社区临终关怀服务中的需求调查——文献综述

社区临终关怀服务中的需求调查

张洋090150409

一、概念界定

（一）临终

临终是临近死亡的阶段，关于临终的时间范围，目前世界上尚无统一的界定标准，各个国家都有着不同的看法。在美国，临终的时间范围为6个月的预计存活时间；在日本，临终的时间范围为2个月到6个月的预计存活时间；在英国，临终的时间范围1年或不到1年的预计存活时间；在意大利，临终的时间范围为3 个月内的预计存活时间；在我国，临终的时间范围为3个月～6 个月的预计存活时间[1]。

我国北京松堂关怀医院通过对近8000个病历的观察分析，有7200人(90%左右)从其生命本质发生无法复原的退化至死亡的时间为10个月左右，故认定临终期应为10个月左右。他们还提出了“社会沃母”理论，将临终关怀定为六个月[2]。

本文认为将临终关怀的时间范围限定在3个月到6个月是比较合理的。因为，如果时间限定的太长，一方面与我国传统道德观念所不符，另一方面我国临终关怀刚刚起步，不能为太多患者提供临终关怀服务。如果时间限定的太短，将浪费大量卫生资源，这与我国医疗卫生资源短缺的现实不相符合。

（二）临终关怀

“临终关怀”这个术语的使用存在一定的争议。英文文献中有不同的说法，例如“end of life care”、“terminal care”、“hospice care”或者“palliative care”[3]。从字面上看，这几个术语之间存在细微差别，前两个侧重于强调疾病的发展阶段以及病人的“濒死”状态，而后两个强调服务的内容和宗旨，所指的范围更广。因此，现在“hospice care”和“palliative care”使用的较为广泛。英国一般使用“hospice care”较多，一般翻译成“宁养服务”，主要是对在医学上判明治疗无效的临终患者及其家属提供全面身心照护与支持。世界卫生组织（WHO）所使用的是“palliative care”，一般翻译成“姑息照护”，是对无治愈希望病人的积极与整体性的照顾，其目的在于确保病人及其家属最佳的生活品质；临终关怀以控制疼痛、缓解病人其他相关生理症状，以及解除病人心理、社会与灵性层面的痛苦为重点；强调的是通过服务者为病人提供保守性的治疗和支持性的照顾，尽可能地使病人有尊严地平静安详地告别人世。与此同时，向病人家属提供支持系统与哀伤辅导。

我国台湾地区使用“安宁照护”一词较为普遍，香港地区则使用“善终服务”一词较为普遍，而大陆地区则使用“临终关怀”一词较为普遍。大陆学界对临终关怀做出了诸多定义，其中学界普遍认可的是李义庭、李伟、刘芳等人编著而成于2000年出版的《临终关怀学》一书对临终关怀的定义：临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护，它不以延长临终病

人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨；对临终病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗，着重于控制病人的疼痛，缓解病人痛苦，消除病人及家属对死亡的焦虑和恐惧，使临终病人活得尊严，死时安逸。还应为家属提供包括居丧期在内的心理、生理关怀，咨询及其他项目服务。

本文对临终关怀的定义将结合世界卫生组织（WHO）和李义庭等人对临终关怀的定义，临终关怀是指对无治愈希望患者的的临终照护，缓解临终患者在生理、心理、社会与灵性等层面的痛苦，不旨在延长临终患者的生命，而是旨在提高临终患者的生命质量。与此同时，也将为临终患者家属提供支持系统和哀伤辅导，以确保林中患者家属的生活品质。

二、临终关怀发展的背景和现状

（一）临终关怀的兴起和发展

1、国外临终关怀的兴起和发展

现代意义上的临终关怀起于20世纪60年代的英国，西塞莉·桑德斯博士于1967 年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣·克里斯多弗临终关怀院( St．Christopher’s Hospice) ，标志着英国的临终关怀事业开始起步了[5]。

英国现有临终关怀机构400家，以居家照顾为主有住院病房约120家，于1988年设立专科医师。1974年美国首家临终关怀机构——康乃狄克州新港临终关怀机构成立，1982年，国会颁布法令将临终关怀纳入医疗保险计划之中，为病人享受临终关怀服务提供了财政支持，目前已发展到2000余家临终关怀机构。临终关怀产业迅速发展，临终关怀计划数量每年以将近17%的速度递增。

随后，美国、加拿大、日本、荷兰等其他国家也纷纷建立起各种形式的临终关怀机构。现美国国家临终关怀组织（NHO）在50个州正在运行和计划之中的临终关怀计划超过3100个。仅1998年，美国约54万病人和他们家属接受了这种服务。

2、国内临终关怀的兴起和发展

国外临终关怀大力发展，并开始经由台湾、香港传入中国大陆地区。1988 年我国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心成立，标志着我国开始了临终关怀的研究与实践。1990 年天津医学院建立了中国第一家临终关怀病房，上海、北京、西安、广州等城市也相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。1998 年香港李嘉诚基金会在广东汕头大学医学院附属第一医院捐助了第一所宁养院，为晚期贫困癌症病人提供免费临终照护，并成功探索出以家居服务为重点的宁养服务模式。2006年4月，中国生命关怀协会成立，该协会的成立标志着我国的临终关怀事业进入了一个新的发展时期，临终关怀有了一个全国性行业管理的社会团体。

临终关怀在我国起步较晚，发展相对缓慢，粗略统计国内目前各种类型的临终关怀服务机构已超过百所，但相对集中在北京、上海、天津等一些百万人口以上的大城市。现存的临终关怀机构服务和研究范围狭窄，服务质量不高。机构内部的管理运行混乱，资金来源不足，特别是临终关怀的社会化延伸更不容乐观。就目前来看，要满足我国社会现存的和潜在的需

求，加快临终关怀的发展是很有必要的。而临终关怀在我国起步晚，发展缓慢，很多问题有待于进一步研究解决。

（二）社区临终关怀发展现状

国外社区护理有系统和规范的社区护理机构，有多元化服务模式。如美国社区护理就包括家庭健康护理、老年人护理、临终关怀等多方面的服务项目，为不同人群提供各种疾病护理、饮食指导、精神支持、缓解疼痛、临终顾问等服务内容，从而节省和降低了现有的医疗费用。

我国在传统医学模式的影响下，综合性医院注重对躯体疾病的治疗，忽视对病人心理护理。我国的社区临终关怀开始自2010年9月在沪成立的国内首个社区临终关怀科，尚处起步阶段时，其床位数不足100张，仅占需求数的0.28％左右[6]。但这些床位杯水车薪，完全不能满足临终患者的需求，我国社区临终关怀需要大力发展。

三、社区临终关怀服务中需求的现有研究及不足

关于社区临终关怀服务中的需求，本文将从身心社灵，即身体、心理、社会支持、灵性四个维度展开。

（一）社区临终关怀服务中需求的现有研究

1、身体维度

社区临终关怀服务在身体上的需求，主要是临终患者在身体上的需求，分为疼痛护理和基础护理两个部分。疼痛护理，减轻临终患者身体上的疼痛和不适，主要分为药物控制和非药物控制，其中非药物控制是指采用意念法、音乐疗法、心理疗法等方法来缓解疼痛。基础护理则是皮肤护理、排泄照护、保证营养、促进睡眠和休息等。

2、心理维度

社区临终关怀服务在心理上的需求，主要是临终患者和临终患者家属在心理上的需求。

关于临终患者的需求主要是：了解患者心理；满足临终患者心愿；帮助他们坦然面对绝症和死亡，理解并接受死亡，减轻对死亡的恐惧和不安，以最大限度的减少痛苦。

关于临终患者家属的需求主要是：从临终患者得知患病开始到临终患者接受临终关怀，再一直持续到患者死亡，甚至持续到患者死亡后一段时间内，帮助临终患者家属适应这一段过程；帮助他们正视亲友的即将离去，对临终患者家属提供哀伤辅导，帮助他们减轻悲伤，同时解决因亲友即将离去所带来的体力、心理和精神等问题；缓解患者家属丧亲、丧友后的悲痛，给予他们必要的精神、情感支持和照护援助。

3、社会支持维度

社区临终关怀服务在社会支持上的需求，主要是临终患者、临终患者家属、医院在社会支持上的需求。

关于临终患者的需求主要从家庭、社区两个层面来展开，首先，在家庭层面上，家庭支持系统所能提供的临终关怀服务主要包括两部分，分别是家属对临终患者的关怀照顾以及家属和亲友对临终患者的陪护。其次，在社区层面上，社区支持系统所能提供的临终关怀服