“我长大了真好”绘本故事教学简案99

『我長大了真好』繪本故事教學簡案吳璧妃99.3.

一、教學目標： 1.認識『重度海洋性貧血』。

2.同理各種殘缺生命成長的艱辛─珍惜生命，包容尊重殘疾。

3.面對困難挑戰的態度與結果。

二、教學時間：1節〈40分〉

三、教學流程；引言→朗讀故事→問題討論→結語與迴響。

◎.引言：〈約3分鐘〉

1. 小朋友，你有生病的經驗嗎？你生過最嚴重的是什麼病？有多不舒服？

多久痊癒？完全好了嗎？你怕打針嗎？有多怕？多久會打一針？打針時間

多長？五秒鐘？十秒鐘？你知道有人生病一輩子不會好，他必須天天打針，

天天忍受針扎在身上十個小時，痛不痛？十小時是多久？有多痛？

2. 疾病的原因有很多，可能是細菌或病毒感染，可能是你的免疫力不好，

也可能是先天性的疾病……

3. 一般人長大是一件理所當然的事，只要日子一天天過自然就一天天的長

大了，但是有些人長大對他們來說卻是一件非常不容易的事。

4. 我們就來看這個『長大了真好』的故事。有任何問題請看完整個故事後再

提問。

◎.朗讀故事：〈約6-7分鐘，由教師請學生分頁朗讀繪本故事，若時間不足可由教師自己朗讀。高年級可限定五分鐘自行閱讀〉

◎問題討論：〈約25分鐘〉

1. 故事中的主角怎麼了？她生什麼病？〈P.5-6〉

她的病是『重度海洋性貧血』，這是一種遺傳疾病，什麼是遺傳？每一個人

身上都有不同的特徵。有人卷髮，有人直髮；有人單眼皮，有人雙眼皮；有

人能捲舌，有人不能捲舌；有人拇指是直的，有人拇指是彎曲的，這些特徵

都遺傳父親或母親來的。每一種特徵的遺傳都來自父母的基因，〈高年級學

生解釋隱性與顯性基因，教師自製遺傳基因圖卡〉。同樣的道理，有些疾病

也是遺傳自父母。『海洋性貧血』就是一種遺傳性疾病，若父母都有『海洋

性貧血』的基因，那每一胎兒有四分之ㄧ的機會會生下『重度海洋

性貧血』的孩子。

2. 怎麼知道小女孩生病了？〈P.5〉

3. 不治療可以嗎？怎樣治療？會痊癒嗎？〈P.8〉

這是一種很嚴重的病，從幾個月大開始就必須每二週上醫院輸血治療一次，

每天在家要背著注射器打十個小時的排鐵針。針插在身上十個小時，要痛十

個小時，更何況還要背著針吃飯、睡覺、做功課？生病的孩子很辛苦，照顧

孩子的父母更辛苦，他們都必須非常堅強、非常有毅力的每天持之以恆的治

療，孩子才能一天天的活下去，若不好好治療，就會有生命危險。以前沒有

全民健保時，很多家庭負擔不起醫療費用，所以，大多數孩子只活到十幾歲，

有些活到二十幾歲，現在因為有全民健保的幫助，病人可以活得更好、更久，

尤其在四年前口服排鐵劑的發明〈P.34〉，更讓病人免除每天打針的痛苦，

台灣目前年齡最大的是37歲，國外也有人活到五六十歲，治療得愈好可以

活得愈長。

除了做骨髓移植或臍帶血移植有機會治癒外，必須一輩子接受治療，而骨髓

移植和臍帶血移植更是風險極大的手術，有人成功，有人失敗，也有人死亡。

4. 長期輸血會引起什麼後遺症？〈P.8〉怎麼辦？〈P.17〉

5. 打針痛不痛？小女孩為何害怕夜晚來臨？〈P.15〉

6. 小女孩長大後發現自己和其他孩子有何不同？〈P.25-26〉

7. 小女孩的家庭生活與學校生活跟一般孩子有何不同？她可以隨心所欲的安

排補習、運動、四處玩耍、度假嗎？她需要什麼幫助？需要同情嗎？

她除了須經常請假上醫院治療之外，在家還需每天挨針做排鐵治療，她必

須背著針做所有的事，比較不能安排戶外的活動。但是，自從口服排鐵劑

發明後，除了必須上醫院的時間外，她可以和正常人一樣的參與各種活動。

他若請假上醫院，若功課跟不上，你可以幫他………….

8. 小女孩說「有些事是永遠無法改變的」這句話是什麼意思？會讓你聯想到

什麼？〈P.28〉

9. 有什麼事你覺得不好、無奈但不能改變而你必須接受、面對的事？你怎麼

辦？

10. 小女孩用什麼態度面對他的挑戰？最後得到什麼？如果她沮喪、不堅

強、選擇逃避，她會怎麼做？會有什麼結果？〈P.33-36〉

◎迴響：〈約3分鐘〉

看完故事，你有什麼想說的？

◎結論：〈約2分鐘〉

1.「重度海洋性貧血」是一種遺傳疾病，是需要終身治療的嚴重疾病，但是，

只要好好治療，病人可以和正常人一樣讀書、工作。故事中的主角-周佳

靜姊姊，她要長大是多麼不容易的事呀？〈繪本作者自序〉但是她二十

多年來克服種種困難與挫折，不僅讀到大學畢業還找到一份穩定的工作，

她是不是比一般正常的人更值得我們尊敬呢？

2. 當你看到一個生重病或殘障的人時，你會嫌棄他嗎？他願意這樣嗎？如果

你是他呢？你希望別人怎麼對待你呢？他們都是勇敢的生命鬥士，你多

給他一點鼓勵，他就多一份活下去的勇氣。

3. 對於「重度海洋性貧血」有任何疑問可上「台灣海洋性貧血協會」網站查

詢。

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§課前準備：1. 每一學生用繪本教師先行編頁碼。

2. 教師自製遺傳圖卡一張〈高年級用〉，也可直接畫於黑板上。

§建議：1. 將疾病說明融入問題討論中，高年級可藉遺傳圖卡簡單說明基因遺傳概念。低年級小朋友不解釋遺傳，中年級時間許可或提問才解

釋。

2. 限於時間，除非學生提問，不解釋「預防」的觀念，只說明症狀與

治療方法。

3. 請控制學生發言時間，若時間不足，教師可依據教學目標自行挑選

問題做討論。