1、血友病登记及管理
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城市 医保类型 职工医保 福州 城镇居民 新农合 职工医保 厦门 城镇居民 新农合 职工医保 宁德 城镇居民 新农合 职工医保 泉州 城镇居民 新农合 未成年人 成年人 未成年人 成年人 未成年人 成年人 未成年人 成年人 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 是 门诊报销 是否门特 报销比例 100% ↑ 100% ↑ 70% ↑ 55% ↑ 90% ↑ 65% ↑ 70% ↑ 55% ↑ 85% ↑ 60% ↑ 60% ↑ 50% ↑ 85% ↑ 65% ↑ 65% ↑ 55% ↑ 34万 ↑ 14万 ↑ 6万 ↑ 5万 ↑ 40万 ↑ 6万 ↑ 6万 ↑ 5万 ↑ 20万 ↑ 6万 ↑ 6万 ↑ 5万 ↑ 20万 ↑ 6万 ↑ 6万13 ↑ 5万 ↑ 总费用上限
11
争取多方力量对血友病患者的帮助 厦门：2010年7月开始厦门慈善总会对患者 自费部分进行相应的救助。 福州：2010年10月开始福州慈善总会对福 州市农村患儿使用拜科奇每年补助2.5万元 市级救助金。 呼吁更多的企业加入血友病慈善事业中来 。
12
2009年福建省血友病治疗中心成立
5
福建省未成立血友病治疗中心之前医保报销状况
城市 医保类型 职工医保 三明 城镇居民 新农合 职工医保 南平 城镇居民 新农合 职工医保 莆田 城镇居民 未成年人 成年人 未成年人 成年人 是否门特 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 门诊报销 报销比例 住院
2010.6-2012 2010.8-2012 2011.9-2012 2010.9-2012 2012.3-2012 2011.1-2012
2013.11-2012 2009.4-2012 2010.2-2012 2013.9-2012 2010.6-2012 2009.12-2012 2010.1-2012 2010.11-2012 2010.4-2012 2009.9-2012 2010.3-2012 2009.8-2012 2010.12-2012 2010.2-2012 2011.3-2012
8
预防治疗 预防治疗 预防治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗
按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 预防治疗 预防治疗 预防治疗 按需治疗
XX XXX XX XXX XX XXX
XXX XXX XXX XX XXX XX XX XXX XX XXX XX XXXX XXX XX XXX
85%↑
60%↑ 60%↑ 55%↑ 80%↑ 60%↑ 60%↑ 50%↑ 85%↑ 60%↑ 60%↑ 50%↑ 85%↑
城镇居民
新农合 职工医保
来自百度文库
南平
城镇居民 新农合 职工医保
莆田
城镇居民 新农合 职工医保
漳州
城镇居民 新农合 职工医保
未成年人 成年人
是 是 是
是 是 是 是
65%↑ 65%↑ 55%↑
预防治疗与按需治疗对比
预防治疗
利
无关节损害 生活放松 患儿自信
弊
经济压力大
按需治疗 利
弊
经济压力相对小 关节损害，致残
家长精神压力大 出血并发症 住院，手术费用
7
提高学习成绩
根据护士随访，福州儿童预防治疗与按需治疗效果对比
治疗方案 姓名 治疗年限 治疗效果 旷课天数 无 2天 5天 32天 56天 22天 13天 76天 45天 12天 34天 67天 46天 33天 78天 退学 57天 8天 5天 4天 35天 关节损害 良好 良好 良好 严重 严重 一般 一般 严重 严重 一般 一般 严重 严重 严重 严重 严重 严重 良好 良好 良好 严重
患者教育改变陈旧治疗观念----自我注射
19
2015年福州地区血友病甲患者医保政策
政策对象：福州职工、居民医保血友病甲患者 免费使用重组的Ⅷ因子 ----- 居民医保：90%医保报销，医保额度上限14 万，超出医保额度部分可再享受6万元70%报销 ----- 职工医保：90%医保报销，医保额度上线10 万，超出医保额度部分可再享受24万元90%报销 ------10%拜耳企业支持
讨论： 为何患者不进行预防治疗
9
阻碍预防治疗的原因
• 经济-------主要原因 • 患者家长对抑制物产生的担忧 • 基层临床医生对预防治疗观念欠深入
10
如何帮助血友病甲患者得到更好地治疗？
同医保的行政管理部门沟通，提高对疾病 的认识，以增加门诊报销比例，提高报销 的上限 指导患者参加医保 指导患者申请中华慈善总会援助项目 加强对患者及家属的教育，改变观念 加强对基层医师的专业知识的培训
自费
自费
未成年人 成年人
新农合 职工医保
漳州
城镇居民
新农合 职工医保
未成年人 成年人
龙岩
城镇居民 新农合
未成年人 成年人
自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费 自费
上限 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千6
85%↑ 65%↑ 65%↑ 55%↑
6万↑ 6万↑ 5万↑
18万↑ 6万↑ 6万↑ 14 5万↑
龙岩
城镇居民
未成年人 成年人 新农合
福州慈善总会对农村血友病患者进行救助
15
中华慈善总会拜科奇赠药现场
16
患者教育改变陈旧治疗观念----预防治疗
17
患者教育改变陈旧治疗观念----自我包扎
18
2009年福建省血友病治疗中心成立
城市 医保类型 门诊报销 是否门特 报销比例
总费用上限
15万↑
6万↑ 6万↑ 5万↑ 10万↑ 6万↑ 6万↑ 5万↑ 10万↑ 6万↑ 6万↑ 5万↑ 15万↑
职工医保
三明
是
未成年人 成年人 是 是 是 是 未成年人 成年人 是 是 是 是 未成年人 成年人 是 是 是 是
3
2013年福建省记录在册血友病甲患者分布情况
80 70 60 50 40 30 20 10 0 龙岩, 5 南平, 6 宁德, 26 莆田, 16 厦门, 29 泉州, 57 福州, 74
三明, 13
漳州, 10
总人数236
4
福建省未成立血友病治疗中心之前医保报销状况
城市 医保类型 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合
血友病登记及管理 ----福建省血友病甲患者治疗现状
福建医科大学附属协和医院 杨凤娥
福建血友病甲患者分布特点
• 福建地理特点：“八山一水一分 田” • 福建估计血友病甲患者有600 人左右 • 登记在册：258人 • 福建省血友病甲患者特点： 1，血友病甲分布分散，农村 血友病甲患者还有很多未登记 。 2，致残率,失业率高。
20
21
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23
福州
厦门
宁德
泉州
门诊报销 是否门特 报销比例 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费
住院 上限 5万 3万 3万 5千 5万 3万 3万 1万 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千
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争取多方力量对血友病患者的帮助 厦门：2010年7月开始厦门慈善总会对患者 自费部分进行相应的救助。 福州：2010年10月开始福州慈善总会对福 州市农村患儿使用拜科奇每年补助2.5万元 市级救助金。 呼吁更多的企业加入血友病慈善事业中来 。
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2009年福建省血友病治疗中心成立
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福建省未成立血友病治疗中心之前医保报销状况
城市 医保类型 职工医保 三明 城镇居民 新农合 职工医保 南平 城镇居民 新农合 职工医保 莆田 城镇居民 未成年人 成年人 未成年人 成年人 是否门特 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 否 门诊报销 报销比例 住院
2010.6-2012 2010.8-2012 2011.9-2012 2010.9-2012 2012.3-2012 2011.1-2012
2013.11-2012 2009.4-2012 2010.2-2012 2013.9-2012 2010.6-2012 2009.12-2012 2010.1-2012 2010.11-2012 2010.4-2012 2009.9-2012 2010.3-2012 2009.8-2012 2010.12-2012 2010.2-2012 2011.3-2012
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预防治疗 预防治疗 预防治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗
按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 按需治疗 预防治疗 预防治疗 预防治疗 按需治疗
XX XXX XX XXX XX XXX
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85%↑
60%↑ 60%↑ 55%↑ 80%↑ 60%↑ 60%↑ 50%↑ 85%↑ 60%↑ 60%↑ 50%↑ 85%↑
城镇居民
新农合 职工医保
来自百度文库
南平
城镇居民 新农合 职工医保
莆田
城镇居民 新农合 职工医保
漳州
城镇居民 新农合 职工医保
未成年人 成年人
是 是 是
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65%↑ 65%↑ 55%↑
预防治疗与按需治疗对比
预防治疗
利
无关节损害 生活放松 患儿自信
弊
经济压力大
按需治疗 利
弊
经济压力相对小 关节损害，致残
家长精神压力大 出血并发症 住院，手术费用
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提高学习成绩
根据护士随访，福州儿童预防治疗与按需治疗效果对比
治疗方案 姓名 治疗年限 治疗效果 旷课天数 无 2天 5天 32天 56天 22天 13天 76天 45天 12天 34天 67天 46天 33天 78天 退学 57天 8天 5天 4天 35天 关节损害 良好 良好 良好 严重 严重 一般 一般 严重 严重 一般 一般 严重 严重 严重 严重 严重 严重 良好 良好 良好 严重
患者教育改变陈旧治疗观念----自我注射
19
2015年福州地区血友病甲患者医保政策
政策对象：福州职工、居民医保血友病甲患者 免费使用重组的Ⅷ因子 ----- 居民医保：90%医保报销，医保额度上限14 万，超出医保额度部分可再享受6万元70%报销 ----- 职工医保：90%医保报销，医保额度上线10 万，超出医保额度部分可再享受24万元90%报销 ------10%拜耳企业支持
讨论： 为何患者不进行预防治疗
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阻碍预防治疗的原因
• 经济-------主要原因 • 患者家长对抑制物产生的担忧 • 基层临床医生对预防治疗观念欠深入
10
如何帮助血友病甲患者得到更好地治疗？
同医保的行政管理部门沟通，提高对疾病 的认识，以增加门诊报销比例，提高报销 的上限 指导患者参加医保 指导患者申请中华慈善总会援助项目 加强对患者及家属的教育，改变观念 加强对基层医师的专业知识的培训
自费
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未成年人 成年人
新农合 职工医保
漳州
城镇居民
新农合 职工医保
未成年人 成年人
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城镇居民 新农合
未成年人 成年人
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上限 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千6
85%↑ 65%↑ 65%↑ 55%↑
6万↑ 6万↑ 5万↑
18万↑ 6万↑ 6万↑ 14 5万↑
龙岩
城镇居民
未成年人 成年人 新农合
福州慈善总会对农村血友病患者进行救助
15
中华慈善总会拜科奇赠药现场
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患者教育改变陈旧治疗观念----预防治疗
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患者教育改变陈旧治疗观念----自我包扎
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2009年福建省血友病治疗中心成立
城市 医保类型 门诊报销 是否门特 报销比例
总费用上限
15万↑
6万↑ 6万↑ 5万↑ 10万↑ 6万↑ 6万↑ 5万↑ 10万↑ 6万↑ 6万↑ 5万↑ 15万↑
职工医保
三明
是
未成年人 成年人 是 是 是 是 未成年人 成年人 是 是 是 是 未成年人 成年人 是 是 是 是
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2013年福建省记录在册血友病甲患者分布情况
80 70 60 50 40 30 20 10 0 龙岩, 5 南平, 6 宁德, 26 莆田, 16 厦门, 29 泉州, 57 福州, 74
三明, 13
漳州, 10
总人数236
4
福建省未成立血友病治疗中心之前医保报销状况
城市 医保类型 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合 职工医保 未成年人 城镇居民 成年人 新农合
血友病登记及管理 ----福建省血友病甲患者治疗现状
福建医科大学附属协和医院 杨凤娥
福建血友病甲患者分布特点
• 福建地理特点：“八山一水一分 田” • 福建估计血友病甲患者有600 人左右 • 登记在册：258人 • 福建省血友病甲患者特点： 1，血友病甲分布分散，农村 血友病甲患者还有很多未登记 。 2，致残率,失业率高。
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福州
厦门
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泉州
门诊报销 是否门特 报销比例 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费 否 自费
住院 上限 5万 3万 3万 5千 5万 3万 3万 1万 4万 3万 3万 5千 4万 3万 3万 5千