国际罕见病日
国际罕见病日研究报告
国际罕见病日研究报告
国际罕见病日是每年的2月28日，旨在提高公众对罕见病的
认识，促进罕见病研究和治疗的发展。
以下是一份关于国际罕见病日的研究报告。
研究目的：
本研究旨在探究国际罕见病日的起源、研究背景和对公众意识的影响，以及国际社会在罕见病研究方面的进展和挑战。
研究方法：
本研究采用文献分析和网上调查的方法进行数据收集和分析。
我们收集了国际罕见病日相关的官方文件、学术论文和新闻报道，并对公众对罕见病的认知和态度进行了调查。
研究结果与讨论：
1. 起源和意义：
国际罕见病日最早于2008年由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，并在之后得到了全球范围的支持和认可。
该日的宗旨是增加公众对罕见病的了解和关注，提高医疗资源和政策的合理分配。
2. 公众认知与态度：
研究发现，国际罕见病日的举办显著提高了公众对罕见病的认知水平。
调查显示，相比于过去，更多的人对罕见病有了基本的了解，并表达出对罕见病患者的同情和支持。
3. 研究进展和挑战：
国际社会在罕见病研究方面取得了一些进展，包括基因识别技术和创新治疗方法的发展。
然而，罕见病研究仍面临着许多挑战，如研究经费不足、数据共享困难和临床试验招募困难等。
结论：
国际罕见病日是一个重要的宣传和宣扬罕见病问题的平台。
举办此日能够促进罕见病研究和治疗的发展，提高公众对罕见病的认识，加强社会对罕见病患者的支持。
然而，仍需要进一步加强对罕见病的研究和创新，以提供更好的医疗保障和支持罕见病患者的权益。
罕见病和世界国际罕见病日知识汇编
罕见病和世界国际罕见病日知识汇编一、罕见病的定义概念罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。
罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。
例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。
例如，艾滋病一度被定为罕见病。
又如，地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。
现在，这两种疾病都已是常见病。
根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。
对于罕见病，目前我国尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。
按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
目前，不同国家对罕见病的定义各有不同，很多国家和地区都成立了相关的组织，制定了专门的法律法规。
美国、日本分别将全国患病人数少于20万和5万的病种定义为罕见病；美国制定了罕见疾病保障法，来保障罕见疾病患者的健康权益。
罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同。
在美国，凡是境内罹病。
人数少于二十万人的疾病，都属于罕见疾病；在日本则界定疾病人数少于五万人者属于罕见疾病；而在台湾省，以万分之一以下年盛行率作为中国罕见疾病盛行率之标准。
美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。
国际罕见病日
国际罕见病日国际罕见病日是每年的2月28日。
这一天旨在引起人们对于罕见病的关注，并呼吁全球社会共同努力，加强对这些疾病的研究和治疗。
罕见病，又称为少见病，是指患病人群数量较少的疾病，通常每个特定疾病的患者数量少于2,000人。
尽管每一种罕见病的患者数量较少，但由于罕见病种类众多，全球范围内大约有3,700种不同的罕见病。
这意味着罕见病患者的总数相当惊人。
罕见病对患者和家庭来说是一个巨大的挑战。
罕见病往往具有高度复杂性，不仅病因多样，且症状表现复杂多变，导致很多罕见病被误诊或漏诊。
同时，因为疾病的稀有性，医生和临床研究人员对罕见病的了解相对较少，缺乏有效的治疗手段和药物。
此外，由于罕见病的患者数量较少，罕见病药物的研发和生产成本较高，导致这些药物的价格昂贵，难以获得。
随着罕见病关注的日益增加，全球范围内不断加强对罕见病的研究和治疗。
在一些发达国家，政府设立了专门的罕见病研究机构和医学中心，提供罕见病的研究经费和各种支持措施。
同时，一些非政府组织和慈善机构也积极参与罕见病的援助工作，为患者和家庭提供心理支持、经济援助以及资源和信息的共享。
罕见病不仅仅是一个医学问题，也是一个社会问题。
由于罕见病的特殊性，患者往往面临着就医困难、精神压力、经济负担和社会排斥等问题。
因此，除了加大对罕见病的研究和治疗力度，我们还应该加强对患者和家庭的关爱和支持。
在日常生活中，我们可以通过提高社会对于罕见病的认知、加强对罕见病的宣传和教育，来减少罕见病对患者和家庭的影响。
此外，与罕见病患者和家庭进行互动也是非常重要的。
我们可以通过爱心捐赠活动、义卖义演、志愿服务等方式，为罕见病患者和家庭提供帮助。
同时，我们还可以通过互联网、社交媒体等渠道，为罕见病患者和家庭提供信息和支持，帮助他们更好地面对罕见病的挑战。
最后，我想呼吁全社会共同努力，加大对罕见病的研究和治疗力度，为罕见病患者和家庭提供更好的支持和帮助。
通过我们每个人的努力，我们相信，罕见病患者的生活会变得更加美好。
世界(全国)健康主题宣传日一览表
世界(全国)健康主题宣传日一览表一月：世界防治麻风病日(每年1月的最后一个星期日)二月：世界抗癌日（2月4日）、国际罕见病日（每年2月的最后一天）三月：国际爱耳日(3月3日) 、世界青光眼日（3月6日）、世界肾脏日（每年3月的第二个星期四）、全国爱肝日（3月18日）、世界睡眠日(3月21日)、世界唐氏综合症日（3月21日）、世界防治结核病日(3月24日)四月：全国爱国卫生月(每年4月)、世界自闭症关注日（4月2日）、世界卫生日(4月7日)、世界帕金森病日（4月11日）、全国肿瘤防治宣传周(4月15日至4月21日)、世界血友病日（4月17日）、全国儿童预防接种宣传日（4月25日）、世界防治疟疾日（4月25日）、全国疟疾日（4月26日）、全国《职业病防治法》宣传周（4月25日至5月1日）、世界免疫周（每年4月的最后一周）五月：世界哮喘日(每年5月的第一个周二)、世界红十字日(5月8日) 、世界地中海贫血日（5月8日）、国际护士节（5月12日）、全国防灾减灾日（5月12日）、碘缺乏病防治日(5月15日)、国际家庭日（5月15日）、世界高血压日（5月17日）、饮用水卫生宣传周（每年5月第三周）、全国助残日(每年5月第三个星期日)、全国学生营养日(5月20日) 、全国母乳喂养日(5月20日)、世界预防中风日（5月25日）、全国爱发日（5月28日）、世界无烟日(5月31日)六月：世界牛奶日(6月1日)、世界环境日（6月5日）、全国爱眼日(6月6日) 、世界献血日（6月14日）、健康素食日（6月15日）、全球渐冻人日（6月21日）、国际禁毒日(6月26日)七月：世界过敏性疾病日（7月8日）、世界人口日(7月11日) 、世界肝炎日（7月28日）八月：世界母乳喂养周(每年8月的第1周)、中国医师节（8月19日）、全民健身日（8月8日）九月：脑健康月(9月)、全民健康生活方式日（9月1日）、世界预防自杀日（9月10日）、中国预防出生缺陷日（9月12日）、世界急救日（每年9月的第二个周六）、中国脑健康日（9月16日）、全国乙肝宣传日（9月16日）、全国爱牙日(9月20日)、世界老年性痴呆宣传日（9月21日）、世界避孕日（9月26日）、世界狂犬病日（9月28日）、世界心脏日(每年9月的最后一个星期日) 、国际聋人日(每年9月的第四个星期日)十月：国际老人节(10月1日) 、全国高血压日(10月8日) 、世界临终关怀及舒缓治疗日（每年十月份的第一个星期六）、世界精神卫生日(10月10日)、世界镇痛日（10月11日）、世界关节炎日（10月12日）、世界保健日（10月13日）、世界血栓日（10月13日）、世界视觉日（每年10月的第二个星期四）、全球洗手日（10月15日）、国际盲人节(10月15日) 、世界更年期关怀日（10月18日）、世界骨质疏松日（10月20日）、世界传统医药日（10月22日）、国际口吃日（10月22日）、世界男性健康日(10月28日) 、世界卒中日（10月29日）、十一月：全国《食品卫生法》宣传周(11月第一周) 、国际放射日（11月8日）、联合国糖尿病日(11月14日) 、世界慢性阻塞性肺疾病日(每年11月第三周的周三) 、世界厕所日（11月19日）、中国1120心梗救治日（11月20日）十二月：世界艾滋病日(12月1日)、国际残疾人日(12月3日)、世界强化免疫日(12月15日)。
世界各种疾病日一览表
世界各种疾病日一览表世界各种疾病日一览表如下：
世界麻风日：每年1月份最后一个星期日
国际罕见病日：每年2月份最后一天
世界肾脏病日：每年3月份第二个星期四
全国爱耳日：每年3月3日
世界青光眼日：每年3月6日
中国国医节：每年3月17日
全国爱肝日：每年3月18日
世界睡眠日：每年3月21日
世界防治结核日：每年3月24日
世界自闭症日：每年4月2日
世界卫生日：每年4月7日
世界帕金森病日：每年4月11日
世界肿瘤日：每年4月17日
世界血友病日：每年4月17日
世界防治疟疾日：每年4月25日
碘缺乏病防治日：每年5月5日
世界哮喘日：每年5月份第一个星期二
世界红十字日：每年5月8日
国际护士节：每年5月12日
全国血管健康日：每年5月18日
全国助残日：每年5月份第三个星期日
世界肠道健康日：每年5月29日
世界禁烟日：每年5月31日
世界爱眼日：每年6月6日
以上是世界各种疾病日的一览表。
我们要注意每个疾病的预防和治疗，关注身体健康，提高健康意识。
国际罕见病日的时间
国际罕见病日的时间国际罕见病日是每年的2月28日，这一天旨在引起公众对罕见病的关注和支持，提高大众对罕见病研究和治疗的重要性的认识。
这个特殊的日子提醒我们，即使罕见病发病率低，但却影响着全球范围内无数患者和他们的家庭。
在这篇文章中，我们将探讨国际罕见病日的背景、目的和重要性。
首先，让我们了解什么是罕见病。
罕见病是指发病率低于每10万人中5人的疾病。
虽然单个罕见病可能影响的人数较少，但全球范围内罕见病的种类和患者人数仍然惊人。
据估计，目前已发现超过7000种罕见病，并且每年有数百万人被诊断出患有这些病症。
国际罕见病日起源于2008年，当时一群罕见病患者家属和医生发起了一项运动，旨在唤起公众对罕见病的关注。
他们希望为这些患者争取更多的支持、资源和研究，并加强解决罕见病问题的国际合作。
这一运动逐渐得到了国际组织、政府和社会各界的支持，国际罕见病日也因此正式确立。
国际罕见病日有三个主要目标。
首先，它旨在提高公众对罕见病的认识和理解。
罕见病通常由基因突变引起，因此是一个较为复杂和少为人知的领域。
通过增加公众对罕见病的了解，我们可以减少病痛带来的隔阂和歧视，为这些患者提供更多的支持。
其次，国际罕见病日旨在加强罕见病研究和创新治疗的努力。
由于罕见病患者数量有限，传统的药物研究和治疗方法通常受限。
因此，需要更多的科学家、医生和研究机构参与罕见病领域的研究，开展创新的治疗方法。
最后，国际罕见病日旨在加强罕见病患者和家庭之间的联系。
罕见病的诊断和治疗通常需要跨领域的医疗团队和资源。
提供患者和家庭之间的支持和交流渠道，可以帮助他们共同面对挑战，分享经验和建立友谊。
国际罕见病日的重要性不容小觑。
它不仅为罕见病患者争取更多支持和资源，还为罕见病研究和创新治疗提供了国际合作的平台。
通过增加公众对罕见病的认识，我们可以促进社会的共识和理解，为这些患者创造一个更加包容和支持的环境。
在国际罕见病日这一天，我们可以通过多种方式参与进来。
国际罕见病日：罕见病不孤独协和八·罕见病
国际罕见病日：罕见病不孤独协和八·罕见病罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。
全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录超过7000种罕见病，其中大部分为遗传缺陷所致[1]。
图源网络，侵删国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（Eurordis）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子体现罕见病之“罕见”，促进全社会对罕见病和罕见病群体的关注。
此后多个国家将2月最后一天定为国际罕见病日，目前已经有40多个国家和地区每年在罕见病日期间举办各种形式活动。
国际罕见病日虽然罕见病的发病率低，但中国人口基数大，罕见病患者在2000万以上，是一个庞大的人群。
罕见病患者面临着许多问题，对自己的病情缺乏了解，不知道如何正确接受诊治。
大部分病人确诊时间长，2/3患者曾被误诊，平均确诊时间为5年[2]。
罕见病治疗和用药也成问题，仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案，部分药品非常昂贵，也加重了患者家属和家庭的经济和生活负担。
不仅在疾病诊治时困难重重，患者在日常生活中也遇到很多困难。
舒适的工作和学习环境、正常的生活、被尊重和平等的需要，这些看似普通的事情，罕见病人可能需要借助周围人的帮助才能得到。
中国国家罕见病注册系统（/app/rare/index.html）幸运的是有越来越多的人开始关注罕见病，越来越多的医生投身于罕见病事业。
2016年，北京协和医院牵头建设的中国国家罕见病注册系统（National Rare Disease Registry System of China, NRDRS）对罕见病信息进行登记[3]，形成了罕见病的研究协作网络，目前已经注册疾病171种，病例6万余例[4]。
2019年，国家卫健委组织北京协和医院牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》[5]，罕见病的诊治逐渐明朗。
全年医疗卫生重大节日
世界糖尿病日（11月14日）
十二月
世界艾滋病日（12月1日）|国际残疾人日（12月3日）|世界强化免疫日(12月 5日)|世界防治哮喘日(12月11日)
五月
世界哮喘日（第一个周二）|全国防治碘缺乏病宣传日(5月15日)|世界红十字会日（5月8日）|国际护士节（5月12日）|母乳喂养宣传日(5月20日)|世界无烟日（5月31日）|
六月
全国爱眼日(6月6日)|世界献血者日（6月14日）|国际禁毒日（6月26日）抗癫痫日（6月28日）
七月
世界过敏日（7月8日）|世界肝炎日（7月28）
八月
世界母乳喂养周(8月第1周)
九月
世界急救日（第二个周六）|世界预防自杀日（9月10日）|国际爱牙日（9月20日）|世界心脏日（最后一个星期日）|国际聋人节（第四个星期日）|世界狂犬病病日（9月28日）
十月
全国高血压日(10月 8日)|世界精神卫生日（10月10日）|世界镇痛日（10月11日）|世界关节炎日（10月12日）|国际盲人节（10月15日）|世界洗手日（10月15日）|世界传统医药日（10月18日）|世界骨质疏松日（10月20日）
全年医疗卫生重大节日
一月
世界防治麻风病日（1月29日）
二月
世界癌症日（2月4日）
三月
世界肾脏日（第二个星期四）|全国爱耳日（3月3日）|中国国医节（3月17日）|全国爱肝日（3月18）|世界睡眠日（3月21日）|世界防治结核病日（3月24日）
四月
全国爱国卫生运动月|世界提高自闭症意识日（4月2日）|世界卫生日（4月7日）|世界戒烟日(4月7日 )|世界高血压日（4月7）|世界帕金森病日（4月11日）| 世界血友病日（4月17）|世界防治疟疾日（4月25日）|全国儿童预防接种宣传日(4月25日)|世界安全生产与健康日4月28日）
世界各种疾病日一览表
世界各种疾病日一览表1月 世界防治麻风病日(1月最后一个星期日) 2月 国际罕见病日（2月最后一天）3月 全国爱耳日(3月3日)世界青光眼日（3月6日）中国国医节（3月17日）全国爱肝日（3月18日）国际睡眠日(3月21日)世界防治结核病日(3月24日)世界肾脏病日(每年3月份第二个星期四)4月 世界自闭症日（4月2日）世界卫生日（4月7日）世界帕金森病日（4月11日） 世界血友病日（4月17日） 世界防治疟疾日（4月25日）5月 碘缺乏病防治日（5月5日）世界哮喘日（5月份第一个星期二） 世界红十字日（5月8日）国际护士节（5月12日）全国血管健康日（5月18日）全国母乳喂养宣传日（5月20日）全国助残日（5月份第三个星期日） 世界肠道健康日（5月29日）世界无烟草日（5月31日）6月 世界爱眼日（6月6日）世界献血者日（6月14日） 世界骨质疏松日（6月24日） 世界禁毒日（6月26日）7月 世界过敏性疾病日（7月8日） 世界人口日（7月11日）世界肝炎日（7月28日）8月 世界母乳喂养周（8月第一个星期）9月 世界爱牙日（9月20日）国际聋人节（9月份第四个星期日） 世界心脏日（9月28日）10月 国际老年人日（10月1日）全国高血压日（10月8日）世界精神卫生日（10月10日） 世界镇痛日（10月11日）世界关节炎日（10月12日） 世界保健日（10月13日）国际肓人节（10月15日）世界传统医药日（10月22日）世界男性健康日（10月28日）世界卒中日（10月29日）世界银屑病日（10月29日）11月世界糖尿病日（11月14日）世界慢性阻塞性肺炎日（11月份第三个星期三）12月 世界艾滋病日（12月1日） 世界残疾人日（12月3日） 世界强化免疫日（12月5日）1月1.世界防治麻风病日(1月最后一个星期日)麻风病是一种全球性古老的慢性传染病，1954年，世界各国卫生部门共同确立每年1月的最后一个周日为“世界防治麻风病日”。
卫生节日一览表.
卫生节日一览表一月1月最后一个星期日世界防治麻风病日二月2月4日世界抗癌日2月28日世界罕见病日三月3月3日全国爱耳日3月12日世界青光眼日3月15日国际消费者权益日3月18日世界爱肝日3月21日世界睡眠日3月22日世界水日3月23日世界气象日3月24日世界防治结核病日3月第二个星期四世界肾脏日四月4月全国爱国卫生宣传月4月2日世界自闭症日4月7日世界卫生日4月11日世界帕金森病日4月15日全国肿瘤防治宣传周4月16日全国爱鼻日4月17日世界血友病日4月25日全国预防接种宣传日五月5月第二个星期日母亲节5月第三个星期日全国助残日5月3日世界哮喘日5月8日世界红十字日5月12日国际护士节5月15日国际家庭日5月15日全国防治碘缺乏病日5月16日国际牛奶日5月19日世界肝炎日期5月20日全国母乳喂养日全国学生营养日5月25日全国碘缺乏病宣传日5月31日世界无烟日六月6月1日国际儿童节6月5日世界环境日6月6日全国爱眼日6月14日世界献血日6月21日世界渐冻人日6月24日世界防骨质疏松日世界卒中日6月26日国际禁毒日6月28日国际癫痫关爱日6月29日全国科普行动日6月第三个星期日父亲节七月7月8日世界过敏日7月11日世界人口日7月28日世界肝炎日八月8月第一个星期世界母乳喂养周8月8日全民健身日8月最后一周“关爱义齿周”九月9月10日教师节世界预防自杀日9月15日世界淋巴瘤日9月16日中国脑健康日9月12日全国预防出生缺陷日9月20日全国爱牙日9月21日全国防老年痴呆日9月27日世界旅游日9月28日世界狂犬病日9月30日世界盲人节9月最后一个星期日世界心脏日世界聋人节十月10月1日国际老人节10月第二个星期四世界视觉日10月8日全国防治高血压日10月8日国际减灾日10月10日世界精神卫生日10月的第二个星期四世界视力日10月11日世界镇痛日10月12日世界关节炎日10月13日世界保健日10月15日国际盲人节10月20日世界防治骨质疏松日10月22日世界传统医药日国际口吃日10月第二个星期三国际减灾日10月21日~27日全国肛肠病防治周10月28日全国男性健康日农历九月初九（重阳节）中国敬老节十一月每年11月国际肺癌关注月11月第一周全国食品卫生宣传周11月14日世界防治糖尿病日11月20日世界慢阻肺日11月29日消除对妇女暴力国际日十二月12月1日世界艾滋病宣传日12月5日世界残疾人日12月5日全国强化免疫日12月11日世界防治哮喘日。
2024卫生健康主题日历
2月4日，世界癌症日立春节气：2024年02月04日劳动节7月8日世界过敏性疾病日2月：每年2月最后一天，国际罕见病日雨水节气：2024年02月19日青年节7月第一周核应急宣传周5月的第1个星期二世界哮喘日7月第二周全国医疗器械安全宣传周3月1日世界艾滋病零歧视日5月5日世界手卫生日7月第二周全国节能宣传周3月3日全国爱耳日24爱耳日主题：科技助听,共享美好生活5月5日国际助产士日立夏节气：2024年05月057月11日世界人口日3月4日世界肥胖日惊蛰节气：2024年03月05日5月8日世界地贫日7月25日世界预防溺水日3月4日国际HPV知晓日3月5日，学雷锋日5月8日世界红十字日7月28日世界肝炎日3月6日世界青光眼日3月8日，妇女节 妇有力量光芒万丈5月11日世界防治肥胖日3月9日世界肾脏日肾脏日主题——全民肾脏健康：推进公平的医疗服务和优化的药物治疗实践5月12日国际护士节8月的第1周世界母乳喂养周3月18日全国爱肝日爱肝日主题：主动检测、扩大治疗、清除乙肝危害5月12日全国防灾减灾日8月8日全民健身日3月20日世界口腔健康日3月11日，龙抬头 所见皆喜悦 所遇皆温暖5月15日国际家庭日8月19日中国医师节3月21日世界睡眠日3月12日，植树节 将春天种入每一个明天将温度 带入每一间病房5月15日全国碘缺乏病宣传日8月25日全国残疾预防日3月21日世界唐氏综合征日春分节气：2024年03月20日5月15日全国助残日3月22日世界水日、中国水周5月17日世界高血压日9月全民健康生活方式宣传月3月近视防控宣传月5月18日全国血管健康日9月房颤知晓月3月24日世界防治结核病日5月19日世界家庭医生日小满节气：2024年05月209月1日全民健康生活方式宣传日3月30日世界双相情感障碍日5月20日全国助残日9月第2个周六世界急救3月30日，国际医生节5月20日中国母乳喂养日9月第2个周日中国破伤风日5月21日世界脊柱健康日9月10日世界预防自杀日4月2日世界孤独症日5月第三周全民营养周9月第三周国家网络安全宣传周4月7日世界卫生日清明节气：2024年04月04日5月25日世界甲状腺日9月12日预防出生缺陷日4月8日全国爱鼻日5月25日世界预防中风日9月17日世界患者安全日4月11日世界帕金森病日5月29日世界肠道健康日9月第3周中国减盐周4月第三周全国肿瘤防治宣传周5月31日世界无烟日9月20日全国爱牙4月15日全民国家安全教育日9月21日世界阿尔茨海默症日4月17日世界血友病日谷雨节气：2024年04月19日6月5日世界环境日芒种节气：2024年06月059月最后1个星期日世界心脏日4月20日世界痛风日6月6日全国爱眼日9月25日世界药师日4月的第4周《职业病防治法》宣传周6月6日世界害虫日9月26日世界避孕日4月25日全国儿童预防接种宣传日6月全国安全生产月9月28日世界狂犬病日4月26日全国疟疾日6月14日世界献血者日夏至节气：2024年06月214月最后一周世界免疫周6月26日国际禁毒日4月28日世界安全生产与健康日6月28日国际癫痫关爱日6月28日国际新生儿筛查日小暑节气：2024年07月6日10月8日全国高血压日寒露节气：2024年10月08日10月10日世界精神卫生日10月第2个星期四世界视觉日10月第2个星期六世界安宁缓和医疗日大暑节气：2024年07月22日10月第3周周一世界疼痛日10月第三周全国疼痛周10月13日世界保健日10月13日国际减灾日立秋节气：2024年08月07日10月13日世界血栓日10月14日2023年世界标准日处暑节气：2024年08月22日10月15日全球洗手日10月16日世界麻醉日10月世界乳腺癌宣传月霜降节气：2024年10月23日10月全国敬老月10月18日世界乳腺癌宣传日白露节气：2024年09月07日10月20日世界骨质疏松日10月22日世界传统医药日10月28日世界男性健康日10月29日世界脑卒中日11月1日世界流感日11月9日全国消防日立冬节气：2024年11月07日秋分节气：2024年09月22日11月12日世界肺炎日11月14日联合国糖尿病日11月16日世界胰腺癌日11月17日世界早产儿日11月的第3个星期三世界慢阻肺日11月第三周抗微生物药物认识周11月20日世界心梗日小雪节气：2024年11月22日11月26日全国心力衰竭日11月29日胃癌关爱日12月1日世界艾滋病日12月食品安全宣传周大雪节气：2024年12月06日12月12日国际全民健康覆盖日12月15日世界强化免疫日冬至节气：2024年12月21日10月29日世界银屑病日。
世界疾病日及纪念日
世界疾病日及纪念日 Document serial number【UU89WT-UU98YT-UU8CB-UUUT-UUT108】世界疾病日世界麻风日：每年1月份最后一个星期日国际罕见病日：每年2月份最后一天世界肾脏病日：每年3月份第二个星期四全国爱耳日：3月3日世界青光眼日：3月6日中国国医节：3月17日全国爱肝日：3月18日世界睡眠日：3月21日世界防治结核日：3月24日世界自闭症日：4月2日世界卫生日：4月7日世界帕金森病日：4月11日世界肿瘤日：4月17日世界血友病日：4月17日世界防治疟疾日：4月25日碘缺乏病防治日：5月5日世界哮喘日：每年5月份第一个星期二世界红十字日：5月8日国际护士节：5月12日全国血管健康日：5月18日全国助残日：每年5月份第三个星期日世界肠道健康日：5月29日世界禁烟日：5月31日世界爱眼日：6月6日世界献血者日：6月14日世界禁毒日：6月26日世界过敏性疾病日：7月8日世界人口日：7月11日世界肝炎日：7月28日世界爱牙日：9月20日国际聋人节：每年9月份第四个星期日世界心脏日：9月28日国际老年人日：10月1日全国高血压日：10月8日世界精神卫生日：10月10日世界镇痛日：10月11日世界关节炎日：10月12日世界保健日：10月13日国际肓人节：10月15日世界骨质疏松日：10月20日世界传统医药日：10月22日世界男性健康日：10月28日世界卒中日：10月29日世界银屑病日：10月29日世界糖尿病日：11月14日世界慢性阻塞性肺炎日：每年11月份第三个星期三世界艾滋病日：12月1日世界残疾人日：12月3日世界强化免疫日：12月5日世界防哮喘日：12月11日世界一年节日或纪念日阳历节日：1月1日元旦（New Year's Day)2月2日世界湿地日(World Wetlands Day)2月14日情人节(Valentine's Day)3月3日全国爱耳日3月5日青年志愿者服务日3月8日国际妇女节(International Women' Day) 3月9日保护母亲河日3月12日中国植树节(China Arbor Day)3月14日白色情人节(White Day)3月14日国际警察日(International Policemen' Day)3月15日世界消费者权益日(World Consumer Right Day）3月21日世界森林日（World Forest Day)3月21日世界睡眠日(World Sleep Day)3月22日世界水日(World Water Day)3月23日世界气象日(World Meteorological Day)3月24日世界防治结核病日(World Tuberculosis Day)4月1日愚人节(April Fools' Day)4月5日清明节（Tomb-sweeping Day)4月7日世界卫生日(World Health Day）4月22日世界地球日(World Earth Day)4月26日世界知识产权日(World Intellectual Property Day)5月1日国际劳动节(International Labour Day)5月3日世界哮喘日(World Asthma Day)5月4日中国青年节（Chinese Youth Day)5月8日世界红十字日(World Red-Cross Day)5月12日国际护士节(International Nurse Day)5月15日国际家庭日(International Family Day)5月17日世界电信日(World Telecommunications Day)5月20日全国学生营养日5月23日国际牛奶日(International Milk Day)5月31日世界无烟日(World No-Smoking Day)6月1日国际儿童节(International Children's Day)6月5日世界环境日(International Environment Day)6月6日全国爱眼日6月17日世界防治荒漠化和干旱日(World Day to combat desertification) 6月23日国际奥林匹克日(International Olympic Day)6月25日全国土地日6月26日国际禁毒日(International Day Against Drug Abuse and Illicit Trafficking)7月1日中国共产党诞生日(Anniversary of the Founding of the Chinese Communist Party)7月1日国际建筑日（International Architecture Day)7月7日中国人民抗日战争纪念日7月11日世界人口日(World Population Day)8月1日中国人民解放军建军节(Army Day)8月12日国际青年节(International Youth Day)9月8日国际扫盲日(International Anti-illiteracy Day)9月10日中国教师节(Teacher's Day)9月16日中国脑健康日9月16日国际臭氧层保护日(International Day for the Preservation of the Ozone Layer)9月20日全国爱牙日9月21日世界停火日(World Cease-fire Day)9月27日世界旅游日(World Tourism Day)10月1日中华人民共和国国庆节(National Day)10月1日国际音乐日(International Music Day)10月1日国际老年人日(International Day of Older Persons)10月4日世界动物日(World Animal Day)10月5日世界教师日(World Teachers' Day)（联合国教科文组织确立）10月8日全国高血压日10月9日世界邮政日(World Post Day)10月10日世界精神卫生日(World Mental Health Day)10月14日世界标准日(World Standards Day)10月15日国际盲人节(International Day of the Blind)10月15日世界农村妇女日(World Rural Women's Day)10月16日世界粮食日(World Food Day)10月17日国际消除贫困日(International Day for the Eradication of Poverty)10月24日联合国日(United Nations Day)10月24日世界发展新闻日(World Development Information Day)10月28日中国男性健康日10月29日国际生物多样性日(International Biodiversity Day)10月31日万圣节(Halloween)11月8日中国记者节11月9日消防宣传日11月14日世界糖尿病日(World Diabetes Day)11月17日国际大学生节11月25日国际消除对妇女的暴力日(International Day For the elimination of Violence against Women)12月1日世界爱滋病日(World AIDS Day)12月3日世界残疾人日(World Disabled Day）12月4日全国法制宣传日12月9日世界足球日（World Football Day)12月25日圣诞节(Christmas Day)12月29日国际生物多样性日(International Biological Diversity Day)1月最后一个星期日国际麻风节3月最后一个完整周的星期一中小学生安全教育日春分月圆后的第一个星期日复活节(Easter Monday)(有可能是3月22-4月25日间的任一天)5月第二个星期日母亲节(Mother's Day)5月第三个星期日全国助残日6月第三个星期日父亲节(Father's Day)9月第三个星期二国际和平日(International Peace Day)9月第三个星期六全国国防教育日9月第四个星期日国际聋人节(International Day of the Deaf)10月的第一个星期一世界住房日(World Habitat Day)10月的第二个星斯一加拿大感恩节(Thanksgiving Day)10月第二个星期三国际减轻自然灾害日(International Day for Natural Disaster Reduction)10月第二个星期四世界爱眼日(World Sight Day)11月最后一个星期四美国感恩节(Thanksgiving Day)农历节日农历正月初一春节(the Spring Festival)农历正月十五元宵节(Lantern Festival)农历五月初五端午节(the Dragon-Boat Festival)农历七月初七乞巧节(中国情人节）(Double-Seventh Day)农历八月十五中秋节(the Mid-Autumn Festival)农历九月初九重阳节(the Double Ninth Festival)农历腊月初八腊八节(the laba Rice Porridge Festival)农历腊月二十四传统扫房日。
国际罕见病日
国际罕见病日国际罕见病日国际罕见病日标志国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓“罕见”。
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
国际罕见病日- 简介国际罕见病日罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
2月29日是国际罕见病日(Rare Disease Day)，以这个四年一次的日子意喻“罕见”。
国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。
在没有2月29日的年份，2月28日就为国际罕见病日。
国际罕见病日- 发展历程1997年，欧洲罕见病组织成立，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。
第一届2008年2月29日，在20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。
第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。
第二届2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。
其后在各国的一致拥护下，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。
第三届2010年2月28日，为第三届国际罕见病日。
2010年国际罕见病日的主题——患者和研究者生命的伙伴（Patients and Researchers: Partners for Life），科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。
国际罕见病日是每年的几月几日
国际罕见病日是每年的几月几日国际罕见病日是每年的2月28日。
这个特殊的日子旨在引起公众对罕见病的重视并增加对患者和他们家庭的支持。
与其他常见疾病相比，罕见病虽然在单一疾病的患者数量上较少，但在全球范围内却有大量的疾病种类。
罕见病通常被定义为每个病种患者数量在一定范围内，而这个范围的确定因国家而异。
首先，需要明确的是，罕见病的定义是基于患者数量的稀缺性，而不是疾病的严重性或病情的复杂程度。
罕见病的特点是多种多样，患者患病的类型和症状也各不相同。
有些罕见病的病程可能较为轻微，但也有些疾病可能导致患者长期受苦。
因此，对罕见病的研究和治疗具有一定的复杂性。
罕见病对患者和其家庭来说是巨大的负担。
这是因为罕见病通常被误诊、漏诊或未被正确理解。
医生对一些疾病可能了解有限，导致患者在寻找正确的诊断和治疗方法上面临着巨大的挑战。
此外，由于罕见病的患者数量相对较少，药物和治疗的研发与供应也面临一定的困难。
这导致了一些患者无法获得适当的治疗和支持。
国际罕见病日的目标之一就是提高公众的意识和理解。
罕见病的知名度相对较低，很多人对这些疾病所知甚少。
通过向公众传播有关罕见病的信息，人们可以更好地了解罕见病的存在以及患者的需求。
这有助于减少对患者的歧视和孤立，并促进社会对罕见病患者的支持。
此外，国际罕见病日也为患者和他们的家庭提供一个重要的平台，让他们能够相互交流、共享经验并获得支持。
由于罕见病的数量众多，不同的病种可能造成不同的症状和挑战。
通过建立一个互助的网络，患者和家人可以互相支持，分享治疗和管理疾病的经验，并获得社会和心理上的支持。
最后，国际罕见病日也是呼吁政府和相关机构关注罕见病问题的机会。
通过调动政府的重视和资源，可以推动罕见病研究的发展，改善罕见病患者的生活质量。
政府可以加强对罕见病医疗机构和专家的支持，制定相应政策以确保患者获得平等的医疗和社会保障。
此外，政府还可以促进国际合作和信息共享，以加快罕见病研究和创新的推进。
世界各种疾病日一览表
世界各种疾病日一览表世界各种疾病日是为了宣传和提醒人们关注某一特定疾病的风险、预防和治疗措施而设立的国际纪念日。
这些疾病日的设立旨在增加公众对特定疾病的了解，促进相关领域的科学研究和医疗进展，并提高社会对患者的关注和支持。
以下是一份世界各种疾病日的一览表，用以提醒我们对这些疾病保持警惕。
1. 世界癌症日（World Cancer Day）- 2月4日世界癌症日旨在提高人们对癌症的认识和理解，宣传癌症的预防、早期发现、治疗和关怀。
该日成立于2000年，由国际癌症研究机构（UICC）主导。
2. 世界糖尿病日（World Diabetes Day）- 11月14日世界糖尿病日是由联合国和世界卫生组织共同设立的全球性疾病日。
该日宣传糖尿病的风险因素、预防策略以及病情管理。
此外，该日也呼吁加强全球糖尿病的监测与控制。
3. 世界艾滋病日（World AIDS Day）- 12月1日世界艾滋病日为增加人们对艾滋病的认识和理解而设立。
该日宣传艾滋病的传播途径、感染防护、早期检测以及患者支持与关爱。
世界艾滋病日至今已经历30多个年头，成为一个全球性的健康运动。
4. 世界心脏日（World Heart Day）- 9月29日世界心脏日旨在提高公众对心血管疾病的认识和预防意识。
该日强调心脏健康的重要性，并倡导健康饮食、定期锻炼、戒烟等生活方式，以降低心脏病的发病率。
5. 世界肺癌日（World Lung Cancer Day）- 8月1日世界肺癌日是为了提醒人们对肺癌风险的认识和早期筛查的重要性。
该日旨在加强肺癌的预防与治疗工作，推广肺癌相关科学研究，促进世界范围内对肺癌的关注。
6. 世界哮喘日（World Asthma Day）- 5月第一个星期二世界哮喘日是一个全球性的宣传活动，旨在提高公众对哮喘的认识和理解，并倡导哮喘病人的规范管理和生活方式调整。
该日由全球哮喘与过敏联盟（GAAPP）发起。
7. 世界结核病日（World Tuberculosis Day）- 3月24日世界结核病日旨在提高人们对结核病的认识和理解，并推动结核病的预防、诊断和治疗。
世界各种疾病日一览表
国际聋人节 世界心脏日 国际老年人日 全国高血压日 世界精神卫生日 世界镇痛日 世界关节炎日 世界保健日 国际盲人节 世界骨质疏松日 世界传统医药日 世界男性健康日 世界卒中日 世界银屑病日 世界糖尿病日 世界慢性阻塞性肺炎日 世界艾滋病日 世界残疾人日 世界强化免疫日 世界防哮喘日
注:可能不全,希望提供其他疾病日期,我可以随时修改,谢谢!愿意为大家服务!
世界各种疾病日一览表
序号
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31
日期
1月份最后一个星期日 2月份最后一天 3月3日 3月6日 3月份第2个周四 3月17日 3月18日 3月21日 3月24日 4月2日 4月7日 4月11日 4月17日 4月17日 4月25日 5月5日 5月份第1个周二 5月8日 5月12日 5月18日 5月份第3个星期日 5月29日 5月31日 6月6日 6月14日 6月26日 7月8日 7月11日 7月28日 8月第罕见病日 全国爱耳日 世界青光眼日 世界肾脏病日 中国国医节 全国爱肝日 世界失眠日 世界防治结核日 世界自闭症日 世界卫生日 世界帕金森氏日 世界血友病日 世界肿瘤日 世界防治疟疾日 碘缺乏病防治日 世界哮喘日 世界红十字日 国际护士节 全国血管健康日 全国助残日 世界肠道健康日 世界无烟日 全国爱眼日 世界献血者日 世界禁毒日 世界过敏性疾病日 世界人口日 世界肝炎日 世界母乳喂养日 世界爱牙日
32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51
9月份第4个星期日 9月28日 10月1日 10月8日 10月10日 10月11日 10月12日 10月13日 10月15日 10月20日 10月22日 10月28日 10月29日 10月29日 11月14日 11月份第3个星期三 12月1日 12月3日 12月5日 12月11日
2023关注罕见病活动总结
2023关注罕见病活动总结2023关注罕见病活动总结1一、活动背景罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
2月29日为国际罕见病日（Rare Disease Day），在没有2月29日的年份，2月28日为国际罕见病日。
发起了第一届国际罕见病日。
今年2月29日为五届国际罕见病日。
二、活动目的为增加同学们对罕见病的了解，也为与社会接轨，传承及发扬志愿者精神，最重要的是关心罕见病儿童，让他们感受到生活的希望、人生的美好。
在“第五届国际罕见病日”来临之际，我们举办了以“生命传承的缺陷，我们用爱来弥补”为主题的“关心罕见病宣传活动”。
同时也希望通过开展此次活动，能够更好的推进学院精神文明建设。
三、活动概况29日早上我们便在行政楼前摆点，开始了我们的宣传工作。
我们宣传工作主要分为四部分：1、向同学们介绍罕见病、国际罕见病日及罕见病患者。
2、向同学们发放关于罕见病的宣传手册。
3、号召同学们在横幅上写一些关心、鼓励罕见病患者的标语。
4、号召同学们通过微博签名关心罕见病。
活动结束后，我们将同学们的标语通过微博以图片的形式传播出去，很好的实现了与接轨社会。
四、活动效果整个活动中同学们都很积极，还有许多老师也积极主动的参与到我们的活动当中，使活动整体达到了很好的效果，也受到了老师和同学们的好评。
微博宣传更使得这次活动的宣传力度大大增加。
这次活动使大家更进一步地认识和了解了罕见病，进而唤起同学们对罕见病儿童的理解和关爱。
我们志愿者精神也在校园中得到了很好的传播。
五、存在问题及教训虽然活动取得了一定成效，但其中仍然有不足之处：1、部分部员迟到，时间观念差。
2、这次活动宣传工作不到位，导致部分同学在我们发宣传册时不知道此次活动。
3、由于标语要贴在横幅上，使部分同学和部员在贴标语过程中，遮到了此次活动的主题。
通过此次活动我们认识到：1、干事要加强与部员间的沟通，通过一些部内的拓展活动，加强部员的时间观。
国际罕见病日的介绍
国际罕见病日的介绍每年的最后一个二月份，世界各地的人们都会齐聚在一起，共同庆祝国际罕见病日。
这个特殊的日子是为了提高公众对于罕见病的认识和理解。
在这一天，人们通过各种活动，如座谈会、宣传活动和义卖会，向世人传播着对于罕见病的重要信息。
所谓罕见病，指的是在全球范围内发病率低于2000人的疾病。
然而，这些病症并不稀少，据估计，全世界约有7000多种不同的罕见病存在。
这些疾病往往是由于基因突变或染色体异常所引发的，并且通常具有慢性、进展性和严重的特点。
一般来说，罕见病给患者及其家庭带来了巨大的心理、经济和社会压力。
由于罕见病研究的不足，导致了许多罕见病的诊断和治疗问题。
因此，国际罕见病日的宗旨之一就是呼吁政府、医疗机构和研究机构加大对罕见病的研究和扶持。
在这一天，患者、家属、医护人员和志愿者们共同努力，以不同的方式增加对于罕见病的认识。
一些相关机构会设立展台，展示有关罕见病的信息，并教育公众如何提供支持和帮助。
还有一些医院会举行步行活动，募集资金用于罕见病患者的治疗和支持。
国际罕见病日并不仅仅是一个纪念日，更是一个倡导日。
通过这个日子，倡导者希望能够唤起人们对于这些患者的同情和支持。
许多罕见病患者经历了长期的医疗过程和心理困扰，因此，我们对于这些患者的关爱和关注至关重要。
为了进一步推动罕见病研究和治疗的进展，一些国际组织和机构在国际罕见病日期间发布了相关的科学研究成果和医学进展。
这些成果的公布有助于提高医疗机构和决策者对于罕见病的重视程度，并促使更多的研究和创新。
但仅仅一天的庆祝当然远远不够。
我们每个人都可以在日常生活中关注罕见病群体，为他们提供帮助和支持。
可以通过宣传，鼓励更多的人参与罕见病事业，并为患者提供经济、心理和社会的支持。
总而言之，国际罕见病日是一个全球性的庆祝活动，旨在提高公众对于罕见病的认知和理解。
通过庆祝这个特殊的日子，人们可以联合起来，支持罕见病患者和他们的家庭，并呼吁政府和研究机构加大对罕见病的研究和关注。
国际罕见病日节日-国际罕见病日是几月几日-国际罕见病日由来-
国际罕见病日节日|国际罕见病日是几月几日|国际罕见病日由来-关于国际罕见病日国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。
首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
国际罕见病日日期国际罕见病日是几月几日：每年二月的最后一天为国际罕见病日。
2014年2月28日。
国际罕见病日的由来国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。
按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。
罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。
国际罕见病日习俗2009年国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。
世界疾病日统计表
10月29日 11月14日 每年11月第三周的周三 12月1日 每年12月3日 12月15日 每年5月的第一个周二
关注并减少骨质疏松风险 充分挖掘和发展中医药和其 它传统医药，对于人类战胜 疾病、保障健康具有重要意 呼吁整个社会再多一点对男 性健康的关注、呼吁每个家 庭再多一点对男性健康的关 充分调动各界力量预防卒 中，把预防卒中和预防心血 管病、认知障碍的工作结合 为了引起全世界对银屑病患 者的关注以及正确的认识， 让银屑病患者得到更好的治 加强对糖尿病的宣传教育、 防治和监测 提高公众对慢阻肺作为全球 性健康问题的了解和重视程 宣传和普及预防艾滋病的知 保护残疾人的尊严、权利和 幸福 旨在消灭脊髓灰质炎 让人们加强对哮喘病现状的 了解，增强患者及公众对该 疾病的防治。
10月8日
为提高广大群众对高血压危 害健康严重性的认识
每年的10类对于肿瘤
每年的10月11日
疼痛的关注和重视。IASP的 此项号召为彻底解决晚期癌
症患者问题创造了机会和有
提醒人们，对关节炎要早预
防、早诊断、早治疗，防止
每年的10月12日
致残。
世界保健日
10月13日
节日名称 世界麻风日 国际罕见病日 世界肾脏病日 全国爱耳日 世界青光眼日
中国国医节 全国爱肝日 世界睡眠日 世界防治结核日 世界自闭症日
世界卫生日
世界帕金森病日 世界肿瘤日 世界血友病日
世界防治疟疾日 碘缺乏病防治日
世界哮喘日
世界红十字日 国际护士节
世界疾病日统计表
日期
内容
每年1月的最后一个星期
日
让全世界了解麻风病
每年二月的最后一天 促进了社会对罕见病的认识
提高人们对慢性肾脏疾病及
- 1、下载文档前请自行甄别文档内容的完整性，平台不提供额外的编辑、内容补充、找答案等附加服务。
- 2、"仅部分预览"的文档,不可在线预览部分如存在完整性等问题,可反馈申请退款(可完整预览的文档不适用该条件!)。
- 3、如文档侵犯您的权益，请联系客服反馈,我们会尽快为您处理(人工客服工作时间：9:00-18:30)。
每年二月的最后一天
关注罕见病 爱不罕见
—摘自QQ官网
• 罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病， 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰1‰之间的疾病或病变。
• 他们的病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或
是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少，因
都是一种奢望。患者通过正规的治疗和靶向药物 的治疗能够有效地改善生存质量，晚期患者可通 过双肺移植手术延长生存寿命。
•
2013第二届中国罕见病高峰论坛
•
• •
时间：2013年2月28日13:30—17:30 地点：希尔顿逸林酒店（北京）
主持人：张泉灵（CCTV主持人，国际罕见病日中国区宣传大使） 主办方：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会、上海市医学会罕见病 专科分会、山东省罕见疾病防治协会、广东省医学会罕见病分会筹备小组
淋巴管肌瘤病
• 自由呼吸是她们最大的梦想。几乎所有的病例均
发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁。 气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。 随着疾病的发展，会出现呼吸困难并进行性加重， 最后可出现较为严重的呼吸衰竭。
特发性肺动脉高压
• 走一百米的路程业及社会各界所忽视。许
多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受 着巨大的经济和心理压力。
以下为几种比较典型的罕见病类型
• 瓷娃娃——成骨不全症
• 他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一
次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使
他们骨折。 • 尚无治愈方法，但通过药物治疗和矫形手术可以 显著提高患者生存质量。
月亮孩子——白化病
• 月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光
晒伤，月夜是他们的乐园。白化病患者怕见阳光、 极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少 户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自 在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
• 这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些
英拟投入1亿英镑绘制癌症和罕见病基因序列图
• • 2012-12-12 10:49:02 作者：admin 来源：环球网 【环球网报道 记者 赵朔苇】据英国路透社12月10日报道，英国拟为近10万癌 症或其它罕见疾病的患者绘制基因序列图，以研发新的药物。 英国首相卡梅伦10日表示，他希望英国能够成为第一个将基因排序引入健康 服务的国家。 据报道，卡梅伦政府计划在未来3至5年内投入1亿英镑（约合人民币10亿元） 用于基因排序项目。绘制病人基因序列图项目系英国创建基因数据库计划的 一部分。 英国政府表示，创建基因数据库可使医生获悉更多关于病人的基因构成和疾 病。这将方便医生为病人选择更加具有针对性的药物。 卡梅伦办公室发言人称，基因数据库可以帮科学家研发新药以及提升治疗手 段，这将使英国下一代因癌症提早死亡的几率大大降低。 原文链接：/article/2012/12/10/uk-britain-dna-databaseidUKBRE8B900A20121210
我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋 味。 • 目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄取 特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。
血友病
• 他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来
说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来 维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正 常孩子一样健康成长。
梅西与“脆性X综合症”
• 2008/09赛季西班牙国家德比，巴萨客场6-2 狂屠皇马，梅西上演帽子戏法。比赛过程 中，梅西通过T恤展示了“Sindrome X Fragil( 脆性X染色体综合症)”
球衣藏情
• • • • • •
赞助方：Genzyme、BioMarin、Biogen Idec 公益伙伴：壹基金、国际助残（中国） 门户网站战略合作：腾讯公益 合作伙伴：E12、39健康网、新浪微博、北京新中关购物广场、北京凯德晶品购物中心、方脑壳工作室 合作媒体：网易公益、网易新闻客户端、开心网、壹读传媒、人民日报-数字、公益时报、乐卡传媒 协办方：中国血友之家、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、多发性硬化与视神经 脊髓炎病友会、月亮孩子之家、中国结节性硬化症互助联盟、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊 会、DMD关爱协会、RETT家庭关爱中心、袖珍人之家、重症肌无力关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病 友会、PNH病友之家、白塞病友互助联盟、蝴蝶宝贝关爱协会、中华融化渐冻人联合会、克氏互助会、卡尔曼氏互 助联盟、亨廷顿舞蹈症病友会、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部