中国肿瘤防治信息系统的建设及开发利用的思考

陈育德(卫生部卫生统计信息中心,北京100044)

中国肿瘤防治信息系统的建设及开发利用的思考

The Develo p ment and U tilization of I nformation S y stem for Cancer Prevention and Treatment in China

CHEN Yu2de

摘要:中国肿瘤防治信息系统的建设及开发利用,对制定国家卫生发展规划、肿瘤预防与控制计划、探讨肿瘤的病因与流行规律、评价防治效果等方面具有重要意义。本文就肿瘤信息的收集、信息

数据库及网络建设、肿瘤防治效果评价指标及信息的开发利用四方面进行了论述。

关键词:肿瘤;预防与控制;信息系统;中国

中图分类号:R73-31文献标识码:C文章编号:1004-0242(2002)04-0212-03

通过有计划、有步骤地开展肿瘤登记和监测,建立常见恶性肿瘤信息系统,动态了解恶性肿瘤发病、死亡的变化趋势,探索恶性肿瘤的危险因素,对于制定国家卫生发展规划、肿瘤预防与控制计划,探讨肿瘤的病因与流行规律,评价防治效果等方面具有重要意义。

1信息的收集

1.1中国肿瘤登记概况

发病、死亡和生存是与恶性肿瘤防治有关的基本信息,它们是开展肿瘤防治与研究的基础和依据。肿瘤登记是国际公认的有关肿瘤信息收集的方法,在慢性非传染性疾病中,也只有恶性肿瘤采用这种方法。但由于条件所限,我国至今尚未建立起完整的登记系统。为了适应肿瘤防治研究的需要。卫生部于20世纪70年代和90年代初组织了两次以肿瘤死因为重点的居民全死因回顾调查,70年代是全国性调查,覆盖8亿多人口,90年代初是抽样调查,覆盖人口约为全国人口的1/10。两次研究结果均已正式公布,受到国际、国内的普遍关注。在肿瘤发病登记方面,1963年上海市率先在城区居民中开展肿瘤发病登记工作。20世纪70年代起北京、天津、南京、广东省中山县、江苏省启东县、广西自治区扶绥县、河南省林县等陆续建立肿瘤登记制度。1990年在全国肿瘤防治研究办公室主持下,成立了中国肿瘤登记协作组,组织有关专家编写了《中国肿瘤登记试行规范》,上海、天津、启东等

三地区的肿瘤发病资料已被国际肿瘤登记协会核准,并收入《五大洲癌症发病率》第7卷(CIFC-7)。1995年由全国肿瘤防治研究办公室牵头与卫生部统计信息中心联合向卫生部和国家科委提出将“常见恶性肿瘤的发病、死亡与危险因素监测”专题列入“九五”国家医学重大科技项目的建议书,经过评审被列入“九五”国家医学重大科技项目———重大疾病防治项目。在专题组主持下,经过14个市、县的共同努力,参照《五大洲癌症发病率》的要求,总结多年来肿瘤登记的实践经验,编写了《中国肿瘤登记规范》与《中国试点市、县恶性肿瘤的发病与死亡(1988-1992)》,今后还要陆续出版《中国试点市、县恶性肿瘤的发病与死亡(1993-1997)》与《中国试点市、县恶性肿瘤危险因素研究》。在此基础上,有9个市、县按国际肿瘤登记协会要求提供了肿瘤发病与死亡资料,北京、天津、上海、武汉、启东、嘉善等6个市、县的资料被核准收入《五大洲癌症发病率》第8卷(CIFC-8)。这标志着中国的肿瘤登记在新世纪已步入一个崭新的阶段。

今后中国的肿瘤信息收集的重点是逐步建立全国肿瘤发病登记系统。要在“九五”科技攻关的基础上采取分类指导原则,继续扩大试点,在不断巩固的基础上,稳步发展,逐步建立起一批符合规范要求的,具有一定代表性的肿瘤登记点。

1.2肿瘤登记内容

肿瘤登记的内容包括两方面:

第一,以人群为基础的肿瘤发病、死亡登记,这是了解一个地区或人群中肿瘤病情的基本方法之一。在实施肿瘤登记报告的各级卫生单位发现确诊的恶性肿瘤新病例或死亡病

收稿日期:2002-01-29

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例,要及时填写肿瘤病例(死亡)报告卡,向肿瘤防治信息管

理部门报告。各登记点(包括居民死因登记点)要使肿瘤登记工作规范化、制度化,并提供能与国际接轨的人群肿瘤发病、死亡资料。

第二,以医院为基础的肿瘤病人临床诊断与治后生存资料的登记,以提供试点医院就诊肿瘤患者的诊断率、有效率与生存率等资料。

肿瘤登记报告是一种按一定组织系统经常性的收集、存储、整理、统计分析肿瘤发病和死亡资料的统计制度。必须建立肿瘤防治信息管理的组织系统,依照卫生行政部门或地方的肿瘤登记报告的规章与法规,由负责防治工作的卫生单位填报全国统一的“居民肿瘤病例报告卡”或“居民死亡医学证明书”,肿瘤防治管理机构要按规范的要求逐级按时上报肿瘤发病、死亡资料,并按国际疾病分类第10版(ICD210)或IC D2O22编码和分类统计。

由于我国目前还未建立起全国范围的死因统计系统,还不能连续提供全面的恶性肿瘤死亡资料。为了获取我国21世纪初恶性肿瘤死亡率水平及其变化趋势等资料,还需在20世纪90年代初恶性肿瘤死因抽样回顾调查的基础上,组织一次21世纪初的3年居民恶性肿瘤为重点的全死因抽样回顾调查。

2肿瘤信息数据库及网络建设

2.1肿瘤信息数据库的建立

全国肿瘤防治研究办公室与卫生部统计信息中心已将20世纪70年代与90年代两次以恶性肿瘤为重点的居民死因回顾调查数据建立了数据库。20世纪90年代的数据是按“居民死亡医学证明书”结构编制的数据库软件建立的以死亡病例为单位的数据库,疾病分类采用IC D29的肿瘤分类编码。自1995年以来,参加“九五”国家医学重大科技项目的试点市、县均按统一编制的肿瘤发病、死亡病例数据库软件,建立了“1988年～1992年资料”与“1993年～1998年资料”两个数据库。今后新建立的肿瘤登记点应按《中国肿瘤登记规范》收集肿瘤发病、死亡个案资料,按统一要求采用统一的数据库软件,录入微机,建立各地肿瘤发病、死亡数据库。在以医院为基础建立肿瘤病人资料登记的地区,还应将肿瘤病人资料按统一的数据库软件,建立医院肿瘤病人数据库。

2.2肿瘤信息网络建设

为加强肿瘤防治信息管理,要在国家的疾病预防控制信息系统内形成县—市(地级)—省—中央四级组成的肿瘤信息管理的组织网络,各肿瘤登记点要按国家卫生行政部门的规定,将各地的肿瘤数据库按时逐级上报。要创造条件,应用计算机技术、网络技术与通讯技术,依托国家卫生信息网,建立肿瘤信息网,实现肿瘤信息存储、传输、查询、分析的信息化。3肿瘤防治效果评价指标

肿瘤防治效果评价指标包括:肿瘤发病、死亡统计指标、肿瘤治疗效果指标、卫生经济评价指标等。

3.1常用的肿瘤发病、死亡统计指标

常用的肿瘤发病、死亡统计指标有恶性肿瘤发病率、患病率与死亡率。由于恶性肿瘤年龄组的发病(患病、死亡)率有很大差别,为消除年龄构成对粗率的影响,需计算调整(标化)率。根据分析的需要,发病(患病、死亡)率还可分别按地区、肿瘤部位、性别及年龄等分组计算。

频度指标还有累积发病(死亡)率和截缩发病(死亡)率。累积发病(死亡)率,组距一般为5,累积年龄段为0～64岁和0～74岁,即为出生到64(或74)岁每岁的发病率相加,其和称为累积率,累积率可作为累积危险度的近似值。肿瘤截缩发病(死亡)率,是指35岁～64岁年龄组的恶性肿瘤发病(死亡)率,这一指标在反映差异上的灵敏性往往更佳。

除发病(患病、死亡)率等频度指标外,还常用各种百分比来说明肿瘤病情,如发病(死亡)构成比、发病(死亡)性比例等。

3.2治疗效果统计指标

肿瘤疗效分为近期疗效和远期疗效。近期疗效常用的指标为有效率;远期疗效常用的指标是生存率,如1年生存率、5年生存率等。计算生存率的方法有直接法和寿命表法。此外还有相对生存率,即将肿瘤患者的几年生存率与一般人群的几年生存率相比,两者的比值称为相对生存率。

3.3卫生经济评价指标

目前国际上推荐的疾病负担指标有失能调整生命年(Disabilit y A j usted Life Y ears)等。

基本的卫生经济评价指标有:因病的直接经济损失、间接经济损失,每例平均医药费用以及费效比等。

4肿瘤信息的开发利用

以肿瘤登记报告为主所收集的肿瘤信息,是肿瘤防治工作的基础,它的开发利用将推动肿瘤防治与研究工作的不断发展。

4.1明确肿瘤防治工作重点和对象

肿瘤信息的分析可以明确肿瘤防治工作的重点和重点对象,为制定肿瘤防治规划提供科学依据。通过计算分析不同地区的肿瘤发病率与死亡率以及人群中各种肿瘤发病(死亡)水平及比重所显示的癌谱,可确定不同地区肿瘤防治工作的重点。按性别、年龄计算分析恶性肿瘤的发病率、死亡率,可以了解肿瘤的人群分布特点,明确肿瘤防治的重点对象。这些均是卫生行政部门制定肿瘤防治工作规则不可缺少的重要信息,以此为基础提出的肿瘤防治工作规划具有较强

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