感染 HIV 是一种怎样的经历

感染 HIV 是一种怎样的经历？

我接触过的HIV病人有几十个了，给你们讲讲让我印象深刻的一个病人的故事吧。

他是一个淋巴瘤病人，HIV阳性，小个体户，已故。

起先，他因为腋下长了个包块去了当地著名医院就诊，那个时候包块只有鸡蛋那么大，虽然后面被证实是恶性肿瘤（非霍奇金淋巴瘤），但是早期治疗生存率还是可以。如果是普通的淋巴瘤病人，早就开始取活检，安排手术或者化疗方案什么的了，关键就是要手术。该著名医院完善了入院常规检查后，发现HIV阳性，然后就以HIV病人需要去定点医院（各地市传染病医院）接受诊治，做了一些简单的对症处理，连包块性质都没有确定，就把病人请出了医院。病人自己是明白的，他被拒诊了，病人没有说什么，乖乖出院了，然后去当地传染病医院，可是传染病医院很多手术都是做不到的啊，甚至连穿刺活检的资质都不具备，传染病医院的医生除了进行抗病毒治疗以外可以说是束手无策。他们试图联系当地的其他有资质的医院帮助解决这个病人的问题，很遗憾都被各种原因拒绝了。这一来一去就过去了几个月，包块已经从鸡蛋大小长到了皮球大小了。病人找到我导师的时候，手已经抬不起来了，包块也开始溃烂了，整个人严重营养不了，典型“恶病质”表现，身上的钱也花的差不多了，用来谋生的店铺为了治疗也变卖了。

我们决定给这个病人来解决，作为外科出生的导师通过自己私人关系联系血液内科的医生，好说歹说终于接收了，然后通宵研究治疗方案，很遗憾已经没有手术的机会了。最后决定用最好的单抗制剂（一个疗程几万）进行治疗。病人做了一个疗程以后疗效十分明显，肿块就像是火焰上的冰块一下就消下去了，但是病人没有钱进行后续治疗了，医保也不报销，我们导师就自己掏了3万给病人进行第二个疗程。这个过程中，病人的家属没有一个陪在身边，只有他的“男朋友”，另外就是科室里头的护士姐姐，护士长还发动大家给他捐款，经常陪在他身边告诉他不要担心，好好养病。

病人肿块得到控制后没过多久，复发了，这一次已经回天乏术了，大家再想帮他也真是心有余而力不足。最后，患者自行要求出院了，过年的时候，导师给了我一个电话，说他自己在家里过世了，最后说了一句气话，“他就是被XX医院害死的”。

我不想去评论其他医院其他医生对待HIV病人的方式和看法，我只想说，在我没有接触HIV病人之前，我和所有人一样觉得HIV病人是很可怕的，甚至选择HIV专业的医生都会遭到同行的歧视，不敢给家里亲戚说我是做HIV的，可想而知国人对于HIV感染者有着

多么深刻的偏见和歧视。

如果说连医务人员都是这样的心态，病人在得知自己感染HIV的时候是什么感受呢？

心理学告诉我们，人在遭遇重大挫折的时候一般会经历如下的反应：

否认（denial）、愤怒（anger）、讨价还价（bargaining）、沮丧（depression）、接纳（acceptance）。又称之为死亡五部曲。

百度百科：

库伯勒-罗丝模型五个阶段包括：

“否认”：“不会吧，不可能会是这样。我感觉没什么事啊。”

“愤怒”：“干吗啊，这不公平！这怎么可能让人接受！”

“讨价还价”：“让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了，再给我几年时间。我什么都愿意做。”

“抑郁”：“唉，干吗还要管这些事啊？反正我都要死了。也没什么意义了。”

“接受”：“我没问题的。既然我已经没法改变这件事了，我就好好准备吧。”

但我觉得HIV病人除了上述反应以外还有一个很明显的情绪，就是害怕，相比死亡，他们更害怕自己的隐私被暴露，害怕自己成为别人茶余饭后的谈资；他们害怕被医院拒诊；他们走在路上会害怕别人看他们的眼神，哪怕这些眼神并没有什么特殊；他们害怕找不到工作；害怕自己的家人因为自己感染了受到别人的歧视；他们害怕因为HIV被这个社会孤立…害怕久了，他们就绝望了。上面那个病人虽然一开始接受治疗的时候还是很积极的，但是到最后他完全放弃了，一次在家里修养过程中出现大出血，是他“男朋友”逼着他去医院才救过来的，他很大程度上已经放弃了自己的生命。

我在其他的HIV的答案里头反复提及了，HIV是可以治疗的，早期发现他们的治疗效果是不错的。最开始国内病人要吃药每年几万、十几万的药费，现在国家提供免费的抗病毒药物，只需要支出定期体检的几百元费用了。

但尽管如此，很多病人和大部分大众也没法相信医生的说法，他们仍然觉得HIV一旦感染，生命就绝望了，就算能够治疗，他们拿什么去面对别人的眼光，社会的歧视？就算国母再怎么和HIV病人一起吃饭，当HIV儿童的“好妈妈”，大众的观点这么多年来又有什么变化呢？公务员的体检标准敢不敢去掉HIV这一条？

感染HIV绝对不是什么好的体验，连我敲下上面那么些文字心情都是灰色的。说一句

不专业的话，中国的HIV病人很多不是死在了AIDS上，很多是死在了别人的眼光里。

我国的公共卫生政策有很多需要改进的地方，包括HIV定点医院，红丝带学校这种设置，还有早期的麻风村，其实都是无奈之举，并不利于传染病的防治，这种看似对特殊人群“特殊对待”的防治方式，只会让这些病人招受到更多的不公正对待，进而导致传染病的进一步扩散。