携手星星雨关注孤独症-北大未名BBS-北京大学
孤独症会议发言稿
大家好！今天，我非常荣幸能够站在这里，与大家共同探讨孤独症这一特殊群体的关爱与发展问题。
在此，我谨代表我国孤独症研究工作者，向长期以来关心和支持孤独症事业发展的各位表示衷心的感谢！孤独症，又称为自闭症，是一种起源于儿童早期，以社会交往障碍、沟通障碍、行为和兴趣局限性为特征的神经发育障碍。
近年来，随着我国经济的快速发展和人民生活水平的提高，孤独症发病率逐年上升，已成为我国重要的公共卫生问题。
面对这一严峻形势，我们有必要加强孤独症的研究、治疗和康复工作，为孤独症儿童及其家庭提供全方位的支持和关爱。
一、孤独症现状与挑战1. 孤独症发病率逐年上升。
据世界卫生组织统计，全球孤独症发病率约为1%，我国孤独症发病率也在逐年上升，已成为儿童期最常见的发育障碍之一。
2. 孤独症儿童康复需求量大。
孤独症儿童在语言、认知、社交等方面存在较大障碍，需要长期、系统的康复训练。
然而，我国孤独症儿童康复资源不足，康复服务质量参差不齐。
3. 家庭和社会支持体系不完善。
孤独症儿童家庭面临着巨大的经济、心理压力，社会对孤独症群体的认知度和支持力度不足，导致孤独症儿童及其家庭难以融入社会。
二、孤独症研究进展与成果1. 研究方法不断创新。
近年来，我国孤独症研究者在遗传学、神经影像学、分子生物学等领域取得了显著成果，为孤独症病因和发病机制研究提供了有力支持。
2. 康复训练技术不断改进。
在语言、认知、社交等方面，我国孤独症康复训练技术取得了长足进步，如应用行为分析（ABA）、结构化教学、社交故事等，为孤独症儿童提供了有效干预手段。
3. 政策法规逐步完善。
我国政府高度重视孤独症事业发展，制定了一系列政策法规，如《关于促进残疾人事业发展的意见》、《孤独症儿童康复条例》等，为孤独症儿童提供了法律保障。
三、加强孤独症关爱与发展的建议1. 加大科研投入。
政府和社会各界应加大对孤独症研究的投入，支持科研机构开展基础研究和临床应用研究，推动孤独症治疗和康复技术的创新。
探访“星星”世界——与孤独症儿童面对面
心地 哄她 。
老 师 走 到 每 一 个 小 朋 友 面 前 ， 大 声 形 容 。 “ 问 ，您 找 谁？ 有事 吗？ ”一 请 叫出他 （ ）的排 号和 名字 ，然后很努 她
蒋小字 ，他只用 了几秒钟的时 间，这样 简单的模仿对他来说 似乎实在是太容 易
了 。 他 妈 妈 林 女 士 告 诉 记 者 ，小 字 今 年
面 看 到 的 第 一 个 孩 子 ，约 三 四 岁 的 样 子 ，
前 的 动 物 图形 拼起 来。可 对 于 老 师的 提 示 ， 只有 家 长有 反 应 ，小 孩 子 只有
在 家 长 的 多次 大 声提 醒 下 才偶 尔 注意
一
她 没有像 其他孩 子那样 面对老 师 ，一 脸
的 不 高 兴 ， 小 嘴 撅 着 ，脸 上 挂 着 泪 珠 。 她 是 那 样 漂 亮 的 一 个 小 姑 娘 ， 眉 毛 弯 又
那个世 界离我们如此遥远 ，就好像 天上的星星 ，因此 ，孤独症儿童也被称作 “ 星星的孩子 ”。近
日，记者带 着好奇 ，带着疑惑 ，带 着心痛和不安 ，去探访 “ 星星”的世界 。 文 中所有孤独症患儿的姓名均为化名 。
—
—
他们眼中只有 自己 与 “ 星星”初接触
硬 纸 壳 送 到 他 （ ） 的 手 里 ，上 面 写 她
≤ 。 。转 ０ 。
。
１岁半 时 ， 字 已 经 认识 ２ ０多 个 字— — 而 用 行 为 代 替 语 言 ，正 是 孤 独 症 的 一 个 他的手试探性地 去触 摸花草时 ，他会迅 小 ０
显 然 刚 受 了 什 么 委 屈 ，母 亲 则 在 一 边 耐
们经 常对老 师 “ 而不 见” 视 。在 整 个的 户外 训 练 中 ，老 师 做 得 特 别 认
田惠萍：为了“星星的孩子”
田惠萍：为了“星星的孩子”作者：暂无来源：《环球慈善》 2011年第2期文/小乐图/被访者提供经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所——中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构他们被称做“星星的孩子”1 9 8 8年，田惠萍在德国学习两年后回国，这才发现自己两岁的儿子杨弢从不和别人说话，而是自言自语，自得其乐，并且很厌恶别人接触他，别人对他发出的任何信息都得不到反馈。
当辗转再三最后得知孩子得的是自闭症时，她还是第一次听说这种病。
当时，她首先想到的就是儿子无法再跟健全人一样去上幼儿园，更不可能达到学龄后去读小学了，“不仅是孩子，作为母亲，我也将跟自闭症长期共处了。
”但事情远远没有田惠萍想象的那样简单，当时国内能诊断自闭症的只有3位医生，关于自闭症的资料几乎没有，更别提如何矫治了。
再后来，老公离开了这个家，她独自一人无助地带着杨弢四处求医时，曾经想过和儿子一起离开这个世界。
经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）——中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构。
“我的心愿是，当家长拿到自闭症的诊断书后，知道这个世界上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在的。
因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。
”据推算，中国应有180万自闭症患者。
美国电影《雨人》让世界上更多的人知道了自闭症，在台湾的中国人称他们为“星星的孩子”。
但《雨人》中天才又内向的哥哥并不代表所有的自闭症患者，事实上，他是自闭症中的高功能型，属于极少数的类型。
而大多数的孩子具有语言和社会交往方面的障碍，并且症状和程度各不相同。
田惠萍说，每个孩子都需要单独的解决方案，这是特殊教育的特点，也是最困难的地方。
不能在别人家乱翻东西，不能在公共场所大小便，火是热的不能碰，电源插座也不能碰。
这些对于健全孩子来说很正常的问题，在自闭症孩子那里很难被理解和执行。
朋友来家做客，给杨弢带了一个玩具猪，田惠萍随手将它放在了电视机上。
星星雨为社会服务健康发展而努力
星星雨：为社会服务健康发展而努力文：北京乐平公益基金会社会创新研究中心副总监胡昕来源：《中英社会企业及社会投资案例》特刊一、社会问题及缘起在我们的生活中，每110个人里就会有一位患有孤独症的儿童这是一种先天性的神经发育疾病，表现为社会功能缺失、沟通障碍和局限刻板的行为与兴趣，这些孩子被称为“星星的孩子”，他们不理会外面的世界，不依恋人际关系，反应过激或过弱，在日常生活中有着自己独特的固定仪式。
中国公益研究院2014年发布的《中国孤独症儿童现状分析报告》显示，我国孤独症患儿数约为164万人，儿童孤独症已占我国精神疾患首位。
75%以上孤独症儿童在6岁以前未能被及时确诊，90%以上的孤独儿童无法接受正常教育，65%以上的社会群体不能正确认识孤独症。
与此相对应的现状是：目前中国仅有11所大学拥有特殊教育专业，而其中也没有特别针对孤独症的教育和培训。
也仅有不到两百家民办的机构或者计划在尝试帮助这个特别的弱势群体。
因此，中国绝大多数的孤独症儿童无法得到系统化的帮助和培训，因为孤独症儿童一般无法适应公共学校的环境和教育方式，所以他们只能呆在家中。
在这样的情况下，孤独症儿童的父母自己在家中进行教育几乎是唯一的办法，而民办的孤独症培训机构多数也是由孤独症儿童父母发起的。
而北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）作为中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构也是由一位孤独症儿童的家长发起。
创办人田惠平是德国留学生，归国后在重庆大学任教。
1989年她的不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”，而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。
田惠平在经受打击和痛苦之余，了解到在中国约有50万左右此类患儿，于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也能受到教育的机构。
1993年，她辞去教职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨儿童研究所”。
“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》，二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。
潮宏基携手星星雨 关注自闭症儿童
潮宏基携手星星雨关注“国际自闭症日”大型公益活动2012年04月05日 10:30来源：中国商业电讯字号:T|T0人参与0条评论打印转发广东 2012-04-05(中国商业电讯)－－4月2日是第五个“世界自闭症日”，为了让更多人走近这个一直以来不为大多数人了解的特殊群体的世界，用心去体会自闭症患者的孤独与无助，由深圳壹基金公益基金会、北京星星雨教育研究所（以下简称：星星雨研究所）等单位联合举办的关注自闭症患儿大型公益活动在京正式启动，同时也为全国各地自闭症主题爱心活动的开展拉开序幕。
作为自闭症儿童关爱活动的鼎力支持者，潮宏基[18.53 3.75% 股吧研报]珠宝（股票代码：002345）在经过近半年时间紧锣密鼓的筹备之后，亦积极投身于此次星星雨研究所发起的“星使在人间”主题活动中。
4月2日，壹基金携手大福基金、腾讯公益慈善基金会等组织首次在国内发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童“大型倡导活动。
活动当天，著名国际影星、壹基金创始人李连杰、著名影星文章等公益明星，纷纷以自己独特的方式支持了“蓝色行动”，而活动协办方潮宏基亦于全国各大专店同步举行点亮蓝灯仪式，用祝福为这些“星星的孩子”封闭的内心世界带来光明与温暖。
李连杰、文章等公益明星热情参与到“蓝色行动”倡导行动之中作为国内知名的时尚珠宝品牌，潮宏基一直以来都以高度的社会责任感热忱参与公益事业。
怀着对国内自闭症儿童群体的关注的意愿，2011年初潮宏基第一次走进了北京星星雨教育研究所，通过机构创始人田惠萍女士的热心帮助，也第一次真正意义上走进自闭症儿童的世界，由此开展了企业对星星雨的小朋友爱心捐助行动。
2012年，潮宏基以一场“星使在人间“的主题活动为自闭症儿童带来更多实质性的帮助，将爱心进行到底。
据了解，此次“星使在人间“公益活动中，潮宏基独家提供的2012星克拉爱心专款——“守候”，其设计灵感正是来源于星星雨学校自闭症患儿的画作。
“守候“由星克拉三环相绕，寓意来自家庭、社会、上天的呵护和关爱，令自闭症儿童不再孤单。
自闭症干预：让“星星的孩子”不再孤独
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder，ASD)，简称孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为不同程度的语言行为障碍和精神心理问题，如注意力缺陷、多动、睡眠障碍、破坏及冲动行为控制障碍、强迫症等，这些缺陷通常在儿童早期发育阶段出现，可影响患儿一生，且目前还没有合适的治愈方法。
近年来，自闭症患病率上升趋势明显，已成为世界范围内严重公共卫生问题。
2023年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，我国孤独症谱系障碍人群超过1000万人。
自闭症儿童有一个浪漫的名字，叫做“星星的孩子”，因为星星看起来与我们离得很近，其实却很遥远。
它们独自在夜空中闪烁，就像自闭症儿童，明明就在父母、亲友身边，却像来自遥远的星球，完全沉浸在自己的世界。
去年暑期，一部名为《奇怪的律师禹英雨》的律政喜剧闯入大众视野，收获了一波口碑和关注。
片中的女主角禹英雨是一个走路像小企鹅，有着刻板动作的自闭症患者，但同时，也是一位拥有超高智商，对法律条文倒背如流的精英律师。
该剧通过对这一有着特殊经历的人物成长路线的刻画和推进，让观众们感受到了自闭症患者在社会和人群中生活的不易和艰辛，在关怀自闭症患者的温情流动中触发对生活的反思。
而现实中，绝大多数自闭症患者的智力其实偏低，像禹英雨那般在某些方面有突出功能的孩子只是凤毛麟角。
对于绝大多数自闭症患者而言，一次与他人的谈笑风生，一个融洽的学习工作氛围，都是难以奢求的机会。
自闭症患者的生存环境艰难，有自闭症患者的家庭、照顾自闭症患者康复的医护人群更难。
·自闭症儿童的主要表现·★“充耳不闻”“视而不见”是常态。
有时候一声雷响可能会吓到大人，但是“星星的孩子”却可以表现得很冷静，就像生活在自己的世界里一样，外界的事情根本不会影响到他们；也有“星星的孩子”可能会对日常生活中的微小变化或刺激反应过度强烈，例如听到音乐时会兴奋地尖叫，有些人会对某些气味、颜色、形状和纹理过于兴奋或害怕。
星星雨
活动重点：
活动以照看自闭儿童为主，保证他们的安全是 我们的使命，带给他们及其家长欢乐是我们的 希望。 其次，课余时间帮助星星与老师整理文件，资 料在节假日与孩子们一起度过节日协助星星雨 方面工作，如自闭症日宣传，为星星雨义卖等
活动意义：
1.通过我们的服务，可以给孩子们带去欢 乐，得到更多人的关爱 2.通过我们的服务，减轻一些自闭儿童家 长的劳累 3.通过我们的服务，志愿者对自闭儿童有 了更深的了解，通过他们也会是更多的人加 入志愿者的行列中，加入到关爱自闭症的行 列中
星星雨
自闭症儿童关爱中心
☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆☆
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“ 星 星 雨 ” 简 介
时 间 及 内 容
志 愿 者 招 募
活 动 特 色
活 动 重 点
困 难 及 解 决
活 动 意 义
星星雨简介：
北京星星雨教育研究所，在一名孤独症家长的努力创 办下，成 立于1993年。 在中国它是第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。 目前，在中国至少有500万名孤独症患者。 “星星雨”为3—6岁的孤独症儿童提供以“行 为训练”个别化教育方案和学前训练指导。 服务特点是培训家长；目的是帮助家长获得 有关孤独症的知识和“行为训练”方法，以便 他们在日常生活中训练和帮助孩子。
志愿者招募方式：
1.由活动负责人联系星星雨方面负责人，确 定活动时间及本周服务内容，并发送短信给各分会负 责人，宣传星星雨，并进行志愿者招募工作 2.通过人人网，发布星星雨活动信பைடு நூலகம்，同时也 会在志愿者联合会人人主页对自闭症进行宣传。同时 也会实时更新星星雨方面最新动态 3.张贴项目信息表在学生宿舍，以便向活动负 责人询问具体事宜，并及时报名 4.绘制展板，进行关于自闭症及星星雨宣传 5.如有特殊情况，还会印制宣传册，折页，在 校园网发布公告进行宣传
星星雨：为自闭症孩子开一扇窗
每年 ，来 喜美国稻 蕊拿大的托
北 赢 纪 事
京 星 星 雨 教 育 研 究 所 ，这 是 中 国
话 ，发 脾 气 时 摔 坏 很 多 东 西 ，还
症 与 父母 的 教 养 方 式 、孩 子 的 成
第 一 家 为 自闭 症 患 儿 服 务 的 专 业 公 益机 构 。 “ 的 心 愿 是 ， 当家 我 长 拿 到 孤 独 症 的 诊 断 书 后 ，知 道 这 个 世 界 上 还 有 人 是 为 了 帮 助 他 们 和 他 们 的 孩 子 而 存 在 的 。 因 为
２ １ ． ｆ 李连 杰主演 的 ０ｏ ￣６ ｊ
第一 部非功夫 片 《 洋天堂》全 海 球公映 ，李连 杰零 出演 ５ 一 ７ 位 孤 独 症患 者 父 亲 ，感 人 至 深 ，该片 的拍摄源于中国第一家 自 症公 益机 梅——星 星雨教鸯
研究所 。导演薛晓路 曾在这里檄
过１ 年义 Ｉ ，并以勖始入田惠平 ６
已经 ８ 了。他 辅 导的 第一 个 自 年
闭 症 孩 子 是 三 岁 的 法 国 男 孩 菲 利
她 的 团队很 快调整策 略 ：为家 长
作 培 训 ，让 更 多 的 孩 子 可 以在 家
得到矫治 。
浦 。 菲 利 浦 的 爸 爸 是 法 国 一 家 大
公 司 驻 中 国办 事 处 的 高 管 ，妈 妈 是 一 名 中 国人 。 当老 师 带 着 小 孙
出这 种 病 的 病 因 和 有 效 的 治 愈 方 法 ， 只 知 道 是 由于 患 儿 大 脑 在 孕
制 订 的 第 一 步 计 划 是 先 让 菲 利 浦 能 安静 地 坐 ５ 秒钟 。 半 年 后 小 孙 离 开 时 ，菲 利 浦 已 经 能 够 和 他 上 半 小 时 的 课 ，并 可 以 说 一 些 两 个 字 的词 。后 来 菲
自闭症培训：要对孩子多笑笑
“严肃”，不对吧！一个6岁的男孩应该是活泼、调皮，没有任何压力，每天都笑口常开呀！是的，孩子就应该是这样的，但宝宝是“孤独症儿童”，他来“星星雨”参加培训时，每天就一个表情——严肃。
我看到宝宝的妈妈时，他妈妈也是这个表情。我对宝宝妈妈说的第一句话就是：以后你要多夸奖宝宝，要多对他笑一笑，让他体验到与人交往的快乐。
严肃的儿子和妈妈
为了让宝宝喜欢我，让他在与我交往的过程中体验到快乐，我每次都给他提很简单的要求。宝宝做对我的要求后，我就会先跟他做一个互动游戏，再奖励给他笔和纸让他画画。又完成一些要求后，我还会先跟他做一互动游戏，再奖励他几本书。
在我工作中接触过这样一个孩子叫“宝宝”(化名)，他是个6岁的男孩，长得瘦瘦高高的，一说话就满脸严肃的表情。
“自闭儿”同同(化名)非常喜欢一件新的红色的短袖衣服。妈妈说：“衣服脏了，脱下来洗洗，我们换另一件干净衣服。”他马上就会大发脾气，哭闹，一直到妈妈停止脱掉衣服的行为为止。
而“自闭儿”欣欣(化名)喜欢走固定的一条路回家。有一天，因为这条路在修路，不能通行时，欣欣就躺在地上大发脾气。欣欣的父母架起他从另一条路回到家，他还会继续发脾气。
这些自闭症少年的行为也很刻板，但他们的行为没有干扰他人的学习与生活，反倒对他身边的人是个提示或是警告，让周围的人清楚地知道应该怎样来帮助他们。
看完这些自闭症孩子和家长的案例，您是不是对孤独症有了更多的了解呢？对孤独症的家长是不是有更多的理解呢？
“因为有你在，世界无孤独！”人人伸出援助之手，帮助他们一下，我想这些孩子的未来会更好。在您遇到这些需要帮助的家长时，请您对他们笑一笑，轻声问一句：“需要帮忙吗？”有了更多人的支持和帮助，还有理解，我相信这些孤独症的孩子们和家长们的未来生活会更美好、更幸福！
孤独症研究新进展(12)
(十二)孤独症研究进展
还有一个星期就要离开星星雨了，很多家长脸上依然是一脸茫然。
让我觉得不放心，也能理解。
有一个孤独症的孩子，在星星雨仅是一个阶段。
离开后，面临怎么继续与孩子下面的生活？我在大门口发现有的人在发广告，是教育孩子方面的。
可能有的家长拿到名片了，我特别不放心的是，大家从星星雨出来后又迷茫了，家长又迷茫了。
有一天有的人说海豚治疗吧，卖药的吧，或者哪一天有人说什么什么地方怎么样？大家又迷茫了，方向又没了，人家那里有两个孩子怎么怎么就好了，我也要试试。
其实来星星雨不是第一次进机构，为了孩子的发展，为了孩子的教育，去了很多的机构，甚至吃了很多的药，在医院开了很多的药，打了针炙，今天我们请到的是北大生命科学院徐博士，她搜索了很多的关于孤独症研究发展。
最后告诉大家什么？下面请徐老师讲孤独症研究进展。
大家好！我是北大徐敏敏。
首先，孤独症的研究是得到了广泛的重视。
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
[AutismSoft认为：为了节省你我的时间做点有用的事，用一句话概括：家长想偷懒靠吃药吃好孤独症，在目前来说还是不可能的。
平心静气地与孩子ABA吧，日子长着呢。
]。
北京星希望孤独症康复中心校长杜佳楣孤独症孩子将走向何方？
新时代·新公益75我叫杜佳楣，来自北京星希望孤独症康复中心，我分享的题目是《孤独症的孩子将走向何方？》不知道在座有多少知道孤独症这个名词？我在这跟大家简单地说一下，孤独症也叫自闭症，它是一种先天性的神经发育障碍，跟神经病是两码事，只是神经发育性障碍。
在大陆我们会把它叫星星的孩子，我们经常会说，这些孩子眼睛很明亮，但是就是不看人，他们长得很可爱，但是从来不跟人交流。
不要以为是他们心理有障碍，其实这是一种生理疾病，而这种疾病到目前为止没有找到病因，也没有药物治疗，这个群体的孩子这一辈子通俗地来说就是没救了，因为他们不能生活自理，不能自力更生，他们一辈子都会成为家庭沉重的负担，也是社会需要支持和帮助的对象。
刚才我讲到了孤独症，其实是一个很让人困惑的疾病，98%的或者99.9%的自闭症家长都很困惑说我怎么生了一个自闭症的孩子，找不到任何原因。
有的说父母可能是高级知识分子，但是你们也见过父母是捡垃圾的，他的孩子也是自闭症，所以目前我们只能说这就是人类未知的一个谜，可能需要大家用我们的爱心，一起来推动帮助我们解开这个谜。
孤独症到目前为止它是一种没有找到药物可以治疗的疾病，它是终身需要支持的，很多的孩子，到目前为止国内应该是98%的孩子是没有工作的，他们终身需要养护。
星希望是在2010年成立的，已经有七八年之久，康复人员有30多个专职人员，还有很多志愿者。
我们目前主要在做早期的康复训练和教育就业培训，家长的心理支持和家长的培训。
不同阶段的孤独症的儿童需要的支持是不一样的。
首先对于年幼的孤独症的儿童需要的就是高强度、高密度专业的康复训练。
因为孤独症这种疾病没有药物可以治疗，目前公认的就是要用行为引导的方式，来看着孩子一点点进步，最终让他的病症得到缓解。
目前来说中国的训练机构非常多，但是他们的技术力量是良莠不齐的，总的统计来说，在大陆应该有1～2000家孤独症的康复机构。
但是这些机构90%都是民办机构，大部分民办机构的负责人可能都像我一样，是因为家里有一个孤独症的孩子，然后久病成良医，才开始想着我要做技术的研发要帮助自己的孩子，才开始投身孤独症的康复实验。
愿世界不再孤独
愿世界不再孤独——解读星星的孩子文/雨薇鸣谢/北京星星雨教育研究所一位读者给编辑部来电话：“我的孩子在幼儿园表现很好，各方面都很正常，但是只要一回到家，他就总是保持沉默，根本不愿意与我交流。
请问他是不是患有孤独症？”类似稀奇古怪的问题还有很多。
是啊，关于孤独症，我们了解得实在太少太少。
2003年12月的一个周六，我参加了一次志愿者活动，去帮助那些患有孤独症的孩子，也因此对孤独症有了比较全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孙老师的办公室，一个长得虎头虎脑的小男孩探头进来很有礼貌地打招呼：“孙叔叔好！”看到满屋子的志愿者，小男孩紧接着补充了一句：“阿姨都是女的。
”我们全都笑了，谁也不相信，那个活泼可爱的孩子竟然是个孤独症患儿。
随着更深入的接触，我们明白了，他们确实生活在另外一个世界。
拥着那一个个长得像天使般漂亮可爱的孩子（漂亮也是孤独症患儿的特征之一），我们除了心碎还是心碎。
一位患儿的母亲噙着泪对我说：“如果他长得不是这么漂亮，或许我还不至于这样痛彻肺腑。
”关于孤独症的报道唐纳德，两岁半就能流利地背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，说话时不分你我，迷恋旋转木棍、锅碗瓢盆等圆形物体，对周围物体的安放位置过目不忘，同时对物体摆放位置的变化和生活规律的变化十分敏感，只要稍有变动就显得烦躁不安。
他仿佛生活在自己独特的世界里，他总是旁若无人做着自己的事情。
他记忆力惊人却不能与人正常对话或者有其他形式的交流。
托米·巴瑞特，一个有着一双梦幻般蓝眼睛的男孩，成绩很好，喜欢数学、科学和电子游戏，一个ANIMORPH和变形金刚玩具的超级玩家。
有一段时间，他对这些玩具着迷到无法收拾的地步，如果找不到它们，他就会假装自己是这个玩具，想像自己从卡车变成机器人或猫。
托米3岁时，已经可以很流利地说很多话，但是他好像不能理解与人对话时的社会规范，特别是他避免和别人目光对视。
直到过8岁生日时，他的父母才明白他患有一种轻度的孤独症——阿斯伯格综合症。
它的历史可以追溯到七年前01年冬季的一天北大一行25个
星星雨是助残组的一个历史悠久的活动，它的历史可以追溯到七年前01年冬季的一天，北大一行25个人冒着严寒走进了星星雨的校园，从此拉开了星星雨在北大的序幕。
活动的时间为每周五下午两点到四点，这个时间呢，星星雨的老师给孩子们的家长做培训，这时候孩子们需要我们志愿者来照顾。
其实，我们要做得很简单，就是哄小孩，我们所做的并不能实质上的帮助他们摆脱自闭症带来的痛苦，但是尽管如此，我们能给他们带去温暖，带去希望，让他们知道，社会上的人们并没有抛弃他们，我们依然是一直在关注他们，希望他们能够早日康复的。
在孩子们和家长的心中，他们需要的比值是物质上的帮助，更需要的是精神上的支持，我们所要带去的就是这种的支持。
欢迎大家每周五下午和我们一同出发！
下面是几个照顾孩子的tips:
1．最重要的，要保证孩子们的安全！时刻看好他们，他们不知道什么行为危险什么行为安全，所以，看好他们的一举
一动，随时准备出手帮忙。
2．不能太惯着他们也不能太逆着他们，掌握好分寸，即让他们知道什么行为不好，也让他们玩得开心。
3．如果你想进一步的跟他们进行交流，那你一定要耐心！
通常说一边他几乎不会理你，但是多来几遍他有可能就会蹦
出一句回答：）
（以上是活动前负责人易天旸对星星雨的介绍）。
让我们一起保护“来自星星的你”
让我们一起保护“来自星星的你”孤独症，又称“自闭症”，是广泛性发育障碍的代表性疾病。
2014年，根据北京市卫生局做的2～6岁发育障碍流行病学调查，“孤独症”发生率为1.53‰。
有人说孤独症患儿是“星星的孩子”（昵称“星儿”），每个“星儿”都生活在自己的世界里，孤独地在天上闪着冰冷的光芒，而国内的数千个康复机构正在帮助“星儿”们努力完成着康复。
当下，“星儿”、家长、机构和公众等多方正在这样一个有机的社会里发生着“化学反应”，为这个群体的成长构建着坚实的臂膀。
但孤独症康复又是一个十分漫长的过程，这使得孤独症康复技术和社会接纳环境时常遭遇着各种考验。
2015年9月23日，中国宋庆龄基金会、北京星希望孤独症康复中心联合举办了首届孤独症康复技术国际研讨会，一场为保卫“星儿”的康复之战也随之打响。
社会接纳“星儿”程度堪忧1997年，一家名为“星星雨教育研究院”的机构在北京成立，这是中国第一家专门为孤独症儿童和家庭服务的民间机构，它的出现填补了我国孤独症民间服务领域空白。
从2005年起，“星星雨”发起“心盟孤独症网络”，为全国60家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持，为孤独症领域的NGO（非政府组织）提供一个交流、分享的平台，促进中国孤独症儿童服务行业的健康发展。
随后近10年发展中，国内孤独症康复机构如雨后春笋般发展壮大，但机构训练出的孩子在社会化生活的进程中仍然遭遇着不少的麻烦。
对于没有接触过孤独症的孩子的公众来说，觉得患孤独症的孩子不可理喻，也不敢触碰他们，生怕出现任何问题。
康复机构帮助孤独症孩子康复训练使其具有社会生活的能力，但孩子一旦进入社会却遭遇社会的“不理解”对待，这对于孤独症孩子来说，康复的目的则无从达到，这种现状令孤独症的儿童社会化状态堪忧。
有关专家指出，由于孤独症康复阶段漫长，“星儿”家长大多觉得短期改善不大而选择放弃，但如果家长们将放弃变为接受现状，则更容易知道“星儿”作为公民的权利在哪，以及怎样才能使“星儿”得到有效保护。
星星雨活动策划书
清华大学五道口金融学院“星星雨志愿活动”策划书
一、活动意义：
北京星星雨教育研究所是在一名孤独症家长的不懈努力下于1993年创办，是中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。
“星星雨志愿活动”是清华大学的传统志愿活动，由清华大学与北京市星星雨教育研究所常年联合开展，每一年都会有大量的清华爱心学子前往研究所对这些被喻为星星的孩子带去温暖，帮助他们享受平等的发展机会和正常的生活。
二、活动目的：
星星雨教育研究所是帮助自闭症儿童得到个别化教育，帮助家长了解和学习在生活中如何帮助孩子的机构，因此此次志愿活动的主要目的是协助研究所老师开展教育活动，同时提高我院志愿者回馈社会奉献社会的人文情怀，为这些来自星星的孩子带去温暖的同时使自身得到成长。
三、活动地点：
北京星星雨教育研究所，北京市朝阳区双桥东路18号院
四、活动时间：
2016年11月16日，11：00-18：00
五、活动人员：
清华大学五道口金融学院“星星雨志愿活动”志愿者
六、活动内容：
1、计划该志愿活动人员于2016年11月16日上午11：45左右在五道口金融学院大门集合，并打车前往；
2、13：00到达星星雨教育研究院，13：00到14：00参与培训；
3、14：00-17：00参与志愿活动，听从星星雨教育研究院老师安排，照顾自闭症儿童；
4、17：00打车会学院、预计18：00到学校。
七、经费预算：
打车费用： 260元（单程130元、往返260元）。
星星雨_新闻稿
星星的孩子－我们、他们、我们
——生命学院42团支部公益志愿类素拓活动报道
“自闭症”，一个我们陌生却又经常提起的名词。
自闭症患者，一群我们同情，我们希望帮助但又不甚了解的人。
这个冬天，我们，他们——我们。
“我们”
11月29日，周日一早，圆明园地铁站，我们在清冷的风里驻足等待。
其实对于很多参加这次星星雨活动的同学来说，自闭症是一个有些模糊的概念，多数同学之前也没有参与相关活动的经历，我们甚至有点担心不能有效地同这些孩子们进行沟通。
不久，客人们准时到达。
这些孩子年龄大的5岁多一点，小的只有3岁，看起来和普通孩子没有太多不同，简短的交流后，我们和家长孩子一同向学校走去，开始一天短暂而充实的活动。
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北京大学爱心社08爱心万里行北京路社会调查报告之星星雨调查时间2008年7月8号至18号调查形式本次活动主要通过以下形式开展1、对BBS和爱心社官方网站上关于星星雨活动历史资料和感言的搜集和整理；2、对最初负责该活动的赵祎姐的邮件访谈，以及现星星雨负责人易天旸同学的邮件联系了解活动的开展历程；3、十名队员亲自参加实践，并撰写了活动感言；4、对星星雨志愿者方面的负责人王培培老师的访谈；调查参与人员赖博彦，周梦荃，蒋珂菲，王若思，潘利平，李大为，王梓，闫晓光，段冰晶，万一楠主要负责人王若思报告撰写人王若思报告撰写日期2008年8月3日一、调查目的星星雨活动应该算是当之无愧的爱心社的招牌活动，从最初设立到现在也已经有4年的时间了，更为难能可贵的是，在这4年的时间中，由于爱心社员的坚持，星星雨活动没有中断过，并且在持续的发展显现出了更大的发展空间。
通过对于此项活动的调查，我们希望能够找到星星雨活动能够维持并且延续至今的成功经验，还希望能够找出一些残存的问题，拓展我们的活动空间，将星星雨活动做的更好。
二、星星雨活动的历史（一）北京星星雨教育研究所历史北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）现位于朝阳区东旭新村，初建于1993年3月15日，是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构（NGO），1993年12月在北京市朝阳区工商局注册。
创办人田惠平是德国留学生，归国后在重庆大学任教。
1989年她的不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”，而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。
田惠平在经受打击和痛苦之余，了解到在我国约有50万左右此类患儿，于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也能受到教育的机构。
1993年，她辞去教职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨儿童研究所”。
“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》，二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。
学校的功能有三方面：对儿童的治疗和教育，对家长的培训，以及向社会宣传以使人们了解并接受孤独症和其他残疾人。
“星星雨”创办过程是曲折的。
田惠平1993年3月到北京，最初在一家幼儿园任教师，收治了6名孤独症儿童。
但因幼儿园是属于一家私人公司的，收治孤独症儿童不能带来经济利益，两个月后公司就终止了对田惠平老师的聘用。
于是田惠平争取到北京西郊培智学校的马校长免费提供学校内的两间平房作为教室和宿舍，开始创办自己的学校“星星雨”。
“星星雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用，进行简单的经营。
但维持了3个月，又受到上级教育部门的干涉，被迫搬走。
同年9月搬到北京聋儿康复中心，开始了募捐活动，并支付房租，购买设备，逐渐走上正轨。
1994年1月，“星星雨”正式注册成立。
以后又经历几次搬迁，于1997年购买了房屋，搬至目前的朝阳区东旭新村。
星星雨的建立，为孤独症孩子拥有平等的发展机会，享受正常化生活提供了希望。
在星星雨接受康复训练的孩子，都会受到星星雨为孤独症孩子特殊设计的“行为训练（ABA）”康复模式为基础的个别化教育方案和学前训练指导，并通过11周的家长培训班，为其提供“行为训练技巧”培训和“家庭训练指导计划”，使得家长能够在今后的很长一段时间内，拥有在家中辅助孩子康复训练的能力。
行为训练法，英文为Applied Behavior Analysis，简称ABA。
该方法以20世纪30年代的学习理论和40年代的行为学理论为基础，认为人的行为是人对外部刺激的反应，是可以塑造的，关键是设计预期的反应、有选择地进行刺激和对反应的结果进行适当处理。
孤独症儿童在接受外界信息上存有严重障碍，并最终体现在具体行为上，因此可以运用行为训练法对其进行矫治。
该方法的操作过程是，先将某一特定行为（如骑自行车）进行分解，然后指令孤独症儿童按步骤动作，并在过程中给予适当辅助。
将儿童的反应与预期的行为标准相比较，若与所预期的行为相符，则对儿童进行鼓励，使其产生愉悦的感受，体会到成就感；若不符，则采取适当的应对措施，并使儿童重做该步骤。
反复巩固训练的成果，逐步扩大训练的范围，可以使患儿缓慢地克服与人交往的障碍，重新习得生活与交往的技能，学会参与正常的社会活动。
由于该方法针对各类行为系统地建立了预期行为标准，因此训练的效果可以预测和量化，非专业人员也能操作。
星星雨自1993年开班起，第一批学生仅6人，实行全托服务。
仅有的6名员工全为教师，专业培训主要是“边工作边学习”。
1995年初步建立每年四期家长培训班，实行有限期服务，以家长培训为中心。
1998年建立家长“ABA周末理论讲座”；第一期“星星雨异地家长培训班”在上海开办。
2000年，招生人数扩大到36人左右。
2002年，开设少年班。
每年招生总人数约40人。
2004年，开设了网站论坛。
2008年，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日，自此自闭症越来越和受到人们的关注，星星雨也受到了来自恒安保险等社会各界的关注和支持。
“星星雨”现有员工30人，其中ABA教师15人。
他们分别于1993年、1998年和2002年来到“星星雨”，主要来自幼儿师范和民政学院的社会工作专业，全部在“星星雨”接受了ABA的专业理论和实践培训。
他们的敬业精神和专业能力得到国外同行的赞叹，在中国的孤独症儿童家长中享有极好的声誉。
截至到2005年，“星星雨”为国内来自32个省市地区的 3484个孤独症儿童及其家庭提供了咨询、个别化训练（IEP）教学、家庭训练指导等项服务，有750个孤独症儿童的家长接受了ABA技术培训。
自 1998年以来，在十几个省市地区举办了“星星雨家长异地培训班”，为100多个家庭提供了服务。
（二）北京大学爱心社星星雨活动记录I、祎姐提供的星星雨活动的历史星星雨作为爱心社助残组的一项常规始于2004年。
其实在03年的时候，助残组有一项很重要的活动就是去看护一个自闭症儿童悦悦，这个悦悦是一个北大老师患有自闭症的孩子。
当时助残组的孩子们在祎姐的带领下，利用没有课的时间每天下午轮班过去；但是后来这个老师家搬了，悦悦也上全天的学校，就不需要我们再过去了。
作为当时这个项目的负责人，祎姐对悦悦有很深的感情，也不希望这半年大家照顾自闭症儿童的经验白白浪费掉，就上网搜索了一下自闭症儿童的康复学校。
考虑到星星雨这个学校当时拥有的志愿者体系也已经比较成熟，祎姐和那边打了几次电话就接上头了，大概活动的具体内容也是由星星雨提供的，就是在家长学习的时候每周下午志愿者过去看护孩子。
每周五下午，我们的志愿者会去那里陪伴孩子们，同他们交流，并在交流中建立起感情，用感情来促进他们的康复。
每次活动大约有4-8名志愿者，采取一对一的方式照顾孩子，活动程序为：分组入班（戴志愿者胸卡）—签名带孩子（带孩子的卡片）—父母接孩子—还胸卡给班主任老师。
我们需要保障孩子的安全，无意外伤害，不损坏物品并且尽量不增加孩子的问题行为。
要求有耐心、爱心，不怕脏、不怕累；工作认真负责；可以协助孩子完成入厕喝水等生活自理工作；保证孩子的安全，不出现跑丢和意外伤害事故；尽量不要顺从孩子的错误行为；工作尽量守时。
当时并没有什么特别的设想和计划，因为星星雨方面本身的志愿者活动也比较成熟了，我们基本上就是按他们的安排走。
因为地方比较远的缘故，开始进行比较困难，报名的人不是很多，当时主要有喻懿洁和祎姐隔周带人过去这样，第一个学期活动情况比较惨淡，活动负责人先后经历了崔薇、小溪、晓晓、潘徽到现在的任潇和易天旸，后来就慢慢做起来了。
这个活动可以增进大家对于自闭症儿童的了解，而且从历年的活动情况看，还是有一定的效果的，至少让更多的人知道了自闭症是什么样子。
后来我们从简单的到那里去进行志愿服务，到助残周的时候，开展了星星雨的义卖，还通过放映《雨人》等片子，为我们的活动作出了很大的宣传。
II、参与者活动感言（摘自BBS）1、sim (安安小疯子~), 信区: loveheart标题: 星星的孩子----星星雨的一些点滴发信站: 北大未名站 (2006年02月18日10:35:34 星期六) , 站内信件有人说你们像星星的孩子我想知道你的世界在哪里你们像雨点一般从天边落下来到我们的身边闯进我们的生活让我告诉你这个世界也很美丽像妈妈深夜的倾诉一般有着温柔韵律的小诗，印在“星星雨”的宣传小册上，却是闪着爱的光亮。
孤独症----这些似乎不属于喧嚣地球的孩子们有着自己的世界，他们不理会外面的世界，不依恋人际关系，反应过激或过弱，在日常生活中有着自己独特的固定仪式……他们不是弱智儿童，但发育的不均衡和迟缓让那些清澈的眼睛有着奇异的神采；他们不是语言发育障碍，尽管他们也无法清晰表达，但他们的内心没有孩童的浪漫想象，像外星球凹凸而枯涩的表面；他们不是精神分裂，尽管他们思绪也浑沌混乱----有一位美国精神病医生这样描述但：“精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去；而孤独症儿童是从来没有进来过。
”就是这些先天有着无法治愈的疾病，被无情的打上孤独症烙印的孩子，他们像一颗颗美丽的陨石降落在地球上。
美丽的外表（孤独症孩子外表迷人的很多），却有着坚硬而枯涩的内心。
从学校坐车到星星雨横穿整个城市，穿越拥挤的中关村，繁华的朝阳区，还有飘出菜香的居民区，到达一个偏僻的小城镇。
而全国唯一一所专业的孤独症儿童治疗和家长培训机构，就安静的在这个似乎被大都市遗忘的地方。
和所有的幼儿园一样，它的墙上都绘满了五彩斑斓的儿童画。
画上有很多眼神聪慧，机敏，健康成长的美丽孩子。
院子不大，但是有回廊，有简单的儿童玩具，窗上贴满了美丽了剪纸。
没有任何异样的地方。
为什么要不一样呢？我轻声回答自己。
尽管是孤独症，那些孩子依然是人间的精灵。
用可爱、纯真、温润…….这些词形容他们也可以毫不犹豫！我和心地善良的许mm分到一个幼儿班。
推开门，把我的视线全部遮住的是一个高瘦的男子。
那是八个孩子的班主任，臧老师。
才毕业的年轻人，脸上还有稚气的神情，眼睛亦是不谙世事的清亮。
有着自然羞涩的笑容。
后来聊天知道，他是政法学院社会工作系毕业的。
“社会工作系！”我惊呼。
没想到大陆也有这样的专业----因为我只在香港中文大学听说过，那位同学介绍时还说，就是学习社区工作，适当的时候组织游行什么的。
因着“组织游行”这一印象，我便愚蠢的认为社工系是一个好像金融、法律那般在浪尖上的专业……他腼腆的笑笑，说：“不过到星星雨来，还要再培训一段时间的。
平常也要不停的学习。
”多么让人感动的年轻人！他的上进，不是因为奖金，更不是世俗地位，仅仅是因为敬业，因为一颗爱孩子的心！班里一共有六个孩子，平常情况下是每个班八个，但现在刚过完年，还有好多外地的孩子没有过来。
“全国各地啊，下一学期我们班的孩子就来自八个不同的省份，没有重样的！”臧老师又是一脸天真地自豪,因为星星雨的确是全国最好的。