血友病患儿的护理和家庭防护健康教育

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血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性出血性疾病,患者因凝血因子缺乏而易浮现出血症状。

血友病患者需要接受专业的健康教育,以提高生活质量和降低并发症风险。

本文将从预防措施、饮食调理、运动锻炼、心理健康和就医指导等方面,为血友病患者提供全面的健康教育。

一、预防措施1.1 定期检查凝血功能:血友病患者应定期进行凝血功能检查,及时发现异常情况。

1.2 避免外伤:患者应避免剧烈运动、碰撞等可能导致出血的情况。

1.3 遵医嘱用药:患者需遵医嘱按时服用凝血因子替代治疗,保持血液凝固功能正常。

二、饮食调理2.1 补充铁元素:血友病患者易浮现贫血,应多摄入富含铁元素的食物。

2.2 控制维生素K摄入:维生素K会影响凝血功能,患者需避免摄入过多。

2.3 饮食清淡:避免摄入过多油腻食物、刺激性食物,以免影响消化吸收。

三、运动锻炼3.1 适度运动:血友病患者可进行适度有氧运动,增强身体素质。

3.2 避免剧烈运动:患者需避免剧烈运动或者高风险运动,防止浮现意外伤害。

3.3 定期锻炼:坚持定期锻炼有助于提高身体反抗力和心肺功能。

四、心理健康4.1 积极面对疾病:血友病患者应积极面对疾病,保持乐观心态。

4.2 寻求心理支持:如有情绪问题,可寻求心理咨询或者支持,减轻心理压力。

4.3 参加康复活动:参加康复活动或者康复训练,有助于提高生活质量。

五、就医指导5.1 定期复诊:患者需定期复诊,及时调整治疗方案。

5.2 遵医嘱用药:严格遵守医生的治疗建议和用药指导。

5.3 注意生活细节:避免熬夜、过度劳苦,保持良好的生活习惯和作息规律。

综上所述,血友病患者在日常生活中需注意预防措施、饮食调理、运动锻炼、心理健康和就医指导等方面,以维护健康、提高生活质量。

同时,家庭成员和社会应赋予患者更多的关爱和支持,共同应对血友病带来的挑战。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要特征是血液凝固功能异常,导致患者容易出血。

为了提高血友病患者的生活质量和健康水平,健康教育起着至关重要的作用。

本文将详细介绍血友病的健康教育内容,包括疾病知识、日常护理、药物治疗和心理支持等方面。

一、疾病知识血友病是由于缺乏凝血因子而引起的一组遗传性疾病,主要分为血友病A和血友病B两种类型。

患者在日常生活中要了解疾病的基本知识,包括疾病的发病机制、传染途径、症状和并发症等。

同时,患者要学会识别出血风险因素,如外伤、手术、月经等,以便及时采取相应的预防措施。

二、日常护理1. 避免外伤:血友病患者应尽量避免剧烈运动和高风险的体育活动,以减少外伤的发生。

在日常生活中,患者要注意保护关节,避免摔跤、碰撞等可能导致出血的情况。

2. 饮食调理:血友病患者要保持均衡的饮食,多摄入富含维生素K和铁质的食物,如绿叶蔬菜、肝脏、鱼类等。

同时,要避免食用过于辛辣刺激的食物,以免刺激胃肠道,导致消化不良。

3. 定期检查:血友病患者需要定期进行血液检查,以监测凝血功能和凝血因子水平。

同时,患者还应定期进行关节评估,以及心脏、肝脏等器官的检查,以及时发现并处理相关并发症。

三、药物治疗1. 凝血因子替代治疗:血友病患者在出血或者手术先后,需要进行凝血因子替代治疗,以补充缺乏的凝血因子。

根据患者的具体情况和需要,可以选择使用凝血因子浓缩剂或者凝血因子重组制剂。

患者要掌握正确的注射技巧和用药方法,以确保药物的有效性和安全性。

2. 抗纤维蛋白溶解药物:对于血友病患者合并有纤维蛋白溶解异常的情况,可以考虑使用抗纤维蛋白溶解药物进行治疗,以减少血管内血栓的形成。

3. 辅助药物治疗:除了凝血因子替代治疗外,血友病患者还可以根据具体情况使用抗纤维蛋白溶解药物、抗纤维蛋白粘附剂、抗纤维蛋白酶等药物进行辅助治疗。

四、心理支持血友病患者在长期的疾病护理过程中,可能会面临不少难点和挑战,包括身体状况的不稳定、经济负担的增加、生活质量的下降等。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要表现为血液凝血功能异常,易出血。

为了帮助血友病患者更好地管理自己的健康,提高生活质量,以下是关于血友病的健康教育的详细内容。

1. 血友病的概述血友病是一种遗传性疾病,主要分为血友病A和血友病B两种类型。

血友病A是由于凝血因子VIII缺乏或功能异常引起的,而血友病B是由于凝血因子IX缺乏或功能异常引起的。

这两种类型的血友病都会导致患者出血时间延长,容易出现关节、肌肉和内脏等部位的出血。

2. 血友病的症状和诊断血友病的主要症状包括易出血、关节肿胀和疼痛、淤血斑点等。

诊断血友病主要依靠凝血因子活性检测和基因检测。

凝血因子活性检测可以确定凝血因子的活性水平,而基因检测可以确定凝血因子基因的突变情况。

3. 血友病的治疗方法血友病的治疗主要包括替代治疗和辅助治疗。

替代治疗是通过注射人工合成的凝血因子来补充缺乏的凝血因子,以维持正常的凝血功能。

辅助治疗包括抗纤维蛋白溶酶剂、抗纤维蛋白胶原剂等,用于控制出血和减少并发症。

4. 血友病的日常护理血友病患者在日常生活中需要注意以下几个方面的护理:- 避免外伤和剧烈运动,以减少出血的风险。

- 定期检查凝血因子活性和血小板计数,及时调整治疗方案。

- 注意口腔卫生,避免牙龈出血。

- 避免使用非甾体抗炎药物等可能增加出血风险的药物。

- 建立紧急出血处理方案,及时就医处理出血情况。

5. 血友病的心理支持血友病是一种慢性疾病,对患者的心理健康会产生一定的影响。

建议血友病患者寻求心理支持,与家人、朋友和医生进行沟通,分享感受和困惑。

参加血友病患者支持组织的活动,与其他患者互动,分享经验和建议,可以帮助患者更好地应对疾病。

6. 血友病的预防措施由于血友病是一种遗传性疾病,无法完全预防。

但是,对于有家族遗传史的人群,可以通过基因检测来了解自己是否携带血友病基因,以便进行合适的生育规划。

此外,减少外伤和避免使用可能增加出血风险的药物也可以降低患病风险。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要特征是血液凝结因子缺乏或者功能异常,导致出血倾向。

为了匡助血友病患者更好地管理和控制疾病,提高生活质量,以下是关于血友病的健康教育内容。

一、血友病的基本知识1. 血友病的定义:血友病是一种遗传性疾病,主要分为血友病A和血友病B两种类型。

2. 病因:血友病由于凝血因子缺乏或者异常导致,主要是由于相关基因突变引起。

3. 分类:血友病A是由于凝血因子VIII缺乏或者功能异常引起,血友病B是由于凝血因子IX缺乏或者功能异常引起。

4. 遗传方式:血友病主要通过X染色体遗传,男性患者更容易得血友病,女性则是携带者。

5. 症状:常见症状包括关节出血、皮下淤血、鼻出血、牙龈出血等。

二、血友病的治疗方法1. 替代疗法:目前主要治疗血友病的方法是注射凝血因子浓缩剂,补充缺乏的凝血因子。

2. 预防性治疗:对于严重血友病患者,建议进行预防性治疗,即定期注射凝血因子浓缩剂,以预防出血发作。

3. 应急治疗:对于出血发作时,需要及时采取应急治疗措施,如冷敷、提升患肢、注射凝血因子等。

4. 外科手术:对于血友病患者,外科手术需要提前做好准备工作,包括预防性治疗、手术先后的凝血因子替代治疗等。

三、血友病的日常护理1. 减少外伤:血友病患者应避免剧烈运动和高风险活动,以减少外伤导致的出血。

2. 关节保护:血友病患者出血常导致关节炎,应注意保护关节,避免长期负重和过度运动。

3. 饮食调理:血友病患者应保持均衡的饮食,注意摄入富含维生素K的食物,如绿叶蔬菜、动物肝脏等。

4. 心理护理:血友病患者需要积极面对疾病,保持良好的心态,可以寻求心理咨询的匡助。

四、血友病的家庭支持1. 家庭教育:家人需要了解血友病的基本知识,学习如何进行紧急救治和日常护理。

2. 家庭环境:为了减少患者的外伤风险,家庭环境应保持整洁、安全,避免尖锐物品和易碎物的存在。

3. 心理支持:家人应赋予患者充分的理解和支持,鼓励他们积极面对疾病,参预社交活动,保持良好的心态。

血友病护理常规及健康教育

血友病护理常规及健康教育

血友病护理常规及健康教育血友病是一组遗传性凝血因子Ⅷ、X、XI缺乏引起的出血性疾病,可分为血友病A、血友病B和遗传性因子X缺乏症。

【护理常规】1.休息与活动有出血倾向或急性出血期应限制活动,卧床休息,抬高患肢,并将患肢放在较舒适的功能位置。

2.饮食护理合并胃肠道出血时,根据情况给予禁食、流食或半流食,饮食温度适中为宜。

3.用药护理补充凝血因子时间要及时、剂量要准确、用量要规范,并注意观察用药后的反应。

输注冷沉淀时注意速度,应以患儿能耐受的最快速度静脉滴注,防止止血效果降低。

4.心理护理做好心理疏导,并鼓励参加力所能及的活动,树立长期面对并战胜疾病的信心,提高生活质量。

向家长讲解血友病如果能定期进行凝血因子补充,可以不出血,能进行正常的学习和生活,延长生命。

5.病情观察与护理观察有无自发性或轻微受伤后出血现象;观察有无深部组织血肿压迫重要器官或重要脏器出血;观察实验室检查结果。

对于外伤或小手术后引起的出血可局部加压或冷敷止血,也可用肾上腺素等药物止血;按医嘱及时补充凝血因子。

6.去除和避免诱发因素的护理做好预防出血的宣教工作,注意防护,预防外伤。

尽可能避免各种手术,必要手术时应先补充凝血因子,纠正凝血时间直至伤口愈合。

尽可能采用口服给药,减少皮下注射、肌内注射,以防出血。

【健康指导】1.生活指导鼓励患儿适当减少活动,可进行游泳、散步、骑自行车等,避免剧烈运动。

2.饮食、穿着指导如有贫血,应多补充蛋白质及富含铁、钾、钠、钙、镁的食物,如瘦肉、动物肝脏、蛋、奶等,避免较硬的食物。

衣着柔软、舒适,冬天适当穿得厚实,对容易受伤的关节做好保护,可适当使用护腕、护膝,尽量避免磕碰。

3.用药指导避免应用抑制血小板凝聚或"防止血栓形成"的药物,如阿司匹林、保泰松等要禁服。

4.心理指导血友病是一种终身性疾病,患儿及其家长易产生悲观情绪,护士应与患儿进行沟通,消除不良情绪,提供血友病遗传咨询工作,帮助患儿制订持续性护理计划。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,主要由凝血因子缺乏或者功能异常引起。

它分为血友病A和血友病B两种类型,其中血友病A是最常见的,约占所有血友病患者的80%。

血友病患者在日常生活中需要特殊的健康教育和护理,以维持他们的健康和提高生活质量。

一、疾病知识血友病是由于凝血因子缺乏或者功能异常而引起的,主要表现为易出血和关节疼痛。

血友病A是由于凝血因子VIII缺乏或者功能异常引起的,而血友病B则是由于凝血因子IX缺乏或者功能异常引起的。

血友病的遗传方式为X连锁隐性遗传,男性患者往往比女性更容易受到影响。

二、日常生活护理1. 出血控制:血友病患者容易出血,因此需要注意避免外伤和剧烈运动。

在日常生活中,血友病患者应该避免从事危(wei)险的活动,如高空作业、激烈运动等。

如果浮现外伤或者出血的情况,应即将就医处理。

2. 关节保护:血友病患者往往浮现关节出血,特殊是膝关节。

为了保护关节,患者需要避免长期保持同一姿式,定期进行关节活动,避免长期负重。

此外,适当的物理治疗和康复训练也对关节保护有益。

3. 药物治疗:血友病患者需要定期注射凝血因子以控制出血。

根据患者的情况,医生会制定个体化的治疗方案。

患者需要按照医生的指导进行药物治疗,定期检查凝血功能。

4. 饮食调理:血友病患者的饮食应该均衡,多摄入富含维生素K的食物,如绿叶蔬菜、豆类等。

同时,应避免食用过多的维生素E和鱼肝油等含有抗凝血作用的食物。

三、心理支持血友病是一种慢性疾病,对患者的心理健康会产生一定的影响。

患者和家属需要接受心理支持和教育,了解疾病的发展和治疗情况,积极面对疾病,保持乐观的心态。

定期与医生进行沟通,参加相关的康复活动和血友病患者支持群体,可以匡助患者更好地应对疾病。

四、遗传咨询血友病是一种遗传性疾病,患者和患者家属需要接受遗传咨询,了解疾病的遗传方式和风险。

在生育规划和家庭生活中,遗传咨询可以匡助患者和家属做出明智的决策,减少疾病的传播风险。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要特征是血液凝结功能异常,导致患者易出血和血肿形成。

为了提高血友病患者的生活质量和健康水平,健康教育起着重要的作用。

本文将详细介绍血友病的健康教育内容和方法。

一、血友病的基本知识血友病是由于凝血因子缺乏或功能异常引起的一组遗传性疾病。

根据凝血因子的缺乏程度,可分为血友病A和血友病B两种类型。

血友病A是由于凝血因子VIII缺乏引起,血友病B是由于凝血因子IX缺乏引起。

血友病患者易出血,尤其是关节出血和肌肉出血较为常见。

关节出血会导致关节疼痛、肿胀和功能障碍,严重时可引起关节畸形。

肌肉出血则会导致肌肉疼痛和肿胀。

除了外伤引起的出血,血友病患者也容易出现内部出血,如脑出血和消化道出血等。

二、血友病的健康教育内容1. 疾病认知:血友病患者和其家属需要了解血友病的基本知识,包括疾病的原因、发病机制、临床表现和治疗方法等。

他们应该知道血友病是一种终身性疾病,但通过合理的治疗和生活方式,可以有效控制病情,减少并发症的发生。

2. 出血风险管理:血友病患者需要学会如何预防和处理出血。

他们应该避免剧烈运动和高风险的体育活动,注意避免外伤。

在日常生活中,他们应该注意使用安全工具,避免意外伤害。

如果出现出血,患者应该及时采取措施,如冷敷、提升患处、紧缩绷带等,以减少出血的程度和时间。

3. 药物治疗:血友病患者需要定期注射凝血因子,以补充其缺乏的凝血因子。

他们应该学会正确的注射方法和注射部位选择。

同时,他们还应该了解凝血因子的储存和运输条件,以确保药物的有效性和安全性。

4. 关节保护:关节出血是血友病患者常见的并发症之一。

患者需要学会正确使用关节保护装置,如护膝、护肘等,以减少关节的受力和损伤。

此外,他们还应该进行适当的关节运动和物理治疗,以增强关节的稳定性和功能。

5. 心理支持:血友病是一种慢性疾病,对患者和家属来说,心理健康同样重要。

他们需要得到医生和社会工作者的心理支持和咨询,学会积极应对和调节情绪,以提高生活质量。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要表现为血液凝固功能异常,易出血。

为了帮助血友病患者更好地管理自己的疾病,提高生活质量,健康教育起着至关重要的作用。

本文将详细介绍血友病的健康教育内容,包括疾病知识、饮食调理、生活方式建议等。

1. 疾病知识血友病是由于缺乏凝血因子导致血液凝固功能异常的疾病。

主要分为血友病A和血友病B两种类型,分别是缺乏凝血因子VIII和IX。

患者常见症状包括皮肤淤血、关节出血、肌肉出血等。

了解疾病的基本知识对患者和家属非常重要,可以帮助他们更好地应对疾病,避免并发症的发生。

2. 饮食调理血友病患者在日常饮食中需要注意以下几点:- 高蛋白质:蛋白质是身体修复和恢复的重要营养物质,血友病患者应确保摄入足够的蛋白质,如鱼、肉、蛋类等。

- 高纤维:纤维有助于消化和排便,血友病患者可以选择全谷类、蔬菜、水果等富含纤维的食物。

- 避免食用生鱼生肉:生鱼生肉可能存在细菌和寄生虫,血友病患者应避免食用,以免引发感染和其他并发症。

- 控制盐摄入:高盐饮食可能导致水肿和高血压,血友病患者应限制食盐的摄入。

3. 生活方式建议- 避免剧烈运动:血友病患者由于血液凝固功能异常,容易出血,因此应避免剧烈运动和高风险运动,如激烈的球类运动、攀岩等。

- 注意安全防护:血友病患者在日常生活中应注意安全防护,避免受伤和出血。

使用安全工具、避免锐利物品等可以减少事故的发生。

- 定期体检:血友病患者应定期进行体检,以便及早发现疾病变化和并发症的发生。

定期检查凝血功能、肝功能等是非常重要的。

4. 心理支持血友病是一种慢性疾病,对患者的身体和心理都有一定的影响。

因此,提供心理支持对患者的康复非常重要。

患者可以加入血友病患者互助组织、参加心理咨询等方式来获得支持和帮助。

家人和朋友的理解和关爱也是患者康复的重要因素。

总结:血友病的健康教育内容涵盖了疾病知识、饮食调理、生活方式建议和心理支持等方面。

通过合理的教育和指导,患者和家属可以更好地管理血友病,减少并发症的发生,提高生活质量。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,主要由于凝血因子缺乏或者异常引起。

它分为血友病A和血友病B两种类型,其中血友病A是最常见的,约占所有血友病患者的80%。

血友病患者由于凝血功能异常,往往容易浮现出血,特别是关节和肌肉出血,严重影响患者的生活质量。

为了提高血友病患者的生活质量,健康教育起着非常重要的作用。

血友病的健康教育主要包括以下几个方面:1. 疾病知识的普及血友病患者及其家属需要了解血友病的病因、发病机制、临床表现、诊断和治疗等方面的知识。

医生可以通过讲座、宣传册、视频等形式向患者普及相关知识,匡助他们更好地了解疾病,提高对疾病的认知水平。

2. 出血风险的评估与预防血友病患者需要了解自己的出血风险,掌握预防出血的方法。

医生可以根据患者的病情和个体差异,评估其出血风险,并赋予相应的预防建议。

预防措施包括避免剧烈运动、注意避免外伤、定期进行凝血因子的替代治疗等。

3. 应急处理与自我护理血友病患者需要学会应急处理和自我护理的方法,以应对意外出血的情况。

医生可以向患者演示如何正确使用止血带、冰敷等急救措施,并指导他们如何进行自我注射凝血因子等自我护理方法。

4. 饮食与营养指导血友病患者需要注意饮食与营养的均衡。

他们应避免食用过多的含维生素K的食物,因为维生素K会影响凝血功能。

医生可以赋予患者针对性的饮食指导,匡助他们选择适合的食物,保证营养的摄入。

5. 心理支持与康复血友病患者往往需要面对疾病带来的心理压力。

医生可以提供心理支持,匡助患者调整心态,增强抗压能力。

此外,康复训练也是非常重要的,匡助患者恢复关节功能,提高生活质量。

总结起来,血友病的健康教育包括疾病知识的普及、出血风险的评估与预防、应急处理与自我护理、饮食与营养指导以及心理支持与康复等方面。

通过健康教育,可以提高血友病患者对疾病的认知水平,掌握预防与应对出血的方法,改善生活质量。

医生在教育过程中应注重与患者的沟通,了解他们的需求和困惑,并赋予相应的指导和支持。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性出血性疾病,主要表现为血液凝血功能异常,易出血,对患者的健康和生活产生了很大的影响。

为了匡助血友病患者更好地管理自己的健康,以下是一些关于血友病的健康教育内容。

1. 血友病的概述血友病是由于凝血因子缺乏或者缺陷引起的一类遗传性疾病。

它分为血友病A和血友病B两种类型,分别由凝血因子VIII和IX的缺乏引起。

血友病主要表现为易出血、关节出血、肌肉出血等症状,严重时可能导致内脏出血,甚至危及生命。

2. 血友病的诊断和治疗血友病的诊断通常通过血液凝血功能检查来确定。

治疗方面,主要包括补充凝血因子、预防出血和处理出血等方面。

补充凝血因子可以通过静脉注射凝血因子浓缩物或者使用基因工程制备的凝血因子来实现。

预防出血方面,患者需要避免受伤、注意口腔卫生、避免服用影响凝血功能的药物等。

处理出血时,可以采用冷敷、升高患肢、使用止血药物等方法。

3. 血友病的日常护理血友病患者需要进行日常的护理来维护自己的健康。

首先,他们需要定期接受凝血因子替代治疗,按照医生的建议进行治疗。

其次,他们需要避免受伤,特别是避免进行高风险的活动,如激烈运动、攀爬等。

此外,他们还需要保持良好的口腔卫生,避免牙齿出血引起的感染和疼痛。

对于女性患者,还需要注意月经期间的护理,避免出血过多。

4. 血友病的饮食建议血友病患者的饮食需要注意一些问题。

首先,他们需要摄入足够的蛋白质,以匡助身体合成凝血因子。

其次,他们需要增加维生素K的摄入,因为维生素K是凝血因子合成所必需的。

同时,他们还需要避免摄入过多的维生素K,以免影响抗凝药物的疗效。

此外,他们还需要避免食用过硬、过热的食物,以免引起口腔或者消化道出血。

5. 血友病的心理支持血友病患者在长期的治疗和生活中可能会面临一些心理问题,如焦虑、抑郁等。

因此,提供心理支持是非常重要的。

患者可以通过参加血友病患者支持群体、寻求心理咨询等方式来获得匡助。

此外,家庭成员和朋友的理解和支持也对患者的心理健康有着重要的影响。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要特征是血液凝固功能异常。

患者易出现内外伤后的不止血现象,严重者可能导致出血性关节炎、肌肉血肿等并发症。

为了帮助血友病患者更好地管理疾病,提高生活质量,以下是关于血友病的健康教育内容。

1. 血友病的病因和分类:- 血友病是由于凝血因子缺乏或功能异常引起的遗传性疾病。

根据凝血因子的缺乏程度,可以分为血友病A和血友病B。

- 血友病A是由于凝血因子VIII缺乏或功能异常引起的,占血友病患者的大多数。

- 血友病B是由于凝血因子IX缺乏或功能异常引起的,较为罕见。

2. 血友病的症状和诊断:- 血友病患者易出现不止血的情况,如牙龈出血、鼻出血、皮肤出血等。

- 关节出血是血友病患者最常见的并发症,表现为关节肿胀、疼痛、活动受限。

- 诊断血友病主要通过血液凝血功能检查,包括凝血酶原时间(PT)、活化部分凝血活酶时间(APTT)等。

3. 血友病的治疗和管理:- 血友病的治疗主要包括替代疗法和预防性治疗。

替代疗法是通过注射缺乏的凝血因子来补充患者体内的凝血因子。

预防性治疗是指定期注射凝血因子,以预防出血。

- 血友病患者在日常生活中需要注意避免外伤,避免服用非甾体类抗炎药物(如阿司匹林),以免引起出血。

- 定期检查血液凝血功能,根据医生的建议进行治疗调整。

4. 血友病的并发症预防:- 关节出血是血友病患者最常见的并发症,预防关节出血的关键是保持适当的运动和体重,避免过度活动和受伤。

- 避免使用肌肉注射,以免引起肌肉血肿。

- 避免手术和牙科治疗时的出血风险,需提前告知医生患者的血友病状况。

5. 血友病的心理支持和社会适应:- 血友病患者需要得到家庭和社会的支持,建立积极的心态,积极面对疾病。

- 参加血友病患者互助组织或社交活动,与其他患者交流、分享经验,增加社交支持。

- 建立良好的生活习惯,保持良好的心理状态,积极参与适合自己的体育运动和娱乐活动。

6. 血友病的家庭遗传咨询:- 血友病是一种遗传性疾病,因此家庭遗传咨询对于血友病患者的家庭尤为重要。

血友病护理常规及健康教育

血友病护理常规及健康教育

血友病护理常规及健康教育【护理常规】1.体位与活动:有出血倾向时应限制患者活动,尽量卧床休息。

2.饮食指导:少食带刺、带骨食物,避免损伤消化道黏膜;消化道大量出血时应禁食,小量出血者可进食温凉的流质饮食。

3.病情观察:1)如出现皮下大片瘀斑、肢体肿胀、皮肤出血、关节腔出血、关节疼痛、活动受限等情况,应观察患者有无自发性或轻微受伤后出血现象。

2)如出现腹痛、消化道出血、颅内出血等情况,应观察患者有无深部组织血肿压迫重要器官或重要脏器出血。

3)了解凝血时间等实验室化验检查结果。

4.用药护理:禁忌使用阿司匹林等药物。

5.基础护理:应保持个人卫生,勤换内衣,经常换洗床单,勤洗澡,勤剪指甲,防止抓伤皮肤。

禁用牙签剔牙或用硬牙刷刷牙,防止牙龈和口腔黏膜损伤。

保持口腔清洁,进餐前后、睡前、晨起漱口,必要时给予口腔护理。

6.专科护理:防止外伤,预防出血。

尽量采用口服用药,不用或少用肌肉注射或静脉注射,必要时在注射完毕至少压迫穿刺部位5min,不使用静脉留置针,以免针刺点出血;关节腔出血控制后,帮助患者主动或被动关节活动,做好关节的护理,抬高患肢固定,给予冰袋冷敷压迫或绷带止血;疼痛患者给予相应护理;凝血因子取回后应立即输注;冷沉淀物用时在37℃温水中10min 融化,并尽快输入。

【健康教育】1.向患者介绍疾病知识、遗传特点,解释本病为遗传性疾病,须终身治疗。

2.告知患者避免从事易导致受伤的工作和劳动。

3.指导患者合理安排活动和休息。

适宜的运动能有效地预防肌肉无力和关节腔反复出血,但应避免剧烈运动,以降低外伤和出血的危险。

4.保持口腔卫生,避免牙龈出血。

5.避免使用减弱血小板功能的药物。

6.指导患者学会出血的急救处理方法。

7.做好婚前检查及孕检,避免遗传性疾病的发生。

血友病的健康教育 (2)

血友病的健康教育 (2)

血友病的健康教育血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,患者易出现内出血现象,对日常生活造成一定的困扰。

因此,对血友病患者进行健康教育十分重要,可以帮助他们更好地管理疾病,提高生活质量。

本文将从预防措施、饮食调理、运动锻炼、心理疏导和就医指导等五个方面详细介绍血友病的健康教育。

一、预防措施1.1 避免外伤:血友病患者应避免剧烈运动或高风险活动,以免受伤导致出血。

1.2 定期检查:定期进行血液检查和相关指标监测,及时发现问题并采取措施。

1.3 遵医嘱用药:按照医生的建议规范使用凝血因子替代治疗,保持血液凝固功能。

二、饮食调理2.1 补充铁元素:血友病患者易出现贫血,应适量摄入富含铁元素的食物,如红瘦肉、动物肝脏等。

2.2 控制维生素K摄入:维生素K能促进血液凝固,但血友病患者需避免过量摄入,以免增加出血风险。

2.3 饮食清淡:避免摄入过多高脂肪、高糖、高盐食物,保持饮食清淡有助于减轻肝脏负担。

三、运动锻炼3.1 选择适宜运动:血友病患者可选择适宜的低强度运动,如瑜伽、散步等,增强身体素质。

3.2 避免剧烈运动:避免高强度运动或激烈运动,以免引起内出血。

3.3 定期锻炼:坚持适量的运动锻炼,有助于改善血液循环,提高免疫力。

四、心理疏导4.1 寻求支持:血友病患者应积极寻求家人、朋友或专业心理咨询师的支持,缓解心理压力。

4.2 学会放松:学会放松身心,通过冥想、呼吸练习等方式缓解焦虑和紧张情绪。

4.3 参加康复活动:参加康复训练或康复活动,与其他患者分享经验,增加互相理解和支持。

五、就医指导5.1 定期复诊:定期复诊医生,及时调整治疗方案和用药剂量。

5.2 注意身体信号:注意身体异常症状,如出血、肿胀等,及时就医处理。

5.3 遵医嘱治疗:遵循医生的治疗建议,按时服药、定期检查,保持良好的病情控制状态。

通过以上健康教育内容,血友病患者可以更好地了解疾病,学会有效管理和控制病情,提高生活质量,减少并发症的发生。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种常见的遗传性疾病,主要表现为凝血因子缺乏或功能异常,导致出血倾向。

为了帮助血友病患者更好地管理自己的疾病,提高生活质量,以下是一些关于血友病的健康教育内容。

1. 血友病的基本知识血友病是由于凝血因子缺乏或功能异常引起的,分为血友病A和血友病B两种类型。

血友病A是由于凝血因子VIII缺乏或功能异常引起的,血友病B则是由于凝血因子IX缺乏或功能异常引起的。

血友病主要表现为出血倾向,包括皮肤出血、关节出血、内脏出血等。

了解血友病的基本知识对于患者和家属来说非常重要,可以帮助他们更好地理解疾病,做好预防和治疗工作。

2. 出血的预防和控制血友病患者应该学会如何预防和控制出血。

首先,他们应该避免受伤和剧烈运动,尽量避免引起出血的危险行为。

其次,血友病患者应该保持良好的口腔卫生,避免牙齿出血。

定期检查牙齿,及时治疗龋齿和牙龈疾病。

此外,血友病患者还应该避免使用非必要的药物,特别是那些可能引起出血的药物,如阿司匹林等。

在日常生活中,血友病患者应该尽量避免受伤,注意安全,避免剧烈运动和高风险的体育活动。

3. 凝血因子替代治疗凝血因子替代治疗是血友病患者的主要治疗方法。

通过注射凝血因子浓缩剂来补充缺乏的凝血因子,从而控制出血。

凝血因子替代治疗可以分为预防性治疗和治疗性治疗两种。

预防性治疗是指在预计会引起出血的情况下,提前注射凝血因子,以预防出血的发生。

治疗性治疗是指在出血已经发生时,及时注射凝血因子,以控制出血。

凝血因子替代治疗需要在医生的指导下进行,患者需要学会正确注射凝血因子,掌握注射技巧和方法。

4. 关节保护和康复训练血友病患者常常会出现关节出血,导致关节功能受损。

为了保护关节和改善关节功能,血友病患者应该进行关节保护和康复训练。

关节保护包括避免过度使用关节,避免剧烈运动和高冲击运动,避免长时间保持同一姿势。

康复训练包括关节活动性训练、肌力训练和平衡训练等,可以通过物理治疗师的指导进行。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育引言概述:血友病是一种常见的遗传性疾病,患者在日常生活中需要特殊的健康教育和管理。

本文将从预防、治疗、饮食、运动和心理健康等方面,详细介绍血友病的健康教育。

一、预防1.1 遗传咨询:血友病是一种遗传性疾病,家族史是血友病患者的重要依据。

遗传咨询可以帮助家庭了解病情,避免再次生育患者。

1.2 避免外伤:血友病患者的血液凝固功能较差,容易出现淤血和出血。

在日常生活中,应避免剧烈运动、高风险活动和外伤,以减少出血风险。

1.3 预防感染:血友病患者由于血液凝固功能异常,感染后容易出现出血情况。

因此,患者应加强个人卫生,避免感染性疾病。

二、治疗2.1 补充凝血因子:血友病的主要治疗方法是补充凝血因子,以帮助血液正常凝结。

患者需要定期注射凝血因子,确保血液凝固功能正常。

2.2 预防并发症:血友病患者容易出现关节炎、肌肉疼痛等并发症。

定期进行关节保健、物理治疗和按摩,可以减轻症状并预防并发症的发生。

2.3 密切监测:血友病患者需要定期进行血液检查,监测凝血功能和凝血因子水平。

这有助于及时调整治疗方案,避免出现血液异常。

三、饮食3.1 补充铁元素:血友病患者由于出血较多,容易导致贫血。

饮食中应适量补充富含铁元素的食物,如瘦肉、豆类和绿叶蔬菜等。

3.2 控制摄入维生素K:维生素K在血液凝固中起重要作用,但过多的摄入会导致血液过度凝固。

患者应避免大量摄入富含维生素K的食物,如蔬菜油和绿叶蔬菜等。

3.3 避免食用生鱼:生鱼中存在寄生虫,容易引起血友病患者的感染和出血。

因此,患者应避免食用生鱼和生鱼制品。

四、运动4.1 适量锻炼:血友病患者可以进行适量的体育锻炼,如散步、游泳和瑜伽等。

适当的运动可以增强身体素质,提高免疫力,减少出血风险。

4.2 避免剧烈运动:患者应避免剧烈运动和高风险运动,如激烈的球类运动和极限运动等。

这些运动容易导致外伤和出血,增加病情恶化的风险。

4.3 注意保护关节:血友病患者容易出现关节问题,因此在运动过程中要注意保护关节,避免过度使用和受伤。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要特征是凝血功能异常,易导致出血。

对于血友病患者及其家人来说,健康教育是非常重要的。

本文将从预防、治疗、饮食、运动和心理健康等方面,详细介绍血友病的健康教育。

一、预防1.1 避免外伤:血友病患者应尽量避免剧烈运动和高风险活动,以免受伤导致出血。

1.2 定期检查:定期进行凝血功能检查,及时发现异常情况并采取相应措施。

1.3 遵医嘱用药:按医生的建议定期注射凝血因子,保持血液凝固功能正常。

二、治疗2.1 及时止血:一旦发生出血,应即将采取止血措施,如用冰敷、提高患处等。

2.2 规范用药:按医生的处方用药,不可随意更改剂量或者停药。

2.3 定期复诊:定期到医院复诊,检查病情变化,及时调整治疗方案。

三、饮食3.1 补充铁质:血友病患者易浮现贫血,应多摄入富含铁质的食物,如瘦肉、豆类等。

3.2 避免刺激性食物:避免食用刺激性食物,如辛辣、油腻食物,以免加重消化系统负担。

3.3 多食蔬果:多摄入富含维生素和纤维的蔬果,有助于增强免疫力和促进消化。

四、运动4.1 适度运动:血友病患者可以进行适度的有氧运动,如散步、游泳等,有助于增强体质。

4.2 避免剧烈运动:避免剧烈运动或者高风险运动,以免引起出血。

4.3 定时歇息:运动后要适时歇息,避免过度疲劳导致身体不适。

五、心理健康5.1 接受现实:血友病是一种慢性疾病,患者及家人要接受现实,积极面对。

5.2 寻求支持:可以加入血友病患者支持团体,与其他患者交流分享经验,互相支持。

5.3 心理疏导:如有情绪问题,可以寻求心理医生的匡助,进行心理疏导,保持心理健康。

综上所述,血友病的健康教育涉及预防、治疗、饮食、运动和心理健康等多个方面,患者及家人应加强相关知识学习,积极配合医生治疗,保持身心健康。

希翼本文能对血友病患者及家人有所匡助。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,主要表现为血液凝固功能异常,易出血和关节出血等症状。

为了匡助血友病患者更好地管理和控制疾病,提高他们的生活质量,健康教育起着至关重要的作用。

本文将详细介绍血友病的健康教育内容,包括疾病知识、日常护理、预防措施等方面。

一、疾病知识1. 血友病的定义和分类:血友病是一种由于缺乏凝血因子而导致的遗传性疾病,分为血友病A和血友病B两种类型。

2. 病因和遗传方式:血友病主要由于凝血因子VIII或者IX的缺乏或者功能异常引起,遗传方式为X染色体隐性遗传。

3. 症状和并发症:血友病患者常见的症状包括易出血、关节出血、皮肤淤血等,严重情况下可导致关节畸形、肌肉萎缩等并发症。

4. 诊断和治疗:血友病的诊断主要通过凝血因子活性检测和基因检测,治疗包括补充凝血因子、预防性治疗和并发症的处理等。

二、日常护理1. 出血风险的认识:血友病患者需要了解自身易出血的特点,避免受伤和高风险活动,如避免剧烈运动、注意安全等。

2. 出血部位的处理:对于轻微出血,可以采取局部冷敷、加压止血等方法进行处理;对于严重出血,应及时就医。

3. 关节保护和康复训练:血友病患者易发生关节出血,需要注意关节保护,避免过度活动和长期负重。

康复训练可以匡助恢复关节功能。

4. 药物管理:血友病患者需要按时按量服用补充凝血因子,避免漏服或者过量使用。

同时,要注意药物的保存和使用方法。

三、预防措施1. 遗传咨询和家族规划:血友病是一种遗传性疾病,患者及其家人应进行遗传咨询,了解遗传风险,并进行合理的家族规划。

2. 预防感染:血友病患者在接受补充凝血因子治疗时,需要注意使用无菌注射器和针头,避免感染。

3. 预防关节出血:血友病患者需要定期进行关节保护训练和康复治疗,避免关节受伤和过度活动。

4. 心理支持和社会融入:血友病患者往往面临心理压力和社会歧视,需要得到家庭和社会的支持,积极融入社会。

总结:通过对血友病的健康教育,患者和家人可以更好地了解疾病的特点和治疗方法,提高自我管理能力,减少并发症的发生,提高生活质量。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育引言概述:血友病是一种遗传性疾病,患者的血液凝血功能异常,容易出现出血现象。

为了提高血友病患者的生活质量,健康教育起着至关重要的作用。

本文将从预防措施、饮食调理、身体锻炼和心理护理四个方面,详细阐述血友病的健康教育内容。

一、预防措施1.1 定期检查:血友病患者应定期进行血液检查,了解自己的凝血功能情况,及时发现异常变化,以便采取相应的治疗措施。

1.2 避免外伤:血友病患者应尽量避免外伤,避免进行剧烈运动或从事危险活动。

在日常生活中,应注意安全,避免摔倒、碰撞等意外事故。

1.3 预防感染:血友病患者的免疫系统较弱,容易感染。

因此,他们需要注意个人卫生,勤洗手、勤换洗衣物,并避免与感染者接触。

在外出时,可以佩戴口罩等防护用品,减少感染的风险。

二、饮食调理2.1 补充维生素K:维生素K对于凝血功能的正常发挥至关重要。

血友病患者可以通过饮食补充维生素K,如多食用绿叶蔬菜、豆类等富含维生素K的食物。

2.2 控制摄入维生素C:维生素C有助于增强血管弹性,但过量摄入会增加出血风险。

血友病患者应适量摄入维生素C,避免食用过多富含维生素C的食物,如柑橘类水果。

2.3 均衡饮食:血友病患者应保持均衡饮食,摄入适量的蛋白质、碳水化合物和脂肪,以维持身体的正常功能。

同时,他们还应避免食用刺激性食物,如辛辣食物和酒精等。

三、身体锻炼3.1 适度运动:血友病患者可以进行适度的运动,如散步、瑜伽等,以增强身体的免疫力和锻炼肌肉。

但在运动过程中,应避免剧烈运动和高风险运动,以免引发出血。

3.2 物理治疗:物理治疗是血友病患者常用的康复方法之一。

通过物理治疗,可以改善关节功能,减轻关节疼痛,并提高患者的生活质量。

3.3 注意休息:血友病患者应注意合理安排休息时间,避免长时间的劳累和过度疲劳。

适当的休息可以帮助患者恢复体力,减轻症状。

四、心理护理4.1 接受心理咨询:血友病患者在面对疾病的过程中,常常伴随着焦虑、抑郁等心理问题。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育引言概述:血友病是一种常见的遗传性疾病,主要表现为血液凝血功能异常,容易导致出血。

为了提高血友病患者的生活质量,健康教育起着至关重要的作用。

本文将从预防措施、饮食调理、运动锻炼、心理疏导和社会支持等五个方面,详细阐述血友病的健康教育。

一、预防措施1.1 避免外伤:血友病患者应避免从事高风险的体育运动和活动,如激烈运动、攀岩等。

同时,注意避免剧烈碰撞、跌倒等可能导致外伤的情况。

1.2 防止出血:患者应保持皮肤清洁,避免刺激性物质,如刺激性药物、硬质物品等。

同时,避免使用过于热的水洗澡,以免导致皮肤破裂出血。

1.3 定期检查:血友病患者应定期进行血液检查,以了解凝血功能情况,并根据检查结果进行相应的治疗和预防措施。

二、饮食调理2.1 补充维生素K:维生素K是促进凝血的重要物质,血友病患者可以通过摄入富含维生素K的食物来增加凝血功能,如绿叶蔬菜、动物肝脏等。

2.2 控制摄入维生素C:维生素C有促进血管脆性的作用,血友病患者应避免过多摄入含有维生素C的食物,如柑橘类水果、鲜橙汁等。

2.3 均衡饮食:血友病患者应保持均衡的饮食,摄入适量的蛋白质、碳水化合物和脂肪,以维持身体的正常功能。

三、运动锻炼3.1 适度运动:血友病患者可以进行适度的有氧运动,如散步、游泳等,以增强心肺功能和肌肉力量。

3.2 避免剧烈运动:血友病患者应避免从事剧烈运动,如举重、长跑等,以免引起关节、肌肉损伤和出血。

3.3 注意保护关节:运动时,血友病患者应注意保护关节,避免过度使用关节,以减少关节出血的风险。

四、心理疏导4.1 接受疾病:血友病患者应正视自己的疾病,接受现实,不要过度焦虑和抑郁,积极面对生活。

4.2 寻求支持:患者可以寻求家人、朋友和专业心理咨询师的支持,分享自己的情感和困惑,减轻心理负担。

4.3 培养兴趣爱好:患者可以培养自己的兴趣爱好,参预社交活动,以缓解压力和提高生活质量。

五、社会支持5.1 加入患者组织:血友病患者可以加入相关的患者组织,与其他患者交流经验,获取更多的信息和支持。

血友病的健康教育

血友病的健康教育

血友病的健康教育血友病是一种遗传性疾病,主要表现为血液凝固功能异常,容易出血。

为了提高血友病患者的生活质量,减少并发症的发生,健康教育起着非常重要的作用。

本文将详细介绍血友病的健康教育内容,包括疾病知识普及、预防措施和日常护理等方面。

一、疾病知识普及1. 血友病的定义:血友病是一种由于凝血因子缺乏或者功能异常引起的遗传性疾病。

2. 血友病的分类:根据缺乏的凝血因子的不同,血友病分为血友病A、血友病B和血友病C。

3. 病因:血友病是由于相关凝血因子基因突变导致其合成或者功能异常所致。

4. 传播方式:血友病是一种遗传性疾病,主要通过家族遗传传播。

5. 症状表现:主要症状包括易出血、关节肿痛、淤血斑、皮肤出血等。

6. 并发症:血友病患者容易浮现关节炎、肌肉萎缩、血友病性肝病等并发症。

二、预防措施1. 避免外伤:血友病患者应避免进行剧烈运动和高风险活动,以减少外伤引起的出血。

2. 注射凝血因子:血友病患者可以定期注射凝血因子来补充缺乏的凝血因子,减少出血风险。

3. 注意饮食:血友病患者应避免食用过多含有维生素K的食物,以免影响凝血因子的合成。

4. 定期体检:血友病患者应定期进行血液检查,了解凝血功能的变化情况。

5. 定期随访:血友病患者应定期到医院进行随访,及时调整治疗方案。

三、日常护理1. 出血处理:血友病患者在出血时应采取正确的处理方法,包括局部冷敷、提高患肢、使用止血剂等。

2. 关节保护:血友病患者应避免长期负重、过度活动,保护关节,防止关节炎的发生。

3. 皮肤护理:血友病患者应保持皮肤清洁干燥,避免刺激性物质的接触,预防皮肤出血和感染。

4. 心理疏导:血友病患者应接受心理疏导,保持积极乐观的心态,减轻疾病对心理的影响。

5. 家庭支持:家庭成员应赋予血友病患者充分的关爱和支持,匡助患者应对疾病。

血友病的健康教育对于患者的康复和生活质量的提高至关重要。

通过普及疾病知识,患者和家属可以更好地了解血友病的病因、症状和并发症,从而采取相应的预防措施。

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血友病患儿的护理和家庭防护健康教育
【摘要】总结血友病患儿的护理经验,通过家庭防护健康教育使患儿及其家人掌握一定的血友病护理知识,开展家庭自我护理,有助于患儿避免或减少出血,减轻痛苦,降低致残率,改善患儿的生活质量。

【关键词】血友病患儿护理家庭防护
中图分类号:r473 文献标识码:b 文章编号:1005-0515(2012)1-177-02
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏而致凝血功能障碍的出血性
疾病。

包括:血友病甲,乙,丙(即凝血因子viii缺乏症,因子ix 缺乏症,因子xi缺乏症)其共同特点为终生轻微损伤后有长时间出血的倾向。

由于血友病患儿自发或受外力作用,常导致一些部位出血不止,而且有些部位出血危及生命。

长期反复出血不仅给患儿生理和心理上带来极大的痛苦,甚至可以造成终生残疾或死亡。

因此,血友病护理措施得当,防护知识宣教到位,患儿早期得到安全、有效的药物治疗,患儿及其家人掌握一定的血友病护理知识,开展家庭自我护理,有助于患儿避免或减少出血,减轻痛苦,降低病死率,改善患儿的生活质量。

我科自2011年5月至9月共收治血友病患儿10例。

经过及时有效的治疗护理和防护健康教育,取得了满意的效果,现将护理体会报告如下:
1 临床资料
本组共10例患儿,均为男孩。

年龄最大的5岁,最小2岁,均
为甲型血友病(凝血因子viii缺乏症)。

其中颅内出血一例,负重关节出血6例。

其余均有不同程度皮肤,软组织、肌肉出血。

均有不同程度贫血。

治疗的关键是预防出血,局部止血和尽快补充凝血因子。

2 护理
2.1 病情观察
2.1.1 密切观察脉搏、呼吸、血压及神志变化.观察有无深部组织血肿压迫重要器官或重要脏器出血,如腹痛、消化道出血、颅内出血 (颅内出血:是最为严重的,能引起血友病患儿的死亡。

当患儿出现易怒、嗜睡、头痛、意识混乱、恶心、呕吐等症状时,就应怀疑为颅内出血。

咽、颈部出血可导致呼吸或吞咽困难。

泌尿道出血可发生肉眼血尿。

消化道出血可有呕血或便血等)随时警惕大出血,及时与医师联系,做好抢救准备。

2.1.2 观察有无自发性或轻微受伤后出血现象,如皮下大片瘀斑、肢体肿胀、皮肤出血、关节腔出血、关节疼痛、活动受限等。

2.2 防治出血
2.2.1 预防出血注意患儿安全,避免外伤。

尽可能避免肌内注射,深部组织穿刺。

必须肌注时,应采用细小针头,注射后延长按压时间。

尽量避免手术,如必须外科手术时,应在术前,术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子。

出血期应密切观察生命体征变化,及早发现内脏出血,以便组织抢救。

2.2.2 局部止血对表面创伤可用无菌纱布覆盖并加压包扎。


腔、鼻粘膜出血可用纤维蛋白泡沫、明胶海绵局部压迫止血,患儿卧位时头应偏向一侧,防止误吸。

肌肉出血血肿:给予局部冷敷。

禁忌进行血肿穿刺,以防加重出血和感染。

关节出血积血:患儿停止活动、卧床休息并抬高患肢制动。

对局部适当的包扎或使用弹性绷带,给予局部冷敷。

患肢应保持功能位,待肿胀消失后逐渐恢复关节正常活动。

如果关节已发生畸形而活动受限,可给予理疗并防止肌肉萎缩。

2.2.3 补充凝血因子遵医嘱输注凝血因子viii浓缩剂,凝血酶原复合物,新鲜血浆或新鲜冰冻血浆,冷沉淀物等。

严格无菌操作,认真核对所输注的血制品。

并注意观察其副作用。

部分患儿输注凝血因子时有发热,寒颤,头痛等不良反应,需密切观察并及时处理。

2.3 减轻疼痛
疼痛主要发生在出血的关节和肌肉部位,可行局部冷敷,并限制其活动。

出血控制后根据情况逐渐恢复活动。

2.4 预防致残
告诉患儿及家长预防损伤和关节出血是保持肢体活动的最好方法。

关节出血停止,肿痛消失时,指导其进行康复锻炼,以防止关节畸形。

2.5 一般护理
2.5.1 做好预防出血的宣教工作,嘱患儿动作轻柔,剪短指甲、衣着宽松,谨防外伤及关节损伤。

尽可能采用口服给药。

关节肌肉疼痛时,可通过唱歌,讲故事等分散患儿注意力,做好心理护理。

2.5.2 避免各种手术,必要手术时应先补充凝血因子,纠正凝血时间直至伤口愈合。

2.5.3 有出血倾向时应限制活动,卧床休息,出血停止后逐步增加活动量。

对长久反复出血影响生活质量的患儿应做好耐心教育.并指导其预防出血的方法,积极配合治疗和护理。

3 家庭防护健康教育
因该病为终生性疾病,而发病时、常较重,所以家庭内的预防和护理对于患儿的预后和日常生活质量有着重要的意义。

3.1 家长要对该病有充分的思想认识,要给予患儿足够的关心和爱护。

鼓励患儿要树立自信、自立,自强生活观念,逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德,做好自我护理,最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

3.2 避免外伤及过度劳累
对于血友病患儿应有约束的去活动,不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动,培养安静的性格。

生活起居规律,保证充足的睡眠,以免过度劳累引发出血。

家庭内做好各种安全防范,尽量避免使用锐器,如针,剪、刀等。

上幼儿园的孩子,家长一定要向教师讲清楚孩子的疾病,哪些不能从事的游戏和活动。

让老师在平时给予适当的关注,让孩子免受些伤害。

3.3 切记勿隐瞒病情
隐瞒病情容易导致延误治疗。

在生活中,家长有必要向所在幼儿园、学校说明病情、出血的处理及有关的防护知识,以便家庭与这
些单位共同照顾和关注患儿。

患儿及其家属应该牢记:无论在何时、因何种疾病就诊,都不要忽视向诊治的医护人员说明血友病的实情,以提示选择应用安全合理的诊疗手段,防止意外出血。

另外,对血友病患儿的家长特别注意的是:患儿在每次出血后,家长都不要过分责备孩子,因为过分的责备会使孩子很容易在出血后因怕批评而隐瞒病情,其后果往往不堪设想。

3.4 关节防护
因血友病患儿多有关节或肌肉不同程度的问题,究其原因,在患儿出现关节、肌肉等出血时主要是其家人对血友病知识了解不多,对疾病的严重性估计不足,认为磕碰所致,去一些小医院甚至私人门诊就医,作单纯消炎处理,治疗不够及时或病情得不到完全缓解,久而久之,造成残疾。

因此关节出血时,首先应卧床,用夹板固定肢体,放于功能位置,限制运动,可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。

关节出血停止,肿痛消失后,可坚持作适当的关节活动,以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。

因此,适当的关节活动锻炼尤为重要。

3.5 保存及输注冻干凝血因子粉针剂,这是最方便、最省时、最有效的方法。

冻干凝血因子储存温度在2-8℃之间,一般家用冰箱的冷藏室完全可以达到储存要求,药品的有效期可达两年。

患儿可在就近医院就可完成输注。

3.6 日常生活中用药前请先咨询医生。

如避免使用的解热镇痛药物阿斯匹林(aspirin,乙酰水杨酸):抑制血小板及胃刺激大(引致胃肠出血机会增加),禁忌。

消炎痛(indomethacin,吲哚美辛):
同上,药物作用及副作用更强,禁忌。

3.7 饮食及生活护理
日常生活中,饮食应避免辛辣刺激性坚硬粗糙的食物。

以免引起牙龈、胃肠道出血。

勤剪指趾甲,以免抓挠引起外伤出血,嘱患儿动作轻柔,衣着宽松,谨防外伤及关节损伤。

4 讨论
血友病作为一种遗传病,到目前为止,没有根治的办法。

因该病为终生性疾病,而发病时,常较重,且易造成关节畸形、僵硬而致残疾。

只有具备较强的责任心,了解和关心患儿及其家属,全程耐心、细致的个性化护理使患儿及其家属在受到精心治疗、护理的同时,了解疾病的发生、发展、预防、保健、康复、家庭护理知识。

密切了护患关系,满足了家属对健康知识的需求。

患儿及其家人掌握一定的血友病护理知识,开展家庭自我护理,有助于患儿避免或减少出血,减轻痛苦,降低致残率,改善患儿的生活质量。

因此血友病患儿的护理以及家庭内的预防和护理对于患儿的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。

参考文献
[1]王建华. 儿科护理学(二) 上海科学技术出版
社.2002.2.194.
[2]常英军.血友病患者的家庭治疗和护理 2011.06.23.。

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