激素治疗重症肌无力

激素八问-------重症肌无力减药

到目前为止,激素是控制MG的最普遍且疗效确定的方法.

1，我怎么会得MG的？激素是什么啊？通过什么道理能缓解MG的症状的？

答:激素现在病友们在吃的主要是强的松(以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美),都属肾上腺皮质激素，并属糖皮质激素。我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓解MG症状的原因。这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。肾上腺皮质激素，是在所有的脊椎动物体内都存在的一种激素，当它分泌正常的时候，维持我们身体正常的生理活动，不会出现病态的症状。激素是一种免疫抑制剂，很大一部分病友得MG是由于自身的免疫亢进，对于这种原因引起的MG，激素就能够缓解其病情。妮妮不讲晦涩的医学术语，简单的说，我们的肾上腺，每天勤劳的工作着，分泌我们必须的肾上腺激素，当我们的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候，身体的其它抗体保持一定的正常量，身体也正常的运转。而当我们激素量分泌的不够的时候，那些不好的，坏的抗体就成倍的增长，直到影响我们身体的正常运转，出现各种病态的症状。这样简单的来说，我想病友们可以明白为什么激素能够缓解病情了。但是，MG的病因是很复杂的，至今医学界并没有给出一个准确确定的原因，所以，每个病友患MG的原因并不相同。

2，那是不是每个人用上激素都管用的？我能不能用啊？

答：不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因，比如，有些病友不是由于免疫亢进引起的MG，再比如，就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，有些病友对激素很敏感，用上激素就能缓解病情，比如妮妮我；而有些病友，对激素不仅不敏感，而且没有丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友，也许对其它类的免疫抑制剂有效，比如依木兰。所以，具体到每个病友，并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想，如果你决定试一试，听听医生的建议更好些。

3，我已经在用激素了，为什么许多病友告诉我，激素要在早上吃？到底什么时候吃？什么时候吃副作用小？

答：激素应该在早上6—8点一次性顿服。这个时间服用正作用大，副作用小。原因：对于这个问题，我多次请教过医生，也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。我们的肾上腺，它长在肾上（那啥，这是句废话哈），我们的肾上腺，每天最活跃的时间，是早上6—8点，此时，大家可以想像，在肾的表面上，会一个个吸收点，这些点，由于肾上腺活跃的原因，都处于张开状态，我想像，就像一个个张开的小嘴，此时服用激素，能够达到最好的吸收效果。而也因其活跃性，副作用最小。8点之后，特别是到了下午，肾上腺过了其活跃期，这些一个个小的吸收点，基本处于闭合状态，休眠去了。亲们想一想，再吃激素的话，还能够吸收多少呢？是不是效果就要差很多了。所以，建议大家，激素一定要在早上吃，如果起的晚，也保证在上午吃。

4,用激素的方法有几种？我听说可以先从高的量开始慢慢减？或者先吃小的量一点点加？

我选择哪种好啊？

答：激素现在常用的方法就是亲说的这两种。在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里，我们可以看到这两种方法的详细介绍。从高剂量开始，也就是先由大剂量的激素冲击，再改为小剂量的激素口服，我们叫它“下楼梯法”；从小剂量开始，一片一片往上加，至到控制住病情，我们叫它“上楼梯法”。然后在这个能控制病情的这个量上，坚持吃一段时间，再开始慢慢减。那么，怎么确定亲要选择哪一种方法呢？我把利弊写在这里，亲爱的们可以参考。上楼梯法，好处是：从小剂量的激素开始吃，看似好像副作用小些，先吃一片，不管用，吃两片，再不行，我加到三个五个，说不准吃到4个就有效果了。那是最好的情况，但是，我个人觉得，上楼梯法比较适合已经试过激素，但是复发的病友，也就是说，比较适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。因为，激素是靠累积量起作用的，这一点，妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面，还要详细的说明。就是说，激素不是说，今天我吃了，我今天就会看到效果的，所以，对于没有用过激素的病友来说，你并不确定你加到哪个量会起效。这样一来，加激素的过程其实也并不短。再说下楼梯法，是先进行大剂量的激素冲击，也就是输液，在病情缓解后，改为小剂量的激素的口服。大剂量的激素冲击，是根据每个人的年龄，体重的公斤数，医生的经验相结合来进行的一种方法。在临床上，用于缓解MG的症状是很普遍的方法。缺点：一，大剂量的激素冲击会引起一过性的加重，应在医院医生指导下进行。二，对于不同年龄的病友要区别考虑。比如年龄很大或者年龄很小的病友，都不得不考虑其副作用。好处：对于对激素有效的病友，见效快，很快可以改为口服，一般冲击也就是输液3—14天，就可以缓解症状，就可以出院然后按医嘱口服激素了。然后，我们理想的状态是，随着时间的拉长，激素慢慢一点点的往下减，直到减完，或者减到一个比较小的维持量长期服用。亲爱的们要选择哪一种，要根据自己的病情及各方面的情况来选择，或者，第一次用激素的病友，多多和医生及病友们交流来选择吧。

5,如果选择“下楼梯法”，先大剂量用激素冲击的话，好像会引起加重，那是什么原因啊？我能不能承受呢？

答：是的，大部分病友在大剂量激素冲击的时候，会引起一过性的加重。这一点妮妮在第四点中也提到了。因为大剂量的激素冲击，是在短时间内破坏我们自身的免疫系统，或者说是把我们自身有问题的免疫，比如大部分病友亢进的免疫，在短时间内抑制下去，所以会引起加重。但这种加重是一过性的，不会持续很长的时间。也提醒亲爱的们，要在医院医生的指导下进行。

6,问了这么多问题，我还是很担心，毕竟激素副作用这么大，你倒给我说说，激素的副作用怎么办啊?怎样减小副作用呢？

答：是的亲爱的们，激素是有很多的副作用的。激素是个让人又爱又恨的东西，相信用过激素的病友们也都深有同感。激素的副作用在这里妮妮不在赘述，亲们可以参考论坛里其它帖子。也总是见病友们在群里在论坛里问，谁吃激素啊？胖不胖啊？我好担心自己会胖啊!等等各种的问题。激素在80%的人身上都会表现出其副作用，像满月脸，水牛背等等，也有少部分病友，没有表现出明显的副作用，一方面是由于个体体质的差异，另一方面，服用激素期间，也确实有些方面要引起注意，减小激素的副作用不是不可能的。