渐冻人护理

41岁的美籍华人钟先生在2001年突然出现右手臂无力，甚至连抬手等动作都感到非常吃力。

在当地医院检查没有发现病因。

翌年左手臂也出现无力，并且出现双臂肌肉跳动、手大小鱼际肌萎缩。

后辗转在多家医院检查，最后确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。

大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。

患者的记忆、智力、感觉等均不受影响，处于“有口难言，有心无力”的状态，因而异常痛苦。

美国著名棒球明星LuoGehrig、当代著名物理学家霍金均患此病。

该病的发展相当迅速，从出现症状开始，平均寿命在2~5年之间。

根据该病的全球发病率推算，保守估计我国目前至少有10万名运动神经元疾病患者，如果包括和此病相类似的患者，将超过20万名。

由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏足够的了解，有很多渐冻人被误诊，但即便是确诊的，之后的治疗也相当艰难，那是一笔大多数家庭都无法承担的费用。

对于只能起到延缓作用的药品，一个渐冻人每月使用进口药的费用是7000元左右，到了最后，呼吸功能丧失后，必须使用呼吸机进行辅助，而一台呼吸机的费用每天是400元，一年就是10多万，不是一个普通家庭所能承担的。

不能承受的不仅仅是治疗的高昂费用，巨大的精神压力和恐惧心理往往让渐冻人家庭需要承受得更多。

跟渐冻人一样，他们的家人也被迫逼视着自己亲人生命消亡的整个过程，每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。

除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事，在日本，那有一个全国性的渐冻人协会，经常会聚在一起搞活动，在中国台湾也一样，也有很多义工介入其中，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。

在眼控技术出现以前，病人在语言能力丧失之后，整个人就被完全“囚禁”在身体里，全身感觉敏锐意识清醒却又不能沟通，只能眼看着自己一步步走向死亡。

如今霍金使用的眼
控技术在国内成熟以后，渐冻人病人可以通过眼睛操作电脑与家人进行沟通、上网交流。

是科技的一大进步。

每到年关，对渐冻人来说最难找的就是护工了，一般人不愿意，愿意的又要回家过年。

对他们来说，有人肯做他们的护工都是心存感激的，甚至尽量不去麻烦护工。

他们的内心是清澈的、不再装满名利和贪婪，活着，并活得有价值是他们唯一想要去做的。

上帝在给他们关上一扇窗户，看见死亡的同时，又为他们打开了另一扇窗户，更加珍惜时间，更加清楚生命的意义，在和痛苦和死亡抗争的同时，把所有经历投入到一场彻底的灵魂升华中。

如王甲、吕元芳、雨露等等。

践行着天行健君子自强不息的最古老的自然法则。

这个庞大的二十万群体隐藏在人群中，相当多的家庭因为无力承担护理费用，病人只能眼看着自己等待着死亡。

对于多数人来说甚至从来没有听说过“渐冻人”，真心希望有更多的人能了解关注这个群体和这个病，政府、公益组织和志愿者走进他们的生活，听到他们的心声，哪怕给他们带来的只是一点点的阳光和温暖。