国家科技基础条件平台建设与运行服务管理暂行办法

国家科技基础条件平台建设与运行服务管理暂行办

法

医药卫生科学数据共享网

暂行治理方法

（征求意见稿）

本方法依照《国家中长期科学和技术进展规划纲要（2006-2020年）》、《科技基础平台建设与运行暂行治理方法》和《科学数据共享工程数据汇交暂行治理方法》（内部资料）的要求，为医药卫生领域数据网（以下简称共享网）建设与运行治理共享制定本方法。

本方法适用于国家医药卫生科学数据网、基础医学科学数据中心、公共卫生科学数据中心、临床科学数据中心、中医药科学数据中心、药学科学数据分中心和有关数据库建设的单位和个人。

第一条 总体目标

建立一个物理上适度分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据治理与共享服务系统—医药卫生科学数据共享网。包括基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学四个科学数据中心和药学科学数据（分）中心。整合医药卫生数据资源，建立起医药卫生科学数据共享的组织保证体系、标准体系和技术支撑体系。为政府卫生决策、医疗、保健、科研教学和百姓健康提供数据共享和信息服务。

第二条 建设原则

（1）统筹规划，统一标准 依照国家科技基础条件平台和科学数据共享工程的总体规划，制定医药卫生科学数据共享网的实施方案。加强国家层面的宏观治理，统一部署，统一规划，统一标准。加快该领域数据共享的标准化、规范化建设，构建面向全社会的医药卫生科学数据治理与共享服务体系。

（2）联合建设，资源共享 该项目由四个主管部门五家单位联合共建；是一个跨学科、跨行业、多部门资源整合的综合复杂系统。其特点是基础与临床结合、中西医结合、预防与诊疗结合、医学与药学结合、军队与地点结合。目标是建立一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据资源共享系统。 （3）需求主导，保证安全 以国家和社会对医药卫生科学数据资源的迫切需求为导向，以全面提升国家医药卫生领域的专业水平和全民健康水平为目的，充分发挥医药卫

《医药卫生科学数据共享工程》项目治理办公室

2007年1月

生科学数据资源的科技、经济和社会价值，在保证数据提供者知识产权和个人隐私的前提下，实现最大限度的医药卫生科学数据共享。

（4）先易后难，边建设边服务基于不同学科和专业对医药卫生科学数据资源的需求不同以及进展的不平稳性, 选择条件成熟和需求紧迫的学科和专业进行试点，边建设边服务，讲求实效，稳步推进。

第三条组织保证

（一）医药卫生科学数据共享网的牵头部门是科技部；主管部门4个包括国家卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药治理局、国家食品药品监督治理局；牵头单位是中国医学科学院，共建单位包括中国疾病预防操纵中心、中国中医科学院、中国人民解放军总医院、国家食品药品监督治理局信息中心和军事医学科学院。

（二）共享网的领导组、专家组、工作组和项目办公室构成该项目组织的组织保证体系，其组成和职能如下：

（1）领导组：卫生部蒋作君副部长担任领导组组长，科技部、卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药治理局、国家食品药品监督治理局的业务主管领导和参建单位的领导担任领导组成员。职责是：制定《共享网》建设的方针、总体规划；批准《共享网实施方案》、《共享网运行治理方法》、《共享网建设年度打算》、《共享网建设年度报告》；对项目建设和运行进行治理和组织和谐；表彰共享网建设的先进单位与个人，处理违法违纪事件。

（2）专家组：刘德培院士担任专家组组长，成员包括总体组专家和各子项目要紧负责人，聘请国内外本领域和相关领域专家组成。职责是：组织制定《共享网实施方案》、《共享网运行治理方法》、《共享网建设年度打算》、《共享网建设年度报告》；负责向各主管部门和牵头部门领导汇报项目建设进度和运行情形；具有对子项目的监督、指导和治理的职责；负责各子项目立项、时期考评和验收。

（3）工作组：尹岭担任工作组组长，由各子项目要紧技术骨干组成。职责是完成专家组下达的各项具体工作任务，解决共享网建设显现的技术咨询题。

（4）项目办公室：王建国任办公室主任，职责是负责《共享网》的项目治理、组织和谐和日常工作。目前办公室成员组成和分工如下：

办公室主任：王建国

办公室副主任：尹岭

技术总负责人：刘丽华

办公室秘书：赵红、胡凯

基础数据中心：李涛

共享资源课题组：王骏

标准规范课题组：李晨星

技术平台课题组：胡凯

公共卫生数据中心：张英杰

临床医学数据中心：李谨邑、胡春燕

中医药学数据中心：毛嘉维

药学数据中心：顿彬、曲杨

特种医学数据机中心：苏文娜

第二章数据资源治理

依照社会各界对医药卫生科学数据共享的实际需求，按照《医药卫生科学数据资源总体规划》，分期分批启动数据库。

第五条数据库和数据集遴选

向全社会公布公布数据库和数据集遴选信息，组织专家评审，在全国范畴内遴选出具有一定数据规模和权威性数据库的牵头单位和专家。负责组织本专业某一研究方向的数据资源整合和数据库建设。

按照国家科学数据共享的有关规定，要求数据集制作者第一提出汇交数据申请，将数据集的元数据提交到项目办公室。通过元数据标准的一致性测试后，再将数据集内容汇交得数据中心。颁发数据汇交证书。

第七条数据公布与安全

项目办公室通过医药卫生科学数据共享网，负责医药卫生领域数据的信息公布和用户统一身份认证。各数据中心负责数据内容的治理和用户权限分级分类的治理，确保共

享数据的安全。

第三章数据共享标准与规范

第八条数据分级分类标准

按照《医药卫生科学数据分级、分类标准》施行，注意收集反馈意见，定期对标准进行完善和升级。

第九条元数据标准

按照《医药卫生科学数据共享元数据标准》施行，注意收集反馈意见，定期增加内容。

第十条数据元标准

（该标准正在制定中）。

第十一条数据集制作规范

按照《医药卫生科学数据集制作规范》，依照不同专业数据集特点，制定出若干个数据集模版，不断补充和完善。

第十二条医药卫生科学数据共享网的门户网站设在中国医学科学院信息中心。要求有专人对医药卫生科学数据共享网进行治理。详细见《共享网治理方法》。

第十三条要求共享网提供24小时X7的服务。及时发觉和处理共享网运行中显现的咨询题。

第五章数据中心治理

第十四条医药卫生科学数据网包括基础医学、预防医学、临床医学和中医药学四个数据中心，分不由四个子项目负责单位治理。具体如下：

●基础医学科学数据中心：中国医学科学院基础研究所

●公共卫生科学数据中心：中国疾病操纵中心

●临床医学科学数据中心：北京协和医院和解放军总医院

●中医药科学数据中心：中国中医科学院

第十五条要求数据中心的环境和软硬件条件符合科技部科技基础平台有关数据