慢性疾病

• ①儿童可以像成人一样表达自己的痛苦和不适，但 并不是总是真实的。 • ②儿童清楚痛苦是什么，而且可以很好的表达出来。 • ③不管男孩还是女孩，儿童对于疼痛及其原因的理 解，对疼痛的理解以及具体的疼痛体验，在早年就 以及形成了。 • ④儿童对疼痛的描述，不像只是简单的重复父母或 他人的语言。 • ⑤有些儿童可能由于家庭的影响，比其他的儿童更 有可能经历反复性疼痛和躯体症状
• 现在，我们来看看患慢性病儿童是如何来适应 的：生物 心理 社会模型 生物-心理 生物 心理-社会模型 • 没有哪一个单纯的因素可以解释为什么有的 儿童可以相对的适应更好，它是受到多种因素 影响的。我们来看看汤姆森及其同事提出的 “应激和应对的交互作用模型”，该模型显示， 儿童对慢性疾病的适应不仅受疾病本身的影响， 还受到个人及其家庭资源的影响。
疾病参数 类型 严重性 认知过程 压力评估 期望 人口统计学参数 儿童性别 儿童年龄 社会经济地位
母亲的适应
结果
应对方法
家庭功能 母亲的调整
儿童的适应过程 认知过程 期望 应对方式
儿童的调整
• 疾病参数包括疾病的类型及其严重性，包括明显的缺陷和 疾病参数包括疾病的类型及其严重性， 功能障碍。 功能障碍 • 不同疾病所包含的共同维度有以下几个 • ●对他人而言是否可见，或者是否有躯体残疾或畸形 • ●是否严重和致命 • ●预后是恶化或者是致命的，还是稳定的或者可以改善的 • ●是否需要进行损伤的或痛苦的治疗 • ●是否影响儿童的功能状况，比如由于躯体或认知损伤而 影响了儿童的日常表现 • 慢性疾病患儿要面对以上每一个维度上的不同的挑战，所 以他们的适应自然会受到影响。在所以的医疗情况中，对 儿童适应影响最大的疾病参数是严重性、预后、和功能状 况。而在认知损伤方面，功能状况（比如大脑和中枢神经 系统的状况）看来是尤为重要的。
• 家庭适应和功能： 家庭适应和功能： • 在汤姆森的“应激和应对交互作用模型”中 指出，父母适应是儿童疾病与儿童及其父母调整 间的关键中介因素。父母“适应”是如何促进健 康的结果呢？根据该模型，父母适应主要受到三 个方面的影响： • （1）他们如何处理日常压力好看待他们的自我 1 效能感。 • （2）他们是否采用积极的、聚焦问题解决的应 对方法。 • （3）家庭功能和支持感。
②社会适应和学校表现 • 儿童对于慢性疾病的使用不仅反映在心心理痛 苦上，而且贯穿在社会适应，同伴关系和学校表现 等各个方面的发展中。 • 由于慢性疾病干扰了正常的社交参与，所以患有 比较严重的疾病的儿童往往有社会适应问题。这一 适应不良表现为：对同伴过于顺从，过少参与社交 活动。 • 另外，学校适应和表现使得慢性疾病儿童一面临 更多的适应困难。这主要包括两个方面。一，疾病 一 或治疗带来的主要影响； 疾病的继发性后果， 或治疗带来的主要影响；二，疾病的继发性后果， 比如：疲劳、缺课、和心理压力。尤其是脑部疾病， 比如：疲劳、缺课、和心理压力 对于患儿的学校表现有显著的影响。 。
• （2）心理因素影响生理情况 ）心理因素影响生理情况是另外一 种类型，指的是由于心理因素导致加 ， 剧的生理障碍。但是，这个诊断类型 也不适合多少有慢性病儿童，因为正 是由于生理异常情况及其限制了儿童 的心理适应，而不是其他的原因。
• 上述两个分类标准都不大适合儿童慢性 疾病，那么慢性疾病儿童是如何学习应 对和适应自身挑战的呢？在此，我们先 了解一下正常的情况下，儿童是如何思 考和表达健康问题的。这为我们区别慢 性疾病患儿的适应性和适应不良提供了 一个发展的，敏锐的参照。
• 首先我们来看看与患慢性病儿童有关的几个因素。 • ①家庭因素： 家庭因素： • 儿科健康心理学已经明确强调了家庭功能在其中 的重要作用。儿童状况可能激发家庭的凝集力和支持， 但是也可能导致家庭分裂和危机。 事实上，如果一个儿童得了致命的疾病，会给全 体家庭成员造成创伤和压力，而且这一创伤事件会进 而导致创伤后应激障碍。 那么父母该怎样做才可以更好的帮助患病儿童更 好的适应呢？
•Leabharlann 癫痫• 这是一种由于先天或后天因素而引起的 慢性脑部疾病，其特征是脑细胞不正常 放电引起反复发作，症状类似于抽筋。 根据有关统计，癫痫症的发病率约为 0.5%，有小部分病童会合并有智力发育 不足或其他脑功能障碍，不过只要得到 适当治疗，大部分癫痫都不会影响到幼 儿的智力发育。
发育迟缓
• 发育迟缓是指在生长发育过程中出现速度放慢或是顺 序异常等现象，发病率在6～8%之间。具体点说，发 育迟缓儿童是指6岁之前因各种原因(包括脑神经或肌 肉神经、生理疾病、心理疾病、社会环境因素等)所导 致的，在认知发展、生理发展、语言及沟通发展、心 理社会发展或生活自理方面出现发育落后或异常。 • 对于发育迟缓的儿童，早期的训练教育和治疗非 常重要，远比症状恶化后才治疗来得更重要。至于如 何才能早期发现发育迟缓的问题，家长务必记得要定 期(可配合疫苗注射)测量孩子的身高、体重、头围等， 并和成长记录表仔细加以对比，看看孩子的成长曲线 是否在正常范围之内。
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• 治疗是否能够坚持，不是以亲子之间达成的谁 来决定治疗的一致性为基础的，而是取决于亲 亲 子关系的冲突程度，因此能够用非对抗的方式 子关系的冲突程度 帮助儿童坚持治疗的父母，对儿童的健康和适 应更有促进作用。 • 感受到社会支持和父母适应， 感受到社会支持和父母适应，是帮助儿童 适应的关键因素，因为在儿童的压力和应对能 ， 力中，主要照料者扮演着重要的角色。我们应 该看到：当母亲的能力保持的完好时，儿童和 家庭的功能就更少受损。这说明儿童适应与父 母的压力和痛苦之间是相互作用的－健康的父 母适应影响着儿童的健康，反之亦然。
四大幼儿慢性疾病
• 宁寿葆教授介绍说，根据有关资料统计， 学龄前幼儿最常见的慢性病多是过敏性 疾病(如气喘、湿疹、过敏性鼻炎等)、 先天性疾病(如心脏病、癫痫、脑性麻痹 等)、发育迟缓问题，另外还有一些是比 较罕见的疾病，如肾小管酸血症，详细 说来，常见的幼儿慢性疾病有以下4种：
气喘
• 气喘是幼儿慢性病中最常见的一种。在0～6岁的幼儿 当中，每10人就有1人患有气喘。在5岁之前，有80% 的病童的气喘都会发作，而且气喘的发病率有逐年升 高的趋势。从1995年到现在，罹患气喘的幼儿数量增 加了7倍。 • 凡是罹患了气喘的幼儿，常常在婴儿期便开始发 病。根据统计，约有40%的病童在2岁之前就已经开 始发病，到了5岁的时候，约有85%的幼儿都已经出 现过气喘的症状，如咳嗽、呼吸急促困难、呼吸时带 有喘鸣声等。这些症状常常会突然发作，并且会反复 出现，有时可能会自然消失，但是大部分需要使用药 物治疗才能解决。
• 最后我们来看看，可以使得某些患病儿童可以更好适应的几个 的因素。 • 个人特征： 个人特征： • ▲性别：总体上来讲，患有慢性疾病的男孩比女孩有更多的适 性别： 应问题。这是因为，一，女孩比男孩更愿意承认和报告病状； 二，女孩倾向于用内化的症状来应对压力，而男孩往往表现出 更多的外化症状。 • ▲年龄：一般的，儿童的适应很少因为当前的年龄或者发病的 年龄： 年龄的差异而不同。 • ▲经济和文化：经济差异不仅仅影响慢性疾病的病程和治疗， 经济和文化： 还显著影响他们的生活质量，并增加疾病个残疾的风险。贫困 与健康问题一起出现的时候，就会大大加大痛苦和适应问题。 另外，文化因素也是影响患病儿童适应的一个重要因素，这些 因素影响着治疗结果，尤其是治疗安排的执行。 • ▲认知水平和性格特征：一般的，具有较高智商、自我概念和 认知水平和性格特征： 应对能力更好的儿童，通常都可以表现出更积极的心理适应。
心脏病
学龄前幼儿的心脏血管疾病大致可分为先天性和后天性。 所谓“先天性心脏病”指的是与生俱来的心脏血管构造异常， 在每1000个婴儿当中，大约会有6～10个婴儿会罹患此病。 “后天性心脏病”则是指心肌炎、心包膜炎、心肌病变等，对 幼儿而言，后天性心脏病的好发率远低于先天性心脏病。 • 由于患病种类的不同，先天性心脏病会表现出不同的症状， 其中最为人所熟知的就是心脏衰竭(包括心脏扩大、肺水肿、心 跳呼吸加速和肝脏肿大等)和发绀(嘴唇和四肢末梢的发黑发紫， 这通常是因为到肺部进行气体交换的血液过少所致，但也有肺 部血液回流增多却依然发黑者)。 • 1岁以内患先天性心脏病的孩子死亡率很高，所以说，对于 婴儿期病童的照顾特别重要。在出生后的第1年内，大约会有 1/4的病痛需要借助药物或手术治疗，至于是否必须进行手术、 何时进行手术，则是因人因病而异，必须由专业医师进行长期 的固定的跟踪观察，方能获得最佳的治疗效果。
• ３.发展与病程。 发展与病程。 发展与病程
患慢性病的儿童，由于疾病及其治疗带来的压力，更 可能出现情绪和行为问题。“安大略州儿童健康研究 ”是 。 一个重要的研究，其结果表示，不管儿童身体的残疾程度如 何，慢性疾病患儿发生精神障碍风险是其他的孩子的２.４倍， 其实不难理解，正常功能受损的儿童在日常生活中会遇到更 多的挑战，进而增加了行为，社交和学校适应等方面的困难。 • 慢性病作为危机与压力,作用于患儿的成长和发展过程,并 影响着患儿的心理与应对。多项研究表明,慢性病儿童心理行 为问题是正常儿童的2倍以上,而不良的心理状态和情绪反应 将对疾病的转归和预后产生负面影响。但是在慢性病儿童中 。 却有一些患儿没有受到慢性病的影响,反而发展良好,这些儿童 被称之为“高心理弹性儿童”,那么是什么原因让这些患儿发 “高心理弹性儿童” 展良好呢? 又是什么因素在保护着他们? 慢性病儿童又是如 何有效利用身边的资源,应对生活中出现的危机事件? •
慢性疾病
• 1 概述 概述。 • （1）定义：慢性疾病是指在一年中持续三个月以上或 需要连续住院治疗一个月以上的疾病。 • （2）慢性医疗情况，指与身体成长，功能和发育有 关的广泛性并发症，比如视觉或听觉障碍。 • （3）患病情况：大约有10%—20%的18岁以下青少 年有一种或多种慢性健康问题，其中约有2%-4%的儿 童患有某种严重疾病，定期影响着他们的日常活动， 比如交朋友，上学和追求简单正常的生活质量。 • (4)类型：一般来说，成人常见的慢性病在幼儿身上是 比较少见的，如糖尿病、高血压、心血管疾病等，毕 竟幼儿的身体还在高速发育中，其饮食习惯和成人有 着很大的不同。