晚期癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影响_肖惠敏
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在获得患者及其家庭照顾者的知情同意后，由
经过培训的资料收集员一对一地对患者进行问卷调 查。首先向被调查者介绍调查的目的，说明调查的匿 名性与资料的保密性，采用统一指导语向被调查者 讲解问卷的填写方法。 本次调查共发放问卷425份， 收回有效问卷392份，有效回收率为92.2%。 其中，研 究对象个人当场填写问卷364份，对于行动不便者由 被调查者口述，资料收集员代填28份。 1.4 统计学方法
将家庭照顾者生存质量总分作为因变量，将患 者整体生存质量、生存质量各维度、生存质量总分、
Pearson 相 关 分 析 显 示 ： 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量 总 分与患者生存质量各维度、生存质量总分及单条目 整 体 生 存 质 量 呈 正 相 关 （r=0.21~0.48，P<0.01）； 家 庭 照顾者QOL的7个维度中，照顾者状况、照 顾者价值 观、照顾质量、经济等与患者生存质量总分呈正相关 （r=0.15~0.47，P<0.05）， 关 系 维 度 与 患 者 生 存 质 量 总 分呈负相关（r=-0.15，P<0.05），且均具有显著统计学 意义。 2.4 家庭照顾者生存质量预测因素分析（表4）
癌症是威胁人类健康的常见病和多发病。据世界 卫生组织报道2012年全球新发癌症病例为1410万，死 亡病例820万［1］。 中国最新癌症统计显示，2010年新发 恶性肿瘤病例约309万，死亡病例达195万［2］。 癌症不 仅随时夺去患者的生命，也给家庭与社会造成沉重的 负担。 目前，我国医疗服务保障体系还不够健全，且受 中国传统文化影响，家属成为晚期癌症患者最主要的 照顾者和支持者。 他们承担着照顾患者的责任，挣扎 于照顾任务与自身工作、社交活动等的冲突，还面临 着即将失去亲人的痛苦。 国外文献已报道癌症患者的 生理情况、身体功能、心理痛苦等对照顾者生存质量 的影响，但研究结果还存在争议 。 ［3-5］ 李秋萍等［6］综述
DOI：10.3761/j.issn.0254-1769.2015.04.007 基 金 项 目 ：国 家 自 然 科 学 基 金 项 目 （81401863） 作者单位：350108 福州市 福 建 医 科 大 学 护 理 学 院 （肖 惠 敏 ，兰 秀
燕）；福建医科大学附属协和医院（郑建伟）；香港理工大学护理学 院（彭美慈） 肖 惠 敏 ： 女 ， 博 士 ， 教 授 ，E-mail ：huimin_xiao@126.com 2014-09-24 收 稿
中华护理杂志 20第154年9 卷4 月第 510期卷第20414期年
临床护理研究·内科护理
晚期癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影响
肖惠敏 郑建伟 兰秀燕 彭美慈
【摘要】 目的 探讨晚期癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影响。 方法 采用晚期患者生存质量量表与 家庭照顾者生存质量量表对196对患者及其照顾者进行横断面调查。 结果 Pearson相关分析显示：家庭照顾者生存 质量（quality of life，QOL）总分与患者QOL各维度、QOL总分及单条目整体QOL呈正相关；家庭照顾者的照顾者状况、 照顾者价值观、照顾质量、经济等维度与患者QOL总分呈正相关，而关系与患者QOL总 分 呈 负 相 关 ，均 具 有 统 计 学 意 义（r=0.147~0.475，P<0.05）。 多元回归分析结果显示：照顾场所、患者QOL总分、照顾者健康自评、照顾者文化程度、患 者整体QOL、癌症病程等进入回归方程，共同解释了家庭照顾者生存质量水平总变异的46.4%。 结论 癌症患者生存 质量可预测家庭照顾者的生存质量，以家庭为中心的护理模式有利于提高其生存质量。 【关键词】 癌症，晚期； 生活质量； 医疗护理提供者； 家庭 The impact of advanced cancer patients' quality of life on family caregivers' quality of life/XIAO Hui-min， ZHENG Jian-wei，LAN Xiu-yan，PANG Samantha 【Abstract】 Objective To examine the impact of advanced cancer patients' quality of life（QOL） on family caregivers' QOL. Methods Totally 196 pairs of advanced cancer patients and their family caregivers were investigated using Quality of life Concerns in the End of Life Questionnaire and Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionnaire. Results Pearson correlation analysis showed that caregivers' total QOL score and factor scores were significantly correlated with patients' total QOL score and factor scores. Multiple regression analysis indicated that the caring setting，patients' QOL score，caregivers' self-reported health status，caregivers' educational level，and cancer courses explained 46.4% of the total variance of caregivers' QOL score. Conclusion Advanced cancer patients' QOL has an important impact on caregivers' QOL. Family-centered care should be delivered to improve their QOL. 【Key words】 Cancer； Quality of Life； Caregivers； Family
采用SPSS 15.0统计 软 件 进 行 数 据 分 析 。 一 般 资料采用描述性统计，患者及家庭照顾者生存质量 的 相 关 性 采 用 Pearson 相 关 分 析 ， 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量的预测因素分析采用多归逐步回归分析。
2 结果 2.1 患者和家庭照顾者基本资料
患 者 年 龄 18 ~87 （55.28 ±13.45） 岁 ； 病 程 1 ~180 （20.32±25.11）个月，中位数12个月。 照顾者年龄18~ 80（47.51±14.61）岁 ；照 顾 时 间0.5~67（11.31±13.83） 个月，中位数为6个月，每月照顾时数（74.20±52.05）h。 患者基本资料见表1，家庭照顾者基本资料见表2。 患 者 与 照 顾 者 关 系 ： 父 母 29 例 （14.8%），子 女37例 （18.9% ）， 夫 妻 116 例 （59.2% ）， 兄 弟 姐 妹 9 例 （4.6% ）， 其他5例（2.6%）。 2.2 患者和家庭照顾者生存质量分布（表3）
结果显示患者的单条目整体生存质量属中等水 平，在各维度的分布中，食物关注得分最低，其次是 生命价值；而疏离感得分最高，身体不适得分次之。 家庭照顾者生存质量总体偏中上水平，各维度得分 中患者病情得分最低，其次是经济，而照护质量得 分最高。 说明躯体症状虽不是患者最关注的问题， 却是最困扰照顾者的因素。 2.3 患者和家庭照顾者生存质量相关性分析
生命威胁性疾病家庭照顾者生存质量量表是由 Cohen基 于 质 性 研 究 结 果 研 制 的 ，用 于 评 估 居 家 或 住院患者主要家庭照顾者的生存质量。 研究者在获 得Cohen的同意后，将该量表通过翻译-回译-测试等程 序后， 形成中文版QOLLTI-F量表。 该量表含16个条 目，涉及照顾者状况、患者病情、照护质量、照顾者价 值观、环境、经济及关系等7个维度。中文版量表采用 0~4分评分，分数越高说明生存质量越好。 总量表及 各维度重 测 信 度 为0.50~0.80；结 构 效 度 检 验 显 示 ， 量 表 16 个 条 目 能 够 预 测 量 表 总 分 及 7 个 维 度 得 分 总 变异的55%［9］。 1.3 资料收集方法
Chin J Nurs， April 2015， Vol. 50， No. 4 415
临床护理研究·内科护理
Байду номын сангаас第中49华卷护理第杂1志期201250年144年月第中5华0 护卷理第杂4 志期
患者指定1名照顾者作为调查对象。 1.2 研究工具 1.2.1 一般资料调查表
由研究者自行设计患者一般资料调查表，包括 年龄、性别、婚姻、文化程度、信仰、疾病诊断、病程、 治疗方案及卡氏评分等。 家庭照顾者一般资料调查 表，包括年龄、性别、婚姻、文化程度、信仰、现在工作 状况、与患者关系、照顾时间、照顾时数、健康自评、 慢性病种类等。 1.2.2 晚期患者生存质量量表（Quality of Life Concerns in the End of Life Questionnaire，QOLC-E）
指出，国内癌症照顾者的研究主要集中于照顾负担， 对照顾者的生存质量关注较少。 迄今，国内有关癌症 患者对照顾者生存质量的影响仍不清楚。 本研究试图 探讨癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影 响，以期为开展癌症家庭护理提供理论参考。
1 对象与方法 1.1 调查对象
采用方便取样选择2011年4月至2013年3月在福 建省某三级甲等医院住院接受化学治疗及某宁养院 接受居家服务的晚期癌症患者及家庭照顾者196对， 共392例作为研究对象。 患者入选标准：①确诊为癌 症，且出现远处转移；②知道病情、治疗及预后；③年 龄≥18岁；④无认知及交流障碍。 排除标准：严重失 能及病情恶化患者（卡氏评分＜40分）。 家庭照顾者 入 选 标 准 ：① 与 晚 期 癌 症 患 者 共 同 居 住 ，照 顾 患 者 时 间最多的家庭成员，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹 等 ；② 年 龄 ≥18 岁 ；③ 同 时 有 几 名 主 要 照 顾 者 时 ， 由
晚期患者生存质量量表是由彭美慈等根据为期 3年的民族志研究研制而成的中国本土化晚期生存 质量量表。 该量表由29条目组成，其中1个条目为整 体 生 存 质 量 ，另 外28个 条 目 分 为 8 个 维 度 ， 包括4个正 面维度（食物关注、社会支持、生活价值、医护关注）和 4个负面维度（身体不适、负面情绪、疏离 感、生存痛 苦 ）。 量 表 各 维 度 及 总 量 表 Cronbach's α 系 数 为 0.57~0.87。 具有良好的结构效度：各维度及总量表与 单条目生 存 质 量 的相关系数为0.27~0.60； 日 常 生 活 功 能 与 身 体 不 适 及 食 物 关 注 维 度 呈 中 度 相 关 （r=0.35~ 0.51），但与QOLC-E其他维度为 相关［7］。 为方便被调 查者快速、准确对生存质量进行 评分，Chan等［8］将原 量表的0~10分 评 价 体 系 修 订 为1～4 分 ， 每 个 分 数 附 简 短文字界定，得分越高，表示生存质量水平越高。 修 订版量表也应用于虚弱老年人生存质量的测评，证 实4分制评价体系的可行性与实用性。 1.2.3 生 命 威 胁 性 疾 病 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量 量 表 （Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire，QOLLTI-F）
经过培训的资料收集员一对一地对患者进行问卷调 查。首先向被调查者介绍调查的目的，说明调查的匿 名性与资料的保密性，采用统一指导语向被调查者 讲解问卷的填写方法。 本次调查共发放问卷425份， 收回有效问卷392份，有效回收率为92.2%。 其中，研 究对象个人当场填写问卷364份，对于行动不便者由 被调查者口述，资料收集员代填28份。 1.4 统计学方法
将家庭照顾者生存质量总分作为因变量，将患 者整体生存质量、生存质量各维度、生存质量总分、
Pearson 相 关 分 析 显 示 ： 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量 总 分与患者生存质量各维度、生存质量总分及单条目 整 体 生 存 质 量 呈 正 相 关 （r=0.21~0.48，P<0.01）； 家 庭 照顾者QOL的7个维度中，照顾者状况、照 顾者价值 观、照顾质量、经济等与患者生存质量总分呈正相关 （r=0.15~0.47，P<0.05）， 关 系 维 度 与 患 者 生 存 质 量 总 分呈负相关（r=-0.15，P<0.05），且均具有显著统计学 意义。 2.4 家庭照顾者生存质量预测因素分析（表4）
癌症是威胁人类健康的常见病和多发病。据世界 卫生组织报道2012年全球新发癌症病例为1410万，死 亡病例820万［1］。 中国最新癌症统计显示，2010年新发 恶性肿瘤病例约309万，死亡病例达195万［2］。 癌症不 仅随时夺去患者的生命，也给家庭与社会造成沉重的 负担。 目前，我国医疗服务保障体系还不够健全，且受 中国传统文化影响，家属成为晚期癌症患者最主要的 照顾者和支持者。 他们承担着照顾患者的责任，挣扎 于照顾任务与自身工作、社交活动等的冲突，还面临 着即将失去亲人的痛苦。 国外文献已报道癌症患者的 生理情况、身体功能、心理痛苦等对照顾者生存质量 的影响，但研究结果还存在争议 。 ［3-5］ 李秋萍等［6］综述
DOI：10.3761/j.issn.0254-1769.2015.04.007 基 金 项 目 ：国 家 自 然 科 学 基 金 项 目 （81401863） 作者单位：350108 福州市 福 建 医 科 大 学 护 理 学 院 （肖 惠 敏 ，兰 秀
燕）；福建医科大学附属协和医院（郑建伟）；香港理工大学护理学 院（彭美慈） 肖 惠 敏 ： 女 ， 博 士 ， 教 授 ，E-mail ：huimin_xiao@126.com 2014-09-24 收 稿
中华护理杂志 20第154年9 卷4 月第 510期卷第20414期年
临床护理研究·内科护理
晚期癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影响
肖惠敏 郑建伟 兰秀燕 彭美慈
【摘要】 目的 探讨晚期癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影响。 方法 采用晚期患者生存质量量表与 家庭照顾者生存质量量表对196对患者及其照顾者进行横断面调查。 结果 Pearson相关分析显示：家庭照顾者生存 质量（quality of life，QOL）总分与患者QOL各维度、QOL总分及单条目整体QOL呈正相关；家庭照顾者的照顾者状况、 照顾者价值观、照顾质量、经济等维度与患者QOL总分呈正相关，而关系与患者QOL总 分 呈 负 相 关 ，均 具 有 统 计 学 意 义（r=0.147~0.475，P<0.05）。 多元回归分析结果显示：照顾场所、患者QOL总分、照顾者健康自评、照顾者文化程度、患 者整体QOL、癌症病程等进入回归方程，共同解释了家庭照顾者生存质量水平总变异的46.4%。 结论 癌症患者生存 质量可预测家庭照顾者的生存质量，以家庭为中心的护理模式有利于提高其生存质量。 【关键词】 癌症，晚期； 生活质量； 医疗护理提供者； 家庭 The impact of advanced cancer patients' quality of life on family caregivers' quality of life/XIAO Hui-min， ZHENG Jian-wei，LAN Xiu-yan，PANG Samantha 【Abstract】 Objective To examine the impact of advanced cancer patients' quality of life（QOL） on family caregivers' QOL. Methods Totally 196 pairs of advanced cancer patients and their family caregivers were investigated using Quality of life Concerns in the End of Life Questionnaire and Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionnaire. Results Pearson correlation analysis showed that caregivers' total QOL score and factor scores were significantly correlated with patients' total QOL score and factor scores. Multiple regression analysis indicated that the caring setting，patients' QOL score，caregivers' self-reported health status，caregivers' educational level，and cancer courses explained 46.4% of the total variance of caregivers' QOL score. Conclusion Advanced cancer patients' QOL has an important impact on caregivers' QOL. Family-centered care should be delivered to improve their QOL. 【Key words】 Cancer； Quality of Life； Caregivers； Family
采用SPSS 15.0统计 软 件 进 行 数 据 分 析 。 一 般 资料采用描述性统计，患者及家庭照顾者生存质量 的 相 关 性 采 用 Pearson 相 关 分 析 ， 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量的预测因素分析采用多归逐步回归分析。
2 结果 2.1 患者和家庭照顾者基本资料
患 者 年 龄 18 ~87 （55.28 ±13.45） 岁 ； 病 程 1 ~180 （20.32±25.11）个月，中位数12个月。 照顾者年龄18~ 80（47.51±14.61）岁 ；照 顾 时 间0.5~67（11.31±13.83） 个月，中位数为6个月，每月照顾时数（74.20±52.05）h。 患者基本资料见表1，家庭照顾者基本资料见表2。 患 者 与 照 顾 者 关 系 ： 父 母 29 例 （14.8%），子 女37例 （18.9% ）， 夫 妻 116 例 （59.2% ）， 兄 弟 姐 妹 9 例 （4.6% ）， 其他5例（2.6%）。 2.2 患者和家庭照顾者生存质量分布（表3）
结果显示患者的单条目整体生存质量属中等水 平，在各维度的分布中，食物关注得分最低，其次是 生命价值；而疏离感得分最高，身体不适得分次之。 家庭照顾者生存质量总体偏中上水平，各维度得分 中患者病情得分最低，其次是经济，而照护质量得 分最高。 说明躯体症状虽不是患者最关注的问题， 却是最困扰照顾者的因素。 2.3 患者和家庭照顾者生存质量相关性分析
生命威胁性疾病家庭照顾者生存质量量表是由 Cohen基 于 质 性 研 究 结 果 研 制 的 ，用 于 评 估 居 家 或 住院患者主要家庭照顾者的生存质量。 研究者在获 得Cohen的同意后，将该量表通过翻译-回译-测试等程 序后， 形成中文版QOLLTI-F量表。 该量表含16个条 目，涉及照顾者状况、患者病情、照护质量、照顾者价 值观、环境、经济及关系等7个维度。中文版量表采用 0~4分评分，分数越高说明生存质量越好。 总量表及 各维度重 测 信 度 为0.50~0.80；结 构 效 度 检 验 显 示 ， 量 表 16 个 条 目 能 够 预 测 量 表 总 分 及 7 个 维 度 得 分 总 变异的55%［9］。 1.3 资料收集方法
Chin J Nurs， April 2015， Vol. 50， No. 4 415
临床护理研究·内科护理
Байду номын сангаас第中49华卷护理第杂1志期201250年144年月第中5华0 护卷理第杂4 志期
患者指定1名照顾者作为调查对象。 1.2 研究工具 1.2.1 一般资料调查表
由研究者自行设计患者一般资料调查表，包括 年龄、性别、婚姻、文化程度、信仰、疾病诊断、病程、 治疗方案及卡氏评分等。 家庭照顾者一般资料调查 表，包括年龄、性别、婚姻、文化程度、信仰、现在工作 状况、与患者关系、照顾时间、照顾时数、健康自评、 慢性病种类等。 1.2.2 晚期患者生存质量量表（Quality of Life Concerns in the End of Life Questionnaire，QOLC-E）
指出，国内癌症照顾者的研究主要集中于照顾负担， 对照顾者的生存质量关注较少。 迄今，国内有关癌症 患者对照顾者生存质量的影响仍不清楚。 本研究试图 探讨癌症患者生存质量对家庭照顾者生存质量的影 响，以期为开展癌症家庭护理提供理论参考。
1 对象与方法 1.1 调查对象
采用方便取样选择2011年4月至2013年3月在福 建省某三级甲等医院住院接受化学治疗及某宁养院 接受居家服务的晚期癌症患者及家庭照顾者196对， 共392例作为研究对象。 患者入选标准：①确诊为癌 症，且出现远处转移；②知道病情、治疗及预后；③年 龄≥18岁；④无认知及交流障碍。 排除标准：严重失 能及病情恶化患者（卡氏评分＜40分）。 家庭照顾者 入 选 标 准 ：① 与 晚 期 癌 症 患 者 共 同 居 住 ，照 顾 患 者 时 间最多的家庭成员，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹 等 ；② 年 龄 ≥18 岁 ；③ 同 时 有 几 名 主 要 照 顾 者 时 ， 由
晚期患者生存质量量表是由彭美慈等根据为期 3年的民族志研究研制而成的中国本土化晚期生存 质量量表。 该量表由29条目组成，其中1个条目为整 体 生 存 质 量 ，另 外28个 条 目 分 为 8 个 维 度 ， 包括4个正 面维度（食物关注、社会支持、生活价值、医护关注）和 4个负面维度（身体不适、负面情绪、疏离 感、生存痛 苦 ）。 量 表 各 维 度 及 总 量 表 Cronbach's α 系 数 为 0.57~0.87。 具有良好的结构效度：各维度及总量表与 单条目生 存 质 量 的相关系数为0.27~0.60； 日 常 生 活 功 能 与 身 体 不 适 及 食 物 关 注 维 度 呈 中 度 相 关 （r=0.35~ 0.51），但与QOLC-E其他维度为 相关［7］。 为方便被调 查者快速、准确对生存质量进行 评分，Chan等［8］将原 量表的0~10分 评 价 体 系 修 订 为1～4 分 ， 每 个 分 数 附 简 短文字界定，得分越高，表示生存质量水平越高。 修 订版量表也应用于虚弱老年人生存质量的测评，证 实4分制评价体系的可行性与实用性。 1.2.3 生 命 威 胁 性 疾 病 家 庭 照 顾 者 生 存 质 量 量 表 （Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire，QOLLTI-F）