一个唐氏综合症患儿的康复训练案例3

一个唐氏综合症患儿的康复训练案例

太湖特校孔赵林

医教结合案例——一个唐氏综合症儿童的康复训练历程。

一、基本情况

瑞瑞是一名唐氏综合症儿童，2006年6月出生，2012年9月进入我们学校特教班，父亲和母亲都是农民，家住太湖县晋熙镇，家庭经济情况和居住条件一般。母亲从事的工作无有毒物质，也没吃药物，产前没有作相关的筛查。生育瑞瑞时她母亲已35岁了，瑞瑞10个月前表现尚正常，一次家庭聚会时，有人不小心把碗摔在地上，发出很响的声音，在场的人都吓了一跳，只有十个月大的噜噜没有任何反应，父亲觉得这孩子的反应有些异常，就带瑞瑞到上海儿童医院检查，诊断结论为唐氏综合症。为给瑞瑞进行康复治疗，先后在合肥上海和北京寻医问诊，花费大约20余万元。当瑞瑞被确诊为唐氏综合症后，妈妈一直在家看护他，瑞瑞自2012年9月进入我们学校康复班，由我接任他的康复训练工作。

二、案例实录

我在对瑞瑞训练的过程中，发现瑞瑞胆子很小，对外界的新刺激适应性弱、排斥，喜欢固定于熟悉的人与环境，拒绝陌生老师任何接触；说话时气息比较短，仅能发有限的几个含糊不清的单音节，完整说一句话比较困难；走路不稳，走台阶或楼梯时不能交替进行，而且需要扶着人或护栏，瑞瑞的症状符合典型的唐氏综合症儿童的普遍能力发展特征。

三、问题分析

胆小：可能是瑞瑞进学校前没有经历过集体生活，而且妈妈很少带他到公共场所玩，瑞瑞在家和妈妈相处时间长，没有积累与同伴和其他人相处的经验。

无语言：家里的成人只对他说婴儿语及太湖方言，听不懂普通话，也不会用普通话表达。

大动作与精细动作发展滞后：主要是家人比较宠爱，很少让他自己上下楼梯，所有的事都有成人包办

代替。

四、康复干预：

1.对新环境适应的训练

（1）瑞瑞不肯离开教室参与户外活动，老师先让他妈妈陪着坐在操场上看大家运动，然后过渡到由他妈妈带他去喜欢的运动区玩，再过渡到老师带他运动。

（2）瑞瑞拒绝老师对他的任何接触，不愿离开他熟悉的生活区，老师了解瑞瑞喜欢五角星，用奖励五角星的办法鼓励他到各个区域接受训练。

2.对语言能力的训练

（1）瑞瑞发音不清，气息较短，老师利用上海儿科医院“医生进校园”的机会，探讨他上述问题的原因，制定语言康复训练计划。

（2）老师编制了一套口腔操，训练他的唇部、舌部肌肉，加强他气息的训练。

（3）与他人交流对话的能力欠缺，瑞瑞只会用简单的字、词表达，对陌生的人干脆什么沉默，老师用小猪、小兔布袋偶吸引他，鼓励他与这些小动物学习对话，模仿老师的语言。

(4) 瑞瑞喜欢看老师制作的电脑课件，但对他不感兴趣的内容会拒绝学习，坚持性较差, 老师拍一些瑞瑞在康复班、游戏、训练等与主题内容有关的照片、视频,自制课件对他进行语言康复训练。

(5) 瑞瑞喜欢看书，但不愿与同伴合作看一本书, 老师先提供人手一本同样的小图书，再制作大图书，从看小图书过渡到看大图书，从一个人看过渡到俩人合作看.

3.以感觉统合训练为主的大动作训练

通过滑板、大滑梯、晃板、大龙球、平衡台、平衡木、滚筒、布筒等训练项目，提高他的前庭平衡能力、触觉、平衡、协调能力，增强上下肢的力量，提高运动能力，增强体质。

4.精细动作的训练

通过串珠珠、捡豆豆、涂色、插画版、剪刀等多种游戏材料，提高手眼协调能力，发展精细动作。

5.融合活动

（1）在康复班大的融合环境中，如亲子早操活动、融合区域体育活动、全园融合混龄体育活动、亲子春秋游、消防演练、全园融合混龄体育活动中，培养他的合作、遵守规则的意识，发展社会性，为早日融入社会打下基础。

（2）每周到康复二班进行半日融合活动，让他学习适应在不同的环境中学习生活，培养模仿意识、规则意识、自控能力，为幼小衔接做准备。

6.家园配合共同训练

（1）家庭中培养他的生活自理能力，并尽量自己的事情自己做。

（2）上下楼梯自己走，大人不要抱。

（3）利用家庭资源开展转椅子、推小车、照镜子、

抬轿子都能游戏增加触觉刺激、前庭平衡及空间方位知觉的训练，增进亲子关系。

（4）带幼儿到社区图书馆、儿童乐园玩，让他与社区中的幼儿多接触、多交流。

五、训练效果

1.新环境适应训练方面

能参与学校安排的早操融合与全校混龄体育活动，不需要家长的陪同；能到班中的各个区域参与个训活动，不再排斥班中的其他老师与幼儿；喜欢到康复二班参加融合活动，与康二班的其他同学建立了良好的同伴关系。

2.语言能力的训练方面

能与老师、同伴做简单语言的交流，会对老师简单讲述家中发生的事情，如外公生病住院，舅舅、外婆带他到动物园玩、暑假到上海去等；喜欢听儿歌，能演唱5至6首儿歌；能叫出班中所有孩子的名字、及他们的性别；认识常见的动物、植物、物品等。

3.动作训练方面

会自己独立上下楼梯，但还不能双脚交替走；会趴在滑板上从滑梯上滑下来；会跳羊角球、走晃板、抛接球等，身体协调与手眼协调增强；会自己穿鞋、拉拉链，会插雪花片、穿木珠，能较好地进行精细动作的游戏。

六、后续的思考

在实践研究中，我们发现语言康复训练及感觉统合训练对唐氏综合症的训练比较有效，瑞瑞的动作协调能力、注意力及触觉防御行为方面有改善，通过上阶段的融合，瑞瑞的社会性与情感得到了发展，能与培智班学生建立良好的伙伴关系，下一阶段我们将让瑞瑞到培智班续读，以进一步提高他的社会适应能力，为其将来融入主流社会打下良好的基础。