“星星的孩子”跌落凡尘――走进一个自闭症孩子的生活

标题】“星星的孩子”跌落凡尘——走进一个自闭症孩子的生活【作者】蔡巧燕

【日期】2013.03.29

【版次】9

【版名】瀛周刊关注自闭症

【栏目】

【正文】

自闭症孩子他们可爱单纯

自闭症孩子的父母孤独但更伟大——题记

“他们来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。”人们把最美丽的比喻，给了自闭症孩子，说他们是悬挂在天空中的星星，有着天使般的容颜，却喜欢沉睡在自己的世界里。

4月2日，为世界自闭症日。让我们走近这群星星的孩子。

章心臻就是其中一个。

心臻的日常生活详细的数字规律般生活

章心臻，22 岁，一个长相清秀、高高瘦瘦的男生，架着眼镜，看起来很斯文。一见面，他会安静地给你一个微笑。我和他爸妈聊天时，他拿着一个iPad,在边上玩游戏，嘴里小声哼歌曲。

心臻家里有架钢琴，上面放了个本子。妈妈唐学芬把他一周每天需完成的事写上去,让心臻读一遍,让他明白自己一天的“任务”是什么。我翻了一下, 发现心臻一天的工作量还挺重,涉及钢琴、萨克斯练习和体能训练项目。

例如上周的任务：健身器,向下拉50 下,向前推50下,手臂向中靠拢50 下,脚30下,来回跑30个往返；钢琴, 37首2遍, 43首3遍, 44首5遍,,

心臻的生活很有规律。早上6点半准时起床，7点20分吃过早饭，妈妈是老师

上班早，心臻在爸爸带领下外出散步，天气好，他们会打打羽毛球、跑跑步。一个小时后回家，爸爸去上班。

之后，心臻就按本子上写的内容，完成一天的任务。累了，就跑去玩游戏。

中午11点20分，妈妈下班回家，准备好午饭。12点半，吃完饭妈妈又匆匆回校，爸爸陪他到点才上班。

下午，心臻又继续完成爸妈布置的任务。晚上，爸爸下班较早，一般由他准备晚饭。快6 点，妈妈抱着一堆未批改的学生作业回家。

饭后，6 点30 分左右，心臻会跟爸爸出去散步。散完步，休息一会，妈妈带他练琴，每天练两个小时。周末，在妈妈陪伴下，他一天可以弹七八个小时的钢琴。

曾经他的世界父母都进不去

心臻2 岁半后，父母发现他的不一样。他不愿说话，非常安静。

唐学芬了解幼儿教育，知道小孩在这个年纪，应对外界充满好奇，她觉得孩子有些不对劲。但长辈们看来，这是孩子乖巧的表现，“那时，我认为也许长辈较有经验，说的是对的。”唐学芬说，这可能是潜意识里希望自己相信这个说法。

那时的小心臻，几乎对外界的东西不感兴趣，但喜欢圆形东西。

给他一个轮子，他可以转一天也不知道饿。唐学芬说，心臻眼中的世界跟他们不太一样。

另外，他对于触觉和听觉特别敏感。热水和冷水都不喝，吃一顿饭要一两个小时，而且吃得很少，还非常偏食。“一段时间只吃蔬菜，其他都不吃，好不容易矫正后，愿吃鱼了，但除了吃鱼，其他什么都不吃了。”

对于父母来说，更难过甚至伤心的是，孩子对于他们的态度。两三岁的小

孩，应该很粘爸妈，但那时心臻对所有人都视而不见，听而不闻。父母爱他疼

他，为他付出，他都感觉不到。

无力焦虑压抑孤独负面情绪差点让妈妈崩溃

为知道原因，唐学芬带心臻到上海、北京等大城市就医，结果让她绝望：心

臻是个智商正常的小孩，但有自闭症，这病不知道病因，也无法治愈。“难道一

辈子就这样了吗？”唐学芬感到前方一片黑暗。

心臻五六岁时，唐学芬无意中看到一张报纸，介绍了北京星星雨教育研究

院，也就是我国首家为自闭症儿童及家庭提供服务的民办教育机构。唐学芳带孩

子去了那里。在星星雨，通过与老师和同病相怜的家长沟通，唐学芬重新燃起了

希望，学会了教心臻的方法。

自闭症的孩子学东西较慢，学一样东西需把每个动作都解剖成一个个细节来

教他，并且需耐心地教他多次才被他吸收。

例如，刷牙这个动作。唐学芬要跟他一块站着刷，告诉他怎么拿牙刷，放在

牙齿上后，往上刷念“1，”往下刷念“2，”“，12，1，2,, ”边刷边念数字，

让对数字较敏感的心臻，更容易记住动作。

就算是把动作分解成这样，心臻学会刷牙、洗脸，这些基本日常生活技能，

仍花了不少时间。

学校领导也较关心心臻，特意把他安排在妈妈教的班。那时，心臻接受能力

弱，上课没半分钟注意力，学东西很慢很慢。唐学芬回想那段日子，觉得是一片

灰蒙蒙。

那几年，全身心的努力让她看不到希望，让她很无力；孩子未来的不确定，

让她焦虑不安；周围人的不理解，让她不愿去走亲访友；自闭症的孩子很孤独，

而他的父母，因知道孤独而更孤独。

总之，各种负面情绪挤压着唐学芬，让她希望之火越来越小。唐学芬说，

那时，自己30 来岁，算年轻，但每天下班后就感觉双腿非常重，一回家就躺沙发，完全不想动。

心臻六年级毕业后，身体和心理状态极度不佳的唐学芬，停薪留职了一年，带他到全国各地就医，寻求更先进的教育方法。

音乐中重生“星星的孩子”上了星光大道

这次的休息，带来了转机。在上海，唐学芬接触到一个家庭，他们的孩子因音乐而慢慢改善状态。唐学芬立刻想到心臻对声音的敏感，就算水滴的声音，他都模仿得很好，节奏感很强。

回到家，唐学芬就买了钢琴，请音乐老师教他。但入门时的心臻并不容易，根本坐不住，坐十来分钟就坚持不下去，发脾气。而老师和唐学芬就一遍遍安抚，耐心教授。

钢琴主要靠在家练。为让心臻能学好，老师教时，唐学芬跟着学。

经两年的困难期后，终于守得云开见月明，心臻会弹琴了。如今，心臻过了钢琴十级，唐学芬已跟不上了。

如今的心臻，在爸妈耐心的教导下，不仅钢琴过了十级，萨克斯的水平也有五六级，自闭症患者能有这样成绩，全国没几个。

2011年10月28日，心臻受央视《星光大道》节目邀请，上台表演钢琴。这是心臻能力的一个展示，更是他父母二十多年心血的一个回报。

父母对孩子的付出，最看重的还是情感的回馈。自闭症的孩子通常情感较少或不会表达，但心臻会表现出对父母的依恋。

“有时，看我头上有白发了，他会说‘妈妈不要老。 '唐”学芬欣慰地说，然后想帮他们剪白发，他单纯地以为，这样可让爸妈永远不老。

除了音乐这些能力你可能比不上他

心臻还有个突出优势：记忆力惊人。幼儿园和小学同学，哪怕对应的每个学号，他都随口而出。学了七八年的钢琴，学了100 多首曲目，这100 多首歌曲的乐谱，他都记得牢，这点连音乐老师和现在教他的上海师大音乐专业的教授都很佩服。

心臻爱看历史和地理类的书籍，对东南西北的方位感特好。

常带他去旅游，找不到方位就问他，他不需看任何参照物，就一下子可以说出东南

西北，而且非常准确。”心臻爸爸说。

此外，有些方面心臻确实很厉害。“识字，从来不写错别字，有时父母想不起某个字咋写，问他就行啦，跟活字典一样。”章爸爸边说，边让心臻在笔记本上写下自己的名字。心臻写了“我叫章心臻”五字，一笔一画很仔细，端端正正，严格写在线上，没一个笔画超出。

心臻很单纯、可爱，也愿跟人交流，基本上你问一句，他答一句，讲话时，有时会面无表情。章爸爸一说，“心臻，跟人讲话记得面带微笑。”他立刻给你一个笑容；让他剥个水果给你吃，他会慢条斯理把皮剥得干干净净再递给你。