系统性硬化症患者护理常规

系统性硬化症患者护理常规

1.0简介

系统性硬化症（systemic scerosis, SSe）也称为硬皮病、进行性系统性硬化，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的全身性结缔组织病。可累及心、肺、肾及消化道等内脏器官，引起多系统损害。发病高峰年龄为30・50岁;男：女为1： 3・4。临床上可分为局限型、弥漫型、重叠型）和无硬皮型。

2.0主要临床表现

2.1.1皮肤表现:皮肤增厚纤维化是SSc的重要特征。局限性SSc表现为皮肤水肿、萎缩，手指绷紧，皮下组织减少, 手指缺血并发溃场和癫痕;软组织水肿是弥漫性Se的典型症状。指（趾）端皮损是SSc的常见并发症。

2.1.2血管病变:雷诺现象为较多SSc患者的首发症状。而大血管累及是内脏并发症的重要原因。

2.1.3系统表现多系统损害

3.0治疗原则

本病目前尚无特效药物。治疗的目的仍然是改善生存率，预防内脏器官受累，停止或减缓皮肤、内脏器官受累进程。

3.1糖皮质激素和免疫抑制剂对内脏损害有一定的疗

效。

32青霉胺对抑制皮肤硬化和内脏损害有一定的作用。

3.3.对症治疗。

3.4.其他如造血干细胞移植。

4.0护理重点

4.1 一般护理

4.1.1心理护理：多与患者交流，评估其心理动态，鼓励患者表达自身感受。帮助患者正确认识SSc,掌握自我护理知识。教会患者自我放松的方法。鼓励患者保持健康乐观的情绪，树立长期治疗的信心。鼓励患者多参加集体活动，发挥社会支持系统的作用。日常生活协助完成，提高生活质量, 保护患者的自尊。针对个体情况进行针对性

心理护理。

4丄2饮食护理：根据病情变化而选择普食、半流质或流质饮食。宜给予高蛋白、高热量、高维生素、清淡可口、易消化的低盐饮食，多食新鲜水果、蔬菜。戒酒，忌辛辣及刺激性食物，戒烟。吞咽因难者可给予半流质饮食或糊状易消化的食物，吃固体食物时多饮水，片状药物可研成粉末和水冲服。吞咽严重困难者可留置鼻饲管，以保证营养供给。进食时尽量取坐位，半卧位以减少胃■食管返流，必要时给抗返流药物治疗。指导患者少食多餐，细嚼慢咽，休息时适当抬高头部，以免发

生呛咳造成窒息。

4丄3环境与休息：避免阴冷潮湿的居住环境，注意保暖。卧床休息，保证充足的睡眠。

4.2专科护理

421雷诺现象护理：全身保暖，秋冬季节手足可以用棉手套、棉袜保护，可戴帽和多穿衣。避免受凉、戒烟。指端溃疡可用消毒液浸泡手指感染的溃痫应及时治疗，必要时行外科清创术按医嘱使用血管活化剂及结缔组织形成抑制剂。

4.2.2皮肤受累的护理：评估患者皮肤损伤的范围，皮肤弹性的变化。宜穿着柔软、保暖性强的棉质衣物、避免强阳光暴晒及冷热剌激，防止外伤，避免搔抓，以免擦破皮肤、勤按摩局部皮肤，注意保护肢端和关节突出部位，防止皮肤破损，保护患者的手和手指，尽量避免接触冷水，温水洗浴, 皮肤注意保湿，注意患者个人卫生，常修减指甲，保持皮肤及口腔清洁完整。长期卧床者，防止发生压疮，重视已发生的细小外伤，及时处理皮肤渍烂、感染。

4.2.3肌肉骨髓受累的护理早期体育锻炼，理疗协助生活护理，遵医嘱应用非简体抗炎药。

424消化道症状的护理评估患者的表现及自觉症状，高枕卧位或半卧位，给予清淡可口、易消化、营养丰富饮食，少食多餐，避免夜间进食，必要时予以流质饮食、鼻饲或胃肠外营养,遵医嘱予制酸剂或质子泵抑制剂。

4.2.5心肺受累的护理卧床休息，积极预防和治疗呼吸道感染，防止劳累，避免着凉感冒，吸氧，监测心肺功能，密切观察呼吸的频率、节律、深浅度，必要时应坐好气管切开的准备工作。

4.2.6肾脏护理监测肾功能，控制高血压，低盐优质低蛋白饮食。

4.3功能锻炼其目的为防止肌肉萎缩和关节僵硬屈曲，维持正常的活动能力。强度与幅度应循序渐进，以患者能耐受

为宜。鼓励患者进行屈伸肘、双臂、膝及抬腿等活动，进行

上臂的旋转运动以增进血液循环。若病情允许宜经常下床走动，注意安全。对已有关节僵硬者应予以按摩、热浴或辅以

物理治疗。

4.4用药护理：应告知患者坚持正规用药的重要性，在用药过程中不宜轻易换药、轻易停用。讲解用药方法及注意事项，提高患者依从性。观察药物疗效及副作用。

4.5并发症护理

4.5.1肺动脉高压：早期无症状，始发症状为劳力性呼吸困难。卧床休息、吸氧。定期检测肺功能、心脏B超等。

4.5.2硬皮病肾危象：急进性高血压与进行性肾功功能下降。监测肾功能、血压准确按医嘱使用扩血管药，血液透析，低盐优质低蛋白饮食。

5.0健康指导

5.1饮食：合理饮食，给予高蛋白、高热量、高维生素、清淡可口易消化的低盐饮食，多食新鲜水果、蔬菜，少食多餐。

5.2药物：严格遵医嘱服药，了解药物副作用及防护措施，避免用对病情不利或对受累脏器有损害的药物。

5.3日常生活指导:有条件者可给予按摩，理疗，药浴等辅助治疗措施保证休息注意手走保暖，多穿衣避免寒冷，药物，感染，精神创伤。

过劳等诱发因素。病情允许的情况下，做一些力所能及的活动，以防止关节变形和肌肉萎缩。坚持按摩肢体，注意防止外伤，避免过劳。戒烟。加强营养，注意个人卫生，提高自身机体抵抗力。

5.4自我监测：学会自我病情监测，病情加重时，及时

就医复查，门诊随访，定期复查。