家庭照顾者的政策支持分析_以广州市脑瘫儿童家庭照顾者为例_陶叡

十二五 ” 规划 ２ 的 阶 段 性 研 究 成 果， 同时受江西省社会科 ０ １ ２ 年度学 科 共 建 项 目 （ Ｇ Ｄ １ ２ Ｘ Ｆ Ｘ １ ５） ＊ 本文系广东省哲学社会科学 “ ） 学规划项目 （ 的资助 。 １ ２ Ｇ Ｌ １ ７
公共政策
： ／ ｄ ｏ ｉ １ ０． ３ ７ ８ ２ ． ｉ ｓ ｓ ｎ ． １ ０ ０ ６－０ ８ ６ ３． ２ ０ １ ３． ０ ８． ０ ９ ｊ
家庭照顾者的政策支持分析
— — — 以广州市脑瘫儿童家庭照顾者为例 ＊
陶 叡 陶学荣
［ 摘 要 ］ 国外家庭照顾者的照顾困境与福利需求 逐 渐 引 起 学 术 界 和 政 策 领 域 的 探 讨 ， 而当前我国的家庭照顾者却 遭遇社会政策上的排斥 。 文章从社会保障视角出发 ， 运用社会 支 持 网 络 理 论 框 架 ， 以广州市脑瘫儿童的家 庭照顾者为例 ， 采用质性研究方法 ， 从家庭照顾者的经济压力 、 生理压力、 精神压力和社交压力等方面进行 分析 ， 结合社会支持网络体系要素进行评价 ， 试探寻支持特殊儿童家庭照顾者的社会政策及建议 。 ［ 关键词 ］ 家庭照顾者 ； 社会支持网络 ； 社会政策 ； ［ （ ） 中图分类号 ］Ｄ 文献标识码 ］Ａ ［ 文章编号 ］１ ０ ３ ５ ［ ０ ０ ６－０ ８ ６ ３ ２ ０ １ ３ ０ ８－０ ０ ４ ９－０ ４
［ ３］ 。 国外的相关研究 （ ， ， 题” 如Ｇ ｒ ｅ ｏ ｒ Ｓ． １ ９ ９ ５； Ｗ ｏ ｌ ｆ ｅ ｎ ｄ ａ ｌ ｅ ｇ ｙ ［ ４］ ） 重点关注特殊儿童家长的压力 来 源 。Ｆ Ｓ． １ ９ ９ ６ ａ ｒ ｉ ａ 归纳
出家庭照顾者所 承 受 的 压 力 主 要 来 源 于 他 们 自 身 的 照 顾 能力 、 经济状 况 、 自 身 的 和 患 者 的 健 康 以 及 安 全。 台 湾 学
家庭照顾者概念界定 一 、 与 患 者 生 活 在 一 起， Ａ ｎ ｄ ｅ ｒ ｓ ｏ ｎ 将家庭照顾 者 界 定 为 “ ［ １］ ； 主要负责患者家庭照顾的 人 ” 哈里斯在 Ａ ｎ ｄ ｅ ｒ ｓ ｏ ｎ 定义 的基础上细化 “ 照 顾 者” 的 含 义： 那 些 为 其 老 年 父 母、 亲戚
［ ６］
指出 ， 残疾儿童的母亲比健 康 儿 童 的 母 亲 的 精 神 和 身 体 健 康状 态 要 差 。 第 二 是 对 照 顾 压 力 的 归 类 ， 如学者张宁
导致社会隔离 ， 失 去 亲 戚 朋 友 的 关 心、 遭 遇 歧 视” 以及“ 失
［ ９］ 。 感觉被束缚在家庭 ” 台湾学者吴圣良对台湾省 去自由 ，
［ ８］ 、 “ 间。 主要表现为 “ 角色 转 换 导 致 无 所 适 从 ” 照顾孩子而
家庭照顾 者 支 持 法 案 （ Ｎ ａ ｔ ｉ ｏ ｎ ａ ｌ Ｆ ａ ｍ ｉ ｌ Ｃ ａ ｒ ｅ ｉ ｖ ｅ ｒ Ｓ ｕ ｏ ｒ ｔ ｙ ｇ ｐ ｐ ） 为家庭照顾者 （ 下的定义是 ： 在 Ｆ ａ ｍ ｉ ｌ Ｃ ａ ｒ ｅ ｉ ｖ ｅ ｒ Ｐ ｒ ｏ ｒ ａ ｍ） ｙ ｇ ｇ 生活和 居家百度文库境下负责为需要照 顾 的 家 庭 成 员 提 供 经 济 、 情感照顾的人 。 本文对脑瘫儿童的家庭 照 顾 者 定 义 为 ： 与 ０－１ ９岁的 脑瘫儿童生活在一起 ， 主要 负 担 患 儿 家 庭 照 顾 或 提 供 其 他 具有血缘关系的亲属 。 支持服务的 、 二、 家庭照顾者压力状况的文献研究 ： “ 照顾者负荷 ” 家庭成 员 Ｇ ｅ ｏ ｒ ｅ在 １ ９ ６ ６ 年首次提出 “ ｇ 在照顾 患 者 时 经 历 的 生 理 、 心 理、 情 感、 社会和经济问
５］ 者吕宝静 ［ 则认为 ， 家庭 照 顾 者 的 压 力 来 自 不 知 道 如 何 照
遭受排斥和挑剔 、 得不 到 社 会 支 持 或 体 谅 ， 更可能因为 顾、 照顾工作而 感 受 到 社 会 疏 离 和 被 孤 立 。 我 国 现 有 对 家 庭 照顾者压力的研究主要集 中 在 两 方 面 ： 一是照顾经历给家 、 庭照顾者带来的负面影响 ， 如Ｄ ｕ ｎ ｓ ｔ Ｔ ｒ ｉ ｖ ｅ ｔ ｔ ｅ以及 Ｃ ｒ ｏ ｓ ｓ
［ ２］ 朋友提供照顾或其他形式的支持服务的人 。 ２ ０ ０ ０ 年美国
［ ７］ — — 生。 学者张艳丹和唐 咏 则 引 入 一 个 较 新 的 研 究 视 角 —
社会性别 视 角 ， 他们将女性照顾者这一群体作为研究对 指 出 由 于 社 会 性 别 意 识 的 影 响， 女性承担了更多的照 象， 顾责任和压力 ， 导致社会地位愈发下降 。 笔者根据现 有 文 献 将 家 庭 照 顾 的 照 顾 压 力 和 负 荷 划 分为三类 ： 第一 ， 家庭照顾 者 的 健 康 与 精 神 压 力 。１ 我国 ９ ９ ９ 年， ， 学者张宁生编制了 《 残疾儿 童 父 母 心 理 压 力 问 卷 》 这是我 国第一套专门为 特 殊 儿 童 家 庭 照 顾 者 测 量 心 理 压 力 的 工 具 。 张宁生的研究结果显 示 ， 特殊儿童家庭照顾者的精神 压力主要来源于终生照顾 、 经 济 负 担、 个 人 与 家 庭 问 题， 缺 乏成就感和 过 分 保 护 。 脑 瘫 儿 童 家 庭 照 顾 者 常 见 的 心 理 压力 ， 主要表 现 为 焦 虑 、 紧 张、 怀 疑、 抑 郁 和 自 卑。 尤 其 是 重度残疾儿童因需要终身 照 顾 ， 导致家庭照顾者的身体健 康状况明显比普通家长差 。 第二 ， 家庭照顾者的就业与经济压力 。 拥有正常工作 的家庭照顾者 ， 会采用牺 牲 休 息 时 间 、 调 整 工 作 状 态、 加快 生活节奏来 适 应 工 作 与 家 庭 照 顾 的 多 重 责 任 。 有 的 家 庭 照顾者 “ 主动 ” 离开有偿的 劳 动 市 场 ， 只能从事兼职或间歇 性就 业 ， 降 低 了 家 庭 的 经 济 收 入 而 出 现 经 济 困 难， 尤其使 女性照顾者会在经济上产生脆弱性和依赖性 。 第三 、 家庭 照 顾 者 的 社 会 压 力 。Ｄ 家庭照 ｏ ｏ ｌ ｅ认 为， ｇ 顾者承担 照 顾 角 色 ， 必然会减少与社会的联系和休闲时
２ ０ １ ３ 年第 ８ 期 总第 ３ ３ ８期
４ ９
公共政策
内家 庭 照 顾 者 负 荷 的 实 证 研 究 显 示 ， 在 身 体、 心理和社会 功能 三 项 符 合 中 ， 照 顾 者 的 社 会 功 能 符 合 较 为 严 重， 或者 说最受影响是的部分是社交活动方面 。 三、 脑瘫儿童家庭照顾者调研情况 笔者在广州市扬爱特殊孩 ２ ０ １ １年 １ ２月－ ２ ０ １ ２月 ２月 ， 子家长俱乐部 、 广州展智痉挛住宿训练中心以及广州康复 实验学校对 ２ ０ 位脑瘫患儿家庭照顾者进行了深度访谈 。 资料显示 ， 承担脑瘫患儿家庭照顾任务的主要为女 ， 共１ 主要是脑瘫患儿的母亲和祖母 ； 照顾者 性， ５位（ ７ ５％ ） 。 因此 ， 为男性的共 ５ 位 （ 患儿的主要照顾者以母 亲 ２ ５％ ） ， 。受 最多 （ 其次是奶 奶 或 外 婆 （ 和父亲（ ５ ０％ ） ２ ５％ ） ２ ５％ ） 年龄层由 ２ 平均照顾 访者的平均年龄 ４ ３． ５岁， ７到７ ０岁， 年限 为 ５． ２ 年。受 访 者 中 大 专 及 大 专 以 上 文 化 水 平 的 比 有１ 城市地区的受访者受教育水 例较高 ， ３ 人 。 一般而言 ， 平较高 ， 农村地区的受访 者 受 教 育 水 平 较 低 。 其 中 值 得 注 意的是 ， 约有 １ 以 母 亲 为 主） 为了照顾患儿主 ４位受访者（ 从 事 不 固 定 工 作 或 申 请 提 前 退 休， 由此 动退 出 劳 动 市 场 、 降低了家庭的经济收入而出现经济困境 。 结果显示 ： 首先 ， 从 家 庭 照 顾 者 个 体 层 面 分 析 。２ ０位 ； 家庭照顾者 认 为 自 己 承 受 着 巨 大 的 经 济 压 力 （ １ ０ ０％ ） １ ６ 位家 庭 照 顾 者 （ 认为在照顾孩子过程中身体状况明 ８ ０％ ） 患 上 不 同 程 度 的 精 神 疲 惫、 失 眠、 胃 溃 疡、 高血压 显下降 ， 等生理疾病 。 特 别 是 年 纪 较 大 的 家 庭 照 顾 者 对 自 身 的 健 认为自己的精神 康状况觉得堪忧 ； １ ８ 位家庭照顾者 （ ９ ０％ ） 状态比较差 ， 尤其是年轻的 家 庭 照 顾 者 无 法 接 受 孩 子 患 病 ， 焦虑 、 自责等消极情绪 ； 约１ 的事实 经常产生抑郁 、 ０ 位家 庭照顾者 （ 表示曾经 遭 遇 到 社 会 排 斥 或 歧 视 ， 觉得街 ５ ０％ ） 瞧不起 ” 自 己， 或 者 主 动 将 自 己 和 孩 子 封 闭 起 来， 坊邻里 “ 。 他们认为 “ 别人的关心也是一种莫大的压力 ” 其次 ， 从家庭 照 顾 者 的 社 会 层 面 分 析 。 约 １ ８位家庭 照顾者认为他们 需 要 得 到 更 多 有 关 特 殊 儿 童 康 复 训 练 和 救助 政 策 的 信 息 ， 由 于 繁 重 的 照 顾 任 务 或 认 知 水 平 有 限， 大部分家庭照顾者认为没 有 时 间 去 了 解 更 多 的 康 复 信 息 、 不了解广州市有关特殊 儿 童 的 救 助 政 策 。 约 １ ４位家庭照 让自己有“ 喘口气” 的 顾者希望有人能协助自己照顾 孩 子 ， 机会 ， 尤其是年纪较大的 家 庭 照 顾 者 ， 身 体 健 康 每 况 越 下， ； 对繁重的照顾任务感到 “ 无能为力” 认为需要获得心理辅 主要集中在较年轻 导和情感交流的家庭照顾者 约 有 ９ 位 ， 的家庭照顾者 ， 他们觉得 前 路 迷 茫 ， 承 受 的 心 理 压 力 更 大， 需要和有经验的家长进行沟通交流 。 最后 ， 仅有 ７ 位 家 庭 照 顾 者 认 为 需 要 更 多 的 社 会 保 其中 ５ 位家庭照顾者认 为 他 们 迫 切 需 要 参 加 养 老 保 险 障， 和医疗保险 。 四、 家庭照顾者的压力状况调研分析 （ 一） 经济压力 从家长的访谈中可以 了 解 到 ， 脑瘫儿童的照顾任务繁 ， ， 重 耗时长 家庭照顾者无 力 承 担 工 作 和 照 顾 的 双 重 任 务 。 本调 研 中 的 经 济 压 力 主 要 来 自 两 个 原 因 ： 第 一， 家庭照顾 者为了更好地照顾脑瘫儿 童 或 无 法 兼 顾 繁 重 的 照 顾 任 务 ， “ 主动 ” 离开有偿的劳动市 场 或 从 事 兼 职 或 间 歇 性 就 业 ， 由 是由于 此降低了家庭的经济收 入 而 出 现 经 济 困 境 。 第 二 ， 脑瘫儿童的治疗康复费用 过 高 ， 家庭照顾者对巨大的开销 感到无能为力 。 （ 二） 生理压力 由于脑瘫儿 童 常 伴 有 其 他 如 智 力 低 下 、 学 习 困 难、 癫 多动 症 、 孤 独 症 等 语 言、 情 绪 和 肢 体 上 的 并 发 障 碍， 所 痫、 以照顾患儿 耗 费 了 家 庭 照 顾 者 大 量 的 时 间 和 精 力 。 根 据 脑 瘫 儿 童 家 庭 照 顾 者 通 常 会 感 到 精 神 疲 惫、 失 访谈 得 知 ， 心悸 、 胸闷 、 眩晕感 、 头痛 、 记忆力下降 、 胃溃疡 、 高血压 眠、 年纪稍大的照顾 者 会 有 风 湿 、 肩 周 炎， 甚至白内障 等症状 ， 等慢性病 。 （ 三） 精神压力 在获知自己 孩 子 的 诊 断 时 ， 家 庭 照 顾 者 会 产 生 抑 郁、 焦虑 、 自责 、 孤 独、 愧 疚、 厌 烦 等 消 极 情 绪。 家 庭 照 顾 者 的 第一是家庭照顾者难以接受 精神压力主要来源于两方 面 ： ， 自己的孩 子 “ 有 病” 尤其是母亲从怀孕间对未来充满希 望， 到孩子 出 生 后 确 诊 为 脑 瘫 的 失 望 ， 情 感 落 差 异 常 大。 第二是有些家庭 将 脑 瘫 儿 童 的 问 题 通 通 归 结 于 母 亲 的 身 体隐 患 或 遗 传 ， 使 母 亲 感 到 巨 大 的 委 屈， 特别是对孩子的 自己年老后无人照顾而产生担忧 。 未来 、 （ 四） 社交压力 在中国的传统社会里 ， 家里有多重病症的特殊儿童会 ， ， 上帝对 家 族 的 惩 罚 ” 是“ 祖先罪恶的因果循环” 被视为 “ 脑瘫儿童 的 家 庭 照 顾 者 经 常 遭 遇 到 外 界 的 歧 视 和 排 斥 。 ， 脑瘫儿童的病态行为也会给 家 庭 照 顾 者 带 来 “ 羞辱感” 使 他们 感 到 社 会 、 他 人 的 排 斥， 甚至主动将自己和孩子封闭 。 家庭照顾者 起来 本调研与学者吕宝 静 的 研 究 结 论 相 似 ， 的压 力 主 要 来 自 不 知 道 如 何 照 顾 、 遭 受 排 斥 和 挑 剔、 得不 更可能 因 为 照 顾 工 作 而 感 受 到 社 会 疏 到社会支持或体谅 ， 离和被孤立 。 五、 社会支持网络对家庭照顾者的支持分析 本调研根据社会支持 网 络 的 来 源 ， 将脑瘫儿童家庭照 顾者的社会支持 网 络 划 分 为 非 正 式 的 社 会 支 持 网 络 和 正 笔 者 使 用 自 我 报 告 法， 分析家庭照顾 式的 社 会 支 持 网 络 ； 者的支持网络的构成 ， 即是 让 家 庭 照 顾 者 回 顾 在 过 去 的 半 经常 向 哪 些 人／组 织 寻 求 支 持 ， 从 哪 些 人／组 织 那 年当中 ， 里获 得 了 什 么 类 型 的 支 持 ， 这 种 支 持 的 程 度 有 多 大， 对这 种支持的看法和评价 。 （ 一） 非正式的社会支持网络分析 家庭和亲人 。 在本 次 访 谈 中 发 现 ， 家庭以及亲人所 １． 可 组成的支持网络给予脑瘫 儿 童 家 庭 照 顾 者 最 大 的 支 持 ， 以分为三类 ： 实质性的支 持 ， 包 括 经 济 援 助、 共同照顾以及 情绪 性 照 顾 ， 包 括 精 神 上 的 鼓 励、 安慰 协助处理突发事故 ； 以及 情 感 交 流 ； 资 讯 类 支 持， 主要是给家庭照顾者提供有 政策方面的信息 。 关康复 、 结果显示 ， 配偶对家庭 照 顾 者 提 供 社 会 支 持 的 范 围 是 最广泛的 。 来自亲人的支 持 则 集 中 在 经 济 上 的 援 助 、 协助 、 、 家庭照顾 者 看 医 生 买 药 提 供 相 关 的 医 疗 和 政 策 信 息 。 由于对脑瘫症缺乏了解 ， 亲人存在不能理解家庭照顾者的 ， ， 敬 而 远 之” 这种情 生存困境 甚至会 觉 得 他 们 是 负 累 而 “ 况无论是城市地区还是农村地区都明显存在 。 邻居 。 在 中 国 的 传 统 中 ， 有句俗语“ 远亲不如近 ２．