克罗恩病患者生存质量的调查与分析

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苏州大学学位论文独创性声明
本人郑重声明:提交的学位论文是本人在导师的指导下,独立进行研究工作所取得的成果。

除文中已经注明引用的内容外,本论文不含其他个人或集体已经发表或撰写过的研究成果,也不含为获得苏州大学或其他教育机构的学位证书而使用过的材料。

对本文的研究作出重要贡献的个体和集体,均已在文中以明确方式标明。

本人承担本声明的法律责任。

论文作者签名:日 期:
克罗恩病患者生存质量的调查与分析中文摘要克罗恩病患者生存质量的调查与分析
中文摘要
研究背景:炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一组病因不明的慢性肠道非特异性炎症性疾病,包括克罗恩病(Crohn’s disease, CD)及溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis, UC),其病程冗长反复,主要好发于中青年,在治疗躯体疾病的同时,炎症性肠病患者的健康相关性生存质量也了引起医务工作者的重视,近年来国内外对炎症性肠病患者的生存质量调查及其影响因素分析也逐渐增多,而国内关于克罗恩病患者这方面的研究尚在少数。

研究目的:调查克罗恩病患者的健康相关生存质量,并分析影响其健康相关生存质量的因素,从而希望提出有助于提高患者生存质量的方法。

研究方法:对近5年来就诊于苏大附属第二医院的临床拟诊或病理确诊为克罗恩病的患者50例进行调查,用炎症性肠病生存质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)中文版和健康调查简表(short form 36 health survey questionnaire, SF-36)中文版评估其生存质量,用克罗恩病疾病活动指数(Crohn’s disease activity index, CDAI)评分评估CD患者的疾病活动度,并分析生存质量与疾病活动度、年龄、性别、病程等因素的相关性。

研究结果:1. IBDQ总分平均在(164.74±32.94)分,SF-36平均总得分在(64.38±14.67)分;2. 其生活质量的下降与疾病的活动情况密切相关,而在本研究中与年龄、性别、病程是没有相关性的。

研究结论:克罗恩病患者的健康相关生存者质量是下降明显,且伴有不同程度的情感及社会功能障碍;患者的生存质量与他们的疾病活动状况密切相关,与患者本身的性别、年龄、心理状况等的相关性尚需进一步研究明确。

关键词:克罗恩病;克罗恩病活动指数;炎症性肠病生存质量问卷;健康调查简表;影响因素
作者:李杏兰
指导教师:唐文
Abstract The analysis of quality of life in patients with Crohn’s disease The analysis of quality of life in patients with Crohn’s disease
Abstract
Background: Inflammatory bowel disease (IBD) is a group of chronic, non-specific inflammatory conditions in the colon and small intestine, of which the etiology is still unknown. IBD primarily includes ulcerative colitis (UC) and Crohn's disease (CD), of which the duration is very long, and can recurrent anytime. IBD happens mostly in young people, considering its characteristics and the increasing patient population, while treating patients’ body illness, we also pay more attention to their health related quality of life AIM:Investigate the health related quality of life of the patients with CD, and analyze the potential factors that may have influence in it. And find ways to improve patients’ quality of life.
METHODS: 50patients of the 2nd affiliated hospital of Soochow University during the last 5 years, outpatients or inpatients, who have been diagnosed CD is investigated. we use inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ) and short form 36 health survey questionnaire (SF-36) to assess their life quality, and Crohn’s disease activity index (CDAI) to assess the activity of their disease. Meanwhile, we also record patients’ age, sex, CDAI as well as duration, and invest igate their relationship with patients’ life quality.
result:1. The average IBD score is 164.74±32.94, and the average SF-36 score is 64.38±14.67. Generally speaking, these are lower than normal population; 2. The quality of life is significantly associated with clinical stage, while not associated with sex and age.
conclusion: IBDQ and SF-36 scores decrease in patients with CD. Bowel symptoms and general body stage are the main factors that affect patients’ life quality, they may also have different effec t in patients’ mental health and social function ing. While whether and how sex, mental stage, surgery affect patients’ life quality is still unknown, and should be investigated and discussed further.
The analysis of quality of life in patients with Crohn’s disease Abstract
Key words: Inflammatory bowel disease (IBD); Crohn's disease (CD); health related quality of life; inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ); short form 36 health survey questionnaire (SF-36); factors that related to quality of life
Written by: LI Xinglan
Supervised by: TANG Wen
目录
引言 (1)
研究对象与方法 (2)
结果 (5)
讨论 (10)
结论 (16)
参考文献 (17)
综述 (20)
附录 (34)
中英文对照缩略词表 (44)
致谢 (45)
克罗恩病患者生存质量的调查与分析引言
引言
炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一组病因尚不明确的肠道非特异性炎症性疾病,包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)。

克罗恩病一种是目前病因尚不明确的胃肠道慢性炎性肉芽肿性疾病,病变主要见于回肠末端及临近结肠,整个消化道均可受累,呈节段性跳跃式分布,临床上以腹泻、腹部包块、腹痛、瘘管形成和肠梗阻为特点,并可伴有肠外表现,其好发于中青年,病程冗长,反复发作,势必会对病人的生理、心理及社会功能等方面产生影响。

近年来随着国内炎症性肠病发病率的升高,对该疾病的研究也逐渐深入。

由于其好发于中青年,病程冗长,在对于躯体疾病治疗的同时,炎症性肠病患者健康相关生存质量也应该引起医务工作者的关注。

本文用IBD患者健康相关生存质量(health-related quality of life, HRQOL)[1]专用工具IBDQ量表及普适性量表SF-36对IBD患者生存质量进行调查,用CDAI 对克罗恩病患者的疾病活动度进行评估,并对其可能相关的影响因素如年龄、性别、病程、疾病活动度等进行相关性分析。

研究对象与方法克罗恩病患者生存质量的调查与分析
研究对象与方法
研究对象
选取近5年来,18岁以上,就诊于苏州大学附属第二医院,临床诊断为克罗恩病的患者50例。

方法
1 生存质量量表
包括炎症性肠病专用量表,即IBDQ以及普适性量表,即SF-36。

IBDQ为加拿大Guyatt[2]等学者设计的量表,该量表应用度最为广泛,其信度和效度评价也是比较完整的;其包括4个维度:肠道症状(B)(10个问题)、全身症状(S)(5个问题)、情感能力(E)(12个问题)和社会能力(SF)(5个问题),共32个问题,其总分在32~224分,分数越高表示生存质量越好,具体见附表1。

SF-36为美国医学结局研究组研制的普适性生存质量量表,包括8个维度,即生理机能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH),总共36个问题,总分在0~100分,分数越高,生存质量越好,其中其还有分析健康变化的一个问题,具体见附表2。

2 疾病活动度评估
采用CDAI评分系统对克罗恩病患者的疾病活动度进行评分,将疾病分为缓解期(< 150分)与轻(151分~220分)、中(221分~450分)、重度活动期(> 450分)。

3 调查时机与方法
向被调查者解释此次调查的目的与意义,经被调查者同意,充分理解,并愿意配合调查后进行面对面形式以及电话、邮件形式进行调查。

由于样本量较小,对于当时住院的疾病活动期患者进行一段时间随访,疾病稳定期后再次进行生存质量评分。

每人问卷总时间控制在30分钟内完成。

调查时需记录患者性别、年龄、病程、疾病活
克罗恩病患者生存质量的调查与分析研究对象与方法动度等信息。

数据处理及分析
1. 按如下表格计算患者原始得分:
SF-36健康调查量表维度分计算公式
维度条目最后题值累加最低和最高可能
的分数
可能分数
范围
躯体功能(PF) 3.1+3.2+3.3+3.4+3.5+3.6+3.7+3.8+3.9+3.10 10, 30 20 躯体角色(RP) 4.1+4.2+4.3+4.4 4, 8 4 躯体疼痛(BP)7+8 2, 11 9 总体健康(GH)1+11.1+11.2+11.3+11.4 5, 25 20 活力(VT)9.1+9.5+9.7+9.9 4, 24 20 社会功能(SF)6+10 2, 10 8 情感职能(RE) 5.1+5.2+5.3 3, 6 3 精神健康(MH)9.2+9.3+9.4+9.6+9.8 5, 30 25
转换分数=(
-
原始分数最低可能分数
可能分数范围
)×100
总分=(
36
113
-
原始分数
)×100
分数越高,生存质量越好。

IBDQ维度分值
维度条目题值分值范围肠道功能1+5+9+13+17+20+22+24+26+29 10~70分全身功能2+6+10+14+18 5~35分情感功能3+7+11+15+19+21+23+25+27+30+31+32 12~84分社会功能4+8+12+16+28 5~35分
研究对象与方法克罗恩病患者生存质量的调查与分析
总分即各条目分数相加,在32~224之间,分数越高生存质量越好
2. 数据处理:
计算患者生存质量量表总分及各个维度的得分以mean±SD的形式表示,采用SAS8.1统计软件进行数据分析,两个样本参数的比较采用独立样本的t检验,多样本比较采用方差分析,变量之间的相关性行相关性分析(pearson相关系数)。

P < 0.05为差异有统计学差异。

克罗恩病患者生存质量的调查与分析结果
结果
总的生存质量量表得分:所调查的克罗恩病人中,其IBDQ总分在72分~220分之间,平均分在(164.74±32.94)分,SF-36总分在34.69分~90.62分间,其平均得分在(64.38±14.67)分,具体二项量表的各个维度的得分见表1、表2。

与其生存质量可能相关的影响因素的分析:
1. 年龄与性别:本调查中,年龄主要集中在中青年,年龄分布在23~44岁,65岁1人,其中20~30岁之间最多,平均年龄3
2.5岁,将其分成4个组别进行比较,组别之间IBDQ及SF-36的总分及各个维度之间的得分都是没有统计学差异的(P > 0.5);本次调查中男性患者与女性患者之间的生存质量量表总得分及各个维度的得分也是没有统计学差异的(P > 0.5)(见表3、表4)
2. 病程:按病程将病人分为1年以下、1~2年、2~3年及3年以上,其组别之间没有明显统计学差异(P > 0.5)。

3. 疾病分期:本次调查按CDAI评分将克罗恩病患者分为缓解期组和活动期组,其中活动期组又分为轻、中度活动期组,本次调查中,未有重度活动期病人。

每个组别患者总评分及各个维度评分见表5、表6。

结果显示缓解期克罗恩病患者IBDQ总分的平均分在(184±25.68)分,活动期患者IBDQ总分的平均分在(151.83±31.36)分,总分及各个维度的得分都具有统计学差异的;而SF-36总分方面,缓解期病人在(73.62±12.59)分,活动期病人在(58.23±12.72)分,二者差异也具有统计学意义(P < 0.5),并在躯体功能、躯体疼痛、一般健康状况、情感角色、总的心理健康和总的躯体健康方面均有统计学意义。

由于本次调查中未收录重度活动期病人,故将活动期病人分为轻度活动期及中度活动期,其具体的IBDQ及SF-36评分见表7和表8,结果显示轻度活动期病人IBDQ总分及SF-36总分较中度活动期高(即生存质量较好)。

而IBDQ方面除了社会功能外其余维度均高于中度活动期,并且结果具有统计学意义(P < 0.5)。

在SF-36方面,轻中度活动期病人在总的躯体角色、情感角色以及总的躯体健康方面的差异也是有统计学意义的(P < 0.5)。

而疾病的活动度与总的心理健康及总的躯体健康方面呈明显负相关(总的躯体健康与疾病活动度:r=-61367 < 0,P
结果克罗恩病患者生存质量的调查与分析
< 0.0001,R2=0.3766;总的心理健康与疾病活动度:r=-52702,P < 0.0001,R2=0.2777)。

表1 IBDQ总分及各维度得分
IBDQ Min Max Mean±SD
肠道症状24 70 55.02±9.84
全身症状13 35 24.96±5.06
情感功能20 82 58.78±13.74
社会功能 5 35 26.04±6.57
总分72 220 164.74±32.94
表2 SF-36总分及各维度得分
SF-36 Min Max Mean±SD 躯体功能PF 60 100 83.8±10.03
躯体角色RP 0 100 57.25±38.97
躯体疼痛BP 52 90 72.36±11.18 一般健康状况GH 10 95 44.58±20.32 生命力VT 25 95 61.3±16.53
社会功能SF 12.5 100 64.8±21.62
情感角色RE 0 100 64.67±41.74
心理健康MH 25 97 59.48±15.95
总的躯体健康30.5 96.25 64.50±17.95
总的心理健康30 92.75 62.56±20.27 总分34.69 90.62 64.38±14.67
克罗恩病患者生存质量的调查与分析结果
表3 男女性IBDQ得分
IBDQ
性别
女性男性
n 18 32
肠道症状54.83±8.99 55.13±10.43 全身症状24.5±5.14 25.22±5.08 情感功能56.83±13.65 59.88±13.88 社会功能25.39±6.87 26.41±6.48 总分161.67±32.3 166.47±33.69
表4 男女性SF-36总分及各维度得分
SF-36
性别
女性男性
n 18 32 躯体功能PF 82.22±9.43 84.69±10.39 躯体角色RP 62.5±42.23 54.30±37.38 躯体疼痛BP 72.56±11.92 72.25±10.94 一般健康状况GH 37.38±18.57 48.41±20.53 生命力VT 58.33±16.18 62.97±16.75 社会功能SF 61.94±20.16 66.41±22.55 情感角色RE 62.96±44.12 65.62±41.03 心理健康MH 56.56±16.96 61.13±15.39 总的躯体健康63.76±18.88 64.91±17.7 总的心理健康59.95±20.48 64.03±20.32 总分62.08±15.12 65.68±14.49
结果克罗恩病患者生存质量的调查与分析
表5 缓解期与活动期的IBDQ平均得分
IBDQ
病情分期
活动期缓解期
n 30 20
肠道症状50.3±8.86 62.1±6.48b 全身症状22.53±4.26 28.6±3.87b 情感功能54.73±12.78 64.85±13.15b 社会功能24.37±6.8 28.55±5.44a
表6 缓解期与活动期的SF-36平均得分
SF-36
病情分期
活动期缓解期
n 30 20 躯体功能PF 80.17±9.33 89.25±8.63b 躯体角色RP 50±37.72 68.13±39.21 躯体疼痛BP 68.2±10.07 78.6±9.97b 一般健康状况GH 34.83±13.86 59.2±19.90b 生命力VT 54.33±14.49 71.75±13.89b 社会功能SF 62.17±18.89 68.75±25.16 情感角色RE 53.33±42.53 81.67±35.01a 心理健康MH 56.87±15.73 63.4±15.86 总的躯体健康58.3±16.28 73.79±16.58b 总的心理健康56.68±19.76 71.39±18.07a 总分58.23±12.72 73.62±12.59b b P < 0.01 vs 活动期. a P < 0.05 vs活动期.
克罗恩病患者生存质量的调查与分析结果
SF-36:健康调查简表中文版简表
表7 轻度、中度活动期的IBDQ平均得分
IBDQ
活动期
轻度中度
n 21 9 肠道症状54.10±4.65 41.44±10.22b 全身症状24.14±2.83 18.78±4.82b
情感功能59.10±6.23 44.56±18.13a 社会功能26.57±3.63 19.22±9.60
总分163.86±14.87 123.78±41.24a b P < 0.01 vs 轻度. a P < 0.05 vs轻度.
IBDQ:炎症性肠病生存质量问卷.
表8 轻度、中度活动期的SF-36平均得分
SF-36
活动期
轻度中度
n 21 9 躯体功能PF 81.43±8.54 77.22±10.93 躯体角色RP 60.71±34.97 25±33.07a 躯体疼痛BP 69.43±9.78 65.33±10.72 一般健康状况GH 36.91±13.65 30±13.92 生命力VT 57.62±11.79 46.67±17.85 社会功能SF 60.24±20.64 66.67±13.98 情感角色RE 63.49±40.70 29.63±38.89a 心理健康MH 59.14±13.42 51.56±20.04 总的躯体健康62.12±15.10 49.39±16.20a 总的心理健康60.12±18.33 48.63±21.71 总分60.77±10.98 52.29±15.11 a P < 0.05 vs轻度.
讨论
本研究中,所收录的克罗恩病患者IBDQ得分为72分~220分,平均(184±25.68)分,我们的研究发现克罗恩病患者的IBDQ总分及肠道症状、全身症状、情感功能及社会功能各维度的分值都有不同程度下降,提示了克罗恩病患者生存质量相关的这四个方面都受到了不同程度的影响,故其生存质量下降明显。

此外,普适性量表的调查显示,SF-36总分在34.69~90.62分,平均得分(64.38±14.67)分,与美国SF-36评分标准[3]相比,其总平均分降低明显,除了精力维度、躯体功能外,其余各维度的平均得分均有降低,与苏州市社区居民生活质量[4]相比其总分显著降低,且各个维度的得分均有明显下降,与杭州市的SF-36常模[5]相比,总分有所下降,除精力及精神健康外,各维度得分均明显下降,这一结果反映了克罗恩病人的整体生活质量是下降的,其中以全身状况、肠道状况下降尤为明显。

国内两项关于溃疡性结肠炎患者生存质量的研究[6、7]发现,溃疡性结肠炎患者的健康相关生存质量与杭州市SF-36[5]常模相比,除躯体功能、精力与精神健康维度的得分相似外,其余维度得分都是有所下降的,下降趋势相似。

本调查中,克罗恩病患者IBDQ评分与上述溃疡性结肠炎患者[6]的IBDQ 总分、肠道功能、全身状况得分相似,在情感功能及社会功能上较溃疡性结肠炎有所降低;同样,SF-36总分较上述各研究中溃疡性结肠炎患者虽有所升高,但在情感功能及社会功能上仍降低,这可能与疾病不同有关,但亦不能排除年龄影响:本研究中,年龄与患者生存质量无关,但国内有研究[6]提示年龄越小,其病情的严重程度可能越大;本调查中克罗恩病病人年龄普遍较轻,病情一般较重,耐受力也可能较差,其生活及社会压力也较重,其躯体状况的下降可能更易影响其情感及社交功能。

此外,国外有一项将炎症性肠病患者与肠易激综合征患者的生存质量进行比较的试验[8],其结果表明,炎症性肠病患者及肠易激综合征患者与意大利人群常模相比较,二者的生存质量均有下降,且降低的程度相近。

综上所述,本研究中,克罗恩病患者的生存质量较常模下降,并以肠道症状及全身情况下降明显;与国内外其它类似研究相比,下降的程度不同,这可能与研究人群的生活条件、治疗方案.、受教育程度、地区生活习惯差异以及样本量大小等都有关。

关于影响炎症性肠病患者生存质量因素的分析
1.生理因素:生理因素主要集中在年龄与性别的差异,本调查中,病人总数50人,其中女性18人,男性32人,研究结果显示,IBDQ总分、SF-36总分及各个维度的得分在男女患者之间均无统计学差异(P > 0.5),但SF-36中有一项健康变化维度中,二者是有差异的,女性患者较男性患者低,这在一定程度上提示了男女性对于自身健康的变化的认识不同。

同样,上述国内李孝镇等对于溃疡性结肠炎患者生存质量[6]的研究中也发现女性对躯体上的变化较男性敏感而耐受性较差,这一结论与Hjortswang H[9]、Hauser G[10]等的研究结果也是相似的。

Stjernman[11]等对克罗恩病患者的研究中发现女性患者对健康的主观评价较低,甚至较溃疡性结肠炎患者降低更为明显。

本调查中,虽然不同年龄组别之间患者生存质量没有统计学差异,但考虑患者年龄较为集中,老年病人仅有一例,故需扩大样本量来进一步研究年龄对克罗恩病患者生存质量的影响。

2. 疾病活动度:参与本调查的患者,按CDAI评分分为缓解期和活动期,活动
期进一步分为轻度活动期、中度活动期(重度活动期病人暂无)。

其中缓解期病人20人,活动期病人30人,轻度活动期病人9人。

调查结果显示,缓解期病人IBDQ总分平均在(184.1±25.68)分,活动期病人在(151.83±31.16)分,二者差异有统计学意义(P < 0.01),且疾病活动期病人肠道功能、全身状况、情感功能和社会功能均较缓解期病人下降(P < 0.05),尤以肠道功能、全身状况降低明显(P < 0.01)。

轻中度活动期患者IBDQ对比显示,中度活动期患者生存质量较轻度活动期患者下降,主要表现在肠道功能及全身状况的减弱。

缓解期病人SF-36总分(73.62±12.59)分,活动期病人(53.23±12.72)分,二者总分及总的躯体健康和总的心理健康方面间差异均有统计学意义(P < 0.01)。

中度活动期病人的SF-36总分在(52.29±15.51)分,轻度活动期病人的SF-36总分在(60.77±10.98)分;国内一项研究[6]中轻中度活动期溃疡性结肠炎患者得分与本研究中轻中度活动期患者得分近似,且有统计学差异;但本研究中轻、中度患者SF-36总分无统计学差异,这可能与样本数较少(中度活动期患者仅有9例),数据分布较分散有关。

根据各个维度的数据显示,活动期病人的肠道状况、躯体功能、一般健康状况等均有明显降低,这势必会对患者的情感功能、心理状况及社会功能产生不良影响,使患者情感功能、社会功能等明显下降。

总的来说疾病的活动度与患者的健康相关生存质量明显相关。

本调查中,相关性分析显示CDAI与IBDQ积分显著负相关(r=-0.74665,P < 0.0001,决定系数R2=0.5575);CDAI与SF-36两者积分也呈显著负相关(r=-0.66715,P < 0.0001,R2=0.4451)。

同样,Irvine[12]的试验提示IBDQ 总分与CDAI呈高度相关,肠道积分的单项相关系数最好。

综上所述,疾病的活动度与患者的健康相关生存质量密切相关,诱导缓解,维持缓解,对于提高克罗恩病人的健康相关生存质量有重要意义。

3. 心理因素:本调查中,大部分克罗恩病患者在交流的过程中都流露出敏感、焦虑、抑郁的情绪。

生存质量调查量表中,患者的情感功能、社会功能、总的心理健康的分值均降低。

疾病活动度与总的心理健康的相关指数呈显著负相关(r=-52702,P < 0.0001,决定系数R2=0.2777)。

曾有研究表明约有74%的炎症性肠病患者认为心理社会因素对他们的疾病过程是有影响的,这个值显著高于其他慢性疾病患者[13]。

IBD 患者通常存在敏感、固执、情绪稳定性差等个性特征,同时人际关系敏感,焦虑,心神不安[14, 15],这些情绪可能与他们长期的疾病状态有关,而这些情绪的存在很有可能
会对他们的病情及生活质量进一步产生不良影响。

二者的因果关系并不明确。

有研究者认为这些炎症性肠病患者特征性的个性、心理,很可能是继发于长期的疾病,它们不会直接引起疾病的发生,但对于疾病的恶化及复发是有影响的[16]。

曾有研究对缓解期炎症性肠病患者的心理与其复发之间的关系进行回归分析,结果表明,非活动期内的抑郁评分与随访期内复发的次数有关,因而得出结论,认为心理健康的炎症性肠病患者可以长期处于缓解状态。

生活中的应激事件,患者的应激感知评分能显著增加疾病恶化的危险性:对应激有较高感知水平的人群,其疾病恶化的风险增加了3倍[17]。

由此可见,心理因素对于患者病情及生存质量的影响是明确的,那么心理干预是否能延长患者的缓解期、减轻其症状以及提高其生存质量呢?有一项前瞻性研究[18]研究结果显示,与常规的治疗相比较,额外的心理治疗并没有明显减少复发的次数、时间以及严重性。

此外,一项小样本的研究表明[19],催眠疗法可以改善炎症性肠病患者的疾病相关生活质量。

故总的来说,炎症性肠病患者症状的加重、疾病的复发与其精神心理因素是有相关性的,但心理干预是否能延长其缓解期、减轻其症状,减少其复发频率仍然是没有定论的,这一方面进一步的研究非常有必要,而我们在治疗患者躯体疾病的同时,对患者的心理进行疏导也是有必要的。

4. 乏力:在本次调查中,虽然并未把乏力的评分列入研究行列,但在与患者进行交流时发现,乏力是大多数患者存在的问题,本调查的SF-36中生命力维度在一定程度上也体现了患者的日常生活中的疲劳,这种情况与疾病的活动期及生存质量是明显相关的。

但无论是患者、患者近亲还是医务工作者对其都并没非常关注。

近来有文献表明,缓解期炎症性肠病患者乏力的发生率在22~41%[20, 21],而中度活动期病人发生率在44-86%[22, 23],而这种疲劳感明显影响到了他们的日常生活。

近年来,很多研究者也逐渐注意到了患者的乏力状况,并对其影响因素及解决方案也进行了研究。

研究表明,疾病的活动期与炎症性肠病患者的疲劳时持续相关的,当然仍然有心理、环境、受教育水平及药物方面的因素。

而关于乏力的干预涉及到了非药物干预以及药物干预。

非药物干预主要是压力缓解以及专业的解决问题的心理疏导方案,但结果的有效性并不明显,药物干预上目前较为热门的生物制剂的应用在一定程度上缓解了病人的病情,病人的乏力症状也明显好转,其生存质量评分也明显上升。

乏力虽然作为影响炎症性患者健康生存质量的问题之一,但其主要的解决方案还是着重于患者病情的
缓解,同时进行心理治疗等综合干预。

5. 其它影响因素:包括吸烟、手术、病程等。

1)吸烟:早就有学者研究出,(并已列入内科学教科书,虽然具体的机制仍是未知的)吸烟对于克罗恩病患者有加重其病情作用。

本研究中,由于早期入院教导,病程中吸烟患者几乎没有,部分患者生活及工作环境中仍有吸入二手烟、三手烟的情况,而患者对此并不敏感,因而此项数据缺乏。

今后尚需对这一方面进行进一步研究验证,并对其机制行进一步探讨。

内科书上仍提出吸烟对于溃疡性结肠炎患者有保护作用,但近来有Lakatos等专家的研究[24]显示,吸烟对于克罗恩病与溃疡性结肠炎患者均有一定的保护作用。

Russel等专家的研究[25]结果提示,吸烟的男性较非吸烟男性的生存质量要高。

去年国内一项关于溃疡性结肠炎患者生存质量调查的研究中,吸烟者与非吸烟者之间IBDQ并没有明显的统计学差异,而SF-36吸烟者的得分是低于非吸烟者,并有统计学差异,但各维度无明显统计学差异。

因此,吸烟对于炎症性肠病可能存在潜在影响,尚需研究进一步验证并阐明机理。

2)病程影响:本调查中,按病程将患者分为< 1年,1~2年,2~3年及3年以上组,各个组别之间IBDQ、SF-36均是无明显统计学差异的,这与我国一项调查溃疡性结肠炎病人的生存质量的结果[6]是一致的,同时也同样与Kuriyama的研究[26]结果是一致的,这就说明,病程不能成为影响炎症性肠病患者健康相关生存质量的独立危险因素。

3)手术:克罗恩病患者随着病情的发展,有部分患者需要手术治疗。

在本次研究中,手术病人仅有几例,其初发时症状即较重,生存质量在术前及术后均比较低,但此类患者病情严重程度也较大,故手术是否为影响其生存质量的独立危险因素是未知的。

曾有专家研究手术治疗对于炎症性肠病患者生存质量是否有改善,但由于手术方式不同,病人情况不同其结果都是存在争议的,但大多数病人在术后生存质量都有一定程度的提高。

关于炎症性肠病患者手术时机的选择,手术方式的选择,以及其对生存质量的方面的影响仍有待全面性评估。

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