2021年2月5日 各省罕见病政策汇总
2021贵州省医疗保险门诊特殊疾病病种及待遇标准一览表
按照统筹地区同 级住院待遇标准
9 类风湿性关节炎 三年复审
20000
按照统筹地区同 级住院待遇标准
15000
按照统筹地区同 级住院待遇标准
有关要求
10 噬血细胞综合征 一年复审
25000
按照统筹地区同 级住院待遇标准
20000
按照统筹地区同 级住院待遇标准
11
肺间质病抗纤维 化治疗
免于复审
50000
贵州省医疗保险门诊特殊疾病病种及待遇标准一览表
序号
病种名称
复审时间
职工
年支付限额
支付比例
居民
年支付限额
支付比例
有关要求
1
血友病
免于复审
按照统筹地区住院 按照统筹地区同 统筹基金支付限额 级住院待遇标准
——
——
城乡居民基本医疗保险按照各统筹地区现行 政策执行。
2
器官移植术后抗 排异治疗
免于复审
按照统筹地区住院 按照统筹地区同 按照统筹地区住院 按照统筹地区同 统筹基金支付限额 级住院待遇标准 统筹基金支付限额 级住院待遇标准
序号
病种名称
复审时间
职工
年支付限额
支付比例
居民
年支付限额
支付比例
7பைடு நூலகம்
免疫性血小板减 少症
一年复审
按照统筹地区住院 按照统筹地区同 按照统筹地区住院 按照统筹地区同 统筹基金支付限额 级住院待遇标准 统筹基金支付限额 级住院待遇标准
8 强直性脊柱炎 免于复审
20000
按照统筹地区同 级住院待遇标准
15000
3
系统性红斑狼疮
免于复审
按照统筹地区住院 按照统筹地区同 按照统筹地区住院 按照统筹地区同 统筹基金支付限额 级住院待遇标准 统筹基金支付限额 级住院待遇标准
国家卫生健康委员会对十三届全国人大四次会议第4512号建议的答复-
国家卫生健康委员会对十三届全国人大四次会议第4512号建议的答复正文：----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------对十三届全国人大四次会议第4512号建议的答复代表您好：您提出的《关于通过“三医”联动建立罕见病防治体系的建议》收悉，经商科技部、民政部、财政部、国家医保局、国家药监局、国家知识产权局，现答复如下：一、工作现状和进展情况近年来，国家高度重视罕见病防治与保障工作，积极做好罕见病防治管理，出台多项政策推动罕见病药物研发及上市，提高罕见病防治和保障水平。
（一）关于罕见病防治管理。
为加强我国罕见病管理、提高罕见病防治能力，我委开展了一系列工作。
一是联合科技部、工业和信息化部等5部门联合发布《第一批罕见病目录》，为各部门制定罕见病相关政策提供了重要依据。
同时，印发了罕见病目录制订工作程序，明确了目录更新原则和条件；二是制定印发《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医务人员培训，提高罕见病规范化诊疗能力；三是建立全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用；四是建立了我国罕见病病例信息登记制度，收集我国罕见病的诊疗、分布等信息，为制订人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据；五是发布《中国罕见病防治与保障事业发展》报告，总结了近年来我国罕见病防治保障现状，为各行业更好的推进罕见病工作提供政策参考。
（二）关于罕见病药物研发及上市。
一是药品医疗器械审评审批制度助力罕见病药品快速上市。
2016年2月，原国家食品药品监督管理总局发布《关于解决药品注册申请积压实行优先审评审批的意见》（食药监药化管〔2016〕19号）并于2017年12月修订实施，对包括罕见病治疗药品在内的18种情形的药品注册申请实施优先审评审批。
贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案
贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案实施方案：贫困罕见病儿童救助慈善项目一、项目背景和目标在我国贫困地区，有许多儿童患有罕见病，这些疾病不仅对他们的身体健康造成了巨大的困扰，还给他们的家庭带来了沉重的经济负担。
贫困罕见病儿童救助慈善项目的目标是为这些儿童提供必要的医疗救助和生活帮助，减轻他们和家庭的经济压力，改善他们的生活质量。
二、项目内容1.筛查和诊断：与当地医疗机构合作，对贫困地区的儿童进行罕见病筛查和确诊，确保项目的帮助对象符合条件。
2.医疗救助：为符合条件的儿童提供免费的医疗救助，包括手术治疗、药物和康复服务等。
3.生活帮助：为儿童家庭提供一定的经济补助，包括儿童的生活费用、教育费用、饮食补充等，确保他们能够过上相对稳定的生活。
5.宣传和倡导：通过各种渠道宣传罕见病的知识和意识，提高社会对贫困罕见病儿童的关注度，促进公众和政府对这一群体的关怀和支持。
三、项目实施步骤1.筹备阶段：与当地医疗机构、社会工作机构和慈善组织合作，建立项目执行团队，明确项目目标、内容和实施计划。
2.筛查和诊断阶段：与当地医疗机构合作，进行罕见病筛查和确诊工作，通过宣传和教育活动，提高居民对罕见病的关注度，增加筛查和确诊的数量。
3.医疗救助阶段：为符合条件的儿童提供医疗救助，与医疗机构签订合作协议，确保儿童能够得到及时和充分的治疗。
4.生活帮助阶段：根据儿童的具体情况，制定生活补助方案，确保他们的基本生活需求得到满足，同时关注儿童的教育和病后康复。
6.宣传和倡导阶段：通过媒体、社交网络和宣传活动，向公众宣传罕见病救助项目，让更多人了解和关注这一群体的需求，争取更多社会和政府的支持。
四、预期成果和效益1.为符合条件的贫困罕见病儿童提供及时、专业的医疗救助，减轻他们和家庭的经济负担，提高他们的生活质量。
2.提供生活帮助，确保儿童能够获得基本的生活需求，同时关注他们的教育和康复，帮助他们改变贫困状况。
3.提供心理支持，帮助儿童和家庭应对罕见病带来的心理压力，减少对儿童的不良影响。
罕见病防治工作的政策与规划
罕见病防治工作的政策与规划罕见病，即罕见疾病，是指患病率低于一定标准的疾病，通常是指患病率低于20万人口中不足5人的疾病。
由于患者数量少、诊断困难、治疗昂贵等特点，罕见病一直是医学领域的难题之一。
为了更好地防治罕见病，各国纷纷出台了相关政策与规划，以提高罕见病患者的生存质量和生活水平。
本文将就罕见病防治工作的政策与规划进行探讨。
一、政策支持1.立法保障针对罕见病的防治工作，各国纷纷出台相关法律法规，以保障罕见病患者的权益。
这些法律法规通常包括罕见病的定义、诊断标准、治疗规范、药品准入、医疗保障等内容，为罕见病防治工作提供了法律依据。
2.医疗保障为了保障罕见病患者的医疗需求，各国普遍建立了罕见病医疗救助制度，包括罕见病诊断、治疗、康复等方面的医疗保障政策。
这些政策通常包括罕见病医疗费用报销、特殊药品准入、专家会诊等内容，以确保罕见病患者能够及时获得有效治疗。
3.科研支持为了推动罕见病的科研工作，各国纷纷出台了相关政策，支持罕见病的基础研究、临床研究和转化研究。
这些政策通常包括科研项目资助、科研机构建设、科研成果转化等内容，以促进罕见病的早期诊断、有效治疗和康复。
二、规划实施1.建立罕见病防治网络为了提高罕见病的防治水平，各国普遍建立了罕见病防治网络，整合医疗资源、科研资源和政策资源，形成多部门、多领域的合作机制。
这些网络通常包括罕见病诊断中心、治疗中心、科研中心和政策中心等，以实现罕见病的早期发现、及时诊断和有效治疗。
2.制定罕见病防治规划为了系统推进罕见病的防治工作，各国纷纷制定了罕见病防治规划，明确目标任务、政策措施和实施路径。
这些规划通常包括罕见病监测与评估、诊断与治疗、康复与关怀等内容，以提高罕见病的防治水平和服务质量。
3.加强国际合作为了共同应对罕见病这一全球性挑战，各国积极开展国际合作，分享经验、资源和成果，共同推动罕见病的防治工作。
这种合作通常包括学术交流、科研合作、政策对接等内容，以促进罕见病的全球防治。
青岛市医疗实时交易系统接口
青岛市人力资源和社会保障局一体化信息系统中心系统与定点机构系统接口标准（医保实时交易分册）Version: 4.4©万达信息股份有限公司Wonders Information Co., Ltd.二○一○年六月文档基本信息撰稿人:万达校对:矫专本审核:迪南版本记录目录（医保实时交易分册） (1)VERSION : 4.3 (1)©万达信息股份有限公司 (1)WONDERS INFORMATION CO., LTD. (1)二○一○年六月 (1)版本记录 (2)第一章定点机构系统的流程图 (29)第二章定点机构系统的环境与通信接口方式 (30)第三章调用通信接口程序的操作步骤 (31)3.1客户端通信模块的调用 (31)3.2客户端配置文件格式 (32)3.3实时交易接口的调用方式 (33)第四章消息编码格式 (34)4.1数据区域划分 (34)4.2发送消息的编码格式 (34)4.3接收消息的编码格式 (35)4.4消息类型码 (36)4.5消息返回码 (42)第五章实时结算费用的交易处理流程 (43)5.1业务组合说明 (43)5.2挂号流程 (44)1)流程图 (44)2)操作步骤说明 (44)5.3登记流程 (45)1)流程图 (45)2)操作步骤说明 (45)5.4门诊类结算流程 (46)1)流程图 (46)2)操作步骤说明 (47)5.5住院类结算流程 (48)1)流程图 (48)2)操作步骤说明 (49)5.6循环内容下载流程 (50)1)流程图 (50)2)操作步骤说明 (51)5.7费用明细历程解构 (52)1)就诊编号 (52)2)明细账单号 (52)3)结算交易流水号 (53)4)费用明细顺序号 (53)第六章消息体格式 (54)6.1(CX001)查询持卡人基本信息 (54)1)请求 (54)2)应答 (54)6.2(CX002)根据身份证查询个人编号 (54)1)请求 (54)2)应答 (55)6.3(CX003)交易流水查询 (55)1)请求 (55)2)应答 (55)6.4(CX004)院端审批结果信息查询 (55)1)请求 (55)2)应答 (56)6.5(CX005)门诊大病证打印信息查询 (57)1)请求 (57)2)应答 (57)6.6(CX006)离休人员账户余额查询 (58)1)请求 (58)2)应答 (58)6.7(CX007)医疗年度信息查询 (59)1)请求 (59)2)应答 (59)6.8(CX008)按个人编号查询个人基本信息 (59)1)请求 (59)2)应答 (59)6.9(CX009)保留接口 (60)1)请求 (60)2)应答 (60)6.10(CX010)补充保险结算信息查询 (60)1)请求 (60)2)应答 (60)6.11(MY001)医保人员门诊交易挂号结算 (62)1)请求 (63)2)应答 (64)6.12(MG001)工伤人员门诊交易挂号结算 (64)1)请求 (64)2)应答 (65)6.13(MS001)生育人员门诊交易挂号结算 (65)1)请求 (65)2)应答 (66)6.14(ZY001)医保人员住院类交易登记申请 (66)1)请求 (66)2)应答 (68)6.15(ZG001)工伤人员住院类交易登记申请 (68)1)请求 (68)2)应答 (69)6.16(ZS001)生育人员住院类交易登记申请 (69)1)请求 (69)2)应答 (70)6.17(MY002)医保人员门诊类交易提交费用明细及费用预结算 (70)1)请求 (70)2)应答 (71)6.18(MG002)工伤人员门诊类交易提交费用明细及费用预结算 (72)1)请求 (72)6.19(MS002)生育人员门诊类交易提交费用明细及费用预结算 (73)1)请求 (73)2)应答 (74)6.20(MY003)医保人员门诊类交易确认费用结算 (75)1)请求 (75)2)应答 (76)6.21(MG003)工伤人员门诊类交易确认费用结算 (76)1)请求 (76)2)应答 (77)6.22(MS003)生育人员门诊类交易确认费用结算 (78)1)请求 (78)2)应答 (79)6.23(Z0001)住院类交易提交费用明细 (79)1)请求 (79)2)应答 (80)6.24(ZY002)医保人员住院类交易费用预结算 (80)1)请求 (80)2)应答 (82)6.25(ZG002)工伤人员住院类交易费用预结算 (82)1)请求 (82)2)应答 (83)6.26(ZS002)生育人员住院类交易费用预结算 (83)1)请求 (83)2)应答 (84)6.27(ZY003)医保人员住院类交易确认费用结算 (85)1)请求 (85)2)应答 (86)6.28(ZG003)工伤人员住院类交易确认费用结算 (87)1)请求 (87)2)应答 (88)6.29(ZS003)生育人员住院类交易确认费用结算 (88)1)请求 (88)2)应答 (90)6.30(Z0002)住院类交易上传费用明细核对 (90)1)请求 (90)2)应答 (90)6.31(Z0003)住院类交易上传费用明细撤销 (91)1)请求 (91)2)应答 (91)6.32(Z0004)住院类交易上传费用明细复制 (91)1)请求 (91)2)应答 (92)6.33(DZ001)日对账、月对账功能 (92)1)请求 (93)2)应答 (95)6.34(DZ002)某日中心流水信息下载 (95)1)请求 (95)2)应答 (95)6.35(SP001)意外伤害准入审批 (97)1)请求 (97)2)应答 (97)6.36(SP002)医保人员异地转诊审批 (98)2)应答 (98)6.37(SP003)社区转诊住院审批 (99)1)请求 (99)2)应答 (99)6.38(SP004)家庭病床、老年护理审批 (99)1)请求 (99)2)应答 (100)6.39(SP005)乙类病种审批 (101)1)请求 (101)2)应答 (101)6.40(SP006)农民工住院审批 (101)1)请求 (101)2)应答 (102)6.41(SP007)社区门诊签约和变更 (102)1)请求 (102)2)应答 (103)6.42(SP008)家庭医生签约（作废） (103)1)请求 (103)2)应答 (104)6.43(SP009)农民工门诊定点（作废） (104)1)请求 (104)2)应答 (104)6.44(SP010)延期入院备案 (105)1)请求 (105)2)应答 (105)6.45(SP011)精神病包干审批 (105)1)请求 (105)2)应答 (106)6.46(SP012)工伤门诊定点审批 (106)1)请求 (106)2)应答 (107)6.47(SP013)工伤人员异地转诊审批 (107)1)请求 (107)2)应答 (107)6.48(SP014)长期医疗护理审批 (108)1)请求 (108)2)应答 (110)6.49(SP015)社区送检项目协议备案 (110)1)请求 (110)2)应答 (111)6.50(SP016)工伤康复评定审批 (111)1)请求 (111)2)应答 (112)6.51(SP017)门诊大病定点医疗机构变更 (112)1)请求 (112)2)应答 (113)6.52(SP018)特药特材审批 (113)1)请求 (113)2)应答 (114)6.53(SP019)工伤长期住院审批 (114)1)请求 (114)2)应答 (114)1)请求 (115)2)应答 (120)6.55(F0002)药品出入库明细上传 (120)1)请求 (120)2)应答 (121)6.56(F0003)药品当期库存上传 (121)1)请求 (121)2)应答 (121)6.57(F0004)外伤病人就医信息上传备案 (121)1)请求 (121)2)应答 (123)6.58(F0005)住院押金减免信息上传 (123)1)请求 (123)2)应答 (124)6.59(F0006)死亡人员信息上传 (124)1)请求 (124)2)应答 (124)6.60(F0007)新电子病历上传 (125)1)请求 (125)2)应答 (134)6.61(W0001)收费终端维护 (134)1)请求 (134)2)应答 (134)6.62(W0002)医师维护 (135)1)请求 (135)2)应答 (137)6.63(W0003)操作人员维护 (137)1)请求 (137)2)应答 (137)6.64(W0004)定点机构药品目录提交维护 (137)1)请求 (137)2)应答 (138)6.65(W0005)定点机构诊疗项目目录提交维护 (139)1)请求 (139)2)应答 (139)6.66(W0006)执业护士维护 (140)1)请求 (140)2)应答 (141)6.67(W0007)护理员维护 (141)1)请求 (141)2)应答 (142)6.68(W0008)住院登记信息变更 (142)1)请求 (142)2)应答 (142)6.69(W0009)床位设置备案 (143)1)请求 (143)2)应答 (143)6.70(W0010)定点机构科室信息维护 (144)1)请求 (144)2)应答 (144)6.71(W9000)维护信息结果查询 (146)3)请求 (146)6.72(X0001)中心错误编码、提示信息下载 (147)1)请求 (147)2)应答 (147)6.73(X0002)医保标准药品目录下载 (147)1)请求 (147)2)应答 (147)6.74(X0003)医院药品目录下载 (149)1)请求 (149)2)应答 (149)6.75(X0004)医保标准诊疗项目目录下载 (150)1)请求 (150)2)应答 (151)6.76(X0005)医院诊疗项目目录下载 (152)1)请求 (152)2)应答 (152)6.77(X0006)标准疾病诊断编码目录下载 (153)1)请求 (153)2)应答 (153)6.78(X0007)医保特殊疾病编码目录下载 (154)1)请求 (154)2)应答 (154)6.79(X0008)标准科室编码下载 (155)1)请求 (155)2)应答 (155)6.80(X0009)标准剂型编码下载 (155)1)请求 (155)2)应答 (155)6.81(X0010)标准计价单位编码下载 (156)1)请求 (156)2)应答 (156)6.82(X0011)医院协议签约人员下载 (156)1)请求 (156)2)应答 (156)6.83(X0012)医院收费终端下载 (157)1)请求 (157)2)应答 (157)6.84(X0013)医院医师下载 (158)1)请求 (158)2)应答 (158)6.85(X0014)医院操作人员下载 (159)1)请求 (159)2)应答 (160)6.86(X0015)社区执业护士下载 (160)1)请求 (160)2)应答 (160)6.87(X0016)社区护理员下载 (161)1)请求 (161)2)应答 (161)6.88(X0017)转诊资质医疗机构下载 (162)1)请求 (162)2)应答 (162)6.89(X0018)医疗机构床位信息下载 (163)2)应答 (163)6.90(X0019)医疗机构科室信息下载 (164)1)请求 (164)2)应答 (164)6.91(X0020)用法标准下载 (165)1)请求 (165)2)应答 (165)6.92(X0021)护理类服务明细下载 (165)3)请求 (165)4)应答 (166)6.93(JS001)医院申请医保费用拨付结算信息 (166)1)请求 (167)2)应答 (168)6.94(YD001)获取参保人信息（省外人员不可用） (168)1)请求 (168)2)应答 (169)6.95(YD002)通过卡号获取参保人信息 (170)1)请求 (170)2)应答 (170)6.96(YD003)新增住院登记信息 (172)1)请求 (172)2)应答 (174)6.97(YD004)撤销住院登记信息 (174)1)请求 (174)2)应答 (175)6.98(YD005)询问住院登记信息 (175)1)请求 (175)2)应答 (175)6.99(YD006)异地费用明细上传 (176)1)请求 (176)2)应答 (176)6.100(YD007)异地费用明细撤销 (176)1)请求 (176)2)应答 (177)6.101(YD008)联网结算 (177)1)请求 (177)2)应答 (178)6.102(YD009)住院结算询问 (182)1)请求 (182)2)应答 (182)6.103(YD010)参保病人联网出院 (183)1)请求 (183)2)应答 (184)6.104(YD011)撤销住院结算 (184)1)请求 (184)2)应答 (184)6.105(YD012)参保病人撤销出院 (185)1)请求 (185)2)应答 (185)6.106(YD013)住院撤销结算询问 (185)1)请求 (185)2)应答 (186)6.107(YD014)撤销出院询问 (186)1)请求 (186)2)应答 (186)6.108(YD015)查询参保病人联网出院 (187)1)请求 (187)2)应答 (187)6.109(YD016)查询打印结算单 (187)1)请求 (187)2)应答 (188)6.110(YD018)社保卡内部认证（机构不需要开发） (188)1)请求 (188)2)应答 (189)6.111(YD020)查询异地完整报错信息 (189)1)请求 (189)2)应答 (189)6.112(YD021)获取住院登记信息 (189)1)请求 (189)2)应答 (190)6.113(YD022)查询医疗机构清算汇总信息 (191)1)请求 (191)2)应答 (192)6.114(YD023)查询医疗机构清算明细信息 (192)1)请求 (192)2)应答 (192)6.115(YD024)定点对账接口 (193)1)请求 (193)2)应答 (193)第七章标准格式注解 (195)7.1就医凭证部分 (195)1)卡数据格式 (195)7.2医疗费用部分 (195)1)医疗费用明细单体（提交） (195)2)医疗费用明细单体（反馈） (196)3)医疗费用明细单体（撤销） (197)4)医疗费用明细单体（撤销反馈） (197)5)医疗费用支付结构 (197)6)大病病种明细单体 (206)7)补充保险费用明细单体 (206)8)异地结算明细单体（反馈） (206)7.3个人信息部分 (208)1)个人基本信息 (208)2)个人简单信息 (210)7.4异地结算部分 (211)1)医疗费用明细单体（提交_异地） (211)2)医疗费用明细单体（反馈_异地） (212)3)医疗费用明细单体（撤销_异地） (213)第八章申请结算接口 (214)8.1申请结算明细信息 (214)第九章数据格式说明 (216)9.1数字格式 (216)9.2时间日期格式 (216)第十章附录 (217)10.1标准科室编码 (217)10.2标准剂型编码 (223)10.3标准计价单位编码 (229)10.4统计人员类别代码表（异地联网） (238)10.5待遇人员类别代码表（异地联网） (239)10.6社保机构编号（异地联网） (240)10.7优抚对象类别代码表（异地联网） (241)10.8治疗方式代码表（异地联网） (242)10.9用法标准 (243)10.10确认标志代码表（异地联网） (245)10.11医疗统筹类别代码表（异地联网） (245)10.12就医类别代码表（异地联网） (246)10.13结算地点代码表（异地联网） (246)10.14住院方式代码表（异地联网） (246)第一章定点机构系统的流程图医疗保险实时结算主流程如下图所示：第二章 定点机构系统的环境与通信接口方式为了在定点机构系统与中心系统之间传递医疗费用数据．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．(以下简称为数据传输)，实现对医保待遇支付的实时交易，针对下述状况采用相应的配置设备方案。
罕见病2.28(1)
常规实验室及影 罕见病的临床表现各异，轻重不
一，常累及多个系统和器官，导
像学检 致诊断困难。 查大多缺乏 特征性标志物，因 此，诊断比较困难。
罕见病的诊断需要依靠临床表现 、家族史、实验室检查、影像学 检查等多种手段综合判断。
中国于2018 罕见病是指发病率极低的疾病，又称 年6月和2021年9月分别发布了两批罕见
“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病
病 目 录 。 第 一 定义为患病人数占总人口的0.65‰-
1‰之间的疾病或病变。
批
罕
见
病目
录
包
含
了
121
个
疾
病
，
而
第
二批罕见病目录则新增源自86种罕见病，使得中国公布的罕见病
分类
施避免罕见病的发生和传播。
病患儿生存质量有很大帮助
03
提高广大医务工作者对罕见病的知晓率， 让“罕见”被看见，争取做到早期识别。
遗传咨询和产前诊断可以降低罕见病发生率。
提倡血串联质谱新生儿筛查，早筛查、早 发现。这种方法可以检测40余种罕见遗传 代谢病，积极治疗的情况下大部分患儿可 正常生长发育。
手术治疗的效果评估包括手术成功率、并发症发生率、患者生活质量改善程度等
所药”“药无所保”的困境 指标。对于罕见病患者，手术效果可能因个体差异而有所不同，需要综合评估。
罕见病防治重在“早”
在产前、出生时或儿童早期 对罕见病实现早识别、早干预， 对降低罕见病发生率、提高罕见 遗传咨询可以帮助家庭了解罕见病的遗传风险，采取相应的措
罕见病是指发病率极低的疾病，又称 “孤儿病”。世界卫生组织将罕见病 定义为患病人数占总人口的0.65‰1‰之间的疾病或病变。
中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案
中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案一、项目背景二、项目目标1.建立中国罕见病诊疗服务信息系统，实现患者信息的集中管理和共享。
2.提高罕见病患者就医过程中的便捷性和安全性。
3.促进罕见病患者与医疗资源的有效对接。
三、项目内容1.患者信息管理：建立患者档案，包括基本信息、病史记录、检查结果等，并确保信息安全和隐私保护。
2.医疗机构资源管理：建立医疗机构数据库，包括专家信息、检测设备等，方便患者就医选择。
3.医生信息管理：建立医生信息库，包括专业领域、医疗经验等，方便患者就医选择合适的医生。
4.罕见病诊疗指南管理：建立罕见病诊疗指南数据库，方便医生参考和患者了解治疗流程。
6.预约挂号系统：建立预约挂号系统，方便患者预约就医时间，减少排队等候时间。
7.信息共享平台：建立信息共享平台，方便各医疗机构之间的数据共享，提高资源利用效率。
8.参与者管理：建立系统登录和权限管理，确保信息的准确性和安全性。
四、项目实施步骤1.需求分析：与相关部门和医疗机构对接，了解实际需求。
2.系统设计：结合需求分析，设计系统架构和功能模块。
3.软件开发与测试：根据系统设计，进行软件开发和测试。
4.系统部署与推广：将开发完成的系统部署到各医疗机构，并推广给患者使用。
5.培训与支持：对医疗机构和患者进行培训，提供技术支持。
6.审核与监控：定期对系统进行审核和监控，确保系统正常运行并持续改进。
五、项目风险控制1.数据安全风险：加强系统的安全性设计，采用数据加密等措施，防止数据泄露。
2.技术不稳定风险：对软件进行充分测试，确保系统的稳定性和可靠性。
3.用户接受度风险：在项目实施前进行充分的培训和宣传，提高用户对系统的接受度。
4.资金风险：合理控制项目预算，充分评估项目效益。
六、项目成果评估1.系统使用率：评估系统的使用率和反馈信息，了解用户满意度。
2.患者就医时间：评估系统实施后患者就医时间的缩短情况。
3.专家资源利用率：评估系统实施后专家资源的利用率和分配情况。
罕见病的治疗费用减免政策
罕见病的治疗费用减免政策罕见病，顾名思义，指发病率极低且临床表现复杂多样的疾病。
由于罕见病患者数量有限，疾病诊断和治疗难度大，导致治疗费用高昂，给患者及其家庭带来沉重的经济负担。
为了帮助罕见病患者减轻经济压力，许多国家和地区出台了相应的治疗费用减免政策。
本文将就罕见病的治疗费用减免政策进行探讨。
一、政府资助许多国家的政府都设立了专门的罕见病基金，用于资助罕见病患者的治疗费用。
这些基金通常由政府投入一定金额，并接受社会捐赠。
患有罕见病的患者可以向基金申请资助，用于支付诊断、治疗、药物等费用。
政府资助的方式多样，有的是直接给予患者一定金额的补助，有的是通过医疗机构代扣费用。
这些资助可以有效减轻患者的经济负担，让他们更容易获得必要的治疗。
二、医保报销一些国家的医疗保险制度中包含了罕见病的治疗费用报销政策。
患有罕见病的患者在接受治疗时，可以将相关费用报销给医保机构，一部分或全部费用可以得到返还。
这种方式可以让患者在治疗过程中减少自付费用，减轻经济负担。
同时，医保报销政策也鼓励患者及时就医，提高治疗效果。
三、药品减免罕见病的治疗通常需要使用特殊的药物，这些药物价格昂贵，对患者经济承受能力要求高。
为了帮助患者获得必要的药物治疗，一些国家和地区实行了罕见病药品减免政策。
这些政策包括药品价格减免、特殊渠道采购等方式，让患者可以以更低的价格获得治疗所需的药物。
药品减免政策有效降低了患者的用药成本，提高了治疗的可及性。
四、医疗服务优先为了保障罕见病患者的权益，一些国家规定罕见病患者在就医过程中享有医疗服务的优先权。
这包括优先安排就诊、优先进行检查、优先提供治疗等方面。
通过优先服务，可以缩短患者等待时间，提高治疗效果，减轻患者的痛苦。
同时，医疗服务优先政策也体现了对罕见病患者的关爱和尊重。
五、社会援助除了政府和医疗机构的支持外，社会各界也积极参与罕见病患者的救助工作。
一些慈善机构、志愿者组织等为罕见病患者提供物质援助和心理支持，帮助他们度过难关。
2021年国家罕见病目录一览表
低磷性佝偻病
Hypophosphatemic Rickets
52
特发性心肌病
Idiopathic Cardiomyopathy
53
特发性低促性腺激素性性腺功能减退症
Idiopathic Hypogonadotropic Hypogonadism
54
特发性肺动脉高压
Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension
81
视神经脊髓炎
Neuromyelitis Optica
82
尼曼匹克病
Niemann-Pick Disease
83
非综合征性耳聋
Non-Syndromic Deafness
84
Noonan综合征
Noonan Syndrome
85
鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症
Ornithine Transcarbamylase Deficiency
Diamond-Blackfan Anemia
26
Erdheim-Chester病
Erdheim-Chester Disease
27
法布雷病
Fabry Disease
28
家族性地中海热
Familial Mediterranean Fever
29
范可尼贫血
Fanconi Anemia
30
半乳糖血症
Galactosemia
40
遗传性果糖不耐受症
Hereditary Fructose Intolerance
41
遗传性低镁血症
Hereditary Hypomagnesemia
42
遗传性多发脑梗死性痴呆
罕见病的治疗费用及报销政策解读
罕见病的治疗费用及报销政策解读罕见病，顾名思义，指发病率极低且临床上较为陌生的疾病。
由于罕见病患者数量有限，疾病诊断和治疗难度大，因此治疗费用往往较高。
针对罕见病患者的特殊情况，各国都制定了相应的政策来保障患者的权益，其中包括治疗费用的报销政策。
本文将就罕见病的治疗费用及报销政策进行解读，帮助患者及其家属更好地了解相关政策，减轻经济负担，获得更好的治疗。
一、罕见病治疗费用罕见病的治疗费用通常较高，主要原因包括以下几点：1. 疾病诊断困难：由于罕见病的发病率极低，医生对该类疾病的诊断和治疗经验有限，需要进行更多的检查和尝试，增加了医疗费用。
2. 特殊药物和治疗手段：针对罕见病，通常需要使用特殊的药物或治疗手段，这些药物和治疗手段的研发成本高昂，导致价格昂贵。
3. 长期治疗需求：一些罕见病需要长期治疗和护理，患者需要持续花费大量的医疗费用。
4. 医疗资源匮乏：由于罕见病患者数量有限，一些医疗机构可能缺乏相关的医疗资源，患者需要前往其他地区或国家接受治疗，增加了交通和住宿等费用。
二、罕见病治疗费用报销政策解读针对罕见病患者的治疗费用，各国都制定了不同的报销政策，以减轻患者的经济负担，保障其获得必要的治疗。
以下是一些常见的罕见病治疗费用报销政策：1. 医保报销：许多国家都将罕见病纳入医保范围，对罕见病的治疗费用给予一定程度的报销。
患者可以通过医保报销来减轻治疗费用的压力。
2. 特殊补贴：一些国家为罕见病患者提供特殊的医疗补贴，用于支付罕见病的治疗费用。
这些补贴通常根据患者的经济状况和治疗需求进行发放。
3. 公益基金：一些国家设立了专门的罕见病公益基金，用于资助罕见病患者的治疗费用。
患者可以向公益基金申请资助，获得一定的经济支持。
4. 药品减免：针对一些罕见病患者需要使用的昂贵药物，一些国家提供了药品减免政策，使患者可以以更低的价格获得必要的药物治疗。
5. 跨境医疗：对于一些需要到其他国家接受治疗的罕见病患者，一些国家提供了跨境医疗报销政策，帮助患者支付在外就医的费用。
幼儿罕见病的医疗补贴与社会保障政策
幼儿罕见病的医疗补贴与社会保障政策随着医疗技术的不断进步和社会的发展，人们对罕见病的关注度也越来越高。
罕见病是指发病率低于每10万人中5人的疾病，由于其病例数量较少，研究和治疗的难度也相对较大。
幼儿罕见病是指在儿童期发生的罕见病，对于这部分患儿及其家庭来说，医疗费用和社会保障问题是他们最为关心的。
一、医疗补贴政策针对幼儿罕见病患者，我国已经出台了一系列的医疗补贴政策，旨在减轻患儿家庭的经济负担，提供更好的医疗保障。
具体的政策包括：1. 医疗费用报销根据国家卫生健康委员会的规定，幼儿罕见病患者可以享受医疗费用的报销。
患儿家庭可以将治疗费用的发票和相关的医疗证明提交给当地的医保部门，经审核后可以获得一定比例的费用报销。
这一政策有效地减轻了患儿家庭的经济负担，使他们能够更好地接受治疗。
2. 特殊药品补贴针对幼儿罕见病患者所需的特殊药品，国家也出台了相应的补贴政策。
患儿家庭可以通过医保部门申请特殊药品的补贴，一定比例的费用可以由国家承担。
这一政策有效地降低了特殊药品的价格，使患儿能够更好地获得必要的治疗。
3. 住院费用减免对于幼儿罕见病患者的住院费用，国家也出台了相应的减免政策。
患儿家庭可以通过医保部门申请住院费用的减免，一定比例的费用可以由国家承担。
这一政策有效地减轻了患儿家庭的经济负担，使他们能够更好地接受治疗。
二、社会保障政策除了医疗补贴政策外，我国还出台了一系列的社会保障政策，旨在为幼儿罕见病患者提供全方位的保障。
具体的政策包括：1. 残疾人优惠政策幼儿罕见病患者如果被鉴定为残疾人，可以享受相应的优惠政策。
这包括残疾人就业、教育、交通、住房等方面的优惠政策，旨在为患儿提供更好的生活保障。
2. 教育保障政策针对幼儿罕见病患者的教育问题，国家也出台了相应的保障政策。
患儿可以享受特殊教育资源，包括特殊教育学校、特殊教育教师等方面的支持。
这一政策旨在为患儿提供更好的教育环境，促进他们的全面发展。
3. 就业保障政策对于幼儿罕见病患者成年后的就业问题，国家也出台了相应的保障政策。
罕见病治疗费用的社会保障政策建议
罕见病治疗费用的社会保障政策建议随着医疗技术的不断进步，人们对罕见病的认识也越来越深入。
罕见病是指患病人数较少、病因复杂、临床表现多样化的一类疾病。
由于罕见病的特殊性，其治疗费用往往较高，给患者和家庭带来了巨大的经济负担。
为了保障罕见病患者的权益，我们有必要建立一套完善的社会保障政策，以减轻患者的经济压力，提高其生活质量。
一、建立罕见病医疗救助基金针对罕见病患者的高额治疗费用，建议建立罕见病医疗救助基金。
该基金可以通过政府拨款、社会捐赠等方式筹集资金，用于资助罕见病患者的治疗费用。
基金的运作可以由专门的机构负责管理，确保资金的使用公平、透明。
同时，可以设立专门的评估机构，对罕见病患者的经济状况进行评估，确保救助资金的发放对象合理、准确。
二、加强罕见病药品的研发和生产目前，罕见病药品的研发和生产相对较少，导致市场上罕见病药品的供应不足，价格居高不下。
为了解决这一问题，建议政府加大对罕见病药品的研发和生产的支持力度。
可以通过提供研发经费、减免税收等方式，鼓励药企投入罕见病药品的研发和生产。
同时，可以加强与国际合作，引进先进的罕见病药品技术，提高我国罕见病药品的供应能力。
三、建立罕见病患者的长期护理机制罕见病患者往往需要长期的护理和康复，但目前我国对罕见病患者的长期护理机制还不完善。
为了解决这一问题，建议建立罕见病患者的长期护理机制。
可以通过设立罕见病康复中心、培养专业的康复护理人员等方式，提供全方位的康复护理服务。
同时，可以加强对罕见病患者家庭的支持，提供必要的护理设备和康复用品，减轻家庭的经济负担。
四、加强罕见病的宣传和教育目前，对罕见病的认识和了解还不够，导致很多患者无法及时得到诊断和治疗。
为了提高罕见病的诊断率和治疗率，建议加强罕见病的宣传和教育。
可以通过举办罕见病知识讲座、开展罕见病筛查活动等方式，提高公众对罕见病的认识和了解。
同时，可以加强医生对罕见病的培训，提高其对罕见病的诊断和治疗水平。
法律保护与政策罕见病患者的权益
法律保护与政策罕见病患者的权益在当今社会，罕见病患者的权益保护问题备受关注。
罕见病是指患病人数较少、病因复杂、临床表现多样的疾病，由于其特殊性，罕见病患者常常面临着诊断困难、治疗费用高昂、药物供应不足等问题。
为了保护罕见病患者的权益，法律保护与政策的制定至关重要。
一、法律保护法律是保护罕见病患者权益的重要手段。
在我国，相关法律法规对罕见病患者的权益保护作出了明确规定。
首先，我国《中华人民共和国保障残疾人权益法》明确规定，残疾人包括罕见病患者在内，国家保障残疾人的基本权益，禁止歧视残疾人。
其次，我国《中华人民共和国医疗事故责任法》规定，医疗机构和医务人员应当对罕见病患者提供必要的医疗救治，并承担相应的责任。
此外，我国还制定了《中华人民共和国药品管理法》、《中华人民共和国医疗器械管理法》等法律法规，保障罕见病患者获得合理的药物和医疗器械。
除了国内法律的保护，国际上也有一系列法律文件保护罕见病患者的权益。
例如，联合国《残疾人权利公约》明确规定，残疾人享有与其他人平等的权利，包括医疗保健权利。
此外，世界卫生组织也制定了《罕见病国际分类》和《罕见病国际日》等文件，推动各国加强罕见病患者的权益保护。
二、政策保障除了法律保护，政策的制定也是保护罕见病患者权益的重要手段。
我国政府高度重视罕见病患者的权益保护，出台了一系列政策措施。
首先，我国建立了罕见病患者登记制度，通过登记罕见病患者的基本信息，为其提供更好的医疗服务和药物供应。
其次，我国实施了罕见病药物研发和供应保障政策，鼓励企业加大对罕见病药物的研发投入，并通过采购、补贴等方式保障罕见病药物的供应。
此外，我国还加强了罕见病患者的医保保障，提高了罕见病患者的医疗费用报销比例。
在国际上，各国也纷纷出台了相关政策，保障罕见病患者的权益。
例如，欧盟通过了《欧洲罕见病战略》，旨在提高罕见病患者的诊断和治疗水平，改善其生活质量。
美国也制定了《孤儿药物法案》，鼓励企业研发罕见病药物，并提供税收优惠和市场独占期等激励措施。
罕见病药品集采政策
罕见病药品集采政策简介罕见病（Rare Disease），也被称为孤儿病，是指发病率低于每10万人中5人的疾病。
由于罕见病患者数量较少，药品研发成本高昂，市场需求有限，导致罕见病药品的研发和供应面临很大的挑战。
为了解决罕见病患者用药困难的问题，中国政府实施了罕见病药品集采政策。
政策背景罕见病是全球性的公共卫生问题，世界卫生组织将罕见病定义为每个罕见病患者在人群中的比例小于0.65%。
根据统计，全球有超过7000种罕见病，约有3亿人患有罕见病。
然而，由于罕见病患者数量较少，药品研发成本高昂，市场需求有限，导致罕见病药品的研发和供应面临很大的挑战。
为了改善罕见病患者的用药状况，中国政府于2018年出台了罕见病药品集采政策。
该政策旨在通过集中采购、优化药品供应链、降低药品价格等方式，提高罕见病药品的可及性和可负担性，让更多患者受益。
政策内容集中采购罕见病药品集采政策的核心是集中采购。
根据政策要求，国家卫生健康委员会会同相关部门组织罕见病药品的集中采购工作。
集中采购的方式包括公开招标、竞争性谈判等。
通过集中采购，可以实现规模效应，降低药品采购价格，提高药品的可及性。
优化供应链为了确保罕见病药品的供应稳定，政府要求集采药品的供应商必须具备一定的生产和供应能力。
供应商需要满足一定的质量管理要求，并具备可追溯的药品供应链。
政府还鼓励药品生产企业加强研发，提高生产效率，降低药品成本，以满足患者的需求。
降低药品价格罕见病药品的高昂价格是患者用药困难的主要原因之一。
为了降低药品价格，政府采取了一系列措施。
首先，通过集中采购，政府可以与供应商进行谈判，争取更低的药品价格。
其次，政府鼓励药品研发企业加大研发投入，提高药品的生产效率，降低药品的成本。
此外，政府还对符合条件的药品给予补贴，进一步降低患者用药的负担。
支持创新药品研发罕见病药品的研发面临很大的挑战，主要包括研发成本高昂、研发周期长、市场需求有限等问题。
为了支持创新药品的研发，政府加大了对罕见病药品研发的支持力度。
幼儿罕见病的医疗保险和社会援助指南
幼儿罕见病的医疗保险和社会援助指南随着医疗技术的不断进步，越来越多的罕见病得到了诊断和治疗的机会。
然而，对于幼儿罕见病患者及其家庭来说，面临的挑战依然巨大。
幼儿罕见病的医疗保险和社会援助成为了他们最为关注的问题。
本文将为您提供一份幼儿罕见病的医疗保险和社会援助指南，帮助您更好地了解相关政策和资源。
一、医疗保险1. 社会医疗保险社会医疗保险是幼儿罕见病患者最主要的医疗保障来源之一。
根据国家相关政策，幼儿罕见病患者可以享受医疗保险的报销待遇。
具体操作流程如下：（1）确诊和申请幼儿罕见病患者首先需要确诊病情，并向所在地的社会保险机构申请医疗保险报销。
申请时需要提供相关的医疗证明和诊断报告。
（2）报销比例和限额根据不同的地区和政策，医疗保险的报销比例和限额会有所不同。
一般来说，幼儿罕见病患者可以享受较高的报销比例和较高的限额。
（3）门诊和住院报销幼儿罕见病患者可以在门诊和住院时享受医疗保险的报销待遇。
门诊报销一般包括挂号费、检查费、药品费等，住院报销一般包括住院费、手术费、药品费等。
2. 商业医疗保险除了社会医疗保险，幼儿罕见病患者还可以购买商业医疗保险作为补充保障。
商业医疗保险的报销范围和金额一般会更加灵活和广泛，可以覆盖一些社会医疗保险无法报销的费用，如康复治疗费用、特殊药物费用等。
二、社会援助1. 医疗救助对于经济困难的幼儿罕见病患者及其家庭，可以向当地的民政部门申请医疗救助。
医疗救助可以提供一定的经济援助，用于支付医疗费用。
申请时需要提供相关的经济证明和医疗证明。
2. 慈善基金许多慈善机构和基金会都设立了专门的项目，为幼儿罕见病患者提供医疗援助。
这些慈善基金可以提供经济援助、康复治疗、药物补贴等多方面的支持。
申请时需要提供相关的材料和申请表格。
3. 其他社会资源除了医疗保险和社会援助，幼儿罕见病患者及其家庭还可以利用其他社会资源来获取帮助。
例如，可以参加相关的研讨会和座谈会，了解最新的治疗方法和资源；可以加入相关的互助组织和社区，与其他家庭分享经验和资源。
威海市医疗保障局、威海市财政局、威海市卫生健康委员会关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知
威海市医疗保障局、威海市财政局、威海市卫生健康委员会关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知文章属性•【制定机关】威海市财政局•【公布日期】2021.03.24•【字号】•【施行日期】2021.01.01•【效力等级】地方规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】疾病防控综合规定正文威海市医疗保障局、威海市财政局、威海市卫生健康委员会关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知各区市医疗保障局、财政局、卫生健康委员会，国家级开发区科技创新局、财政局、卫生健康事业管理办公室，南海新区党群与人力资源部、财政局、公共服务局：根据省医保局省财政厅省卫健委《关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知》（鲁医保发〔2020〕84号）、省医保中心《关于落实我省大病保险罕见病特效药品待遇支付有关问题的通知》和市医保局市财政局市卫健委《关于进一步完善大病保险制度的意见》（威医保发〔2021〕2号）等规定，现就做好我市戈谢病、庞贝氏病、法布雷病3种罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：一、保障对象和范围同时符合下列条件的患者，使用省统一规定的特效药品（详见附件1）费用纳入保障范围：（一）所患疾病是由省里统一指定的山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院其中1所医院确诊，并由责任医师按规定填写《山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者诊断登记表》（附件2，以下简称《登记表》）的；（二）首次确诊时，已参加威海市基本医疗保险并取得山东省户籍满5年的（如本人不满5周岁，其生父母一方需取得山东省户籍满5年）；（三）确诊后，凭《登记表》在省里统一规定的6家定点诊断医院和威海市立医院由指定的责任医师进行定点治疗的。
其中，威海市立医院责任医师为神经内科孙海荣、儿科XXX兰。
二、保障待遇对患者使用的特效药品费用实行多重保障：（一）大病保险。
实行单独的支付政策，单独列支费用。
国家卫生健康委员会对十三届全国人大四次会议第4654号建议的答复-
国家卫生健康委员会对十三届全国人大四次会议第4654号建议的答复正文：----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------对十三届全国人大四次会议第4654号建议的答复代表您好：您提出的《关于将中医药引入罕见病治疗的建议》收悉，经商国家中医药局，现答复如下：一、工作现状和进展情况随着我国经济社会的发展和人民生活水平的提高，特别是党中央、国务院对保障和改善民生的高度重视，罕见病越来越受到社会各界的关注。
我委高度重视罕见病管理，会同相关部门开展了有关工作，不断完善政策，保障罕见病患者权益。
一是公布我国第一批罕见病目录。
2018年5月，我委联合科技部、工业和信息化部、国家药监局、国家中医药局印发《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病，明确我国罕见病病种范围，为各部门开展罕见病管理相关工作提供了参考。
二是发布罕见病诊疗指南。
2019年2月，我委印发《罕见病诊疗指南（2019年版）》，对121种罕见病的诊疗方法进行了详细介绍，并依托行业在线上线下组织开展了多次罕见病诊疗培训，提高医务人员诊治罕见病的规范化水平，减少了罕见病的误诊、错诊、漏诊情况。
三是建立我国罕见病诊疗协作网。
我委于2019年2月印发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立了全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）。
协作网将建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
四是建立罕见病患者登记制度。
2019年10月，我委印发《关于开展罕见病病历诊疗信息登记工作的通知》，建立我国罕见病病历诊疗信息登记制度。
2021年罕见病关爱中心工作总结
2021年ቤተ መጻሕፍቲ ባይዱ0月为解决青年血友患者就业问题，中心联系了深圳天橙科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导，并出资4万元为五名残疾人解决了培训经费用2万元、场地及电脑设备1.5万元。住宿生活及用药费用6000元。使得几名血友病患者和残疾人掌握了最热门的制作小程序的技能，并在工作中得到应用。
2021年罕见病关爱中心工作总结[甄选]
2021年市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导下，在宁夏肢残人协会的统一管理之下，坚持以自治区残联第六次代表大会精神为指引，切实履行"代表、服务、维权"职能，中心坚持"感党恩、献爱心、真帮扶"的服务理念，各项工作取得了一些的成绩。现就一年来的工作总结如下：
是依靠政策，为罕见病人和残疾人办实事。
协会紧紧围绕中心工作，组织成员扎扎实实抓落实。先后组织4.17世界血友病日的基因检测活动，为30多名患者及家属进行血友病基因检测，惠及几十个家庭和几百个有关人群，几代人的生活质量，为减少罕见病的发病几率做出了应有的贡献，并与华大基因保持长期联系，方便偏远地区的患者能随时进行基因检测，为宁夏患者造福，组织811肢残人活动日，在宁夏达美药业会议室进行患教活动，为患者解答用药的一些问题，并就患者的康复治疗做了详细的调查和指导。并为患者多次举行捐款、捐药活动，为患者申请到上海莱士和华兰生物的大量药品，为一些重病患者和家庭条件极度困难家庭的用药问题，先后购买了了价值40000元的因子类药品发放给30多名患者手中，为他们解决了实际用药的困难，价值6000多元的养护类药品用于患者的康复理疗。
残疾人特别是罕见病患者的工作是"爱心事、良心活"，残疾人事业是"大爱、大德"的事业。新时代赋予我们新使命，同样也要求我们有新作为。要以党的十九大精神为指导，真正发挥桥梁和纽带的作用，认真履行"代表、服务、管理"职能，恪守"人道、廉洁、奉献"的操守，以确保"生活保障"为底线，提升精细化、个性化、多样化服务能力、大力实施"生活保障、康复服务、教育培训、就业帮扶、文化体育、权益保障、基础设施、社会助残等"全面小康"八大行动计划，切实提高我区残疾人全面小康实现程度，在同心共绘"五大愿景目标"中开创残疾人工作新局面。
国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第8469号建议的答复
国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第8469号建议的答复文章属性•【制定机关】国家医疗保障局•【公布日期】2021.09.13•【文号】医保函〔2021〕190号•【施行日期】2020.09.13•【效力等级】部门规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】基本医疗保险正文国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第8469号建议的答复医保函〔2021〕190号陆爱益代表：您提出的“关于将抑郁障碍纳入门诊慢性病种的建议”收悉，经研究，现答复如下：目前，我国已基本实现全民医保，职工基本医疗保险（以下简称职工医保）、城乡居民基本医疗保险（以下简称居民医保）分别覆盖就业人群和非就业人群，各类人群均可按规定缴费参保并享受相应待遇。
截至2020年底，基本医保参保超过13.6亿人，参保率连续多年稳定在95%以上。
随着医疗保障制度的健全完善，包括抑郁障碍等精神疾病患者在内的群众就医负担明显减轻。
一、统筹发挥三重制度综合保障功能。
国家建立健全多层次医疗保障制度体系，通过充分发挥基本医保、大病保险和医疗救助三重保障制度功能，梯次减轻包括抑郁障碍患者在内的参保群众医疗费用负担。
一是基本医保坚持公平普惠。
目前职工医保、居民医保政策范围内住院费用支付比例分别达到80%和70%左右，最高支付限额分别达到所在统筹地区在职职工平均工资和居民人均可支配收入的6倍左右。
二是大病保险等补充保险进一步减负。
国家通过职工大额医疗费用补助、城乡居民大病保险等补充保险措施，进一步减轻大病患者费用负担，这其中居民大病患者保障水平在居民医保基础上提高了约13个百分点。
三是医疗救助夯实托底保障。
符合规定的困难群众可享受大病保险的倾斜支付和医疗救助的托底保障。
截至2020年底，贫困人口经基本医保、大病保险与医疗救助三重保障梯次减负后实际报销比例稳定在80%左右，个人负担明显减轻。
二、逐步扩展医疗保障支付范围。
一是建立医保药品目录动态调整机制。
国家医保局从2018年起坚持每年开展医保目录调整工作，通过常规准入和谈判准入，实现了用药保障范围不断扩大。
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期前一年尚没有提出注册
申请的药品。
罕见病发展中心 中华人民共和国中央人民政府
发布时间
2017-12-28
2017-10-8 2017-6-28 2017-2-21 2017-2-9
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文号
相关文件（含链接）
具体政策
备注
信息来源
优先审评审批的范围：防治下列疾病
食药监药化管 〔2017〕126号
重大传染病和罕见病等疾病的新药予以优先审评审批。
为更好地满足临床合理用药需求，这次目录调整常规准入部分共
新增了148个品种。新增药品覆盖了要优先考虑的国家基本药物、
癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药等，
国家基本医疗保品险目、录工解伤保读险和生育保险药或用其被药中纳3通6入个过拟，常谈儿规判童准药用入品药新名3增8单个重，，大并绝疾将大病7部治4个分疗基国用本家药药基5个物本，由药糖乙物尿类通病调过等整常慢为规性甲准病类入。
国家食品药品监督管理总局药品审评 中心
手段或具有明显临床优势的新药。
2018-6-8
国卫医发〔2018〕10号
医政医管局关于公布第一批罕见病目录的通知
加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水
-
平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生 健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕
医政医管局
见病目录》。
2018-6-5 2018-5-22 2018-4-3
医学科学院北京协和医院）牵头制
定了《罕见病诊疗指南（2019年
版）》
发布时间
2018-8-8
文号
-
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具体政策
备注
信息来源
该名单重点考虑近年来美国、欧盟或日本
国家食品药品监督管理总局药品审评中心关于征求境 外已上市临床急需新药名单意见的通知
-
批准上市我国尚未上市的用于罕见病治疗 的新药，以及用于防治严重危及生命或严 重影响生活质量的疾病，且尚无有效治疗
加强我国罕见病管理，促进罕见病目录
国卫办医发〔2018〕11号
国家医政医管局关于印发罕见病目录制订工作程序的 通知
-
（以下简称目录）的制订更加科学合理， 不断完善罕见病相关管理政策，满足人民Leabharlann 国家医政医管局群众健康需求
国办发〔2018〕20号
加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水
罕见病发展中心关于公布第一批罕见病目录的通知
另外，上述领域的一些药品，特别是癌症、罕见病等用药主要被
列入拟谈判名单，下一步经过谈判就价格达成一致的，将按规定
纳入目录范围。
备注 -
-
2019-3-13
-
国家医疗保障局《2019年国家医保药品目录 调整工作方案（征求意见稿）》公开征求意
见
调入的西药和中成药应当是2018年12月31日（含）以前经国家药 品监督管理局注册上市的药品。优先考虑国家基本药物、癌症及 罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救
-
平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生 健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕
见病目录》
以需求为导向，鼓励仿制
临床必需、疗效确切、供
应短缺的药品，鼓励仿制
国务院办公厅关于改革完善仿制药供应保障及使用政 策的意见
重大传染病防治和罕见病 治疗所需药品、处置突发 公共卫生事件所需药品、
-
儿童使用药品以及专利到
发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单
-
为加强全国罕见病诊疗协作网组织管理，建立畅
2020-1-6
国卫办医函〔2020〕2号
国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗 通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，
协作网办公室的通知
国家卫健委决定依托协作网国家级牵头医院北京
-
协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。
录》，共涉及121种罕见病。后续登记范围随国
-
家政策进行调整和扩充；2.诊断依据参照国家卫
生健康委印发的《罕见病诊疗指南（2019年
版）》；3.罕见病诊疗服务信息系统支持确定诊
断、疑似诊断及其他罕见病的登记功能。
信息来源 国家卫生健康
委 国家卫生健康
委
中共中央国务 院
国家卫生健康 委
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在中央财政科技计划（专项、基金等）框架下，
研究设立国家中医药科技研发专项、关键技术装
2019-10-26
-
中共中央国务院关于促意进见中医药传承创新发展的诊备 难疗重 治规大 、律专罕、项见作和疾用国病机际和理大新研科发究学突和计发诠划传释，染，深病开化等展基临防础床治理研重论究大、，、
-
加快中药新药创制研究，研发一批先进的中医器
发布时间 2019-8-26
2019-8-21
文号 -
-
相关文件（含链接）
具体政策
国家支持以临床价值为导向、对人的疾病具有明确或者特殊疗效
的药物创新，鼓励具有新的治疗机理、治疗严重危及生命的疾病
中华人民共和国药品管理法
或者罕见病、对人体具有多靶向系统性调节干预功能等的新药研 制，推动药品技术进步。
国家鼓励短缺药品的研制和生产，对临床急需的短缺药品、防治
2021
各省罕见病相关政策汇总
2021.2.21
目录页
1 国家层面罕见病相关政策 2 地方层面罕见病相关政策
01
国家层面罕见病相关政策
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发布时间
文号
相关文件（含链接）
具体政策
备注
2020-9-2
-
国家卫生健康委办公厅关于印发国家卫生健康委 第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
械和中药制药设备。
罕见病诊疗协作网成员医院应明确分管院领导，
并指定责任部门负责罕见病诊疗管理及数据登记
等工作。有条件的医疗机构可成立罕见病专项管
理办公室。
2019-10-15
国卫办医函〔2019〕775号
国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗 信息登记工作的通知
登记病种及诊断依据：1.首批登记参照国家卫生 健康委等五部门联合印发的《第一批罕见病目
国家食品药品监督管理总局关于鼓励药品创新实 行优先审评审批的意见
对于罕见病或其他特殊病种，可以在申报临床试验时提出减少临床试 验病例数或者免做临床试验的申请。药审中心根据技术审评需要及中
用药等。
-
信息来源 中国政府网
国家医保局
国家医疗保障 局
2019-2-27
国卫办医函 国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗
〔2019〕198号
指南（2019年版）的通知
为提高我国罕见病规范化诊疗水平，
保障医疗质量和医疗安全，维护罕
见病患者健康权益，根据我委等5
-
部我疗门委与印组保发织障的国专《家家第卫委一生员批健会罕康办见委公病罕室目见（录病中》诊国，国家医局政医管