健康相关生存质量的测定与评价2014
生存质量调查与评价
每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题， 对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。
表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息
4. DSQL量表
1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetes complication and control trials---DCCT)小组的 Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量 表后，研制出来的。
满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿 病有关的忧虑4个领域共46个条目。
普适性量表（generic scale） 疾病专用量表（disease-specific scale） 领域专用量表（domain-specific scale）
1.普适性量表（generic scale） 测评对象是一般人 群，常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和 流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要 包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适 性量表也可以作为制作专用量表的基础，即选用 普适性量表的部分条目，再加上针对特定研究对 象或目的的条目，构成专用量表。常用的普适性 量表有SF36、WHOQOL-100等。
定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式 评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。
生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
改善生活质量
通过关注和改善HRQOL，可以 提高个体的生活质量，增强幸 福感和满足感。
促进健康研究
HRQOL研究有助于深入了解人 类健康的本质和影响因素，为 健康研究提供重要依据。
02
健康相关生存质量的测量方法
自我报告法
定义
通过询问受访者对自身健康状况 、功能、症状等的感受和评价， 收集受访者对健康相关生存质量
社会因素与改善措施
1 2
社会支持
建立良好的社会支持网络，包括家庭、朋友、社 区等，有助于提供情感支持和实际帮助，提高生 存质量。
社会公平
促进社会公平和正义，减少社会不公和歧视现象 ，有助于提高人们的生存质量和幸福感。
3
社区建设
加强社区建设，提供良好的社区环境和公共服务 ，如医疗、教育、文化等，有助于提高居民的生 存质量和幸福感。
心理因素与改善措施
心理健康
保持积极乐观的心态，减轻压力和焦虑，有助于提高心理健康和生 存质量。
心理干预
针对心理问题，采取适当的心理干预措施，如心理咨询、心理治疗 等，有助于改善心理状况和提高生存质量。
培养良好的心理素质
增强心理素质，如抗压能力、适应能力等，有助于应对生活中的挑战 和压力，提高生存质量。
医学技术
借鉴先进的医学技术和 方法，如生物标志物、 基因组学等，深入探讨 HRQOL的影响因素和 作用机制。
THANKS
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估其健康相关生存质量。
优点
能够客观反映受访者的生理状况 。
缺点
无法反映受访者的主观感受和评 价。
综合测量法
定义
结合自我报告法、观察法和生理指标 法等多种方法，全面评估受访者的健 康相关生存质量。
生存质量调查与评价
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生存质量调查与评价
n 定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式 评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
n 生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。
n 生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。
n 生活质量一般可以理解为生活水平。
n 为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导 致误解，我们将“quality of life”译为生存质量， 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。
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生存质量调查与评价
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义： 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。
n 线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
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生存质量调查与评价
n 1.线性条目 被测者在有一定刻度（如0~10） 的线段上划记，答案的选择项为整个线段。 例如：
您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）
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生存质量调查与评价
每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题， 对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。
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生存质量调查与评价
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生存质量调查与评价
条目
n 条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。
n 根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
健康相关生存质量及测量与评价研讨汇报人：2023-12-25•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量测量方法•健康相关生存质量评价标准与指标目录•健康相关生存质量在临床实践中的应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望01健康相关生存质量概述定义与概念定义健康相关生存质量（HRQL）是指个体在生理、心理和社会功能方面所感受到的生活质量，与健康状况密切相关。
概念HRQL是一个多维度的概念，包括身体、心理、社会和角色活动等多个方面，反映了个体的整体健康状况和生命质量。
生理因素如情绪状态、心理压力、认知能力等。
心理因素社会因素环境因素01020403如生活环境、工作环境、社区资源等。
如疾病、疼痛、身体功能受限等。
如社会支持、人际关系、家庭状况等。
影响因素HRQL是评估个体健康状况的重要指标，能够全面反映个体的生理、心理和社会功能状况。
评估个体健康状况通过改善HRQL，可以提高个体生活质量，增强幸福感和满足感。
提高生活质量HRQL测量结果可以为医疗保健提供者提供决策依据，有助于制定个性化的治疗方案和康复计划。
指导医疗保健决策HRQL测量结果可以用于监测社会和个体的健康趋势，为公共卫生政策的制定提供依据。
监测健康趋势01030204重要性02健康相关生存质量测量方法自我报告法总结词自我报告法是健康相关生存质量测量中最常用的一种方法，通过问卷、量表等形式，让受试者自己报告其健康状况、功能状况、满意度等。
详细描述自我报告法具有简单易行、可操作性强等优点，能够快速收集大量数据。
同时，由于受试者直接报告自己的感受和状况，因此能够真实反映其健康状况和生存质量。
观察法是通过观察受试者的行为、语言、表情等来评估其健康相关生存质量的方法。
详细描述观察法可以客观地记录受试者的外在表现，从而对其内在的健康状况进行推断。
但是，观察法需要经过专业培训的观察者，且容易受到观察者主观因素的影响。
总结词观察法VS生理指标法是通过测量受试者的生理指标来评估其健康相关生存质量的方法。
健康相关生存质量及其评价方法
讲座作者单位:610041成都,华西医科大学附属第一医院临床流行病学教研室健康相关生存质量及其评价方法康德英 王家良 洪旗健康相关生存质量(health related quality of li fe,HRQL)作为一种新的临床疗效判断指标,在心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病、风湿病、药物成瘾等疾病的临床研究中的应用越来越多[1 3]。
健康相关生存质量的正确使用与评价,对于这些慢性疾病的临床科研与医疗质量的提高颇为重要。
一、健康相关生存质量随着疾病谱的改变,难以治愈的癌症和心脑血管疾病等慢性非传染性疾病逐渐取代传染性疾病而占主导地位,传统的临床疗效判断指标如治愈率、生存率等用于评价临床治疗效果时受到一定的限制[4],例如同时评价两个病人的疗效,一个日常生活能够自理存活5年,而另一个却只能卧床存活5年,预后肯定是不同的,但传统的指标却反映了两个病人的存活时间均为5年;而且,这些指标也没有考虑病人的主观感受,不符合新的健康观,因此,迫切需要一个合理的临床疗效判断指标体系,既能反映生存的数量(时间),又能反映生存的质量。
生存质量是指个人处于自己的生存环境中,对本身生存的一种自我感受,它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存目的、期望、标准及其关注的关系。
健康相关生存质量则反映了个体对其生理功能、心理功能、社会功能等与健康相关的自我感受。
在临床研究中,综合考虑生存数量与生存质量又衍生出质量调整寿命年(quality adjusted life year,QALY),它是以生存质量(0 1)为纵坐标与生存时间(年)为横坐标所构成的曲线下面积。
在上例中尽管两病人的生存时间均为5年,但生存质量有差别,两者的质量调整寿命年也是不同的。
与临床上生化指标的测试需要专门仪器一样,健康相关生存质量的测评需要借助专门的测量工具(或量表)。
二、健康相关生存质量测量工具(或量表)目前,临床研究中使用的HRQL 量表,来源主要有自制量表和引用现成量表。
健康相关生存质量的测定与评价
HRQoL的测试结构与内容
疾病
心理功能状态
HRQoL
社会功能状态
生理功能状 态
（一）健康相关生存质量测量工具
需要特有的工具:量表
1、量表简介
结构 – 量表（Questionnaire）
分量表（Domain）
–方面（Facet）
• 条目（Item）
条目的语义属性及设计类型：
– 强度：How easily do you get sleep? 难、极难 – 频率：How often do you suffer sleeplessness?偶尔、经常 – 评价：How well do you sleep? 好或差 – 能力：How dependent are you on medication?
能、不能
2、量表分类
1）通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见WHOQOL100及简化 量表，MOS-SF36量表
(MOS) SF36量表构成
生存质量是指个人处于自已的生存环境与 文化和价值体系之下，对本身生存的一种 自我感受，它与个人的生存目的、期望、 标准及其关注有关。
•其它定义(成都模式？)
2、生存质量定义层次的规范
层次1 “健康相关的--生存质量”：病人对其
疾病和相关的临床干预所产生的在躯体 、心理 、 社会地位的作用和影响的主观认知和体验。
2、HRQL出现的必然性
疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主 导地位，如何对临床干预措施的效果进行正 确评价？临床试验结局指标的选择？
健康相关生命质量评价研究述评与展望
2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry基金项目:健康中国语境下人群生命质量评价研究(20A374)㊂作者简介:汤维娟(1991-),女,汉族,安徽马鞍山人,湖南中医药大学硕士在读,研究方向:卫生事业管理;宁德斌,本科,湖南中医药大学人文与管理学院教授,研究方向:卫生经济与政策(通讯作者)㊂健康相关生命质量评价研究述评与展望汤维娟㊀宁德斌(湖南中医药大学,湖南长沙410000)摘㊀要:健康相关生命质量评价是从生理㊁心理和社会等多个维度对健康作出的综合评价,在国内外均得到了广泛应用,在疾病的临床治疗㊁社区健康管理㊁预防保健㊁医疗经济等方面发挥了重要的作用㊂本文从健康相关的生命质量评价的定义㊁国内外研究进展㊁常用的通用型及特异性量表等方面进行综述,对今后健康相关的生命质量的研究进行探讨㊂关键词:健康相关生命质量评价;通用型量表;特异性量表中图分类号:F24㊀㊀㊀㊀㊀文献标识码:A㊀㊀㊀㊀㊀㊀doi:10.19311/ki.1672-3198.2024.06.050㊀㊀健康是民生之大计,是人们从古至今一直关注的问题㊂自健康在1948年WHO 将其定义为生理㊁心理与社会的完美和谐状态以来,一直饱受学者的争议,而在医学界更加关注的是患者的生命质量(Quality of Life)㊂WHO 生命质量研究组关于生命质量的定义就目前而言是被普遍接受的,他们将生命质量的定义与现代的健康观念相联系,认为生命质量是人们对生活目标㊁期望以及标准等处于不同文化价值下的生活状态,重点强调个人的主观性,并突出了生命质量的多维度㊁主观性和文化特异性三个特点㊂在医学界我们提到的生命质量一般指的是健康相关生命质量(Health Related Quality of Life),是从生理㊁心理和社会等多维度多角度去评价人们健康的一种手段,并且能从中体现影响健康的积极与消极因素㊂1㊀国内外研究概况1.1㊀国外生命质量研究概况芝加哥学者威廉㊃奥格伯最早在其‘近期美国社会动向“一文中引出了生活质量的相关研究,美国经济学家约翰㊃加尔布雷斯1958年在其‘富裕生活“一书中首次将生命质量作为一个概念提出㊂20世纪50年代以后,学者将生命质量的研究拓宽到情感㊁认知及心理健康等更宽广的层面㊂20世纪70年代以后,生命质量在临床医学㊁预防医学㊁卫生管理学㊁社会学㊁伦理学㊁经济学等各个学科领域都被广泛应用,掀起了生命质量研究潮流㊂20世纪90年代,西方国家将病人自己主观报道的生命质量作为卫生保健效果结局的重要指标,同时用生命质量测量量表去评估慢性病的防治效果㊂在这一时期,明确了生命质量的六大领域为生理㊁心理㊁独立性㊁社会关系㊁环境和精神信仰,并且生命质量成为医药疗效评价的标准㊂这些量表经过不断的锤炼与精减一直沿用至今,成为生命质量测量最普遍㊁最重要的方法㊂1.2㊀国内的研究进展我国对于生命质量的研究是从20世纪80年代中期开始对国外已有的生命质量的相关文献进行翻译和综述,然后根据翻译过来的生命质量测量量表对人们的生命质量进行测评,并自主研发一些测量量表㊂方积乾等学者翻译出了多个量表并用于实践,但不能很好反映我国特色中医药干预健康的特点和中医药对于疾病治疗的价值㊂从中医药临床疗效测评出发建立符合中国特色的评价体系,有利于患者去选择最佳的治疗方案,利于中医现代化的发展㊂国内学者开发出了中医生命质量评价量表(CQ -11D),其更为科学但仍需不断进行研究㊂SF -36量表的中文版被国内学者证明了其具有良好的信度与效度,可用于不同疾病患者和人群的生命质量评价;ED -5D 量表也被应用于对高血压等疾病患者的生活质量的研究;还有学者也验证了FACT -C 中文版量表对于肿瘤患者的生命质量评价有较高的适用性且信效度较理想㊂因生命质量研究的文化特异性,后续的研发与制定仍需深入探讨研究㊂2㊀常用的量表生命质量量表可分为通用型量表和疾病特异性量表㊂通用型量表则是比较不同群体间的研究结果,但缺乏特异性疾病项目;疾病特异性量表对特异性疾病反应度较高,无法纳入疾病所有的相关条目,无法对不同群㊃941㊃现代商贸工业Modern Business Trade Industry2024年第6期体进行比较㊂2.1㊀通用型量表通用型量表主要是用于了解普遍性人群的一般生命质量状况㊂详见表1㊂(1)QWB量表(QWB):起源于1976年卡普尔提出的良好适应指数,能概括各种功能或症状水平,重点强调生命质量㊂其有四项分为两个领域,前三项为一个领域,第四项为另一个领域㊂其作为第一个可以用来测量健康效用值的测量量表,虽已有了中文版,但在国内的应用相对较少㊂表1㊀常用的通用型量表量表简称适用对象测量内容特点QWB全部人群移动生理活动社会活动症状健康问题综合描述可自我管理,时间短且问题全面SF-36全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康兼顾了生理心理,操作更简便SF-12全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康更为简单易懂,操作用时更少EQ-5D全部人群移动性自我照顾日常活动疼痛或不适焦虑或压抑EQ-VAS良好的信效度,易于接受和理解㊀㊀(2)36条目简明健康量表(SF-36):是在医疗结果研究调查表的基础上建立,自翻译入国内后成为测量生命质量的标准化量表,其涵盖8个维度36个条目,能较为全面的描述了患者的生命质量相关的要素㊂自研制出以后被翻译过许多的语言版本,是国际上普遍认为是生命质量评价工具中具有代表性的存在㊂(3)SF-12量表:是SF-36量表的简化版,将8个维度之下分为12个条目,采用评分算法的方式去计算,得分高具有较好的生命质量,得分较低具有较差的生命质量㊂有研究验证了SF-12量表在经济薄弱地区的农村居民的生命质量的评价研究中亦有很好的信效度㊂(4)欧洲生存质量测定量表(EQ-5D):是欧洲生命质量组织开发的简单通用量表最为广泛运用,为评价人群的生命质量提供了客观的测量结果㊂其需要被测者回答五维度问题和在EQ-VAS上标记总的健康感觉㊂其的计算方法采用的是时间权衡法,评分越高表示生命质量水平越高㊂2.2㊀特异性量表特异性量表分为疾病特异性和特定人群生两种㊂详见表2㊂表2㊀常用的特异性量表量表简称适用对象测量内容特点QLICP肺癌头颈癌乳腺癌胃癌结直肠癌宫颈癌共性模块特异性模块共性与特异性模块相结合自研具中国特色QLICD各种慢性病共性模块十多种特异性慢性病测定量表共性与特异性模块相结合自研具中国特色DMQLS2型糖尿病病人疾病生理心理社会满意度简便易操作患者易接受自主研发符合中国国情PEDSQL儿童身体情感社会学校功能特异性疾病模块格式规范信效度良好跨文化性㊀㊀(1)癌症病人生命质量测定量表(QLICP):是昆明医科大学公共卫生学院采用共性与特异性模块相结合的方式,借鉴生命质量量表和癌症治疗功能评价研制而成,对六种癌症的患者进行生命质量的测定,具有中国文化特色且临床上已经得到了广泛的应用,但其他特殊癌症的生命质量的测评的量表仍待进一步完善与研制㊂(2)慢性病病人生命质量测定量表(QLICD):是由昆明医科大学公共卫生学院研发的,其中共性模块是量表体系的基础㊂其基于中国文化背景亦可用于我国临床或者社区等对慢性病患者的健康状况进行测评㊂万崇华等对慢性胃炎等疾病患者进行了生命质量测评,验证具有良好的信度㊂(3)2型糖尿病病人生活质量量表(DMQLS):2005年王乐三等在中国社会文化背景下研制了2型糖尿病病人生活质量量表,2010年付陈超等针对我国国情对其修订使其更加简便易操作让且更易接受,便于更好地为临床治疗服务㊂近年来中医药在糖尿病防治方面上疗效显著,学者将视线转移到将中医药防治与2型糖尿病病人生活质量相联系㊂(4)儿童生存质量测定量表(PEDSQL):针对儿童的生命质量测定包括儿童自评和家长报告,能有效区分健康与患病儿童的健康状况及严重程度,被广泛应用于健康影响因素分析㊁疾病负担评估㊁治疗效果评价以及其他量表的理论研究等多个领域,但仍有社会关注度㊁民族文化差异等方面的问题㊂3㊀评析与展望健康相关生命质量评价是用于对人们健康状况动态测评的工具,针对结果探讨关于健康的影响因素和防治重点㊂目前我国的生命质量评价方面仍有不足之处:首先我国目前使用的量表大多是翻译的国外量表有中外文化差异,并不能完全适用于我国人民;其次特殊人㊃051㊃2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry群的生命质量研究较少,对特殊职业㊁特殊地区㊁特殊人群等的研究稍显不足;最后我国已有基于中医药理念构建的中医生命质量评价量表,其适合我国文化背景是对中医药临床疗效的评价,在应用程度有其局限性无法对全人群进行健康监测㊂综上所述,人们的健康面对着来自社会与环境等各方面的挑战,影响健康的因素越来越多,我们今后对于健康相关生命质量评价的研究可以更加深入㊂(1)对现在所存的量表进行是否适用我国人群的信效度检测,然后进行重新编制与汇总,寻找适应我国国情的生命质量评价体系;(2)对我国人群队列进行纵向深入研究,针对特殊人群的特点开发相适应的生命质量评价量表,对全民健康监测有重要意义;(3)除中医生命质量外,对于未临床使用中医药的人群或全中国人群,基于他们的健康认知与健康偏好,可进一步探索和研发相适应的普适性健康评价量表; (4)将生命质量纳入国家卫生相关的法律法规之中,将国民生命健康相关指标纳入对政府的相关考核评估之中,为以后进行生命质量相关的研究提供政策方面的支持㊂参考文献[1]钱素平,王峰,伍敬庭,等.安徽某地区肺结核患者生命质量及其影响因素的研究[J].安徽医药,2018,22(4): 624-628.[2]许燕,吴擢春,冯学山,等.健康相关生命质量评价的概念方法及应用[J].中国社区医学,2002,8(3):30-31.[3]张丽.山东三县农村居民生命质量及其影响因素研究[D].济南:山东大学,2014.[4]林南,卢汉龙.社会指标与生活质量的结构模型探讨关于上海城市居民生活的一项研究.中国社会科学, 1989,(4):75-97.[5]李雁楠,李镒冲,张梅,等.健康相关生命质量的研究进展[J].中华流行病学杂志,2016,37(09):1311-1317. 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生存质量调查与评价
生存质量调查与评价引言生存质量是一个综合性的指标，用于衡量一个人或一个社会的生活水平和幸福感。
它不仅包括物质层面的需求满足，还包括心理、社交和环境等多个方面的因素。
生存质量调查与评价是对社会、群体或个体生活状况的定性与定量分析，帮助政府、组织和个人了解当前的生存状况，并制定相应的改进措施。
本文将介绍生存质量调查与评价的定义、重要性、常用指标和方法，并探讨如何以这些数据作为基础，监测和改善生存质量。
定义和重要性生存质量调查与评价是通过收集和分析大量的数据，评估人们的生活状况和满意度的过程。
它可以提供政府、组织和个人了解人们的需求和问题的信息，为政策制定和资源分配提供参考。
同时，调查和评价还可以帮助衡量政策和计划的效果，指导改进行动并监测长期效应。
生存质量调查与评价对个人来说也是重要的。
通过了解自己的生存状况和满意度，个人可以更好地把握自己的需求和目标，提高生活质量和幸福感。
常用生存质量指标1.经济指标：–人均国内生产总值（GDP）：反映经济产出和财富分配情况。
–失业率：反映就业情况和劳动市场稳定性。
–贫困率：衡量收入分配的不平等程度。
2.社会指标：–教育水平：衡量教育资源的分配情况和人力资本的积累。
–健康状况：包括预期寿命、婴儿死亡率和普及率等指标。
–犯罪率：反映社会治安状况和人们的安全感。
3.心理指标：–幸福感调查：衡量人们对生活满意度的主观评价。
–心理健康指标：如抑郁情绪、焦虑情绪等。
4.环境指标：–气候和环境污染指数：衡量环境质量和可持续发展状况。
–城市化水平：反映城市化对生活质量的影响。
生存质量调查与评价方法1.问卷调查：–设计问卷：明确调查目的，编写问题，设计回答选择方式等。
–选择样本：抽取代表性样本，确保调查结果的可靠性和有效性。
–发放和收集数据：通过在线或纸质方式，将问卷发送给受访者，并收集数据。
–数据分析：利用统计软件分析数据，计算平均数、标准差等统计指标。
2.访谈调查：–选择受访者：选取代表性样本，根据研究目的和要求进行选择。
健康相关生存质量的测定与评价1
经济、环境等排除
非健康相关生存质量
三、健康相关生存质量的测量
临床试验中结局指标的选择：测量手段、工具、 要求。
测试内容
1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，Income，Education，身 体结构是否完整。
2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能等。(多终点)
2）生存质量是主观的评价指标(主观体验)，应 由被测者自己评定。(主观性)
3）生存质量是有文化依赖的、必须建立在一 定价值体系下 。(特异性)
1、生存质量的定义
生存质量定义名目繁多 国内定义有 Quality Of Life (QOL)等 生存/生活/生命质量;生存质素
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
HRQL的测试范围
疾病
心理功能状态
HRQL
生理功能状 态
社会功能状态
与健康相关的生存质量
（一）健康相关生存质量 测量工具
测量生存质量则需要特有的工具:量表
SF36、WHOQOL100、FACT-General 、QLQ-C30、
健康相关生存质量的测定与评价
康德英 循证医学与临床流行病学教研室
四川大学华西医院 2008年10月
一、生存质量产生的背景与现状
1、发展史
早期：经济复苏与幸福指数Quality of Life 成熟期： 1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精
神健康和幸福感。
分化期：上世纪70年代（ KPS量表）；QOL------Health-related QL； 80年代后转向特定的肿 瘤与慢性病的测评。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
差异性统计分析
差异性统计分析可以用来比较不同组之间的差异和关系， 包括t检验、方差分析、卡方检验等，可以判断不同组之间 的差异是否具有统计学上的意义。
在健康相关生存质量评价中，差异性统计分析可以用来比 较不同组之间的生存质量得分是否存在差异，如不同性别 、年龄、病情之间的差异等，为后续的干预和决策提供依 据。
与其他学科领域的交叉融合及创新应用
跨学科合作与创新
健康相关生存质量研究需要与其他学科领域进行交叉融合，如心理学、社会学、 医学等。通过跨学科的合作与创新，可以引入新的理论和方法，促进健康相关生 存质量研究的深入发展。
拓展应用领域
除了在健康领域的应用，健康相关生存质量研究还可以拓展到其他领域，如社会 服务、环境保护等。通过将健康相关生存质量研究的理念和方法应用于这些领域 ，可以推动相关领域的创新发展，提高人们的生存质量。
06
健康相关生存质量研究的挑战与展望
跨文化、跨地域的普适性问题
不同文化背景和地域特点对健康相关生存质量的影响
不同地区和文化背景的人群对健康和生存质量的看法和需求可能存在差异，这导致跨文化、跨地域的普适性面 临挑战。
文化适应和地域特色的考量
为确保健康相关生存质量研究的可靠性和有效性，需要对不同文化和地域特点进行适当的考量，开发具有文化 适应性和地域特色的测量工具和方法。
社会环境因素
如社会支持、家庭关系、文化背景 等
生活习惯因素
如饮食、运动、睡眠等
健康相关生存质量的评估指标
评估指标包括生理指标（如身高、体重、血压等）、心理指 标（如焦虑、抑郁等）、社会指标（如社交支持、家庭关系 等）和功能指标（如日常生活能力、运动能力等）等多个方 面
生存质量测定量表(WHOQOL-100)
请子细阅读每一道题，根据自己标准，愿望，或者自己的感觉从每一题的备选答案中选出符合你的答案，在作答过程中不得漏题，在同一题上不得斟酌太多时间,要根据看完题后的第一反应回答.有些题目可能不符合你或者你从未思量过，如有这种情况请选出一个你个人倾向性的答案.注意所有问题都只是您最近两星期内的情况。
F1.2 您对自己的疼痛或者不舒畅耽心吗?A。
根本不耽心 B.很少耽心C。
耽心(普通) D. 比较耽心 E.极耽心F1 。
3 您在对付疼痛妨碍或者不舒畅时有艰难吗？A。
根本没艰难 B.很少有艰难C。
有艰难(普通) D. 比较艰难E。
极艰难F1 。
4 您觉得疼痛妨碍您去做自己需要做的事情吗?A.根本不妨碍B。
很少妨碍C。
妨碍(普通) D。
比较妨碍 E.极妨碍F2.2 您容易累吗?A.根本不容易累B。
很少容易累C。
容易累(普通) D。
比较容易累E。
极容易累F2 。
4 疲惫使您烦恼吗？A。
根本不烦恼B。
很少烦恼C。
烦恼(普通) D. 比较烦恼 E.极烦恼F3.2 您睡眠有艰难吗？A。
根本没艰难B。
很少有艰难C。
有艰难(普通) D. 比较艰难E。
极艰难F3 。
4 睡眠问题使您耽心吗?A.根本不耽心B.很少耽心C.耽心(普通) D。
比较耽心E。
极耽心F4 。
1 您觉得生活有乐趣吗?A.根本没乐趣B.很少有乐趣C。
有乐趣(普通) D。
比较有乐趣E。
极有乐趣F4.3 您觉得未来会好吗?A.根本不会好B。
很少会好C。
会好(普通) D. 比较会好E。
会极好F4.4 在您生活中有好的体验吗?A。
根本没有B。
很少有C。
有(普通) D. 比较多 E.极多F5.3 您能集中注意力吗？A。
根本不能B。
很少能 C.能(普通) D。
比较能 E.极能F6 。
1 您怎样评价自己？A。
根本没价值B。
很少有价值 C.有价值(普通) D。
比较有价值E。
极有价值F6 。
2 您对自己有信心吗?A。
根本没信心 B.很少有信心 C.有信心(普通) D。
比较有信心E。
第十二章 生命质量评价(2014秋)
生命质量评价方法
（一）生命质量测定方法 • 访谈法：研究者通过与研究对象的当面访谈或者是电话访 谈，了解对方的健康状况、心理状态、行为生活方式等。 • 观察法：由研究者在一定的时间内，对于研究对象的心理 行为表现及活动进行观察。 • 主观报告法：被测者根据自己的健康状况和对生命质量的 理解，自己报告他对自己生命质量的评价。 • 症状定式检查法：用于测量疾病的症状和治疗的不良反应 。 • 标准化的量表评定法：采用具有良好信度、效度、反应度 的标准化量表对被测者进行生命质量的综合评价。
治疗副作用 认知状态 压抑表现 角色状态 性功能
（三）健康相关生命质量
• 根据国内外研究，归纳出基本概念：
健康相关生命质量（HRQOL）是指在病伤、 意外损伤和医疗干预的影响下，测定与个人 生活事件相联系的健康状态和主观满意度。
– 研究对象主要是病人，也包括健康者。 – 研究内容是个人生活事件（确定因素）与个人健 康状态和主观满意度（变化因素）之间的关系。
– 自评法 – 他评法
（二）获取量表的途径
• 将国外已经开发的、已经比较成熟的量表翻译过来。
– SF-36量表的中文版由浙江大学主持研制； – WHO生命质量测定量表中文版由中山大学主持研制。
• 研制和开发具有中国文化特色的生命质量测定量表。 – 中国医学科学院和中国协和医科大学，联合研制了中 国人生活质量普适量表； – 昆明医学院公共卫生学院研制一系列癌症患者的生命 质量测定量表； – 中南大学流行病与卫生统计教研室研制了Ⅱ型糖尿病 患者生活质量量表。
世界卫生组织生存质量测定量表简表计分方法
世界卫生组织生存质量测定量表简表计分方法WHOQOL-BREF：一探究竟的生存质量“探测仪”在纷繁复杂的人类健康领域，世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）堪称一把独特的“生活质量尺”，以其精密严谨的设计与应用，深度揭示个体的生活满足感、身心状况以及环境适应能力。
这不仅仅是一种量化工具，更像是一面镜子，映射出我们生活的各个维度和层次，让健康管理更为立体全面。
WHOQOL-BREF，这个看似专业拗口的名字，其实蕴含着对人类福祉深沉的关注。
它包含了四个核心领域：生理健康、心理健康、社会关系以及环境条件，每个领域下又细分了若干条目，如同经纬交织，密而不疏地捕捉到影响我们生活质量的细微变量。
试想一下，当你面对生活压力山大，身心健康是否安泰？你与他人的互动交往是否满意？周遭环境是否有利于你的成长和发展？这些实实在在的问题，WHOQOL-BREF都以科学的方式给出了量化的评估途径。
每一份问卷调查的背后，都是一个个鲜活的生命故事，饱含喜怒哀乐，映照出人们对美好生活的向往和追求。
在这个过程中，“得分”并非目的，而是通向理解与改善的桥梁。
比如，当某人在生理健康维度得分偏低时，我们不禁要问：“他的身体状况为何堪忧？”或者，在社会关系板块得分下滑之际，我们亦会关切：“他的社交网络是否出现了问题？”透过这样的分析解读，WHOQOL-BREF不仅让我们看到问题所在，更能启发我们去寻找提升生活质量的有效路径。
惊叹于WHOQOL-BREF之妙处，其背后的逻辑在于：生活质量并非仅限于无病无灾，而是在生理、心理、社会及环境四大层面达到和谐统一的状态。
因此，无论是医疗工作者还是研究者，抑或是每一个关注自身生活质量的普通人，都能借助WHOQOL-BREF这把“神器”，来深度透视并积极塑造自己的美好生活。
总而言之，WHOQOL-BREF就像一位沉默而敏锐的观察者，用数据描绘出一幅幅生动的人生画卷，提醒我们在快节奏的现代生活中不忘关注那些无形却至关重要的生活质量要素。
生存质量研究和评价10
26
例 某研究者编制了含12个条目的乙型病毒性 肝炎携带者生活质量量表，请A、B、……F共6 位专家对其内容效度评价，结果见表15-4。
• 国际上使用最广的总体健康状况调查问卷
• 14 岁以上普通人群的健康测量
• 9个维度（domain）共36个条目（item）
• SF-I和SF-II：第4、第5、和第9部分的答案改为
五个等级
SF-36 II第三部分（生理功能）
3. 以下项目都与日常活动有关。 您的健康状况是否限制了这些活动？如果有限制，程度如何？
√---5分
b. 您非常紧张吗？
c. 您感到垂头丧气，什么事都不能使您振作起来吗？ d. 您觉得平静吗？ e. 您精力充沛吗？
f. 您觉得心扉意冷吗？
g. 您觉得筋疲力尽吗？ h. 您快乐吗？ i. 您感觉疲劳吗？
• EQ-VAS是一个长20 厘米的垂直的视觉 刻度尺。顶端为100 分代表“心目中最好 的健康状况”，底端为0 分代表“心目中 最差的健康状况”。 • EQ-VAS 得分和EQ-5D 指数得分均可以 用来描述生存质量。
• EQ-VAS 得分和EQ-5D 指数得分的不同之处在 于EQ-VAS是基于单个受访者自评的，而通过 效用值换算表得到的EQ-5D 指数是基于总体人 群评价的。 • 用EQ-VAS 得分来描述生存质量时可以直接使 用调查中得到的数据，而用EQ-5D 指数得分来 描述生存质量时需要经过效用值换算表将五维 度三水平的健康状态转化为生存质量。
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（2）条目间的内在一致性检验
目的是检验有关HRQL的条目，在对
总体HRQL测试的结果中，各条目间 内在的一致性程度。 通常用Cronbach's 系数分析的方法 来确定。
2、效度或真实性(validity)
效度是指HRQL量表所测试的结果符合被 测者生存质量的真实程度。 效度分类： A：表面效度 B：结构效度 C：效标效度
HRQoL的测试结构与内容
疾病
心理功能状态
HRQoL
生理功能状 态
社会功能状态
（一）健康相关生存质量测量工具
需要特有的工具:量表
1、量表简介
结构
– 量表（Questionnaire） 分量表（Domain）
– 方面（Facet）
• 条目（Item）
条目的语义属性及设计类型：
– 强度：How easily do you get sleep? 难、极难 – 频率：How often do you suffer sleeplessness?偶尔、经常 – 评价：How well do you sleep?等价：概念定义及重要性、内涵与外延 – 测量等价：信度、效度、反应度等价。 文化调整与地方化
WHOQOL100量表中文版研制实例
① ②
③
④ ⑤ ⑥
英翻中---第一稿 核心工作组讨论修改---第二稿 逆向翻译,并与原英文稿比较---第三稿 反应尺度试验---第四稿 现场调查与量表信度、效度和反应度测试。 定稿
3、量表信度与效度的综合评价
对于HRQOL量表要求信度和效度均佳才 有实用价值，两者缺一不可。
QLQ-C30
信度（内在一致性检验）：系数0.52-0.89， 除角色功能子量表外，其余8个均在0.70以上 效度（效标效度）：与McGill疼痛专用量表 相关系数=0.53。
（三）、HRQL量表的功能与测试目的 辨别功能 评价功能 预测功能
评定内容：适用性、是否简洁明了、是否有可能 出现偏倚、完整性、有无多余条目？
（2）、效标效度
测试量表同步与成熟的‘金标准’量
表测试，两者的相关程度。
（3）、结构效度
QOL量表测试的结果与疾病病情和处
理反应有内在的逻辑一致性，通常应 用因子分析所得的信躁比、共性方差 比、拟合优度指数（GFI）等表达。
生存质量是指个人处于自已的生存环境与 文化和价值体系之下，对本身生存的一种 自我感受，它与个人的生存目的、期望、 标准及其关注有关。
•其它定义(成都模式？)
2、生存质量定义层次的规范
层次1 “健康相关的--生存质量”：病人对其
疾病和相关的临床干预所产生的在躯体 、心理 、 社会地位的作用和影响的主观认知和体验。
其它慢性病测评量表
•西雅图心绞痛量表（SAQ） •慢性肺部疾病患者CRO量表 •风湿性关节炎患者的生存质量量表 •糖尿病患者的DCCT量表
3)、临床研究中量表选择原则
– 是否以生存质量为核心：相关密切程度
– 量表测试是否真实有效：真实性程度 – 量表是否被频繁使用：使用频率
4)、国外量表的翻译及文化调整
3、生存质量的应用现状
篇数
12000 10000
QOL文献数
8000
6000 4000 2000 0
1966-70 1971-75 1976-80 1981-85 1986-90 1991-95
发表年限
图1 逐年发表的生存质量文献一览图 （截止2011年9月已达120000+篇）
国内研究中应用QOL现状
2、HRQL出现的必然性
疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主 导地位，如何对临床干预措施的效果进行正 确评价？临床试验结局指标的选择？ 医学模式的转变：单纯的生物医学模式---生 物－心理－社会－环境－工程医学模式。
–传统生物指标体系基于单纯的生物医学模式— 生物人，未以病人为中心 –“戴帽子效应”
少维到多维、客观到主观 1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，Income，Education，身 体结构是否完整。 2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。 3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
（四）、HRQL量表的测试要求与可行性
量表必须简洁易懂,信息准确能被正确回答。 测试的临床期以及时间范围要明确统一：
急、慢性期、病后一/三月。被测试对象同质性。
提供信息方式要交待清楚：
自答、访答；开放式，关闭式。
收集信息的场合是否合适：
医院内、外，住院、门诊病人、社区病人。
四、生存质量测定在临床研究及 卫生政策决策中的应用
生存质量的概念与构成： 生存质量的测定与评价：
（多时点、多终点、主观性、隐含性）
应用方面：
– 滥用与误用量表：缺乏适合中国国情的测量量 表；翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性。
二、健康相关生存质量定义
生存质量内涵的规范：
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？ （3）健康相关包括哪些范畴？
卫生决策分析：疾病负担/卫生资源配置
QALYs-质量调整寿命年
生 1 存 质 量
0.8
0.6
0.5
0.4 0.2
1.QALYs=2.5年； QALYs=1.0年 2. 未调整时间均为5年
0
1
2
3
4
5
生存数量
图 2
五、健康相关生存质量研究的评价
（一）、HRQL测试的信息是否有价值？
HRQL测试的信息应与疾病和干预的反应相关联。 能反映疾病控制与进展者,则其就有价值
WHO define QOL as: An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。
（1）表面效度（face validity）
“face validity”-“the application of enlightened common sense, which is a mixture of ordinary common sense plus a reasonable knowledge of patho-physical and clinical reality” (Gill and Feinstein) 表面效度系根据一般的感觉加上病理生理学以 及临床真实情况的知识予以综合判断。
层次2 “生活质量”：一般人群对其生活的自然、
社会条件以及其自身状况的主观评价和体验。
层次3 “生命质量”:在前二层的基础上，强调
自身价值的实现和对社会的作用。
健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL)
健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. 健康相关生存质量：
1、发展史
早期：经济复苏与幸福指数Quality of Life。
成熟期：1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精
神健康和幸福感(well being)。
分化期：上世纪70年代（ KPS量表）；QOL-------
Health-related QL； 80年代后转向特定的肿瘤与慢性 病的测评。
– 能力：How dependent are you on medication?
能、不能
2、量表分类
1）通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见WHOQOL100及简化 量表，MOS-SF36量表
这种量表往往是临床用以观测某些慢性疾病的 患者生存质量，或药物治疗中的某些反应而设 计的生存质量测量表，具有针对性。 种类：某病种/某特定人群/某项功能（如睡眠 等）/特殊症状（疼痛等）
–欧洲癌症治疗与科研组（EORTC）量表：组成（核心 问卷，条目完全一样，并根据不同癌症的具体特点增加了 疾病别问卷）。
（二）HRQL量表的信度与效度
1、信度或称为可靠性(reliability)：信度是指 生存质量量表所测试结果的可靠程度或可 重复的程度。
信度分类及测量 –重测信度 –内在一致性检验
（1）重测信度：
一位调查者对同一（批）对象，间隔一定期 间作重复调查的一致性检验.
两位不同的调查者背对背地测试同一 (批)患 者的一致性检验. Kappa>0.7或组内相关系数检验：ICC>0 .7
QLQ-C30
为生存质量核心量表(反映癌症病人的共性) 包括5个功能子量表（躯体、角色、认知、情 绪和社会功能）及3个症状子量表（乏力、疼 痛、恶心呕吐）。
EORTC目前已有量表
QLQ-LC13：肺癌 QLQ-BR24：乳腺癌 QLQ-H & N37：头颈部癌症 QLQ-OES24：食道癌 QLQ-CR38：直肠结肠癌
(MOS) SF36量表构成
① ② ③ ④ ⑤ ⑥ ⑦ ⑧