儿童哮喘计划：让孩子悠然呼吸

66 小康 INSIGHT CHINA

XIAOKANG STORY

小康故事

无

论何时走进田芸的家，都会感慨她在保持家居整洁干净方面的用

心：扫地机器人搭配手持吸尘器保持家中一尘不染、窗帘床褥定期清洗深度除螨、就连卫生间的犄角旮旯都能常年清洁干燥。更不用提几年前她花费上万元装置的新风系统、空气净化器和加湿器组合。这些经年累月的生活中逐渐养成的习惯，都是因为家中有一个哮喘女儿。

呼吸之间无小事

女儿果果3岁时患了一次感冒，感

儿童哮喘计划：让孩子悠然呼吸

中国首个儿童哮喘行动计划已正式启动，以往单纯依赖医生评估哮喘控制状况、家庭自我管理缺位的状态正在发生改变。期待在未来，医生、哮喘患儿和家长之间，成为亲密的“控哮”合作伙伴。

文｜

《小康》记者 杨柳冒症状好转之后，却连续咳嗽了近一个月。医生明确诊断果果是哮喘，田芸这才意识到问题的严重性，也是从那时候起，才逐渐开始了解哮喘。

田芸说：“家里很多因素我能控制，不种花草、不养猫狗、不铺地毯，但是在外面就难说了。”尘螨、霉菌、花粉、柳絮、二手烟、狗毛等等，大千世界中那些看得见或看不见的尘埃都是她的敌人，因为这些在健康人眼中微不足道的小东西，任何一样都有可能诱发果果的哮喘。“提心吊胆”，田芸用这几个字形容

自己四年来的生活状态。从幼儿园时期开始，果果每天只上半天班，随身携带着哮喘药物，一感冒必须去医院。每到换季，全家都如临大敌。哮喘是一种呼吸道的慢性炎症疾病，当炎症程度越重，空气吸入和呼出肺部就越困难，症状还可能随着时间进行性加重，如果没有采取任何缓解措施，将会导致支气管狭窄，呼吸困难，甚至可能会危机生命。

田芸的朋友圈里有一个特殊的群，里面是16个像她一样的哮喘患儿家长，有些人甚至素未谋面，但相似的患病就医经历把大家团结在一起。田芸知道，自己并不孤单。近二十年来，我国儿童哮喘患病率迅速增长，2010年全国城

市14岁以下儿童哮喘的累积患病率是3.02%，也就是说，全国哮喘患儿达600万以上，其中近30%的儿童哮喘没有得到有效控制。根据全国42家三甲医院接诊哮喘患儿的控制现况流调结果显示，哮喘，正严重影响着儿童的身心健康、生长发育和生存、生活质量，给家庭和社会造成沉重负担。

然而，就疾病本身来讲，哮喘并非“绝症”，而是一种能够通过自我管理得到良好控制的疾病。长期从事儿科呼吸道疾病临床及科研工作、现任国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任申昆玲教授在接受《小康》记者专访时表示：

医生在行动 2017年2月19日，

由国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、中华医学会儿科学分会呼吸学组、中国医药教育协会儿科专业委员会、中国研究型医院协会儿科专业委员会联合推出的中国儿童哮喘行动计划（CCAAP）在北京正式启动。

“哮喘的管理是一个长期规范的过程，在这个管理过程中需要建立医生、家长和患儿之间的伙伴关系。”

规范诊治+家庭管理

哮喘不仅仅是严重危害儿童健康的慢性疾病，有研究表明，至少有22%的成人哮喘患者可以追溯到儿童期的喘息症状，而相当一部分的儿童哮喘患者会延续到成人期，对成人期的哮喘乃至后期有可能合并慢性阻塞性肺疾病都造成影响，所以如何很好地防治儿童期哮喘，是摆在医学界和全社会面前的一个重要问题。

实际上，全球很多国家都有自己的哮喘教育和防治计划，如澳大利亚在三十年前就开始实施哮喘行动计划。国外有研究显示，哮喘行动计划在实施以后，哮喘的控制明显好转。表现在急性发作、非计划就医明显减少，同时哮喘的死亡率显著降低。正是在这一大背景下，我国首个儿童哮喘行动计划应运而生。

2017年2月19日，由国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、中华医学会儿科学分会呼吸学组、中国医药教育协会儿科专业委员会、中国研究型医院协会儿科专业委员会联合推出的中国儿童哮喘行动计划（CCAAP）在北京正式启动。

据了解，该行动计划分为传统纸质版和手机应用程序（APP）两种形式。纸质版行动计划中，根据患儿哮喘控制状态依次划分为绿色、黄色和红色三个区域，每个区域有具体的评判指标方便家长识别，还有相应的应对提示，包括用药调整及是否需尽快就医等，从而使患儿家长能准确掌握孩子病情，及时发现“黄色预警”，通过调整药物等使哮喘发作得到缓解，避免出现“红色危险”。手机APP则可实现哮喘的远程管理，同

时，可以通过日常监测数据的上传和分

析与医生互动。

从群内了解到这一信息后，田芸马

上登录并注册了“悠然呼吸”儿童哮喘

管理平台，界面设计清新简洁，首页上

是“哮喘是可以控制的”几个字。点击相

应链接可以获取最新的哮喘文章、药物

相关知识以及药物应用的视频指导。此

外，还可以通过肺功能监测设备——像

酒精测试仪一样吹一口气，智能峰流速

仪就能自动在手机上记录肺功能参数

并建立哮喘发作预警曲线。田芸可以每

天定时监测果果的呼吸情况，并自动录

入APP系统内。该系统也会根据果果的

哮喘症状和呼吸峰流速，将病情按照交

通信号灯似的分为绿、黄、红三类，每一

类都有对应的用药指导。这种方式有点

像田芸坚持记了几年的“哮喘日记”，不

同的是，这种体验完全是智能升级版的

“哮喘日记2.0”

李克强总理曾召开国务院常务会

议，确定发展和规范健康医疗大数据的

应用措施，通过“互联网+”医疗更好地

满足群众的需要。李克强总理还多次强

调，发展和利用好健康医疗大数据，是

一项重大的民生工程。

“通过研制推广

智能化健康医疗设备，收集、分析医学

大数据资源，不仅可以为用户提供更好

的医疗服务，推动医疗健康产业发展，

对于攻克高难疾病等工作也有重要意

义。”事实上，李克强总理提出健康医疗

大数据产业需要发展的第二个重点领

域，就是研制推广智能化健康医疗设备

和通过智能化设备为广大人民群众提

供更加有效的医疗服务。

正是在国家政策的引导下，针对儿

童哮喘疾病的特点，由申昆玲教授带领

中国顶级儿科呼吸变态反应疾病专家，

历时一年，推出了纸质版中国儿童哮喘

行动计划，同时，

“悠然呼吸”儿童哮喘

管理平台同步设计上线，一经推出便迅

速被田芸和她群内的其他家长们接受。

“悠然呼吸”可以看作是一套针对儿

童哮喘管理的手机“APP+”智能硬件的

哮喘管理解决方案。在大多数移动医疗

的慢病管理模式中，最常见的是一个医

生端，一个患者端，由医生远程在线对

患者进行管理和诊断。然而，这种模式

并不适用于哮喘病。由于儿童哮喘的发

病往往不是在医院，而是在家中、学校

或其他公共区域，因此，依托线上远程

问诊，靠医生给患者做咨询，显然并不

是最有效率的方式。

通过智能峰流速仪等设备日常监测

和评估病情变化，并对患儿和家长进行

哮喘病健康教育，家长可以及时识别患

儿状况，了解哮喘发作先兆和急性加重

时的处理方案，可以做到自我管理——

以强调哮喘管理任务为核心的儿童哮

喘行动计划，无形当中放大了患者及家

庭的作用。

这一行动计划的推行意义不仅仅利

于个人，申昆玲教授进一步阐述了儿童

哮喘行动计划的意义和必要性：

“通过

APP平台，可以有效采集哮喘患儿的家

庭数据，通过对这些数据的分析，可以

针对性地为哮喘患儿制定个性化治疗

方案，确保患儿的治疗效果。同时也可

以通过这些数据，分析哮喘患儿的环境

因素、地域差异和可能导致哮喘发作的

原因和相关信息，为中国儿童哮喘的诊

疗和防控提供依据。”

儿童哮喘行动计划起航

今年的5月2日是第十九个世界哮喘

日，今年哮喘日的主题是“清新空气，舒

畅呼吸”。在世界哮喘日来临前，首都医

科大学附属北京儿童医院过敏反应科

向莉主任及其团队在医院医务处及宣

传中心的支持下，举办了现场义诊咨询

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