抽动症的治疗经历
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各位焦急的宝宝爸爸、宝宝妈妈:
你们好!
非常感谢大家对我的信任。我的儿子2006年12月27日晚上被初步确诊为多发性抽动症。在经过四处奔波、跑了四家医院、见过6个医生之后,我和孩子爸爸决定不吃药、不针灸,对儿子进行物理治疗。今年1月底我儿子症状迅速减轻并很快消失。我不是专业的医生,不知道我儿子的情况是否具有代表性,但是在这段治疗的时间里,我发现很多医院纷纷打出了根治抽动症的广告,一些主流新闻媒体也在进行相关宣传,但是与此同时很多抽动症患儿病程在延长,抽动在加重。这种状况引发了我的一些思考。以下是我的经历和感受,希望对大家有帮助。
一、我儿子的情况
我儿子2001年10月出生。去年暑假期间和姥姥姥爷回北方,回来时出现努鼻症状,姥姥说是不是因为看动画片《西游记》看的。我们当时没怎么在意,曾提醒他忍着点,后来发现老不好,就带他去医院,检查发现鼻腔内有糜烂,诊断为过敏性鼻炎(好像是我老公他们家的遗传病),开了口服药和软膏,使用后明显好转,症状不久消失。到了11月份,可能因为天气变干的原因,又出现努鼻症状,医院检查结果还是过敏性鼻炎,开了和上次同样的药,但没有效果。后来我们就没管了。12月中旬,我儿子的幼儿园和联合国儿童基金会共同在一家大商场举行义卖,我儿子和其他孩子上台表演。当时我老公在场,发现他的努鼻现象加重。
12月27日傍晚我回到家,姥爷说:“你看他手总是抓。”因为当时没出现什么症状,我就说没事儿。晚上我儿子邀请一位小朋友到我家来玩,两个人发生了激烈的冲突,我严厉地批评了他,并要求他道歉。晚上9点多要睡觉了,我让他把桌上的一杯奶喝掉,结果发现他拿杯子的手不停地抖动。我马上握住他的手,发现有力度非常大的抽动。我说你是不是紧张啊,他说不是,我就是想动。我赶紧打车上医院。先到了妇幼保健院,护士说神经科的医生下班了,可能儿童医院还有神经科的夜班。我们又赶到儿童医院,正好有个医生值班。他在给我儿子进行了一系列的检查之后说,先回家观察两天,如果睡一觉能恢复就说明是一过性的,如果不行就要来查脑电图和CT。我问怀疑是什么病,他说抽动症。
第二天我儿子没有好转,我们又带他到儿童医院。另一个医生给开了12小时脑电图监测单。我老公有个妹妹在北大医学院读博士,在等待的过程中我老公给她打了电话,她建议到北京大学第一医院看一下,因为该医院的小儿神经内科是世界领先的,按我老公的话说,那里看不好到美国都没用。
12月30日晚上我们到儿童医院做脑电图,31号早上出院,当天医生加班为我们出具了报告,结论是“不正常,非癫痫性事件”。1月2日我们飞到北京,4日找到专家看病。由于我儿子一到北京症状就基本消失了,医生根本看不到什么,让我们回去发现症状录下来寄给她再诊断。
1月6日我们回家,儿子又出现了抽动症状,努鼻消失,手足对称性抽动,耸肩,眨眼,后来还出现努嘴。白天还好,一到晚上就开始加重。特别是晚上临睡前讲故事的时候,简直抽得不行。孩子自己也应该知道,每次都用棉被把全身盖住,只露出脑袋,对我们说:“讲啊。”
我们心急如焚,偷偷录了症状寄往北京。在等待的过程中我们拿着录像找了本市的北京大学医院,让我们做ECT,咨询了老公的妹妹后没做。我们又到儿童医院挂了特诊的号,接待我们的是该院儿童神经内科主任。他看了录像后说能够确诊为多发性抽动症。
对于这个病他是这么说的:如果没有明显的家族遗传,这个病一般是由于基金突变引起的。但这是一种好的基因突变,抽动症患儿一般比较聪明,敏感,受到外界的压力而诱发冲动,也就是说患儿目前的生存环境不适合他的发展。治疗这个病最根本的在于调节环境,药可吃可不吃。比如有的孩子在家抽得厉害,实在不行住院吧,结果住院一个星期也没有一次抽动,出院回家又犯了,说明这个病和环境有关。所以重要的是环境调节,调节好了很快就好了,调节不好可能要拖很久。他反复强调家庭环境一定要轻松,家长首先要不把这个病当回事儿,就按照正常的情况过,特别是千万不能要求孩子自己控制抽动。拿孩子的录像给医生看是正确的,不要带孩子总是跑医院。
2智慧父母自治抽动症,希望对大家有所帮助!
在这次看病的第二天,北京的诊断结果出来了,再次确诊是多发性抽动症,并且说已经到了该吃药的程度了,硫必利吃一年。
我和老公综合了各方面情况,进行了深入的讨论,最后决定听那位儿童医院内科主任的,暂时不吃药,靠物理调节试试,从调整大人的情绪入手,再影响到孩子。这样做了一个月,我儿子的症状从维持到明显减轻,再到完全消失。五一期间,症状第二次出现(具体表现和原来不同),我们还是坚持这种做法,到8月中旬症状消失。
二、有关抽动症的知识和我的一些体会
自从儿子患多发性抽动症以来,我在网上、书店查阅了相关资料,和神经科的医生以及一些患儿的家长进行过多次交流,现总结如下:
1.医学界对多发性抽动症的知识
(1)西医
有一本很好的书建议大家查阅一下:《发育行为儿科学》,是一位美国医生写的。据书中介绍,多发性抽动症的成因很有可能与大脑的多巴胺代谢速度有关。从临床上看主要分为两类:一类是短暂性抽动,一般发病年龄在4-7岁,特点是抽动部位多变,而且经常转移,病程一般不短于2周,但不超过1年。不需治疗,绝大部分患儿在1年内可自愈,剩下的在青春期也可自愈。另一类是慢性抽动,多发病于青少年期,以面部抽动为主,病程超过1年,不需治疗,有部分患儿可在青春期自愈,有部分到青春期症状明显减轻,但有部分可持续终生。
说来说去,目前国际上最权威的西医对抽动症的治疗方案是:不需治疗(或者说没办法治疗?)。像硫必利、氟哌定醇等西药只能在一段时期内控制症状,不能根治。
(2)中医
据我了解,传统的中医文献里根本没有多发性抽动症的记载乃至治疗方案,最近几年有很多医院开始比照抽风来治疗,从治疗效果上来看,可以套用去年在网上被曝光的某位专家所说的,目前为止没听说有哪种药物能够根治此病。
2.我本人对此病的一些体会
从我对儿子病情的观察和与其他家长的交流情况来看,个人觉得(纯属个人观点啊),多发性抽动症从本质上看可能根本不是病,很有可能是某一类孩子正常的发育过程,或者如我老公的妹妹所说,这只能称得上是一种症状,算不上是一种病。如果一定说这是病或者不正常的话,个人觉得其产生的原因是:本身物理条件+教养方式+外界刺激。
(1)患儿的特点
经过这段时间的搜集资料,我发现多发性抽动症的患儿有一些物理条件惊人的相似,包括:
--一般都是公认的外表漂亮,聪明,敏感,其中有相当比例属于内向的完美性格的宝宝;
--大部分孩子身体协调能力落后于同龄,特别是手、脚、眼的协调能力,比如拍球、跳绳等游戏明显玩得不好;
--睡眠不好,有的入睡困难,有的睡眠质量低,有的中午抵制午睡;
--饮食上偏重于肉食,还有的孩子大量地吃洋快餐和商店卖的经过加工过的制成食品(含有大量的防腐剂和添加剂)。
大家比较一下,自己的宝宝是否具有上述特点?
症状的出现一定是以物理条件为基础的。或者说正像那位医生所说的,是基因突变。
(2)教养方式
与上述物理条件有关,家庭在孩子的教育过程中不自觉地加剧了孩子的这些特点,比如愿意吃肉就多吃吧,不喜欢拍球就算了吧,不睡觉就不睡吧,等等,逐渐积累起来,终于有一天以多发性抽动的形式爆发出来。(3)外界刺激
很多宝宝在发病前明显受到外界刺激,包括病毒感染和其他一些疾病(比如我儿子的过敏性鼻炎)、受到严