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白塞病经历与治疗措施
2009年5月左小腿前面出现红肿的大疙瘩，疙瘩上面热乎乎的，特疼痛，四处求医，反复用抗生素治疗，反复发作，难以彻底治愈，有的大夫说丹毒，有的大夫说骨膜炎，也有的大夫说蜂窝组织炎等，苦心治疗无果，心里彷徨，难道遇到了啥不治的怪病？在明眼人的指点下，走进了北京协和医院，中国免疫科顶级专家赵岩接待了我，经过一个礼拜的血液化验，以及各种医疗测试，最后确疹—白塞氏病。

确疹以后就开始用药，激素加免抑制剂，用药三个月后，感觉病情有所控制，第一次开的药基本吃完了，就没太重视，随便吃药了。

没想到三个月后，病又复发了，又到协和买药吃，但是随后，病情并没有得到有效地控制，出现了，眼睛干涩，眼睛疼，视力下降，（眼睛白塞）到当地医院眼科治疗，出现了结膜炎，眼底出血，飞蚊症，中浆眼，有青光眼的兆头，后期不治疗，将会出现视网膜脱落等严重失明的情况。

让我心里好害怕，没有双眼如何让我生活
治疗白塞的药吃着，治疗眼睛的药也吃着，病情依然没有罢休，继续发展，那时正好是秋天，天气有点凉，我的肠胃经常不舒服，恶心，肚子蹦蹦胀，大便三天才一次，肚子经常疼，又大量买的治疗肠胃的药（胃肠白塞的表象）。

随后时不时的口腔也溃疡，下阴也出现红疙瘩（白塞造成毛囊炎），特别疼痛。

腿也不听使唤，走路不稳，感觉脑袋有问题了，病重的时候，腰疼，关节疼，四肢软弱无力，行走困难，有时身上出现鸡蛋大的疙瘩，红肿疼痛（白塞结节）无名低烧;类似癌症后期的疼痛，真的让我很绝望，关键还有一个重症，那就是心脏，每天跳的我难受，夜不睡觉，心烦意乱，精神都快崩溃了；最后，没法住进了我们当地最好的医院，十六天后出院，好了很多，但是好多症状病没有彻底治愈，大夫没有招了。

回家慢慢养吧，出院时，我从大夫眼神里没有看到希望，我心凉了。

也许这就是我生命最后的反复挣扎吗？回想起来这几年来反复东奔西跑治病，几十万元打水漂了，家里人为我受累，我堂堂七尺汉子，心里很难受；中国最好的北京同仁堂的中药，我也煎熬吃了半年多，效果不佳，花钱不少；中国最好的免疫科北京协和我也去了，也没有彻底治疗。

当地的最好的中医院、西医治疗我都看了，不理想。

看来天要真塌了，看来真的没办法了！！我不甘心就这样！中医排斥西医，西医排斥中医，我开始了自己的看书，拜师的学习，自己吃药治疗艰难历程；最后我成功了！！我好了，哈哈，我找的了治疗白塞的措施方法和药物。

呵呵。

白塞---我不怕你了！（措施待续）
我思前想后，很想把我的治病经历和技巧，推荐给大家。

但是最后我放弃了，因为自己文采不够，治病不是小事情，关系到以后病情的发展，我又不是专业人士，怕哪里有说不清楚的地方，耽误了大家病情。

白塞，属于疑难杂症，有属于罕见病，多少名医被她玷污，治疗这病，确实需要意志和终生的保养，不是一朝一夕就能把病治好，而且好多病友抱着侥幸的心态；没有耐性治疗；‘我的病轻。

我的病你和你不一样。

；我的病吃几天药就好了。

；好多病友满不在乎，疼了就吃药，好点，就喝酒；病人的治疗心态，成为治疗白塞最大障碍，不是简单的医生用药，就能把病治不好，需要自己在生活中很好的保养，才能保保证病少发作，不发作；一个人要改变自己的生活方式治病保养，这是很难的！
白塞病初期：一个或简单几个症状，不影响正常生活，如：轻微口腔溃疡，结节，下阴溃烂，无名状发烧，眼睛不适，干涩，疼，炎症，等，这个时候，是治疗，控制的最佳时期，身体健壮，恢复得快，身体对激素和免疫制剂的副作用比较耐受，没有太大的敏感。

白塞中期：对白塞病有了基本的了解，西药中药都吃过了，医院去的也不少了。

钱也花了不少，病情反反复复多年，病情不断加重，症状不断加多，心里对病情未来看不到希望，就是一个心态，维持！这时候的白塞，是治疗的第二个最佳时期，中药调整好身体，再次用激素和免疫制剂。

白塞后期：发病多年，身心疲惫，病痛不堪，症状比较多，心脏问题，脑血管问题，肝肾问题，身体多处感觉不好。

就是已经被病情折磨的成一块‘朽木‘，看那样子是’块料‘。

走进了用药不用药的纠结区。

用药，你耐不住药的副作用，不用药你病痛难忍，这时候的医生对你不抱希望。

你只是他的一个实验品。

及时治疗好，多数有器质性病变的后遗症。

治病误区：白塞治疗，最基本的用药，就是激素和免疫制剂，国家医用大纲，有些大夫只是对你的某些症状加点药。

中药也是必须吃的。

没有哪一种西药或者中药能单独治好病不复发的。

得了这种病的人，不要做梦，一吃药就会好的。

我的白塞症状即目前恢复情况：1.眼睛；干涩，疼痛，呆滞，眼底出血，中桨眼，飞蚊症等，经过三年的治疗，病基本好了，只留下飞蚊症没有完全消失，以前双眼黄豆大小的黑影，停药两年，经过调整，目前，只留一下一个米粒大小的黑影，眼睛虽有近视，感觉视力挺好，白塞对我的眼睛没有带来不可恢复的损失，开车干活，一切正常。

2.脑袋：经常头疼，头晕，腿走路不稳，腿不听使唤，目前恢复一切良好！
3.肠胃：肠胃经常不舒服，胀满，恶心，烧心打嗝，大便不通，三天才大便一次。

目前恢复的挺好，每天1-2次。

4：腿上结节：小腿上出现红疙瘩，（结节）疼痛难忍，腋窝、大腿淋巴出也出现鸡蛋大疙瘩疙瘩热乎乎的，疼痛，早已经消失。

5.出虚汗，耳鸣，虚汗早已经不出，耳鸣难治，鸣了4年多，经过静心调养，双耳耳鸣已经变成单耳耳鸣，而且鸣的声音已经基本听不到了。

算是基本恢复。

6.性功能，基本恢复，但是不敢放纵。

7. 腰酸腿疼，腿抽筋，发低烧，已经恢复。

8.口腔溃疡，下阴疙瘩，早已经恢复。

9.白塞病久了，免疫低下，出现了睾丸炎，睾丸里除了一个大疙瘩，治疗恢复好，但是里面的小节始终没有完全下去。

10.青春痘（假性毛囊炎）脸上，身上，已经痊愈。

11.白塞病中，关节疼痛，早已经好！
12.心脏：心慌，气短，头蒙，心律不齐，供血不足，血压偏低，心脏官能症已经得到控制，但是不能离药，需要研究克服。

心脏系问题是目前我白塞病留下的唯一问题。

但是没有气质性病变，我在吃药研究。

不过不影响正常生活。

13.吃激素长的肉，已经消掉30斤，基本恢复正常体型。

还微胖。

明年在减肥。

14.天气变化，感冒较多，需要锻炼。

主要病好了，有点懒惰。

有些病友来我这里取“经”，这病确实很复杂，不是打几个字，一个电话就能说清楚的，建议见面详谈。

怕说不清楚，断章取义，耽误了你的病情。