊的疗效。自血 穴位注射就是将以上两种疗法有机统一， 以达到更好的疗效。
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培 训 效 果 良好 ， 且 能扩 大 家 庭 治 疗 的 覆 盖 面 ， 值得推 广应用。 关键 词 ： 血友病 ； 自我 注 射 ； 健康 教 育 中图分类号 ： １ ： １ ４ ７ 文献标识码 ： Ｂ 文章编号 ： １ ０ ０ ６ － ６ ４ １ １ （ ２ ０ １ ３ ） １ ２ － ０ １ １ ５ － ０ ２
１ 临床 资 料
自２ ０ １ １ 年 ８月 一 ２ ０ １ ２年 ６月共 ２ ５个 自愿接受 自我注射培
训血友家庭 ， 其中主要注射 者为 家属的 ｌ ２位 ， 主要注 射者 为患
者本人 的 ｌ ３位 ， 均为男性 ， 年龄 １ ０～ ４ ２岁 ， 平均年 龄 （ ２ ８ ± ０ ． ２ ） 岁； 均经 ｍ液学检查确诊 为血友病 Ａ患 者 ， 其 中重型 Ｉ例 、 中型 ｌ ８ 例、 轻型 ３例 、 严重程度不详 ３例 ； 体重 ３ ４～８ ２ ｋ ｇ ， 平均 ４ ２ ． ６
为使病友掌握 自我注射技 巧 ， 特开设 了 自我注射小课 堂 ， 现报告
如下 。
—
指 导患者仔 细阅读产 品 的插页 ， 因子 必须存 放在 冰箱 中 ２ ８ ｑ ｃ 的区域 ， 对有些可 以在室温 （ ２ ５ ℃ 以下 ） 短期存 放 的因子 ，
必须记 录从 冰箱取 出的时 间 ， 并保证 在有效 期 内使 用。需外 出 携带 因子时应放在可 以保持低温 的容器 中； 不要 自己丢弃 因子 ； 把输注 因子所需用 品存放在清 洁安全 的地方 。 ２ ． ３ ． ２ 正确准备 自我注射 的用物 包括输注记录本 、 ？ 肖 毒棉 签 、 消毒剂 、 一 次性 注射 器（ ２支 ） 、 带滤器针头 、 止 血带 、 胶膏 、 头皮针 、 静脉用抗过敏药 、 体温表 ， 包 括患者提供的条件符合的 冈子 。 ２ ． ３ ． ３ 指导患者做好准备工作
静脉注射 。１ ３位患者及 １ ２位家属均 能熟练掌握 药物保存及 配
制知识 。
４ 讨论
４ ． １ 血 友 病 患 者 是 凝 血 因子 终 身 缺 乏 的 一 种 遗 传 性 疾 病 ， 目前
只能采取替代疗法 。往往许多患者在即将 出血 或者有少 量出血 的时候 自己能感受到异样 ， 如果在此 时能够 早期及 时地输注 因
血 友病 是由于遗传性凝血因子 Ⅷ （ Ｆ Ⅷ） 和Ｉ Ｘ（ Ｆ Ｘ） Ｉ 基 因缺 陷， 造成血浆 Ｆ Ⅷ和 Ｆ Ｘ 含量不足或 功能缺 陷 ， Ｉ 引起一 种终生 出 血 的凝血 障碍性 疾病 。 目前的治疗方法替代疗法即补充凝血 因
２ ． ２ ． ３ 提供书面资料
为患者或家属提供 血友病 手册 ， 配有 自我注射程序 、 简易 图 谱 以及药物保存及配制等 相关 的文 字解 释及 图片 ， 通俗易懂 ， 便
３ 结 果
２ ． ２ 辅 导 形式
２ ． ２ ． １ 集 体教 育
通过 自我 注射小课 堂的练习， ６位患者及 ８位家属通过 ３～
为患者及 家属整 个静 脉注射过 程示 范 、 演示 ， 并进行逐步讲
解； 练习期 间循环播放注射过程视频 。
２ ． ２ ． ２ 一 对 一 辅 导
４次培训 能独 立完成 静脉 注射 ， ２位患者 及 １位家属 通过 ５—６
次培训可独立完成 静脉注 射 ， ５位患 者接受 培训 ３次不 能掌握 注射后放弃参加培 训 ， ３位 家属 始终不 敢动 手注射 而不能掌 握
为患者 及家 属提供 自我注 射的模 拟练 习的用物 及工具 ， 指
导患者及家属完成整 个模拟 注射过 程。模拟过 程熟 练后 ， 在严 格无菌操作下 ， 采取～ 一 对一形式 ， 辅导患 者或家属真实 完成 注射 生理盐水过程 。部分患者 如有 注射 因子需 要 ， 可直接 指导其 注 射因子 。
子， 就能减少发生严重 出血 的可能性 ， 降低 患者治疗成本 。在 大 出血 时 ， 如能在到达 医院前进行适量 因子的补充 ， 能达到抢救生
工作单位 ： ４ ３ ０ ０ ２ ２ 武汉 华 中科技 大学 同济 医学院 附属 协和 医院血液 师
命 的作用。随着医疗 资源的丰富 ， 国家医疗政策的改善 ， 已有一
于 掌握 。
子Ⅷ或 者 Ｆ Ⅸ 。建立静脉通道是保证治疗 的先决 条件。随着我 国经济 的发展 ， 人 民文化生活水平不 断提高 ， 家庭治疗 已 日益重
要及成熟 ， 自我注 射是 保证 家庭 治疗 顺利 开展 的必 要条 件… 。
２ ． ３ 辅导内容 ２ ． ３ ． １ 如何 正确保存 因子
，
血管条件较好 ， 能 配合 治疗 。家属年 龄 ２ ５— ４ ３岁 ， 平均 年龄
３ ２ 岁， ９位为患儿母亲 ， ３位为患者配偶 ， 均来 自武汉市城 区。
２ 方 法
在 自我注射前必须将手洗净 ， 清洁配药 区域 ， 备齐用 物后 方 能配药。并保证 患者 或 家属在 无 菌操作 原则 下完 成整 个配 药
过程 。
２ ． １ 准备 『 ＿ ＝ 作 首先请 有意参与者 网上 或直接 向 工作 人员 电活 报名 ， 每一
期选取 ６个以下 血友 家庭 ， 日必 须签署 免责 同意书方 可参加培 训’ 。选取 每月第二周周 二下午为 自我注射 小课 堂时 问， 时 间
为２ ｈ 。
２ ． ３ ． ４ 辅 导患者或家属完成注射 过程 严格 规范患者或家属 的每 一操作步 骤 ， 指 导患者 及家属按 照注射程 序将 配制好 的因子进行 自我 注射 。
当代护 士 ２ ０ １ ３ 年 １ ２月 中旬刊
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自我 注射 小 课 堂在 血 友病 患 者 家庭 治疗 中的作 用
方
摘要
云
陈 洁君
通过 自我注射 小课 堂对血友病 家庭培训 ， 使 患者顺利 开展 家庭 治疗 。认 为 自我 注射 小课 堂使血友病 家庭 掌握 自我 注射技巧 ，