一位阿斯伯格患者对同类父母的忠告

一位阿斯伯格患者对同类父母的忠告

我叫佛兰克，男，现年30岁患有阿斯伯格症(Asperger)(以下简称AS)。我没有孩子，目前也不打算要孩子。儘管没有身为人父，我还是想对所有AS症患者的家长讲讲我的心裡话。首先让我简单介绍一下我的背景以便大家可以準确地知道我的状况--可以做哪些，不可以做哪些。我叫佛兰克，男，现年30岁患有阿斯伯格症(Asperger)(以下简称AS)。我没有孩子，目前也不打算要孩子。儘管没有身为人父，我还是想对所有AS症患者的家长讲讲我的心裡话。从我知道有AS 这个名词起，我对它进行了大量的关注与研究。因为自身条件的优势，我也有机会在网上同许多患友进行了交流。他们中的一些人基本过着正常人的生活，有配偶，有孩子。有些没有(或被认为没有)工作能力，只能依靠社会福利生存。我的状况在这两者之间。有工作，但可能是大材小用了。我的工作是一种没有压力，没有责任的工作，闭上一隻眼都可以做好。这也是我能使自己避免精神紧张的塬因。

像几乎所有我那时的AS患者一样，我从来没有被诊断出是一个自闭症类的病童。直到最近，人们都认为自闭症都是一些无法交流，智力低下，一天下来看似没有灵魂的石头那样的人--那是传统的低功能自闭症患者的典型症状。在西方世界直到九十年代初人们还没有意识到AS。AS的正式命名是在94年。所以我的成长过程没有被人们特殊考虑，也没有相关的诊断和治疗。

但自我叁年级起我就知道我与别人不一样。从七年级开始我的青春期躁动比其他人都强。我不知道为什么我会比其他人更具破坏性……。我真的想对别人好一些，但却做不到。那种被社会排斥的感觉使我的自尊心荡然无存，以至于当我高中毕业时我认为我是个一文不值的废物。往事不堪回首……。其实那正应是同龄青少年在努力适应社会寻找自己位置的时期。然而我却在人生这美好的时期在痛苦和自责中饱受煎熬。儘管我现在仍在试图解决我缺乏自信心和进取心的问题(直至目前，我从来没有过野心)，但感谢现代医学的神奇帮助，我最终还是克服了自己的沮丧感。(最起码是不像当初那样烦躁不安了)。也正因为有此经歷，我发现一个显而易见，但常被人们忽视的问题：沮丧与挫折感是AS病人的最大残疾。

很多AS病人说他们无法工作。对于此点我毫不怀疑。我同他们中的每一位都进行过文字交流。他们都曾感到沮丧。这种感觉很真实，很强烈，足以使(确实已经使)被打击的人无法以正常有意义的方式来行为。人们太容易将一切都归因为AS症本身而忽视沮丧感在使这些人无法进行正常生活中扮演的重要角色。整个过程是这样的：AS--病人的被排斥--失去自尊心--沮丧和挫折感—残疾。如我们能去除沮丧与挫折感这一环节，残疾便可不翼而飞。儘管做起来不容易，但我们必须这样做。并且假如我个人的经歷可以做见证的话，那我会说沮丧感恢復过来的人会觉得他对各种歧视偏见的抵抗力会更强。而这种歧视偏见恰恰是沮丧和挫折感的第一致病因素。现在你会觉得自己更坚强，儘管那曾是一场艰难的旷日持久的斗争，并且其副作用会持续

很长一段时间，甚至与你终身相伴。当然如能在一开始就避免偏见会是一个更好的办法。

现在我想对你们说即便对一个已无沮丧困扰的AS患者，融入其工作环境也是不容易的。每一个公司都有其自己的理念及游戏规则。而AS患者的天性决定其很难适应这种规则。在寻找自己社会定位这个游戏中我们常常是失败者。此外，我们不会与他人搞好关係，总是与他人对我们的期盼相悖。他们总是强调什么“团队精神”而在此方面我们不像那些“正常”人，表现得像个另类。我不得不承认让我们做到这点(团队精神)有困难，并且也少有其它选择。慢慢地我们得以保住自己工作岗位的可能性就越来越小。而这绝不是因为我们是残疾，能力减煺或什么无能。而是因为这是“正常”人的世界，他们从自身的角度制定了一些规则。没有人为我们网开一面，因为我们是“另类”。在另一方面，我们是天生的叛逆者，我们有自己的王国。我们不得不对我们想作什么不想作什么採取现实主义态度。

我再对我们产生沮丧的塬因作深一层次的分析。当然凡是可能引起正常孩子产生沮丧感的事情对我们AS患儿同样起作用。但这并不是全部塬因。简而言之，我们之所以沮丧是因为我们觉得自己是一群有缺陷的人……。人们不喜欢我们，觉得我们根本不称职，对我们根本不抱希望。我就是这样想的。多少次我被人们说成是一文不值的垃圾。渐渐地我自己都相信了这种说法。难道我们错了吗?(答案：错了) 就我了解，我自己的经歷绝对是我们这些在普通学校的AS孩子们的典型遭遇。那是从7年级开始的。因为从那时起我们不再是一位

老师跟着我们一整天，而是像初中高中那样每45分鐘换一节课，换一位老师。这就使得那些坏孩子有机会欺负同学，并且他们99%地可以得逞并逃脱惩罚。我真希望我可以想出一个容易的方法来避开这种歧视和欺压。但毫无办法。学校的领导们不肯帮助你，哦，当然他们会在口头上讲“我们绝不容忍任何歧视”但一落实到现实处时你便会发现这一切只不过是说说而已。鼓励我们这些AS的孩子向校领导反映我们所受到的欺辱绝不是一个好主意。因为那些恃强凌弱的坏孩子特别恨打小报告的人。这样做只能使我们的处境更加糟糕。相信我!因为我在那裡长大。

我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫。不要理睬那些打不还手的规定。在我那时的学校，假如你还手的话，欺负人的孩子和被欺负的孩子会受到同样的责备。我知道如此，并且我遵守纪律。其结果就是我站在那裡默默地忍受者拳头，而学校的那些领导们却站在哪里假装什么也没看见。(他们会说“男孩子就是男孩子，他们应该学会如何解决自己的问题”。天啊，当站在那裡任由这些坏孩子毁灭了AS孩子的一生时，这些大人们就是这样的想法!)。真抱歉我无法给你们出比这更好的主意。但是一个主流学校就是这样为我们这些各式各样的自闭症孩子保持着这种暴力环境。如果你的孩子弱小，动作不协调，其境遇更糟。因为他无能力自我保护。如果可能的话，让你的孩子在家学习是个好主意，只要你能应付挑战。