中西医评价恶性肿瘤生命质量的异同及对策(一)
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中西医评价恶性肿瘤生命质量的异同及对策(一)
作者:慕晓艳,赵爱光,郑培永
【关键词】生命质量;恶性肿瘤
生命质量(Qualityoflife, QOL)在国内译法众多,包括生活质量、生命质量或生存质量等,其本质并无太大差别,故简称为QOL。QOL 至今尚无一个能被广泛接受的明确定义,目前比较一致的看法是:生命质量是对个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量,是一个主观的、多维的、动态的概念,涉及到患者的躯体、精神、心理、社会及总体主观感觉等多方面的内容。其中在癌症防治研究中,生命质量至少包括反映癌症病人生活中功能的、经济的、社会的、心理的以及情绪的各个方面与疾病或治疗相关症状控制的满意程度。
1中西方对QOL的认识
在西方,癌症患者的QOL 的研究可以追溯到20 世纪40 年代,当时Karnofsky提出了行为状态评分(performanceststus, PS)但这尚不是真正的QOL评价,而仅仅是对体能状况的初步评价。现代QOL研究开始于1976年,1983年美国癌症协会(ACS建立了心理肿瘤专业(specialityofpsycho-oneology),并于1986年成立了国际心理肿瘤协会(IPOS)从此QOL的研究在肿瘤临床中的应用日趋活跃。1985年,美国药品食品管理局(FDA规定新药评价必须包括QOL评价,1989年又将QOL测定作为肿瘤临床试验和慢性病治疗效果的评价方法〔1〕。而中医学对QOL的认识早在《黄帝内经》中已有所体现。公元前
三世纪《黄帝内经》初步创立了望、闻、问、切四种诊法,对生命质量进行了朴素的测试。随着不断的发展,中医学对QOL的认识也在进一步拓展。《景岳全书十问篇》中的十问歌”注重主观体验,可以认为是生命质量量表的雏形和源头〔2〕。《金匮要略脏腑经络先后病脉证第一》中谓:“息摇肩者,心中坚;息引胸中上气者,咳;息张口短气者,肺痿唾沫。在上焦者,其吸促,在下焦者,其吸远,此皆难治。呼吸动摇振振者,不治。”阴“病十八,何谓也?师曰:咳、上气、喘、哕、咽、肠鸣、胀满、心痛、拘急。”上述文献中咳嗽、气喘、腹胀、疼痛成为生命质量研究中的重要指标。该篇中的“六极(气极、血极、筋极、骨极、肌极、精极)”和“三痼”之一“羸瘦不生肌肤”与现代医学中的恶液质近似,皆指生命质量极度低下,生命垂危的状态〔2〕。
QOL 作为一种疗效评价的方法,是一个综合指标,同时也是一个主观指标,多采用功能或行为术语来说明,着重于具有某种状态的人其行为能力如何,而不是临床诊断和实验室检查结果;在评价者方面,更多地由被测试者对自己的生命质量作出评价,这也强调了尊重被测试者心理反应,不忽视社会环境对其的影响〔3〕。而中医理论着眼于整体观,讲究通过望、闻、问、切四诊合参,综合评定患者的全身情况,这与QOL的评定在注重患者的整体状况上是一致的。因此,在本质上QOL 在中西方的应用存在其共通性,在现代医学与中国传统医学评价患者整体情况方面也具有共通性。
2Q0L量表在中西方的应用具有共通性
目前QOL的评定过程主要采用量表的形式来进行,各种癌症的QOL测定量表,总的可以分为两类:普适性量表和特异性量表。普适性量表可用于各种癌症病人,
主要测定癌症病人生命质量的共性部分〔4〕,特异性量表仅针对某种具体的癌症病人。
目前被公认为较好的癌症患者生命质量问卷量表是由Aaronson〔5〕等编制的欧洲癌症研究与治疗组织生命质量核心量表(EORTC-QLQ-C3)0,并且已经用在临床评价肿瘤患者术后生命质量。因QLQ-C3 0是适用于
大多数肿瘤类型共性量表,对于具体的肿瘤病种的一些评价项目就无法完全包括,需要结合特异性量表来测定,如EORTC-QLQ-C3的相关
系列模块:肺癌(QOL-LC13、乳腺癌(QOL-BR53、食管癌(QLQ-OES24/18 等,与EORTC-QLQ-C3联合应用,具有较高的信度、效度和鉴别能力,生命质量分值通过统一的标准进行统计,已进行了临床试验〔6〜8〕。目前生命质量核心调查问卷第3版,从多维角度对生命质量进行测评,能较好地反映生命质量内涵,已被翻译成包括中文(简体/繁体、在内的43 种语言,广泛应用于世界各个国家和地区。据文献报道〔9,10〕,该问卷单项的完成都非常高,在我国及其他很多国家应用都取得较好的信度和效度。郝元涛等〔11〕采用多组验证性因子分析方法,对世界卫生组织生命质量研究小组提供的13个国家的数据进行分析后发现,WHO生存质量评估简表(WHOQOL-BRE、在13个国家具有相同的因子结构,且有等价性。除此之外,还有很多西方制定的量表被证实也适用于中国人群。如万崇华〔12〜15〕、姜宝法〔16〕等通过对上百例肿瘤患者生命质量的测定,分别证明评价乳腺癌患者生命质量测定量表QLQ-BR53中文版、美国转归研究与教育中心的癌症治疗功能评价系统中的共性模块FACT-衍文版、FACT-L(肺癌)、FACT-B(乳腺癌)中文版以及胃癌患者生命质量测定量
表QLQ-STO22中文版均具有较好的信度和效度,可用于中国癌症患者的生命质量测定。
3QOL量表在中西方的应用具有差异性
目前在临床上引用较多的国外QOL量表例如:KPS EORTC-C30FACT FLIC MOS, SF-36 WHO-100/BREF它们都经多中心、随机对照研究而制定出来的都具备良好的信度、效度但存在着各自的缺陷〔17〕由于中国国情的不同及文化的差异中国人对问题的理解及回答问题的方式不同完全照搬直接在国内使用于国人不太合适〔18〕反映西
方文化及价值观的QOL量表并不一定能完全适合我国的国情及适用于我国患者〔19 20〕。尤其是涉及到心理和社会方面对患者的影响量表中的条目是基于文化背景、民族特性、价值观念等提出和设立的具有较强的民族性;如宗教信仰对病人心理状况的影响、东西方家庭中父母与成年子女关系的亲密性、性在夫妻间感情交流中所占的比重等;QOL还与国情相关,如医疗保险及其他社会福利制度对患者治疗费用的影响会通过对患者家庭经济所带来的压力显著影响患者的心理状况、相关治疗措施的选择及治疗过程等〔20〕,因此,QOL量表的制定如同心理学量表一样具有较强的区域性特征在以上方面存在较大
差异的国家或地区均有与其文化和民族国情相适应的特异性生命质量。此外,中医药以其独特的理论体系和防病治病的能力,在许多慢性疾病包括恶性肿瘤的治疗中具有较好的疗效,尤其在提高患者QOL方面
显示出一定的优势,在人类健康事业的发展中越来越占有重要地位。
QOL 因其关注的是患者的整体情况,与中医理论及临床治病着眼于整体观的观点