中国肿瘤登记年报总结
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• 全人群高精度癌症生存分析：将收集癌症患者的病理类 型、分期、治疗状况等信息，深入比较不同类型癌症的 预后及不同治疗方法对癌症生存率的影响。
“中央补助地方肿瘤随访登记项目”的重要工作内容
生存分析的必要条件
• 对癌症清晰明确的定义：
部位，癌种，诊断时间，地区，性别，发病年龄
• 对发病日期和随访截止日期的明确定义 • 对终点事情（死亡）的明确定义
随访
• 随访是生存分析的必须要求：了解每个病人的生 存状态（死亡，在随访截止时间患者仍生存）
• 设定一个随访截止时间：如2013-12-31
如何进行随访
• 被动随访：将全死因库与肿瘤发病库做常规性关 联，要求全死因报告系统较为完整、及时和准确 。
• 被动随访关联变量：姓名、性别、身份证号、地 址、保险号、出生日期等
时间 存活-当日随访时间或研究终止日期
• 死亡患者填写根本死因编码
寿命表上报要求
• 2003-2005发病病例，随访至2012年，需上 报2003-2012年各年份分年龄段、性别的寿命 表
• 完全寿命表：每一岁分组 • 简略寿命表：按五岁分组，或按合计年份分组 • 可通过当年全死因死亡人数及年龄别人口数，推
148.82 169.95 129.72 152.37 169.49 137.62 143.17 170.64 116.95
17.31 20.16 14.57 17.59 19.97 15.39 16.87 20.49 13.25
男女前十位发病构成
前列腺癌 2.89%
结直肠癌 9.81%
淋巴瘤 2.14%
• 《2013年中国肿瘤登记年报》将2013年低出版， 216个登记处上报资料，收录了其中145个数据质量 符合标准的登记点数据进行分析总结。
登记处人员培训
2012年 3月
2012年 8月
2012年 12月
§地点：杭州 § 全国肿瘤登记资料质 量审核省级师资培训班
§培训内容:登记资料的 上报、审核、审核流程 、审核评价指标以及肿 瘤登记资料的分析、利 用和年报的撰写
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
五大洲肿瘤发病率
• 国际癌症研究机构/国际肿瘤 登记协会（IARC/IACR） 每5年征集全球各国肿瘤登记 资料出版《五大洲肿瘤发病率 》。经与IARC的负责人多次 协商，决定采用集中上报形式 ，经全国肿瘤登记专家审核合 格后，统一上报。从上报 2003-2007数据的登记处中 选取了其中26个登记处资料 ，由全国登记中心统一上报。
男女合计 170932 123.71
男性 女性
106870 153.44 64062 93.49
农村
男女合计 116281 124.05
男性 女性
75080 156.47 41200 90.05
61.09 80.12 42.91 56.98 74.29 40.67 67.70 89.32 46.57
以上单位为非肿瘤登记项目点，但是按要求上
报数据，共计30个。
2013年上报恶性肿瘤发病主要指标
地区
性别
发病数
发病率 (1/105)
中标率 (1/105)
世标率 (1/105)
累积率
0-74 （%）
全国合计
男女合计
男性 女性
491145 211.78
275517 234.22 215628 188.69
随访方式
主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动
被动随访 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动
83.30 109.76 58.40 78.14 102.44 55.63 91.52 121.19 62.91
9.33 12.40 6.34 8.60 11.37 5.95 10.51 14.01 6.97
男女前十位死亡构成
结直肠癌 6.58%
胰腺癌 3.19%
食管癌 10.39%
脑瘤 2.01%
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
一、2012年肿瘤登记年报 二、人员培训 三、工作调研与督导 四、2011年数据上报情况
中国肿瘤登记年报
• 《2012年中国肿瘤登记年报》于2012年12月出版 ， 104个登记处上报资料，收录了其中72个数据质 量符合标准的登记点数据进行分析总结。
数据发病年份
2003-2009 2003-2005 2003-2005 2002-2005 2003-2009 2003-2005 2003-2005 2004-2005 2003-2005 2003-2005 2003-2005 2003-2005 1988-2010 2003-2005 2002-2005 2000-2010 2003-2005 1995-2009 2003-2005 2003-2009 2003-2005
2013年
肿瘤登记工作总结
• 全国肿瘤防治研究办公室 • 全国肿瘤登记中心
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
肿瘤登记项目回顾
Ø到各资料上报单位调研 n意见反馈
调研之后针对存在的问题经专家小组讨论反馈意见
2012年 12月21日 全国肿瘤 登记中心 发函要求 上报2012 年的肿瘤 登记数据
2012年肿瘤登记工作进展
• 截止到2013年 ，应上报数据的 登记处共计224 个，覆盖全国32 个省（市、自治 区），约占全国 人口的15%
300 250 200 150 100
50 0
249 222 193 195 149
95
30 36 43 45 2 11 12
年份
2013年，全国共登记处增加到249个
Lancet Oncology
• Including data from more than 200 registries from all across China, the NCCR now covers about 15% of all Chinese people (200 million) which contrasts sharply with the 96% coverage of similar registries in the USA, and 32% in Europe.
• 具有登记地区户籍发病年份新发全部病例。登记 病种的编码为全部恶性肿瘤以及中枢神经系统良 性及动态未定肿瘤（ICD-10：C00-C97、 D32-D33、D42-D43和D45-D47)。
随访数据上报要求
• 按照指定的“疾病分类”编码ICD-10和ICD-O3进行编码。
• 登记报告时，复发和转移病例应注明原发部位及 首次诊断日期；对同一患者的多原发肿瘤，应分 别填报并标记。
《中国癌症发病与死亡》
2
8
Cancer Incidence in Five continents X
5
12
编辑出版中
五大洲肿瘤发病率
北京 *河北磁县 浙江海宁 浙江嘉兴 浙江嘉善 *黑龙江哈尔滨南岗
*上海 江苏启东 *湖北武汉 *山西阳城 *四川盐亭 *广东中山 中国香港 中国澳门
内容
1
肿瘤登记项目回顾
胃癌 11.77%
子宫颈癌 2.73%
脑瘤 2.77%
肿瘤生存随访数据收集情况
全人群生存分析的重要性与必要性
• 全人群生存率指标（相对生存率）:是根据肿瘤登记地区 的全部癌症病例，提供全人群的平均结局。因此，其代 表了一个国家或地区全部人口的癌症生存状况，可综合 反映该国家或地区癌症防治的总体水平。
其他 11.10%
前列腺癌 1.61%
肺癌 28.41%
胃癌 15.52%
肝癌 17.33%
白血病 1.97%
女性死亡构 成情况
男性死亡构 成情况
淋巴瘤 1.89%
乳腺癌 7.26%
白血病 2.49%
其他 18.93%
食管癌 7.24%
结直肠癌 8.30%
胰腺癌 4.21%
肺癌 23.32%
肝癌 10.98%
• 在死亡库中匹配不上，则认为患者生存，因此如 果患者已经死亡却未出现在生存库中，将高估生 存率
如何进行随访-主动随访
• 主动随访：电话、家访、医院随访等 • 最好的方式，时间、经费 • 当死因登记系统不可靠时需要使用主动随访 • 主动随访3次以上视为失访，要求失访的比例较
小(<5%)
随访数据上报要求
胃癌 7.99%
结直肠癌 9.44%
卵巢癌 3.33%
2013年上报恶性肿瘤死亡主要指标
地区
性别
死亡数
死亡率 (1/105)
中标率 (1/105)
世标率 (1/105)
累积率
0-74 （%）
全国合计
男女合计
男性 女性
287213 123.85
181950 154.68 105262 92.11
城市
• 被动随访+主动随访
随访数据上报要求
• 肿瘤登记号、性别、出生日期、发病日期、 ICD-10编码、ICD-O3编码、诊断依据编码、
• 生存状态编码：生存=1，死亡=2，失访=3； • 随访终止时间
生存数据上报要求
• 随访终止时间： 死亡病例-死亡时间 对失访数据, 最后一次知道患者生存时间，如搬迁
余人参加会议
§协调
工作调研与督导
为进一步做好此项工作，提高肿瘤登记资料质量，全国肿瘤
登记中心组织调研小组对重点省区中央转移支付地方肿瘤登
记项目调研
n 省级负责单位及项目点负责同志就项目情况汇报 Ø组织落实情况 Ø人员培训 Ø项目进展情况 Ø质量控制 Ø数据管理 n实地考察 Ø查看存档
Ø肿瘤登记报告卡 Ø登记数据库
省份 黑龙江 安徽 山东
河南
登记处
哈尔滨香坊区
淮南市田家庵区 阜阳市颖东区 宿州市埇桥区 灵璧县 章丘市 胶南市 滕州市 汶上县 鹤壁市 漯河市召陵区 罗山县 沈丘县 郸城县 西平县
省份 山西
江苏
登记处
晋中市榆次区 寿阳县
铜山区 溧阳市 海安县 淮安市清河区 淮安市淮阴区 淮安市清浦区 涟水县 洪泽县 盱眙县 金湖县 盐城市亭湖区 滨海县 射阳县
§地点：青海
§地点：中山
§ 2012年全国肿瘤登 § 全国肿瘤登记技术与
记工作推进会暨技能
方法培训班
培训会议
§来自全国31个省（自 §本次培训列入国家级
治区）直辖市卫生局 继续教育基地项目，有
分管肿瘤登记负责人 来自全国20多个省（自
、肿瘤登记处有关专 治区）及广东省内人员
家及相关人员共计140 140余人参加了培训
其他 15.88%
肺癌 22.81%
膀胱癌 3.10%
食管癌 10.01%
肝癌 13.40%
胃癌 15.55%
肾癌 2.06%
男性发病构 成情况
食管癌 5.05%
女性发病构 成情况
胰腺癌 2.35% 甲状腺癌 5.15%
其他 20.85%
乳腺癌 17.84%
子宫体癌 4.05%
肺癌 14.32%来自百度文库
子宫颈癌 6.26% 肝癌 5.74%
未上报登记数据的登记点
省份 吉林 贵州 西藏
登记点 九台市 安龙县 江孜县
城市/农村 城市 农村 农村
以上登记点未按要求完成2013年肿瘤登记工 作的内容，也未按要求上报2013年登记数据。 鉴于登记处工作开展的实际情况，及过去两年
内工作开展的效果，考虑对连续未能完成工作的登 记处做出调整。
非项目点上报数据的单位
算出当地的寿命表。
2013年上报肿瘤随访数据的项目点-21个
编号
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
登记处
北京市 金坛市 启东市 海门市 连云港市 赣榆县 东海县 灌云县 建湖县 大丰市 扬中市 泰兴市 长乐市 林州市 中山市 肥城市 大连 嘉善 四会 海宁 磁县
城市
男女合计 313740 227.06
男性 女性
170883 245.34 142857 208.48
农村
男女合计 177405 189.26
男性 女性
104634 218.07 72771 159.06
114.04 128.00 101.33 117.03 127.64 107.88 109.42 128.72 90.82
2013年
新增27个,249个
2012年
增至222个，覆盖人口2.2亿
2011年 增至195个，覆盖人口1.8亿
2010年 增至193个，覆盖人口1.8亿
2009年
149个, 覆盖1.2亿
2008年 43个点基础上增加52个新点---95个
中国肿瘤登记的发展
登记点
全国肿瘤登记登记点数量
全国249个登记点分布
“中央补助地方肿瘤随访登记项目”的重要工作内容
生存分析的必要条件
• 对癌症清晰明确的定义：
部位，癌种，诊断时间，地区，性别，发病年龄
• 对发病日期和随访截止日期的明确定义 • 对终点事情（死亡）的明确定义
随访
• 随访是生存分析的必须要求：了解每个病人的生 存状态（死亡，在随访截止时间患者仍生存）
• 设定一个随访截止时间：如2013-12-31
如何进行随访
• 被动随访：将全死因库与肿瘤发病库做常规性关 联，要求全死因报告系统较为完整、及时和准确 。
• 被动随访关联变量：姓名、性别、身份证号、地 址、保险号、出生日期等
时间 存活-当日随访时间或研究终止日期
• 死亡患者填写根本死因编码
寿命表上报要求
• 2003-2005发病病例，随访至2012年，需上 报2003-2012年各年份分年龄段、性别的寿命 表
• 完全寿命表：每一岁分组 • 简略寿命表：按五岁分组，或按合计年份分组 • 可通过当年全死因死亡人数及年龄别人口数，推
148.82 169.95 129.72 152.37 169.49 137.62 143.17 170.64 116.95
17.31 20.16 14.57 17.59 19.97 15.39 16.87 20.49 13.25
男女前十位发病构成
前列腺癌 2.89%
结直肠癌 9.81%
淋巴瘤 2.14%
• 《2013年中国肿瘤登记年报》将2013年低出版， 216个登记处上报资料，收录了其中145个数据质量 符合标准的登记点数据进行分析总结。
登记处人员培训
2012年 3月
2012年 8月
2012年 12月
§地点：杭州 § 全国肿瘤登记资料质 量审核省级师资培训班
§培训内容:登记资料的 上报、审核、审核流程 、审核评价指标以及肿 瘤登记资料的分析、利 用和年报的撰写
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
五大洲肿瘤发病率
• 国际癌症研究机构/国际肿瘤 登记协会（IARC/IACR） 每5年征集全球各国肿瘤登记 资料出版《五大洲肿瘤发病率 》。经与IARC的负责人多次 协商，决定采用集中上报形式 ，经全国肿瘤登记专家审核合 格后，统一上报。从上报 2003-2007数据的登记处中 选取了其中26个登记处资料 ，由全国登记中心统一上报。
男女合计 170932 123.71
男性 女性
106870 153.44 64062 93.49
农村
男女合计 116281 124.05
男性 女性
75080 156.47 41200 90.05
61.09 80.12 42.91 56.98 74.29 40.67 67.70 89.32 46.57
以上单位为非肿瘤登记项目点，但是按要求上
报数据，共计30个。
2013年上报恶性肿瘤发病主要指标
地区
性别
发病数
发病率 (1/105)
中标率 (1/105)
世标率 (1/105)
累积率
0-74 （%）
全国合计
男女合计
男性 女性
491145 211.78
275517 234.22 215628 188.69
随访方式
主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动
被动随访 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动 主动加被动
83.30 109.76 58.40 78.14 102.44 55.63 91.52 121.19 62.91
9.33 12.40 6.34 8.60 11.37 5.95 10.51 14.01 6.97
男女前十位死亡构成
结直肠癌 6.58%
胰腺癌 3.19%
食管癌 10.39%
脑瘤 2.01%
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
一、2012年肿瘤登记年报 二、人员培训 三、工作调研与督导 四、2011年数据上报情况
中国肿瘤登记年报
• 《2012年中国肿瘤登记年报》于2012年12月出版 ， 104个登记处上报资料，收录了其中72个数据质 量符合标准的登记点数据进行分析总结。
数据发病年份
2003-2009 2003-2005 2003-2005 2002-2005 2003-2009 2003-2005 2003-2005 2004-2005 2003-2005 2003-2005 2003-2005 2003-2005 1988-2010 2003-2005 2002-2005 2000-2010 2003-2005 1995-2009 2003-2005 2003-2009 2003-2005
2013年
肿瘤登记工作总结
• 全国肿瘤防治研究办公室 • 全国肿瘤登记中心
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
内容
1
肿瘤登记项目回顾
2
五大洲癌症发病率
3
项目进展情况
4
2013年肿瘤登记年报
5
存在的问题
6
2013年工作重点
肿瘤登记项目回顾
Ø到各资料上报单位调研 n意见反馈
调研之后针对存在的问题经专家小组讨论反馈意见
2012年 12月21日 全国肿瘤 登记中心 发函要求 上报2012 年的肿瘤 登记数据
2012年肿瘤登记工作进展
• 截止到2013年 ，应上报数据的 登记处共计224 个，覆盖全国32 个省（市、自治 区），约占全国 人口的15%
300 250 200 150 100
50 0
249 222 193 195 149
95
30 36 43 45 2 11 12
年份
2013年，全国共登记处增加到249个
Lancet Oncology
• Including data from more than 200 registries from all across China, the NCCR now covers about 15% of all Chinese people (200 million) which contrasts sharply with the 96% coverage of similar registries in the USA, and 32% in Europe.
• 具有登记地区户籍发病年份新发全部病例。登记 病种的编码为全部恶性肿瘤以及中枢神经系统良 性及动态未定肿瘤（ICD-10：C00-C97、 D32-D33、D42-D43和D45-D47)。
随访数据上报要求
• 按照指定的“疾病分类”编码ICD-10和ICD-O3进行编码。
• 登记报告时，复发和转移病例应注明原发部位及 首次诊断日期；对同一患者的多原发肿瘤，应分 别填报并标记。
《中国癌症发病与死亡》
2
8
Cancer Incidence in Five continents X
5
12
编辑出版中
五大洲肿瘤发病率
北京 *河北磁县 浙江海宁 浙江嘉兴 浙江嘉善 *黑龙江哈尔滨南岗
*上海 江苏启东 *湖北武汉 *山西阳城 *四川盐亭 *广东中山 中国香港 中国澳门
内容
1
肿瘤登记项目回顾
胃癌 11.77%
子宫颈癌 2.73%
脑瘤 2.77%
肿瘤生存随访数据收集情况
全人群生存分析的重要性与必要性
• 全人群生存率指标（相对生存率）:是根据肿瘤登记地区 的全部癌症病例，提供全人群的平均结局。因此，其代 表了一个国家或地区全部人口的癌症生存状况，可综合 反映该国家或地区癌症防治的总体水平。
其他 11.10%
前列腺癌 1.61%
肺癌 28.41%
胃癌 15.52%
肝癌 17.33%
白血病 1.97%
女性死亡构 成情况
男性死亡构 成情况
淋巴瘤 1.89%
乳腺癌 7.26%
白血病 2.49%
其他 18.93%
食管癌 7.24%
结直肠癌 8.30%
胰腺癌 4.21%
肺癌 23.32%
肝癌 10.98%
• 在死亡库中匹配不上，则认为患者生存，因此如 果患者已经死亡却未出现在生存库中，将高估生 存率
如何进行随访-主动随访
• 主动随访：电话、家访、医院随访等 • 最好的方式，时间、经费 • 当死因登记系统不可靠时需要使用主动随访 • 主动随访3次以上视为失访，要求失访的比例较
小(<5%)
随访数据上报要求
胃癌 7.99%
结直肠癌 9.44%
卵巢癌 3.33%
2013年上报恶性肿瘤死亡主要指标
地区
性别
死亡数
死亡率 (1/105)
中标率 (1/105)
世标率 (1/105)
累积率
0-74 （%）
全国合计
男女合计
男性 女性
287213 123.85
181950 154.68 105262 92.11
城市
• 被动随访+主动随访
随访数据上报要求
• 肿瘤登记号、性别、出生日期、发病日期、 ICD-10编码、ICD-O3编码、诊断依据编码、
• 生存状态编码：生存=1，死亡=2，失访=3； • 随访终止时间
生存数据上报要求
• 随访终止时间： 死亡病例-死亡时间 对失访数据, 最后一次知道患者生存时间，如搬迁
余人参加会议
§协调
工作调研与督导
为进一步做好此项工作，提高肿瘤登记资料质量，全国肿瘤
登记中心组织调研小组对重点省区中央转移支付地方肿瘤登
记项目调研
n 省级负责单位及项目点负责同志就项目情况汇报 Ø组织落实情况 Ø人员培训 Ø项目进展情况 Ø质量控制 Ø数据管理 n实地考察 Ø查看存档
Ø肿瘤登记报告卡 Ø登记数据库
省份 黑龙江 安徽 山东
河南
登记处
哈尔滨香坊区
淮南市田家庵区 阜阳市颖东区 宿州市埇桥区 灵璧县 章丘市 胶南市 滕州市 汶上县 鹤壁市 漯河市召陵区 罗山县 沈丘县 郸城县 西平县
省份 山西
江苏
登记处
晋中市榆次区 寿阳县
铜山区 溧阳市 海安县 淮安市清河区 淮安市淮阴区 淮安市清浦区 涟水县 洪泽县 盱眙县 金湖县 盐城市亭湖区 滨海县 射阳县
§地点：青海
§地点：中山
§ 2012年全国肿瘤登 § 全国肿瘤登记技术与
记工作推进会暨技能
方法培训班
培训会议
§来自全国31个省（自 §本次培训列入国家级
治区）直辖市卫生局 继续教育基地项目，有
分管肿瘤登记负责人 来自全国20多个省（自
、肿瘤登记处有关专 治区）及广东省内人员
家及相关人员共计140 140余人参加了培训
其他 15.88%
肺癌 22.81%
膀胱癌 3.10%
食管癌 10.01%
肝癌 13.40%
胃癌 15.55%
肾癌 2.06%
男性发病构 成情况
食管癌 5.05%
女性发病构 成情况
胰腺癌 2.35% 甲状腺癌 5.15%
其他 20.85%
乳腺癌 17.84%
子宫体癌 4.05%
肺癌 14.32%来自百度文库
子宫颈癌 6.26% 肝癌 5.74%
未上报登记数据的登记点
省份 吉林 贵州 西藏
登记点 九台市 安龙县 江孜县
城市/农村 城市 农村 农村
以上登记点未按要求完成2013年肿瘤登记工 作的内容，也未按要求上报2013年登记数据。 鉴于登记处工作开展的实际情况，及过去两年
内工作开展的效果，考虑对连续未能完成工作的登 记处做出调整。
非项目点上报数据的单位
算出当地的寿命表。
2013年上报肿瘤随访数据的项目点-21个
编号
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
登记处
北京市 金坛市 启东市 海门市 连云港市 赣榆县 东海县 灌云县 建湖县 大丰市 扬中市 泰兴市 长乐市 林州市 中山市 肥城市 大连 嘉善 四会 海宁 磁县
城市
男女合计 313740 227.06
男性 女性
170883 245.34 142857 208.48
农村
男女合计 177405 189.26
男性 女性
104634 218.07 72771 159.06
114.04 128.00 101.33 117.03 127.64 107.88 109.42 128.72 90.82
2013年
新增27个,249个
2012年
增至222个，覆盖人口2.2亿
2011年 增至195个，覆盖人口1.8亿
2010年 增至193个，覆盖人口1.8亿
2009年
149个, 覆盖1.2亿
2008年 43个点基础上增加52个新点---95个
中国肿瘤登记的发展
登记点
全国肿瘤登记登记点数量
全国249个登记点分布