3-新生儿疾病筛查培训班讲义(第二版)

目录新生儿疾病筛查健康教育...................................新生儿遗传代谢病筛查血片采集技术规范.....................附件：福建省卫生厅印发《关于扩大新生儿疾病筛查范围的实施方案》的通知...................................................... 新生儿疾病筛查经费管理规定................................... 新生儿疾病筛查流程图........................................新生儿疾病筛查召回与追访常规.................................知情同意书...................................................缓采血通知单................................................福建省卫生厅文件闽卫基妇[2001]444号———————————————————————————————————————————————福建省卫生厅印发《关于扩大新生儿疾病筛查范围的实施方案》的通知开展新生儿疾病筛查是保护儿童健康、提高我省出生人口素质的具体措施之一。

根据《中华人民共和国母婴保健法》关于“医疗保健机构逐步开展新生儿疾病筛查”的规定和《福建省新生儿疾病筛查管理办法》，经研究决定在1998年省、市及市所在地的县级医疗保健机构开展新生儿疾病筛查的基础上，从2002年开始扩大到全省县级及以上设有产科的医疗保健机构均应开展新生儿疾病筛查，现制定以下实施方案。

一、组织管理福建省新生儿疾病筛查协调领导小组负责全省筛查工作的组织领导和协调，福建省新生儿疾病筛查协调领导小组办公室、各市卫生局负责全省及辖区内新生儿疾病筛查的管理与协调。

为保证筛查工作在全省县以上医疗保健机构顺利展开，除福建省新生儿疾病筛查中心仍负责全省新生儿疾病筛查技术指导、疑难病症诊治及部分区域新生儿疾病的筛查、治疗外，同时在厦门市妇幼保健院和泉州市妇幼保健院内增设两个分中心，即福建省厦门新生儿疾病筛查分中心、福建省泉州新生儿疾病筛查分中心，负责责任区域内新生儿疾病筛查、治疗。

二、筛查的责任区域：福建省新生儿疾病筛查中心负责福州、莆田、宁德、南平四个市的新生儿疾病筛查工作。

福建省厦门新生儿疾病筛查分中心负责厦门、漳州、龙岩三个市的新生儿疾病筛查工作。

福建省泉州新生儿疾病筛查分中心负责泉州、三明二个市的新生儿疾病筛查工作。

二、筛查病种：⑴先天性甲状腺功能低下症；⑵苯丙酮尿症；⑶葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症（2002年省新生儿筛查中心先开始筛查，然后逐步开展）。

四、工作程序2002年1月1日开始，所有县级以上设有产科的医疗保健机构出生的活产新生儿均应在出生72小时后进行新生儿疾病筛查采血，单位采血率应达95%以上。

血样应保存在2-8℃冰箱，按采血之日起7日内寄给福建省新生儿疾病筛查中心或分中心。

新生儿因各种原因提前出院，未采血者，接产单位负责追踪采集血样，最迟不宜超过出生后三十天。

五、经费管理：医疗保健机构向接受新生儿疾病筛查的婴儿每例收取55元检测费（若有调整，按新的收费标准收取），其中10元留标本采集单位，45元交筛查中心或分中心，每月（标本量少按每季度）结算一次。

筛查中心或分中心提取一定比例的资金作为管理、随访、宣传与奖励的费用。

六、具体措施㈠大力宣传《中华人民共和国母婴保健法》、《中华人民共和国母婴保健法实施办法》及《福建省实施〈母婴保健法〉办法》，普及母婴保健、优生优育科学知识，提高全社会对新生儿疾病筛查工作重要性的认识，主动支持、配合做好新生儿疾病筛查和防治工作。

㈡加强培训和监督，努力提高筛查和诊治工作质量。

新生儿疾病筛查中心、分中心应不定期抽查采血单位工作开展情况；定期召开会议，通报筛查情况，研究解决开展筛查工作中出现的问题及解决办法。

㈢对阳性疑似病例要及时予以确诊，对患儿应给予治疗、定期随访。

根据具体情况，治疗费用采取从筛查费中提取部分、个人支付部分的办法解决，以确保患儿得到及时治疗。

㈣各标本采集单位每半年应将出生数报相应的新生儿疾病筛查中心或分中心，以便核对筛查率；新生儿疾病筛查分中心每半年向省新生儿疾病筛查中心书面汇报新生儿疾病筛查情况；省新生儿疾病筛查中心每半年向省新生儿疾病筛查协调小组办公室书面汇报全省新生儿疾病筛查情况。

七、时间安排2001年10月底召开协调会议，讨论扩大新生儿疾病筛查范围实施方案。

2001年12月举办新生儿疾病筛查采血、治疗培训班。

2002年1月1日开始进行新生儿疾病筛查工作。

附：2.新生儿疾病筛查经费管理规定福建省卫生厅二○○一年十一月二十八日附件2 新生儿疾病筛查经费管理规定根据《福建省新生儿疾病筛查管理办法》和《福建省新生儿疾病筛查实施方案》要求，新生儿疾病筛查中心、分中心将与全省县级以上医疗保健机构建立医疗、保健合作关系。

为了使新生儿疾病筛查经费正常运转，特作以下规定：一、筛查费用收取、结算的时间和方式⒈据省物委、省财政厅、省卫生厅审批的新生儿疾病筛查收费标准每例55元，统一由新生儿疾病筛查标本采集单位负责收取（若有调整，按新的收费标准收取）。

⒉按送检的标本例数，每月通过银行委托收款方式结算一次，费用每月（标本量少每季）结清。

二、筛查费的分配接受新生儿疾病筛查的婴儿每例收取55元检测费，其中10元留标本采集单位，45元交筛查中心、分中心，作为筛查培训、指导、检验、管理、宣传、阳性疑似病例确诊检测及差旅费、患儿治疗的补助及追踪随访费用等。

管理、宣传费分配如下：1元/例作为县级妇幼保健机构协助阳性疑似病例的召回和患儿的业务管理及随访费用。

0.3元/例作为省卫生行政部门组织实施全省新生儿疾病筛查管理费用。

0.8元/例作为各市卫生行政部门组织、实施新生儿疾病筛查管理费用。

1.2元／例作为新生儿疾病筛查的媒体宣传和印刷宣传材料，统一委托福建省优生优育协会办理。

3元/例作为医疗保健机构和个人在实施新生儿疾病筛查中成绩突出的表彰、奖励的费用（具体办法另定）。

三、筛查费用的结算原则1.标本血样采集单位材料消耗、劳务补助费10元/例，由标本采集单位统筹分配(不少于60%的经费做为采血科室的劳务费)。

2.管理费、随访费及宣传费由中心、分中心每年结算一次。

3.筛查费用运转中，各单位应及时提供收款收据，便于财务结帐。

四、新生儿疾病疑似病例检测费及患儿治疗费的补助⒈筛查出的新生儿疾病患儿必须到新生儿疾病筛查中心复查，可报销初次检查、检验费；其往返路费由中心按火车硬座、汽车普通票价（不含豪华大巴、出租车等）报销一趟，限报一人；市内车票和食宿自理。

⒉须住院检查治疗者，减免二周以内的床位费，检查费、药品费、护理费、治疗费均按80%减免，往返路费限报一人次，食宿自理。

⒊苯丙酮尿症患儿治疗费每例一次性补助2万元。

⒋分中心疑似病例到中心确诊、治疗，其费用由分中心承担。

新生儿疾病筛查协调领导小组办公室制定二○○一年十一月二十九日新生儿遗传代谢病筛查操作流程新生儿疾病筛查召回与追访常规对筛查出的阳性患儿给予明确诊断和及时有效的治疗，这是新生儿疾病筛查的最终目的，也是新生儿疾病筛查质量保证的最后环节。

对新生儿疾病筛查阳性患儿的治疗开始得越早，脑损伤越轻，智力改善越明显，预后越好，因此，尽快召回患儿，使患儿得到及时诊断和治疗是新生儿疾病筛查全面质量管理的重要内容。

对患儿的追踪方式可采用电话、信件、与采血单位联系相结合的方式，保证在最快的时间内找到患儿。

对筛查出的可疑患儿应尽可能100%追回，否则整个新生儿疾病筛查的工作将前功尽弃。

负责召回可疑患者的工作人员要有责任意识，耐心向家长宣传有关知识，保证召回工作顺利完成。

（一）依托妇幼保健网络进行召回、追踪随访。

各妇幼保健机构要有专人负责新生儿疾病筛查的召回工作；召回人员名单、联系方式（含个人手机）要上报筛查中心在工作需要时能及时与之联系。

负责召回人员若有因工作需要变动的应及时通知筛查中心。

（二）负责召回的人员接到筛查中心出具的可疑阳性报告，可采用各种方式（电话、短信或书面等）立即通知新生儿监护人到筛查中心及时进行复查，尽早给予治疗。

1、接到筛查中心出具的弱阳性通知单，通知新生儿监护人到出生地医院产科进行采血，将血片寄至筛查中心进行复查，并提供健康教育；采血单位协助妇幼保健机构召回在本院出生的可疑阳性患儿以及血标本的重新采集和递送。

2、筛查中心在阳性报告出来后电话通知新生儿监护人，并同时将确诊通知单寄至妇幼保健机构进行召回，妇幼保健机构应敦促并确保阳性患儿在规定时间内（遗传代谢病在7个工作日内）至确诊治疗机构就诊，告知筛查中心电话号码以便患儿家长联系，尽早给予治疗及干预。

妇幼保健机构随后将确诊通知单第二联寄至筛查中心备案。

在通知小孩家长一周后应回电确认是否进行确诊，并记录。

3、筛查中心向各妇幼保健机构一个月打一次（弱）阳性回报一览表，给予核查该月收到弱阳通知单数；一季度打一次复检回报表，应严格审核是否有未到筛查中心复查患儿，再次通知采血复查。

筛查中心定期将未复检、待排一览表寄往各妇幼保健机构召回负责人，收到此表表明筛查中心发出（弱）阳性、待排复检通知单后一个月筛查中心仍未收到筛查复检标本或未到筛查中心复检，立即通知并记录。

（三）因地址不详或拒绝随访等原因而失访者，须注明原因，做好备案工作。

1、多次通知仍无效须注明时间及原因，并告知采血机构及检测机构备案。

2、筛查中心建立网络召回终结制度，妇幼保健机构应把未复查患儿相关资料复印件邮寄至筛查中心备案终结。

（四）、每次通知或访视均须记录，相关资料保存10年。

召回人员应定期登录新生儿疾病筛查网络管理系统查看本辖区内召回情况，并将每次召回记录录入系统。

（五）、如何查看报告单1、检测结果为阴性，由筛查中心短信通知并邮寄明信片给患儿；2、检测结果为弱阳性，弱阳通知单寄至所属区域妇幼保健机构，按弱阳性召回程序执行；3、召回复查后仍为弱阳性称为待排，妇幼保健机构接到待排通知单后，通知新生儿监护人带小孩到出生地医院产科采血复查（与上次采血时间间隔半个月），并将血片寄至筛查中心复查。

4、检测结果为阳性，按阳性召回程序执行；（六）、按筛查疾病的不同诊治要求，定期访视确诊患儿，给予长期健康教育和健康促进。

附召回程序示意图：厦门市妇幼保健院新生儿遗传代谢病筛查缓采血告知单_______________ 女士/先生：您的小孩因（□出院，□生病，□转区，□转院，□其它原因）筛查时间未到，未进行新生儿遗传代谢病筛查，请您在小孩出生72小时后~7天抱小孩到我科进行采血筛查。