阿斯伯格综合征指南2013-1-25

阿斯伯格综合征指南2013-1-24

一、阿斯伯格综合症特点

在日常工作、学习、生活中，阿斯伯格综合征小孩或成人，因为言谈举止不正常，被认为是精神病，其实，阿斯伯格综合征也叫Asperger syndrome，简称AS。之所以大多数人叫阿斯伯格综合征，不叫阿斯伯格综合症，是因为阿斯伯格综合征明显不同于自闭症，也明显不同于精神病，与其说是病，不如说是一个特别的大脑。主要是小孩神经系统发育障碍的一种症状。大部分伴有多动、抽动、注意力缺陷。这类孩子是一种具有非常特别个性的孩子。一般要跟踪数年才能确诊。并无特效药。主要是靠平常的行为训练、教育引导、参与社交, 让小孩成长为有正确价值观和心态、健全人格和品格，学有所成的社会有用栋梁之才。

阿斯伯格综合症特点：

1、80—100%小孩伴有多动症。

2、80—100%小孩伴有抽动症。

3、100%小孩上课纪律、集体活动纪律差、遵守秩序差、自控能力差。

4、100%小孩在幼儿园、小学、中学阶段遭到家长、老师的许多投诉，应试教育阶段给人屡教不改的感觉。

5、80—100%小孩注意力缺陷，但对自己感兴趣的东西除外。

6、80—100%小孩欠缺同理心、包容心、荣辱感、欠考虑别人的感受、社交差。长大后给人孤僻、另类、个性之感，团队合作差。

7、80—100%小孩抗挫折感、抗压能力差。但对自己兴趣的东西有坚韧不服输的毅力和钻研精神。

8、80—100%小孩智商正常，40%小孩智商超群，在某方面有特别的天赋。

9、80—100%小孩语言表达能力和文字表达能力偏弱，只有40%小孩正常，10%超群。

10、80%小孩成人症状明显改善，可正常生活自理、结婚、工作、生子、参与社交、融入社会，但生活质量不太好。只有5%人才可以进入主流上层社会。

11、30--40%小孩在国外如美国、欧洲，长大可成为大学教授、科研专家、医生。。。

12、100%小孩长大在尔虞我诈、明争暗斗、争风吃醋、权力争斗的工作氛围中处于下风，只适合单纯的简单的宽容的工作环境。

13、顶尖的顶尖的阿斯伯格综合症小孩长大成为名人也有，如牛顿、爱因斯坦、爱迪生、比尔.盖茨、陈景润、法国总统戴高乐、美国总统杰弗逊、音乐家贝多芬、莫扎特、童话作家安徒生、哲学家康德、作家威尔斯……

六、给患阿斯伯格病学生的一封信

(2009-10-2621:28:43)转载

理解宽容

张同学：

在我接任这个班级之前，我就已经知道了你的名字，还知道了你给这个班级老师和同学带来了无休止的烦脑；可我不知道你还患有阿斯伯格病，更不知道阿斯伯格病还有那么严重。在我接任这个班级的第一个月里，你的表现出乎我的意料：下课时，别的孩子都在教室外面嬉闹，而你总是跑到老师跟前问这问那；上课时，回答问题准确而又有新意。那时，我感言道：这哪里是个有病的孩子啊？简值是个天才，也许第二个爱因斯坦就要诞生了。

可是，从第二个月起，也就是去年放完国庆长假返校以后，你以反常态：经常口出狂言要杀死谁；往同学头上吐口水；咬伤班上好多同学；上课动不动就跑上讲台------。整天无休止地闹得班上鸡犬不宁，老师根本没办法上课。当时，我气急败坏，可又束手无策，整天被你折磨得半夜不能入睡，思考着怎样才能改变你。

一天晚上，我上网查看了关于阿斯伯格病的资料，仔细了解了这个病表现出来的一些症状。从那以后，我才知道了你的这些行为不是故意的，它是一种病态的表现，你也没办法控制。孩子，请原谅老师多次对你的误解和批评指责。

老师知道，你的病是阿斯伯格综合症。你很孤独，周围有很多东西会让你感到难以忍受，比如说谁大声说话，或谁说了脏话，动了你的学习用品，这些刺激都会激发你的情绪波动。你为了宣泄自己，经常采用暴力的形式来解决问题，导致你不能和同学和谐相处。你也很痛苦，记得你妈妈曾经告诉我，说你在晚上能听到别人听不到的噪音，每天晚上需要两个小时

的时间来控制自己入睡。孩子，老师很同情你也很心疼你，我以后一定会给以你更多的理解和宽容。

在这一学年的相处中，老师觉察到你身上也具有和其他同学一样的优良品质：你是一个要求上进，具有班集体荣誉感的孩子，只不过表现的方式有些欠妥。你还记得吗？那次运动会之前，班上正在挑选运动员，第一个项目你没选上，第二个项目你也没选上，第三个项目你还是没选上。这下，你着急了，你当着老师的面说你要崩溃了，你要杀人。老师为了稳住你的情绪，用一个善意的谎言骗你说：“如果你听老师的话，老师就去向学校申请，让你参加跳远比赛，不过你要好好训练哟。”你听了这话一下子就不闹了，并且每天坚持练习跳远，很下功夫。虽然最后没有跳出好成绩，但你已经尽力了。

你也是一个懂得感恩的孩子。还是那次运动会，广播一直没有通知你去参加比赛，你着急了。我牵着你的手来到比赛场参加比赛。你很感动，晚上回去就写了一篇题目叫“感谢老师”的日记，那是你写的最好的一篇日记，那是真情的流露。第二天，老师看了你的日记都流下了眼泪。

你还是一个具有同情心的孩子。我们班上有个智障儿童——张同学，他没有自己的同伴，常常一个人独来独往。你发现他很孤独，就主动找他玩。你妈妈怕影响你，不让你跟他在一起玩。但是你很同情他，并没有因为妈妈的阻止而离开张同学。记得你有一次还跟我说过：“如果我不跟张同学交朋友的话，他就一个朋友都没有了，那样他就太可怜了。”

孩子，你是好样的！老师希望你好好配合妈妈治疗，让你的病尽快好起来。等你的病好了以后，你会变得更加可爱了。

班主任

2009年10月26 九、教育得法阿斯伯格综合症患者易成大器

2010-05-02 23:26:28 来自: Alex

受访专家：中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任邹小兵

采写：本报记者郭静通讯员李紫薇

台市背景：阿斯伯格综合症是一种主要以社会交往困难，局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病，在分类上与孤独症同属于广泛性发育障碍。该病病因不明，发病率可能远高于儿童孤独症，对儿童精神健康危害较大。

中山大学第三附属医院儿童发育行为中心主任、国内研究阿斯伯格综合症权威专家邹小兵表示，美国统计的数据显示，该国大约每500个人中间可能就有一个阿斯伯格综合症的孩子。如果按照五百分之一的比例来计算，中国将有260万人患有阿斯伯格综合症，这类儿童也常被人们称之为“神童”。在他们的成长过程中，如果对患有阿斯伯格综合症的儿童进行方法合适的教育，阿斯伯格综合症的孩子将来很有可能成为像牛顿、爱因斯坦、比尔·盖茨等改变世界的人。

早在1944年，维也纳小儿科医生汉斯·阿斯伯格最早提出这种特殊儿童的行为特质，并将其命名为“阿斯伯格式的精神异常”，1981年美国的罗娜·吴引为了纪念汉斯·阿斯伯格，便将具有这类特质的症状命名为“阿斯伯格综合症”。当人们用阿斯伯格综合症的特点去对照前

人时，突然发现牛顿、爱因斯坦、安徒生、贝多芬、莫扎特、凡·高、达尔文等改变这个世界的人物，都可能患有阿斯伯格综合症，甚至有国外的研究人员认为，引发世界大战的德国元首希特勒也患有阿斯伯格综合症。

“这些重大发现引起了美国、欧洲各国的高度重视。如在2009年美国遭受巨大经济危机的情况下，总统奥巴马颁布的20项社会救助措施中就包含了对阿斯伯格综合症的研究进行拨款，足见其重视程度。在内地，包括政府部门在内的整个社会，对阿斯伯格综合症还没有引起足够的认识，这方面的科研论文也不足百篇，但这些孩子却是实实在在存在的。”邹小兵说。

与自闭症不一样

邹小兵告诉记者，与其说是一种疾病，倒不如说是这类孩子有一个很特别的大脑。很多人将阿斯伯格与自闭症混为一谈，其实不一样。这类孩子都是具有非常特别个性的孩子。但需要指出的是，患有阿斯伯格综合症的孩子与阿斯伯格症的孩子有相似之处，但又不完全一样。他们虽然都是以自我为中心，但是有阿斯伯格综合症特质的孩子拥有超人的智商，同样也有明显的社交缺陷，属阿斯伯格症的高端形式。儿童发育行为中心设立以来，对患儿们的病状逐一进行了搜集，并录入数据库。“现在我这里有接近两万名孩子的资料，他们中1万多人是阿斯伯格症患者，其中有近1000名孩子被确诊患有阿斯伯格综合症。”邹小兵说这类孩子虽然行为有些怪，但是不是精神病；尽管在学校里面惹了很多麻烦，但是却是完全可以教育的。如果教育得法，一些孩子将来可能会很有出息，甚至可能成为大师。

不要简单评价病症好坏

邹小兵根据这十年来的研究发现，阿斯伯格综合症是天生的，与生俱来的，后天会影响他的发展轨迹，但目前并不知道怎么预防，而且对于阿斯伯格综合症也不能用简单的好和坏去评价。

邹小兵毫不夸张地说，“19世纪是牛顿创造的，20世纪是爱因斯坦创造的，21世纪是比尔·盖茨创造的，尽管比尔·盖茨不承认自己患阿斯伯格综合症。”那么下一个世纪呢？

“由于对阿斯伯格综合症的认识不够，很多家庭深受其苦！”邹小兵感慨看到了太多的家庭悲剧。因为在“分数就是生命”的今天，患有阿斯伯格综合症的儿童就更加难于适应社会和学校。家长和教师对阿斯伯格综合症的知识匮乏使得孩子完全不被理解。现行教育对于学生全面发展的要求可能会使得他们遭遇严重的挑战。阿斯伯格综合症孩子可能对其他孩子造成防碍使得老师们不能不考虑“其他孩子接受教育的权利”。学校老师人手缺乏，使得“个体化的教育”也是捉襟见肘。诸多原因，使阿斯伯格综合症的孩子不能、也不可能发挥他们最大的潜在能量。

■专家支招：教育必须遵循三项原则

1、对孩子行为的理解和容忍是教育的保障阿斯伯格综合症的患儿他们天生的一个特别大脑，带着明显的问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋，我们也许注意到了孩子的问题行为，但是也请关注孩子的天生禀赋，这是我们理解孩子的第一步。第二步就是要学会容忍孩子的问题行为，必须杜绝用打骂、罚抄作业的方法来教育，防止对孩子造成更大伤害，如回避、焦虑、抑郁、攻击等诸多严重的心理问题。

2、对问题行为的纠正不要回避阿斯伯格综合症儿童的问题行为是客观存在的，一些问题我们不能回避，也无法回避。家长和老师应给予阿斯伯格综合症儿童更多的“选择权”，或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的情绪紊乱。必要时的药物干预也可以明显改善孩子注意力分散多动兴奋暴躁的症状。

3、特殊能力的发现、培养和转化要及时阿斯伯格综合症孩子是或多或少都有一些特别能力的，如果将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展，在语文、数学、英语的学习上都可以获益。帮助这些特别孩子们顺利完成学业，实现天生禀赋，成为国家的有用之材。

■测一测：阿斯伯格综合症表现

邹小兵在他编写的《家庭实用指南》中对阿斯伯格综合征的孩子作了如下总结：

1.多动，但对于自己非常感兴趣的事，如火车时刻表、历史事件等精神十分集中；

2.有惊人的记忆力，特别是在认字、背诗等机械记忆方面，整体成绩不是很好，但对于某些领域或学科如生物、地理、自然等却有很深的了解；

3.内心愿意和其他人交流和沟通，只是因为缺乏交流技巧，常常和小朋友造成冲突，交流以失败告终，而他们也变得孤独和情绪起伏；

4.对于日常隐喻、笑话、讽刺的话语缺乏领悟能力，但其智力确实正常；

5.有时说话似乎缺乏逻辑，对在什么场合说什么话不是特别在意，但语言能力是正常的，有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的话，但语言往往表现为叙述性的或单向性的语言为主，较少互动性、分享型或交流性语言；

6.行为往往比较刻板、固执，思考问题难于转弯，直来直去，显得不是那么灵活；

7.课堂纪律比较差，但是对于自己认同的规则却是最好的遵守者，甚至给人一种完美主义者的印象；

8.遇到挫折时的承受能力比较差，遇到挫折后表现出大发脾气的情况很常见；

9.大部分还存在着手眼协调能力以及精细动作能力差的特点，比较讨厌手写的作业，可以口若悬河地说出某件事情，但却不愿将其所说的记录在作业本上。

十二、一位现实阿斯伯格综合症（AS）小孩成长和母亲的培养历程。

阿斯伯格综合症（AS）小孩发发2011年7月以650多分考上清华大学物理系。下面他成长历程，是由他母亲日常点滴记录下来。以日记论坛形式记录的。供大家参考。

2008年对中国来说是不平凡的一年，对儿子和我来说更加是不平凡的一年。这一年，三岁便被诊断为阿斯伯格综合症的儿子初中毕业了，并且经过艰苦的中考以优异的成绩被京城一所著名的示范高中录取。2008年8月8日，北京奥运会开幕的日子，儿子度过了自己

16岁的生日，他身高到了一米八，下巴长出了软软的胡须，世界在儿子面前呈现了一片新天地。这一年，为了更好的照顾帮助儿子中考我辞了职，以后除了一如既往地与儿子共同在人生路上奔跑，困惑自己还能做些什么。

这周是新学年开学的第一周，清晨身材高大、帅气十足的儿子挥手与我作别，挂着开心的笑容奔向学校。看样子儿子对新环境适应的很快，也很喜欢新学校。每每看着他的背影我都忍不住回想起这些年的痛苦、挣扎、努力与坚持，所付出的还有所得到的。。。点点滴滴，一如昨日。

今天来到这个论坛，看到很多家长正在经受我曾经经受过的一切折磨。我想儿子小小的成功也许对其他在困境中的家长和孩子是个鼓励，也许可以让大家看到一线希望，而这也曾经是我在困惑中所盼望和寻找的。我和儿子依然会遇到这样那样的问题，只要生命不息，就永远有大大小小的困难，不同的是我们有了一些直面人生的信心和准备，我想这是最重要的。写了这个帖子，希望与大家交流。

看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了，让我来仔细回忆一下这16年来的经历，也许可以给你一点启发，请注意是“启发”，因为相信每个对阿斯伯格症有所了解的人都知道，每个病患的症状都是不同的，因而需要不同的方法来对待，对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。

今天写些什么呢，先说说（一）确诊的过程吧。儿子小名发发，因为他在8月8日出生，出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息，然后经历吮吸困难，不粘人，不看人，不和人玩，到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况，最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地，更麻烦的是不肯出家门，对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么阿斯伯格症，我很爱孩子，那时又是不需要坐班的老师，直觉有些不对，便花费大量时间陪孩子，开始了一些生活自理方面的训练，比如训练他自己用勺子吃饭，他自己不肯拿勺子，我就几十次几百次的把勺子递给他，他不肯把手握住勺子，我就几十几百次把他的小手合拢来，同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书，开始读给他听，指给他看，发发从此与书交了朋友，他吃书，咬书，撕书，把书丢在地上、水盆里，我都任由他去，然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁，还不能有自主语言，但是可以重复我读给他的小画书里的语言，无意义不停地重复，还有好多听不懂的发音，很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了阿斯伯格症这个词。我反复对照那些症状，心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市，我决定马上带孩子去北京。

到了北京，没费什么周折，便被儿童医院指到了北医六院，那时贾美香还是个小值班大夫，在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后，我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常，阿斯伯格症，终生难以治愈。我顾不上难过，只顾问大夫有什么办法，大夫还让我们做什么遗传方面的测定，还开了些药。我经过思考后，觉得于事无补，便放弃了。后来也没有再做过任何检查，没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔，因为有了拿勺子的训练，所以他很容易学会了拿笔，整天安静地坐在那画呀画呀，沉浸在自己的世界里，不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的，不主动做任何事情，对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。

小结：1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子，包办代替害死人，尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标，别的孩子会的自己孩子尽量会，做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。

2.对症状无补的检查尽量不做，特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用，因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处，确诊是不是阿斯伯格症并没有太大的意义。

（二)早晨发发照例亲吻了我上学走了，他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课，中午要求吃红烧肉，在妈妈的提醒后夸奖爸爸说：“做的真好吃，味道不错”，再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人，下午娘俩讨论后完成了作文，因为高一学业上的过度很重要，所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥）发了信息，告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书（自己想买），配了近视镜，交完钱说：“配眼镜原来这么贵啊”，我给他解释了眼镜好品质的重要性，中午想吃肯德基，给钱自己去吃了，还给爸爸买了汉堡，下午看完了开幕式重放，然后查资料，完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述，说是要发言用，晚上看了《功夫》，笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床，即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节：周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟，非常想要，五十元，我觉得有点贵，问他为什么要，他说要留作纪念，爸爸说应该等奥运会结束再买，就会便宜了，也解释了原因，还是想要，我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样，犹豫了一会说吃肯德基吧，自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系，花钱的安排什么的。基本上就是这样，遇到什么事就讲什么事，走到哪说到哪儿，从他很小听不懂就开始了，不管他理不理我，不同的是小的时候是多次重复、提醒，现在儿子会说：“妈妈真唠叨”。

送走了孩子第一件事上论坛来看看，看了家长的回帖，给了我好多鼓励，因为其实回忆是一件痛苦的事情，发完前两篇之后，我想起了很多往事。养育发发的十几年，特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐，我曾经非常自责，觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方，否则孩子怎么会这样，我觉得自己非常对不起孩子，我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子，甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了，如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子，我可以什么都不要，我可以吃任何苦，只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候，我觉得没有任何希望的人生可以结束了，想到过死，想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠，一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗，痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了，现在甚至感谢命运赐予我这个孩子，因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟，是会迎刃而解的。

（三)1995年在北医六院确诊回家一周后我再次到北京，了解了行为训练法，从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天，事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励（这项起初反应非常麻木，是不懈的坚持让它发生了作用）、抚摸亲吻（这项最初比较抗拒），他喜欢的东西（书，美食，以及现在的电脑游戏），惩罚小时候会打屁股，现在一般是明确的批评，我的意思是明确指出错误，不能是家长发泄怒气，批评时我的语气比较严厉，但是内心控制的很好。也曾经失控，用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对，但是对有些事情是管用的，因为这样的孩子对语言不敏感，害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为，也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了，不高兴了，发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。

从北京回来根据专家的意见，我决定尽快送他入托，根据他的情况决定先去小幼儿园，家门口有个很小的私人幼儿园，我去看了阿姨是很好的人，就把孩子送去了，每周去两三个半天，为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备，训练自己

吃饭，自理大小便（训练的结果养成了良好的习惯，大便自小到大每天早晨在家里解决），穿脱衣服这三件事，因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。

语言的训练以读书念童谣为基本方法，这大概也启发了孩子的智力，偶然发现三岁的发发识字了，在记忆力方面的天赋渐渐显露（很多阿斯伯格症孩子都是记忆力惊人），尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣，不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主，从我读变成了他读，然后再到现实中去指认，可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的，后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象，有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带，给他准备了小瓶子引他玩水，还有橡皮泥帮了大忙，从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸，发发可以折很复杂的东西，比如我至今保存着他折的骆驼，起初教了基本方法后自己可以看着书折，建立了平面和立体的概念，使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言，起初拽着你的手到他要的东西那里，我要求他说出来，渐渐的从可以用书上的语言发音，渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言，慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。

动作的训练是以分解式的方法，因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快，所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项，再逐一的教给他，用这个办法他学会了很多动作，比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。

总结：1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后，制定阶段目标，那就是能上幼儿园，能上小学，能上中学，能上大学，能掌握一门专业，能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力，只求掌握最基本的，达到目标即可。

2.语言轨迹是妈妈读书孩子听，指认，模仿发音，背诵，识字，自行阅读，从阅读中了解现实世界，再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行，几乎年年都出去。现在是发发拿行李，管车票，看地图找路，点菜，开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大，比如起初在火车上一动不敢动，粘在妈妈身边，现在很自如了。

3.无论我自己内心如何痛苦，但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心，爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效，比如发发下手吃饭的问题，几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手，后来让他把不用的一只手放在腿上，再后来我嘲笑他是手抓饭，再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌，讲给他吃饭的礼仪，一直斗争了十几年。

(四）基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园，每周去两天。因为担心遭到老师的歧视，我没有跟老师提孩子的病症，而是采取了另外的方法，就是自己与老师搞好关系，包括时不时给老师送些小礼物，为了孩子有个相对宽松的环境，为了老师更宽容，我一直这样跟老师沟通，直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾，给他时间慢慢吃，甚至担心他吃不饱，我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩，接上他后总是拽着我就往家里跑，不愿意在室外停留，看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了，虽然不会要求你第一个去接他，但是能对我的呼唤有所回应了。

（四下）在幼儿园。

发发四岁送到幼儿园以后，一直是每周在我要去学校上课的时候去两天。这个阶段他很排斥与其他人接触，在家里他沉浸在自己的世界里做两件事，一是自己看幼儿画报，也读

给我听，不认识的字就发“WU”的音，我告诉他正确的读音，几乎只要一遍就记住了。二是画画，照着我买给他的画册画呀画呀，不知疲倦，用坏的彩笔得用大桶装。虽然他不怎么理我，我仍然坚持带他出去溜达，带他出去买菜、逛街、教他看别的孩子，去邮局、医院、银行，游乐场，去所有能去未来需要去的地方，做我能想到的事情。因为他退缩，不知主动探索世界，甚至在试图教他弹电子琴的时候他的手都不往下按琴键。我和他爸爸就把他喜欢的书藏在衣柜里，引导他去找，在和面的时候把面放在他手上。每天上下楼的时候教他数台阶，颜色的识别是在玩橡皮泥的时候完成的。

我观察发发基本上没有刻板动作，但是他对时间有要求，不管做什么一定要在天黑之前回家。为了纠正这个问题，我先是带他在有一点天黑的时候回家，他会委屈的直哭，后来逐步过渡到完全天黑了才回家，基本是脱敏的过程。即使这样在小学他还是因为老师拖堂而委屈，会因为下学晚了而发脾气。

从三岁去过北京后，几乎每年都带发发去北京，每次必去的地方有两个，动物园和科技馆，因为幼儿画报中的主角一般是动物，我得让孩子知道那些动物不只是存在于书上，而是现实生活中活生生存在的，这样一直坚持到孩子摘下红领巾。为了让他多一些体验，外出有时候坐卧铺，有时候坐硬座，直到后来坐飞机孩子也没有恐惧。为了让发发从书中走出来，能把书中读到认识的东西和现实世界联系起来，想尽了所有的办法。

在幼儿园两年结束的时候，因为没有溺爱，因为坚持训练，发发的自理能力甚至好于有些娇生惯养的正常孩子。因为在读书识字以及数字方面的天赋，发发赢得了老师的喜爱，觉得他是与众不同的聪明的孩子。因为觉得极其聪明的孩子总是有点怪怪的，老师忽略了他在其他方面的缺陷，一直到现在教过发发的老师都很喜欢这个学生。

对发发的病症只有家里人了解，我不曾与他人交流过。我是这么想的，首先我不打算再要其他孩子，一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少，必然不能用全部的精力来训练孩子，对孩子不是什么好事，二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好，他必然没有时间精力照顾发发，特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人，我坚定了自己的想法；如果再要的孩子发展不好，家庭就得为他付出很多精力财力去扶持，对于发发来说更是于事无补，三是对再要的孩子不公平，担心发发将来受到嫌弃。其次，我没有把发发的情况跟他人交流，因为我对人性有所了解，一是老师有可能会歧视他，因而忽视他身上的闪光点，把孩子打入另册，不能用正常的心态对待孩子，我觉得这事太可怕，二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担，也不能对我有实质性的帮助，最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资，三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止，我在沮丧，受挫，不被需要的负面心理中挣扎，在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生，思考宇宙，哲学给我很多帮助。发发在成长，其实我也在成长。孩子让我学会了很多。

考验来了

考验这次真的来到了，发发本周出发要去军训。从小到大，不管在哪，发发几乎没有脱离过家庭的视线，这次要住到军营里完全封闭训练，吃喝拉撒睡，一应事宜需要自己照料。我一边帮他准备行囊，一边暗暗担心，不知道他能不能适应这样艰苦的集体生活。我试探发发：“去军训你觉得行吗？”发发竟然这样回答：“不是迟早都得脱离父母吗？”我求他：“带上手机吧，万一有状况跟妈妈联系”，发发为难地：“不能带手机，这是纪律”。此时此刻，我觉得自己还不如儿子呢。

我想这次军训对我和儿子都是个考验，也是个好事，如果能顺利过关，我就不用再为他将来读大学住集体宿舍而发愁，如果暴露问题，我还有充分的时间来要求他。

要加油，我和我的孩子，要加油，所有的家长和孩子。

（五)发发的学习

前面讲过，发发最早接触，最喜欢的玩具就是书。在上小学之前发发已经能独立阅读了，对他的阅读我采取的办法是负责给他选购合适的图书，孩子看不看自己做主。我都是买来放在那里，看不看，看多少，看哪本都由孩子自己决定，怎么看也是随他，倒着、正着、从前看还是从后看，在书上画画、乱扯什么的从不干涉，为的是保护孩子的阅读兴趣。书的种类很杂，有故事类的，在故事中讲做人做事的道理规矩，书名我记不太清了，都是一买一套，质量都很好，文字清晰，画面漂亮；有科学类的，绘画类的，反正我经常带他去书店，认为适合他年龄的好书都会买回来，还有什么折纸的，剪纸的等等。我每天会给他读一会，顺便讲讲。在小学阶段发发自己就拥有一个双门书柜，里面装满了各式各样的书。发发是个退宿型的孩子，从不主动要求什么。大约五岁的时候，一次去书店，他拿起了一本书，抱在怀里，我问他：“你想要吗？”平时他很少看我，这时他用执着的眼神看着我，虽然不说话，但是用行动表达了自己的意愿。我高兴的不知道怎么好，赶紧掏钱买书。因为长期的积累，虽然发发仍然话少，可是书面语言能力，理解能力、阅读能力超过了同龄的孩子，为他后来的学习特别是数学的学习奠定了基础。

有位家长提到了数学的问题，我就再啰嗦几句。大约在发发两岁的时候我开始教他数数，就是在上楼梯的时候一边上一边数，会数数以后开始教他数的对应关系，用苹果、梨什么的，在上小学之前已经掌握了加减法，在一二年级的时候开始买算术方面的趣味故事给发发看，为的是培养孩子的兴趣，这个方面我一直十分注意，包括他在初中阶段就读了一些大数学家写的趣味数学问题以及物理化学著作都有所涉猎。不管看懂看不懂，是为了建构他的整个数学的观念，而不是只限于会做几道题，很快发发提的问题他有大学文凭的父亲也回答不上来了。平时关心孩子的作业，每天检查作业都留意他的正确率，做错的题是概念不清还是粗心大意，概念不清就要自己先学会然后给孩子讲（这主要是工科出身的爸爸的任务），粗心大意的就会开玩笑说：“怎么犯低级错误了”。发发从小做事专心，后来慢慢发现认识到，我唤他没有回应并不是他不理我，而是沉浸在书的世界里，我想起自己儿时看小说的时候别人叫我我也听不见，这样就改变方式，喊他的时候走到他身边，摸摸他的头，拽拽他的耳朵，让他走出来。专心在学习上帮了发发大忙，在课堂上听课有很高的效率，做作业的时候总是一挥而就。数学不会的就向爸爸求救，语文不会的就向妈妈求救。小学阶段课外除了作业，看的几乎都是课外书。初中阶段也基本上是这样，只是为了解决数学难题初二上了提高班，在中考中发发数学得了满分。说来让我颇为自豪的是同学、朋友还向我请教怎么教孩子学习，也都觉得我们做的很到位。还有一点要说明的是在孩子的学业上我不提要求，我和儿子向好的方向努力，我对儿子的唯一要求是只要努力了就可以了。我最大的心愿是发发能健康，能快乐，能平安，不管他以怎样的方式存在。另外优异的成绩使孩子建立了自信，在班里拥有了自己的一席之地，虽然他没有好的交往沟通能力，但是班里其他的孩子仍然很看重他，这是我起初所没有想到的。

发发的军训在9月30日结束了,我和发发爸爸以及其他家长一起到军营看了孩子的军训汇报。我睁大眼睛在一片绿色的学生群里寻找发发，直到歌咏比赛获奖班级表演合唱的时候我终于看到了队伍里的发发，看他唱的很是卖力，我一颗心终于放了下来，我担心他不能融入，在暑假我俩看奥运比赛的时候他还只是小声的说“加油”。六七天的时间孩子们学会

了走正步，学会了一套军体拳，学会了几首军营歌曲，真是不简单。在队列表演的时候我看到了发发，走得有模有样，我一直担心，因为他在掌握大动作方面一直很慢。汇报结束孩子们被要求自己去宿舍取行李（很多，包括被褥），我在路边等着终于迎来了一手提一个包朝我笑着走过来的发发，晒黑了，好像也长高了，精神状态不错，看到爸爸把相机对准了他，发发赶快来个标准军姿。我问发发想妈妈没有，发发说开始有点想，后来忙得就顾不上了。我几天以来担心的问题比如加衣看来都过虑了，穿衣在家里都是我帮他准备好，军训走的时候正在下雨降温，我担心发发不知道加衣，结果儿子解决的很好，说是在出早操时穿上秋衣，中间休息的时候再脱掉，因为早晨很冷，中午比较热。爸爸跟发发说妈妈担心的鸡毛蒜皮问题，引来了发发一阵笑声。接到发发已经12点过了，孩子早晨6点就开始演练了，到了家门口已经是中午1点，带发发去吃烤鸭，等的时间不短，儿子只说累了，没有不耐烦，也没有着急。

回来后检查行李，只有一个汤碗的盖子不见了。军训圆满结束，儿子经受住了考验。插曲：回到家里内务只保持了一天，被我们戏称一夜回到军训前；刚回家有点不会走路，有点象刚离开部队时的许三多。

奖励是物理书一套，影碟《憨豆的大灾难》，我在发发军训期间准备好的。

看到大家争论高功能的问题，说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商，医生说比普通标准略高，之后知道阿斯伯格症无药可医只能训练，就再也没有因为这个事情到过医院，我自己认为是什么不太重要，重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己，直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用，而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持，坚持，终有一天你会看到变化。其实在结果后面是大量繁琐的努力，比如在军训前我们做了很多的准备，比如事先教会了发发套被罩，因为得知被子自己带，但是统一发被罩，也事先教了发发叠豆腐块什么的。

（六）发发的情感

发发在他两岁的时候，听到《世上只有妈妈好》那支歌竟然流出了眼泪，家里人都惊住了，说这么点的孩子听得懂歌曲。可是实际上发发对我是视而不见的，只有在他需要我帮他做什么事情的时候才会来拉我的手，其他时间只顾忙着做自己的事，我认为我在不在家对发发来说都是无所谓的，因为我跟他说话几乎得不到回应，感情上的交流更是没有。我不但没有体会到做母亲被需要的快乐，我甚至觉得自己是他的工具。也有一件事我弄不明白，看起来情感上比较木讷的发发，从小拒绝煽情的东西，比如歌曲，或者电视剧，他似乎承受不了那其中跌宕起伏的感情变化。不管他，无论发发怎样对我，我还是日复一日抱他亲他照顾他训练他爱他，做情感上的付出。日子一天天过去到了他上小学，刚开学后的一天，我去学校接他，跟班主任交换一下意见的功夫，一不留神发发就不见了，我急坏了，赶快追出去。紧赶慢赶回到家，发现发发竟然自己过了两条马路回家了，发发奶奶说发发哭着回到家，问他怎么了，说妈妈丢了。从此我知道儿子心里是需要我的，只是不会表达。

到了发发二年级，我心里不良的情绪越积越多，终于要崩不住了。一天早晨，我找茬跟发发爸爸生气，然后自己躲到房间里掉眼泪，正等着爸爸送上学的发发突然走到我身边，把脸贴在了我脸上，然后把身体依偎到了我怀里，嘴里说：妈妈别生气。这是发发第一次主动亲近我，儿子心里真是什么都明白啊。发发走了以后，我痛哭了一场，为儿子也为自己，多年的辛苦付出没有白费，儿子与我终于有了感情上的互动。

发发读三年级的时候，为了发发有个更好的环境，我们放弃了已经拥有的一切，选择迁居北京。选择北京有两个重要原因，一是语言环境，家里一直是普通话语境，二是因为发发喜欢北京，五岁他到过北京后总结说北京有树，马路边上有垃圾桶，行人走人行横道。头一年发发放假回老家探望奶奶，走的时候竟然满眼泪花，是那么舍不得疼爱他的奶奶和自小玩耍的堂哥，上了火车我安慰了好久还不能自拔。说实话当时我看到发发的眼泪真是震惊了，这可以说是发发对他人第一次最为强烈的情感表达。后来年年如此，因为发发是不善表达的孩子，他的难过总是显得那么真实而珍贵，带给我许多感动和动力。今年也是如此。我问他想回北京吗，发发说又想回又不想回，我问他为什么，发发说因为老家有奶奶，北京有妈妈。每次看到发发这样我又是高兴又是难过，高兴的是发发越来越正常的情感反应，难过的是看见孩子如此伤心。发发一直有个愿望是全家人都来北京，现在只要家里有人来北京他总是兴高采烈，还主动邀请亲朋来家里。渐渐的发发对爸爸、妈妈也越来越好，还学会了在饭桌上照顾别人，在爸爸妈妈斗嘴的时候还会拉架。

大约在初中以后发发开始帮助同学，因为他的数理化很好，不管谁问题总是有求必应，从不担心占用了自己的学习时间。老师特意告诉我说发发的同学在作文里写了发发帮助他的事情。发发的善良让我很欣慰。在军训出发之前，我提前跟发发说不要批评同学，因为他一直不太能容忍违犯纪律的事情，我说你批评他们会招来欺负的，发发的回答是：哪有那么多的坏人啊。

至于说到被同学欺负的事，我觉得家长不必太过虑，难道正常的孩子在学校就不会被欺负吗，实际在欺负与反欺负中，交往能力是可以得到发展的，再说这样可以使孩子认识到形形色色人的存在，这对孩子的社会性发展是有好处的。发发在小学和初中都遇到类似问题，我教了他处理方法，同时与老师有所沟通，就很好地解决了这个问题，家长要注意的就是必须及时了解孩子在学校的动态和他每天情绪变化。关于选择学校的问题，我的出发点是离家近为原则，为的是让孩子自己上下学，所以发发小学从三年级就自己步行上下学，上初中时选择了中等偏上的学校，发发是骑自行车上下学。没有太早选择好学校也是因为普通学校学生的类型很多，班里比较热闹，更像以后要接触的社会，这对发发以后融入社会有帮助。希望这些建议对你有所帮助。

给小迷胡：发发在学业上的能力是逐渐显露出来的，一直到初中我们才开始相信他的学业能力。因为他主动交流的意识差，口语也弱，他小学时我一度为他要学习的数学应用题犯愁无比，担心他不能理解，但是事实证明，话少不爱说不代表不能理解语言，相反由于发发学前读过很多书，熟悉书面语言，抽象思维能力比较强，所以理解题面没有什么问题。在发发的学业上家长付出最多的是他的语文，主要是作文，每次作文都帮他梳理，提些建议，甚至帮助修改，但是发发很不愿意，要按自己的来。

学会“狠心”

很抱歉，之前家长们问了我一些问题，都没有来得及回答，而是比较多的介绍了发发的一些情况，是想告诉大家，只要坚持训练，摸索对自己孩子最适合的方式就会看到效果的，有很多问题随着孩子的长大，他们的智力、各种能力也在进步，是会迎刃而解的。比如发发恐惧外界的问题，我自己感觉随着孩子年龄增加，个子长高，逐渐的就不成为问题了。

家长要勇敢地给孩子机会，不要小瞧我们的孩子。比如发发自从小学一年级独立回过一次家以后我就知道他可以独立上下学，到三年级开始就让他独立上下学，家长只是最初尾随了几天。上初中开始让他骑自行车，家长陪伴了几天，发发就自己走了。我在学校家长会上

知道，好多家长不敢让孩子骑自行车上下学。现在上了高中，离家更远了，路上要四十多分钟。当然会遇到问题，比如第一次车胎瘪了，发发就那么给骑回来了，结果外胎也裂了。第二次车胎瘪了，跟同学借了钱（之前发发除非要交什么钱不肯多带钱，可能是学校不许带钱和贵重物品的规定困扰了他）去修，本来补一下就可以，结果被修车人忽悠花了四十多元换了胎。回了家我趁机就“钱”的问题进行了引导，因为之前他对钱很不在意，我觉得他不明白钱的重要性，这次事情以后他就知道问我要钱装在身上了，同时引导他分析修车人的行为，得出了社会中有些人是居心不良的结论，并告诉发发下次再遇到这种情况怎么应对，第三次车胎瘪了，不管修车人怎么忽悠，发发坚持只是补一下，用了几元钱。现在在这个问题上我不再需要操什么心了，假如担心他，不让他去尝试，这样的社会经验从何而来呢？还有一些事我认为发发做不好，而孩子做的很好，我们很容易低估孩子。

我们的孩子会遇到比其他孩子更多的困难，但是经过训练他们依然有解决问题的能力，而我所做的就是给他机会去碰钉子，与其发愁将来怎么办，不如未雨绸缪。这几天看家长们讨论我们百年之后孩子怎么办的问题，启发了我，我想等发发再大一点，要开始一个新的尝试，我准备给发发留张银行卡，让他独立生活几天，再逐渐过度更长时间，遇到问题再来指导他解决，直到他可以安排自己的一切。也就是说在家长监控下尝试独立生活。

这是我的新目标，为此要训练发发做好一切必须的准备。我们都得学会做“狠心”的

家长

发发昨天放学回来告诉我自己被班里的同学选为参加学校团代会的四个代表之一，在新学校新班级发发找到了自己的位置。发发谢谢你，给了妈妈快乐和勇气，妈妈为你骄傲！加油啊，爸爸妈妈们！

学会快乐

学生会主席？呵呵，没想过，我现在最好奇的就是会有女孩喜欢发发吗，也没准，发发长得帅，功课一流，寡言少语又有些“酷”的味道。

其实发发并不是成功的个案，因为我觉得人生无所谓“成功”。我和他要面临的问题也很多，有的也许永远也解决不了。我自己的进步就是学会了接受无法改变的事，学会了用放大镜看孩子的优点，用缩小镜看孩子的不足。大千世界，芸芸众生，能让家长完全满意的孩子能有几何？你要是去听听那些正常孩子家长的抱怨就知道我们的孩子有些地方真是超可爱。人生不过几十年，学会让自己快乐一些吧。

给hn:因为我认为与其在弱项上花费力气，不如让强项更强，同样的时间精力花在强、弱项上，收获肯定不同，毕竟中考是看总分的。而且语文的提高与孩子心智的成熟关系很大。所以1.在语文上完全按照老师的要求做，自己没有做任何课外的补充，处于放任自流状态。

2.用学数学的办法解决，就是做题、更正，基础部分要做到满分，这不难，因为都是机械记忆；阅读部分做老师布置的教辅书，发发很自觉，完全按照老师的要求，自己做，然后对答案、订正，做多了就摸到规律了；作文平时在发发下笔之前，我会跟他讨论，主要是扩大孩子的思路，基本成型后他再写。中考作文的要求并不高，最主要的是要有真情实感，把事情说明白就可以了，另外要求孩子书写工整，不要有错别字。4.课外语文读物是《读者》，还有报纸。中考期间发发每天都看报纸，一方面为了让孩子放松，另一方面也是为了让他了解、关心社会生活，积累写作素材。看《北京晚报》和《南方周末》。原来是我买，现在他自己

买。

回家长的提问：1.发发的语文作业都是在完成别的作业后最后写，一贯如此，这样你就不用再担心他去写数学了。另外发发的语文老师一直给他很多鼓励，不知道前面讲了没有，小学时的语文老师是班主任，看他胆小不合群，就布置给他一个特殊作业，就是每天回家准备一个小故事，第二天午休时在操场上给同学讲，坚持了有一年多。初中时的语文老师非常喜欢发发，经常表扬发发，甚至在班里讲发发是她干儿子，谁敢欺负发发就是与她过不去。所以赢得老师的帮助很是重要。

语文课外文学作品的阅读很少，我观察发发更爱看一些科普类的书籍，其实这也是语文的学习，包括看报纸什么的，开卷有益。

2.课外班：学龄前因为发发爱画画，经常几个小时画啊画的不知疲倦，观察力很好，可以把外出看到的建筑物很准确的勾勒下来，那时我也无知，就给他送到一个绘画班，去了两次后，孩子就不肯去了，而且再也不画了。

小学时上了奥数和英语班，为了不给孩子额外的负担，基本不过问学了什么。

我的自我修复

这么多年以来，我自己努力的方向就是控制自己的情绪。发发小的时候，我觉得自己费了好大的劲甚至失去了自我，但是孩子的表现还是那么差强人意，我就会忍不住冒火，就会口无遮拦，甚至会不过问原因就惩罚孩子。

我后来意识到这种伤害孩子、伤害自己的做法，不仅于事无补相反还会坏事，因为孩子会受到自己坏情绪的影响，导致他的情绪恶劣。我问自己，孩子难道想这样吗，孕育生下他是我们做父母自己的选择，是父母为了满足自己的需要所做出的决定，孩子有什么错呢?假如他日后明白了一切，来问我：妈妈，你为什么不把我生成一个健康的孩子？我又该怎么回答呢！我又有什么权利对他不满意朝他发泄呢！

渐渐地我找到了发泄的办法，就是在自己郁闷的时候，关上房门，蒙上被子，使全身的力气大喊几声。

在苦闷的时候读小说也是个不错的办法，沉浸在故事里会让我忘了现实的烦恼，为别人的喜怒哀乐哭一回、笑一回，完了该干嘛干嘛。

发发在上初一时，我在发发桌子上看到一张纸，上面写着16岁我应该坐在示范高中的教室里学习知识，19岁我应该在清华大学物理系学习，23岁我要读研究生，30岁我应该在做科学研究，45岁我实现了自己做科学家的梦想。发发回家我一问原来是政治老师让他们描述自己的成长路线，描述自己的理想。

儿子能上学我就很满足了，我就是做梦也想不到发发的梦想是成为科学家，孩子给我巨大的震撼。我以为自己了解儿子的一切，可实际呢？

从此我也找到了自己新的梦想，我的梦想是发发能实现他的梦想，为这个共同的目标我们学会了携手努力。我想能否实现不是最重要的，重要的是享受这个美妙的过程。

如今发发与我这个做母亲的很亲密、很平等，每天发发放学后到吃晚饭开始写作业前

这段时间是属于我们娘俩的快乐时光，吃着美味的晚餐，发发会把在学校里的见闻讲给我听。前几天发发告诉我,班级里推荐到美国的交换生人选,到美国读高中一年,费用对方全包,因为突出的学业成绩发发说自己获得了推荐资格。我问他是怎么想的，发发说不想去，我又问他为什么呢？发发说：老师说这个项目可以帮助那些想到美国读大学的同学，我不想到美国读大学。我又问他：如果去了就会有一年时间见不到爸爸妈妈，是不是也舍不得？发发看着我点点头。

发发在作文里写道：妈妈是对我影响最大的人，因为她教我很多事。我很幸福，因为妈妈爸爸很爱我，我也爱他们。

关于训练:以与人对视为例

关于发发小时候的训练，回忆起来有些费劲，因为他小时候的很多问题早就校正了，所以我也渐渐给忘了，看了很多帖子想起来一些，就以对视的校正为例吧。不过，不一定适合其他孩子。

发发小时候不看人。他自己忙着画画、看小图书的时候叫他、跟他说话，发发基本没反应；不做这些的时候，注意力被吸引的时候，目光躲闪，或者侧过头去，或者斜视，反正就是不看你。这个问题最早是发发姥姥在他一岁左右发现的，说这个孩子不看人。在被确诊之后我才知道这是阿斯伯格的症状之一。我倒是没觉得这是多么大的问题，只是改变了跟孩子交流的方式：

1. 说话时尽量在他的正面，当孩子目光一闪而过的时候，自己脸上一定配合语言要有表情；

2. 用他喜欢的事情吸引他看我，比如食物，我会蹲着把食物举到自己眼睛的旁边，然后很夸张地说：“发发快来看，这是什么好吃的啊”。等他过来，迅速把自己眼睛换到食物的位置，用眼睛去迎孩子的眼睛，主动迅速与孩子对视；

3. 编些小情节吸引他，比如，很有表情地很夸张地说：“妈妈眼睛是不是红了？你给看看”之类的（这让我觉得自己有表演天赋，呵呵）；

4. 无论什么时候，都坚持眼睛与孩子平视，特别是发发小的时候，很少俯视孩子，都是蹲着与孩子说话，要不把孩子抱起来；

5. 在孩子聚精会神做自己的事情时，一般在一个时间段内（比如一小时，或者两小时，看在干什么而定）我不会打扰他，我觉得他有自己的快乐、有自己的世界，是我们体会不到的。这样你在适时打断他、引导他做你想让他做的事情时，他会比较乐意。

这样坚持了得有好几年，注视我的时候，发发的目光可以停留一下然后滑走。到他上小学高年级，孩子懂得了很多道理，语言理解也很好了。有一天，我问他：“妈妈跟你说话的时候你应该看哪儿啊？应该看着妈妈的眼睛知道吗，咱们来试试”。这样发发就从被动转为主动，开始非常勉强，非常不自然。慢慢的，经过不断提醒、鼓励、称赞，从与我对视迁延到与他人的目光交流，现在已经很好了。但是即便是现在，孩子跟我说话的时候我都会停下自己的事情，他的每一句话、每一个目光都会得到我的积极回应，我努力不放过每一个他在交流上主动出现的良好行为。

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友如亨利(人生动物园系列)(A Friend Like Henry)

作者:(英国)(Nuala Gardener)努阿拉·加德纳译者:朱潮丽

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基本信息

·出版社：天津教育出版社

·页码：294 页码

·出版日：2008年

·ISBN：9787530953617

·条码：9787530953617

·版次：1版

·装帧：平装

·开本：32

·中文：中文

·丛书名：人生动物园系列

·外文书名：A Friend Like Henry内容简介

《友如亨利》讲述一个阿斯伯格症男孩与帮助他敞开心扉的爱犬之间的真实故事、

对于加德纳夫妇来说，给儿子丹尔挑选小狗不同于一个普通家庭选择一只普通的宠物。丹尔的阿斯伯格证已经非常严重无法控制自己的情绪。加德纳夫妇花费大量时间，试图走进丹尔孤独的内心世界，给他一些心灵的帮助。

遗憾的是；加德纳夫妇多年坚持不懈的努力收获甚微，倒是一个新成员的到来改变了他们一家的生活．它就是亨利，一条很优秀的金毛猎犬。丹尔与小狗结下了深厚的友谊，最终在小狗的帮助下，加德纳夫妇看到他们苦苦寻求的结果——丹尔的病情奇迹般地好转，一段属于加德纳家庭的幸福旅程缓缓开启。

作者简介

努阿拉·加德纳是一位社区护士和优秀的助产士，她的儿子丹尔和女儿艾米均罹患了阿斯伯格症，努阿拉·加德纳与她的丈夫历尽艰难，深入了解了阿斯伯格症的特点和症状，最终令专家为他们的孩子确诊，一起顽强地与病魔抗争。

关于交往

发发小时候不愿意与同龄人玩，不理人家甚至不愿意与同龄人靠近身体，比如坐在一起什么的。现在的情况是他可以适应集体，不排斥同龄人靠近他、与他交流，在别的同学向他请教的时候可以耐心细致的告诉别人解题方法，在自己遇到困难的时候他也会向同学求助，但是他一般不会主动与别人交谈，是人群中寡言少语的那种，有的同学喜欢他，总是找他说话，他可以接受，也会与同学互动。对班里的同学他很了解，有一种敏锐的与生俱来的观察力，另外对同学间的玩笑有正确的理解，这在一年前还不能。

小的时候也曾经在交往上做过一些校正，比如带其他的小朋友到家里来跟他玩，但是

后来放弃了，因为他完全没有交往意愿，阿斯伯格是他们的特质。我觉得对他们来说能生存下去是最重要的，所以主要训练他具备最基本的沟通交流能力，比如买东西什么的，还有就是在人群中的适应能力，始终保持与正常人群的接触。人际交往是一种高级能力，儿童间的交往与成人间的交往有很大差异，我希望发发能了解成人间的交往就可以了。

总的感觉即便不做校正，交往能力随着年龄的增长也会有所改善，因为孩子智力不差，等他明白了道理，他就会正确对待他人，现在我会根据发发告诉我的班里的情况随时给他一些建议或者提醒，还是很奏效的。也许对别人的靠近他不一定喜欢，但是他会克制并做出正确的回应。

今天是期中考试的第二天，早晨发发出了家门，又敲门，我以为他忘记带什么了，打开门，儿子笑着说：“妈，我可能会回来的很晚，也许7点，你做好思想准备啊。”我想起来了，发发又被同学推选为学校学代会的代表，下午考完试后学代会要开幕。我真是很感动，这是儿子担心我着急，特意嘱咐我。

给清潭：

1，不好意思，记不得了，好像是4或5岁的样子，3岁才说话，我是说有自我意识的话2.有这个阶段。不允许他人说自己有错，也不接受他人犯错误。

健康的心理素质需要磨炼

发发虽然朋友很少，但这并不妨碍他有健康的心理素质。一次发发做了糊涂事，我说他：儿子你可真傻。发发会笑着说：我就是傻，你能怎么样，看你还说什么。又有一次我问发发：别人伤害你的话你怎么办？发发的回答是：我很快就会忘记的。还有其他的一些事情，比如说发发会说：分数不能代表一切。或者考试成绩不理想，发发基本不会沮丧，会说：下次继续努力。我问过发发：你觉得自己和同学有什么不同吗？发发的回答毫不迟疑：没什么不同。等等的事情让我相信这样的孩子也可以有一个健康的心理素质。

回想过去，与对发发的磨炼是分不开的。在4、5岁的时候，发发不能接受别人包括我大声讲话，不要说批评了，只要语气不那么柔和，马上就会眼泪汪汪，接下来就哭起来没完，似乎受了天大的委屈。起初我采取了更为小心的方式与他说话，后来我想到一件事，如果上了学，老师会这么和风细雨的跟他讲话吗？同学呢？那他怎么在学校呆下去呢？得改变方式，得提高孩子的心理承受能力，我相信人的心理承受能力是锻炼出来的。从那以后，我逐渐提高了讲话的声调，在发发犯错误的时候批评也很严厉，在发发眼泪下来的时候，发发爸爸会赶快扮白脸，抱着哄着说：你看妈妈生气了吧，赶快承认错误，妈妈就不生气了。只要发发一认错，我立刻转变态度，再一点一点告诉他应该怎么做。其实看着孩子哭，我很心疼，可是还是硬着心肠。我想这一切是孩子迟早要面对的，必须让他尽早接受磨炼。

几年下来，发发渐渐习惯了我的高声调和严肃的批评，不仅不再害怕，而且逐渐掌握了正常人群的行为规范，也学会了嬉皮笑脸地对我，从怕我到明白了妈妈是爱他最多的人，对我给他的建议和提醒都会接受，也会照做。最让我欣慰的是孩子在学校从不曾因为老师或者同学的态度受到伤害，因为他已经在我这里都见识过了。现在母子是平等的分析交流事情，我的高声调再也用不着了。

发发昨天放学带回来四张奖状，期中考试班级排名前五，年级排名前十，单科第一，还有一个最佳服务奖。本来发发对这次考试也有点没底，毕竟是上高中以来第一次正式考试，我安慰他：没关系，排第几都行，考试的目的是发现不足，不足的地方以后加强就行了。刚考完我也没底，问发发：儿子，排名很靠后怎么办？发发说：没关系，下次再努力。成绩排名出来后，发发说班里的同学都祝贺我，儿子说话的时候眼睛里满是开心。

老天爷还是眷顾我们的，他老人家在我们面前关上了一扇门，可也没忘记打开了一扇窗。

对待痛苦的态度

痛苦无时不在，佛说，生老病死无一不苦。况且，在你这里痛苦的事在他那里不值一提，在他那里死去活来的事在你这里不算个事。每个生命个体对痛苦的感知、痛苦的阈值大不相同。凡人有凡人的痛苦，神仙有神仙的痛苦。你觉得你痛苦你就痛苦，你觉得你不那么痛苦你确实就不会太痛苦，全在于自己看待事情的角度。任何快乐里都酝酿着痛苦，任何痛苦里也不全是痛苦，也有快乐正在生成。斗转星移，沧海桑田，一切都在变化中。

而我，尽量告诉自己事情根本没那么糟，尽量去发掘事情的积极面。接受不可改变的事，改变可以改变的事，不抱怨也不指责，同时尽量用这样的心态影响发发，教会孩子去寻找快乐，同时教孩子学会一分为二看问题，努力不让他有偏见。

比如前一阵子发发开学代会，候选人挨个发言，很晚结束，孩子很疲倦，就回来说真倒霉，我说，儿子，你这不就知道人代会怎么开了吗，只不过人更多些，会更长些，再说这么一开会你得认识多少同学啊。儿子说以后我可不做这种开会的工作，逗得我和他爸爸哈哈大笑，我说，没关系啊，其实几个人在一起说件事情就是开会，开会是为了提供大家交流想法做法的场合，大会小会各有不同，本质却是一样的，象人代会，决定的是国家大事，能不慎重吗，那当然得充分讨论，让大家畅所欲言，不然造成的后果可是很严重的。学代会是给学生提供了预演的机会，还得感谢学校重视呢。儿子笑了，说，明白了。

只是个例子，其他事情皆如此，凡事往好处想，多与积极乐观的人相处，多看幽默笑话，多向阿Q学习，方能化痛苦于无形。

关于饮食

在发发三岁的时候已经有禁食之说，但是相反我不但没有给发发禁过食，而且还教他品尝各种美食。我希望他能最大容量与这个世界接触。

哺乳期起初是母乳，后来加了牛奶。四个月加了辅食，严格按照科学育儿的方法进行。七个月患了肺炎在医院住院，感染了腹泻，一个多月才康复。因为肠胃功能变弱，我控制他不吃冷食，不喝冷饮。后果是直到现在发发对冰激凌仅限于用舌头舔舔，或者把冰激凌外边的巧克力啃掉。呵呵，另外就是不吃粉条，不太喜欢芹菜。除此而外，几乎没有挑食。发发喜欢美食，我最喜欢的事情就是看着儿子吃饱后心满意足地说：delicious(美食，好像是这么拼）。儿子小学时写日记最多的就是又品尝了什么好吃的，呵呵，我现在还留着，有时候翻

着看看，好像看见了儿子面对美食垂涎欲滴的表情。

发发有良好的饮食习惯，喜欢品尝各种不同的口味，可是家里平时做的家常菜，诸如白菜土豆之类的也吃得很香。同时他也很有节制，从小即便是最爱吃的东西，只要吃饱了，就会摸摸肚子说饱了，绝不多吃一口。我也很注意饮食卫生，多数在家里吃，特别注意荤素搭配，清淡为主，外出吃也是去正规的餐馆，从不带他吃路边摊。

小的时候发发是很挑食的，他是用眼睛吃饭的人，只要看起来不好看就不吃，比如木耳，西瓜也不要，因为不接受颜色。我的观念是孩子应该什么都尝尝，尝过了实在不爱吃可以不吃。所以我总是诱惑他，先自己吃一口，然后告诉他很香啊，最早儿子不肯拿勺子，就喂到他嘴里，鼓励他尝试。所有的肉类鱼类蔬菜水果什么的，我都给发发尝尝，自己也做，也带发发去饭馆。我不会因为自己不爱吃就不给儿子吃，也不会只做儿子爱吃的。也有的时候用点手段，许诺他尝了就奖励什么，有时候把勺子伸到他嘴边，说舔舔就行。我还总是带他去超市，买各种没见过的糖糖豆豆品尝，我还教会了发发嗑瓜子，呵呵。发发后来最早要求的东西除了书就是超市里的零食，我现在还记得四五岁时他站在自己喜欢的食物前面说：我想尝尝。这是最早会说的话之一。其实他早尝过了，就是还想要，这也算是发发最早的心眼了。后来他就门清了，什么保质期啊，什么生产日期啊，比我看的还仔细。

品尝美食是儿子最快乐的事情之一，甚至咖喱这一类有着奇怪味道的食物也很喜欢。也有的食物小的时候不怎么吃，比如烙饼之类的面食，因为经常在饭桌上出现，现在倒也喜欢吃了，还特别喜欢拉面，方便面。方便面是被控制不给多吃的食物，还有快餐和碳酸饮料之类，都属于偶尔吃吃之类，发发会一边吃一边说：这是垃圾食品。

发发现在近180公分的身高，62公斤，有点偏瘦，上学太累了。

新年祝福

今天是2008年的最后一天，发发高一的第一学期也快要结束了。回顾这一年，感觉发发又有了很大的进步。除了学业一如既往的优秀以外，在与同学合作、日常与人沟通上有了巨大的进步。以前要追着问才会挤牙膏一样告诉我一些学校的事情，如今一下学会很主动的告诉我，班里怎么了，上了什么有意思的课了，哪个同学病了，学校又有什么活动了等等，还经常和我探讨一些国内外发生的大事，我也把自己了解的一些信息、好玩的事情讲给他听。发发前几天还在全年级学习经验交流会上发了言，想想他幼年时候的状况，真是不敢相信他今天能有这样的出色表现。看来每天坚持和发发聊天的做法还是正确的，至少在发发想说话的时候有我这个交流对象，这样他才会愿意说出来，否则他想说的时候没人听，时间久了就更不想说了。路漫漫其修远兮，这是一场持久战哦。

在这里想跟各位亲爱的星爸星妈说：新的一年即将来临，我们的星儿又长大了一岁。孩子的潜能是巨大的，我们只要比别人家的父母付出更多一些的心血，用心了解、呵护、引导我们的宝贝，终将会看到他们的成长，而我们自己不也依旧在成长吗？感谢孩子带给我们与众不同的人生，耐心、耐心再耐心，和孩子一起手牵手感受这个苦乐掺杂的人生吧。

新年快乐！（即使不快乐也装着让自己快乐，大声对自己说，“没什么大不了的，我心情很好”，这样就会真的快乐了）

别忘了永远欣赏我们的宝贝，他们是上天送给我们的礼物，只是为了让我们拥有一个特别的人生！（别用大众的眼光，要用自己的眼光，与众不同并不是错误，假如能超脱一些，