忘却的非典后遗症

忘却的非典后遗症

本刊记者陈沙沙

10年过去，对于脑海中不断回放的非典遭遇，55岁的她依然能够清楚地记住每一个片

段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节，如种牛痘般深植在她的脑海中……

2013年01月17日15:38 来源：民生周刊

“一开始是膝盖疼，接着脚后跟，然后是两个肩膀。发作的话，就跟骨头里长刺一样，连床都不敢沾。”2013年1月2日，在北京市望京医院住院处关节三科的病房里，患有股骨头坏死的杨志霞正在接受治疗。

与她同时住院的还有方渤、张文荣等“老友”，他们普遍患有骨坏死、肺纤维化、抑郁症等疾病。而给他们打下相同烙印的，是2003年那场世人关注的公共卫生突发事件——“非典”（SARS）。

这个群体是10年前SRAS劫难的幸存者，也是10年后痛苦延续的承载者。在“后非典”时代，他们以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。

现在谈到非典，杨志霞语气中已流露出些许的抵触情绪，眼神不时飘向窗外的斜阳，声音踌躇而缓慢。

10年过去，对于脑海中不断回放的非典遭遇，55岁的她能够清楚地记住每一个片段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节，如种牛痘般深植在她的脑海中……

“人活着，不就过个人气吗”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说多短，14天。大家都说该翻篇了，可不是你们家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子，窝在病床上的杨志霞往后靠了靠，牙齿不自觉地咬住了嘴唇。

在她的记忆中，2003年的春天是“白色”的，道路空了、商场空了、公交空了、酒楼空了，还有她原本热闹的一大家子——11口人，9人感染非典，4人因此丧命。

事情始于2003年4月12日。因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲，杨志霞兄妹三人，以及各自的爱人，轮流照顾老人去东直门医院看病、输液。

“当时，满世界都在说非典，可没见周围谁真的得了。”听着四起的传言，杨志霞惴惴不安，本能地不敢把“恐惧”说出口。

但随着父亲、丈夫、哥嫂、大侄子、弟弟、弟媳以及自己相继发热，还有医护人员悄然穿戴上的口罩、防护眼镜、隔离服，不安的情绪在这个家庭蔓延开来。那时，杨志霞的大哥小声说了句“这回咱家事大了，要完了”。

为了给母亲宽心，那年的4月17日上午，杨志霞拿着《北京晨报》读道：“北京目前只有30多例非典且全部为输入型，没有原发的。”

似有某种预感，在大哥的建议下，全家决定“去医院检查也要吃饱饭再去”。17日中午，杨志霞闷上米饭，大哥做了爆羊肉、炒芹菜和西红柿鸡蛋汤。“没想到，这竟成了我家的最后一顿团园饭。”

被确诊后，在北京市胸科医院治疗的数十个日夜，杨志霞没有睡过一个安稳觉。她和同屋的两名病友总是斜靠在床上，等待黎明，等待医生，等待输液……

“谁也不敢睡，困了就聊一句，聊到5点，就觉得又活过了一天。”

虽然除了已经病逝的母亲，大部分亲人都住在胸科医院，但离开吸氧机就无法呼吸的身体条件，已经不允许他们相互探望、照顾。即使听到丈夫去世的消息，也是楼道里有人喊了声“杨志霞，给你爱人火化了”。

后来她才知道在那场疫情中，中国有5327人被确定为非典或疑似患者，349人死亡。他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院，早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人。这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。

“人活着，不就过个人气吗？现在家不成家了。”

病愈后的很长一段时间，杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中，拒绝说话、拒绝交流，流泪成为唯一的宣泄方式。半夜，儿子被哭声吵醒，她只能淡淡地说：“没事，我想你爸了。”

“活多少年，就要受多少年的痛苦”

看着每顿吃着两毛钱的白菜、拿着奖学金奋力读书的儿子，杨志霞开始寻找活着的希望，发誓拿着低保也要把孩子供出来。但“大难不死必有后福”的俗语，恰恰给她开了一个玩笑。

2003年8月，非典消失后的第二个月，科技部设立了一个“863科研项目”，针对SARS 展开后续研究。东直门医院、望京医院、北医三院等多家医疗机构成为科研工作承接单位，并开始寻找非典治愈者进行筛查。

就在这次免费检查中，2004年初，一直双腿酸疼的杨志霞被确诊为患有股骨头坏死。听到妹妹的消息，正在排队等待筛查的杨志霞大哥瘫坐在检查室门口……

“当时一拍片，大夫说你两腿全部坏死。”无法接受现实的杨志霞，一路从北医三院哭着回到家。

2004年3月，为了保住双腿，杨志霞再次住院，接受保守的“介入”治疗，即往大腿根的动脉血管里打药，促进骨头周围的毛细血管扩张，一定程度上缓解缺血性坏死的危险。

“治了40多天，发现治不起了。除了医保，自费要4800多块钱。”因为丧失劳动能力病休在家，原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞，每月只有900元左右的收入，其中还要确保儿子300元的生活费。“大哥也是一样的病，谁也帮不了谁。”

在治病过程中，她很快发现自己不是个体。病房内外，还有方渤、吴如欣、李朝东、李桂菊、王春秀等病友。

之后的两年，在陆陆续续的筛查中，共有150余名“非因公”非典后遗症患者在北京各个地区显现出来，其中包括杨志霞的大哥、嫂子、弟媳。

这个150余人的群体，有着相同的特征：股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症。

“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了，治那儿这儿坏了，没完没了。”久病成医的方渤，如此解释为何医学界称股骨头坏死为“不死的癌症”。“身上就这么几个关节，都换了，这人不成机器人了吗？”

今年61岁的方渤，曾一度是媒体的宠儿。2003年，作为“被成功治愈的非典病患”，他曾上过央视“面对面”、“东方时空”等栏目。

当年，方渤家8人感染住院，出院时只有6人。翻看曾经的视频，他满头黑发、身材微胖，虽然因为非典失去了妻子，却满怀新生的希望。影像中，他拉着全家去捐献血清，自己签署协议，愿意死后捐献眼角膜，捐出遗体用作医学研究。

但是，半年后，方渤几乎与杨志霞同一时间发病，双腿疼痛，呼吸不畅，并在很短的时间内恶化。2005、2006年，他分别做了两侧的股骨头置换手术。2009年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

现在，他头发花白，两髋各爬着一条30厘米长的疤痕，身形明显瘦弱。“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”

“一张动态的名单”

确诊后，包括杨志霞、方渤在内的更多非典后遗症患者聚集起来，他们从陌生到熟悉，从希望到绝望，从孤单到相守。他们从非典中死里逃生，却从此与疾病同行。

在不断的治疗和自我学习中，这个毫无医学基础的群体发现，造成非典后遗症的“元凶”，是曾经救过他们性命的“糖皮质激素”。

“每天14瓶液，从上午8点，连续输液到凌晨两三点。”目前仍需拐杖支撑身体的吴如欣回忆，而她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。