15例造血干细胞移植患者家属的心理需求调查与护理对策
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15例造血干细胞移植患者家属的心理需求调查与护理对策[摘要] 目的调查行造血干细胞移植患者家属的心理需求,研究制定相应的护理对策。方法通过发放问卷调查表的方式对干细胞移植患者家属的心理需求进行调查分析。结果不同的患者家属有不同的心理担忧,但主要在移植效果、患者承受力、对供者的身体影响、治疗费用等方面存在心理疑虑。结论患者家属是患者最主要的社会支持系统来源。通过对移植患者家属的心理特征调查,针对性的做好家属的心理护理,帮助其提供应对能力。
[关键词] 造血干细胞移植;家属;心理调查;护理对策
[中图分类号] r473.5 [文献标识码] c [文章编号] 2095-0616(2013)02-62-02
高剂量化疗联合造血干细胞移植已成为当今针对各类白血病、再生障碍性贫血等疾病的治疗手段之一,移植患者无病生存最长的已超过30年[1]。但移植后并不意味着所有的患者能够完全康复,移植后还可能出现各种并发症或白血病复发。特别是移植患者接受预处理后免疫力低下,更容易出现各种相关并发症,因此移植必须在无菌层流隔离病房内进行。特殊的环境使家属不能亲自照料患者,加之涉及供者等一些伦理问题的存在,会加重家属的心理压力。此前各种报道都关注了做好患者各阶段的心理护理的重要性,但是做好患者家属的心理工作也势在必行。笔者通过问卷调查的方式对所在医院2009年7月~2011年1月15例血液病行造血干细胞移植
患者的家属的心理调查,并有针对性的制定护理对策,缓解家属的心理压力,从而达到了正面影响干细胞移植患者的目的,现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
2009年7月~2011年1月在烟台毓璜顶医院干细胞移植中心行造血干细胞移植的患者15例,其中白血病患者4例,均已达缓解;淋巴瘤患者11例,为中、高度恶性。家属共25名,其中男11例,女14例,均为患者的直系亲属,年龄35~70岁,平均(48.0±11.5)岁。
1.2 方法
对造血干细胞患者家属通过发放问卷的调查方式。指派1名干细胞移植护理人员对每1位行干细胞移植患者的直系家属事先发放1张调查表,并由发放人回收。里面包括被调查对象对移植过程的了解程度和对饮食、送餐、作息时间的知晓情况等。其中有1项是家属填写两个担心的心理问题。共发放25份,回收有效答卷25份,有效率100%。
2 结果
造血干细胞移植患者家属心理需求调查结果见表1。表1显示患者家属对移植过程进展的情况及预后,患者自身的承受力的关注最多;另外整个治疗对供者身体的影响以及治疗产生的经济费用等问
题也较为关注。
3 护理对策
笔者干细胞移植护理小组针对患者家属以上的心理调查结果,研究制定以下具体针对性的家属护理对策。而且对每个家庭的具体情况重点在某一方面进行心理指导。
3.1 担心移植效果及并发症
这是每个患者家属所共有的心理疑虑。科学认真地解释移植及其效果,对每一例患者从移植程序、治疗与护理等方面予以说明。对患者家属的疑虑及时反馈给其主治医师,医生与其讲解当前医学界一致的进展与成果。使患者家属对移植效果及其可能出现的并发症有较多地了解。首先从家属就要客观的面对治疗效果及后期的不良反应。同时还向患者家属宣讲家属不良情绪容易给患者造成严重的精神负担[2],影响患者的治疗与康复,从而使家属树立信心,将积极乐观的情绪传递给患者,使其更好的配合治疗。
3.2 担心患者对孤独及痛苦的承受力
患者的心理随病程进展而起伏不定。通常经历3个时期[3]:移植前期,移植极期,移植后期。特别在移植极期,因躯体和心理承受着巨大的痛苦,患者多有紧张恐惧心理,表现出消极对抗、烦躁、易怒等情绪;应鼓励患者家属多和患者沟通,积极暗示患者,避免说教式谈话。家属通过玻璃窗户可以看到患者,以减轻心理的不安和牵挂;通过指导患者家属调节患者饮食结构,来减轻患者的不良
反应,并将注意力转移到调节患者饮食上。而且向家属讲解,医务工作者会采取措施尽可能减轻患者的痛苦。如大剂量止吐剂的应用,解救剂的应用等。
3.3 担心对供者身体的影响
向家属讲解捐献造血干细胞的方法、作用及意义。在采集时为获得足够的造血干细胞,需要用重组人粒细胞集落刺激因子进行动员[4],这个过程会引起全身不适:如会感到骨髓腔里压榨性疼痛及关节的疼痛。但是采集完后这些不适就会消失,而且只要注意休息,注意营养,避免着凉,解捐献干细胞对供者身体无害。劝说家属及患者将对供者的感激、愧欠转化为康复的动力,鼓励患者积极配合治疗,患者的康复就是对供者最大的回报。
3.4 经济负担
在治疗过程中合理检查用药,合理收费,减轻患者家属经济负担,每天给家属打印费用一日清单,对家属有疑问收费问题及时给予解释,免得存在误会,日积月累影响家属对医护人员的信任,导致不良情绪,激发护患和医患矛盾。另外医护人员自身培养严格的无菌观念,指导患者养成良好的卫生习惯,以减少各种医源性及自身感染机会,减少住院费用,缓解家属心理负担。另一方面不要将压力转移给患者,共同为患者创造一个宽松的心理环境减少自卑、失望、无助感,树立信心,积极配合治疗[5]。
3.5 对患者移植后的生活及质量的顾虑
对自体干细胞移植的患者出院后基本可以恢复正常生活和饮食。对异体移植者出院前要做好宣教指导,如日常活动、饮食、服药等。而且有文字材料给家属阅读和指导,出院后有电话随访。
3.6 担心移植对性格的影响
在所调查的患者家属中有1位是父供女,所以其母亲担心孩子性格及特征的改变。针对家属的这一顾虑,跟患者解释移植可出现血型的变化,但尚未有关于性格特征方面改变的报道。
3.7 担心对生育的影响
器官移植后,受者的性功能和生育能力逐渐恢复,易出现妊娠。这会给移植受者、移植物及下一代带来影响[6]。对于有生育要求的年轻患者,都要对患者及家属指出化疗药有远期毒性作用,接触化疗药的妇女可引起畸胎、流产[7]。
4 讨论
患者家属对移植过程进展的情况及预后,患者自身的承受力的关注最多;另外整个治疗对供者身体的影响以及治疗产生的经济费用等问题也较为关注;患者移植后的生活照料担心较少;年轻患者的家属会考虑对性格的影响以及移植对以后生育的影响。家属把造血干细胞移植看为挽救患者生命、治愈疾病的主要治疗手段,由于患者与外界隔离,家属担心患者的同时又不能一直陪护患者。治疗过程中巨大医疗费用,使家属承受着较大的经济压力,同时也背负着对供者的情感压力,护理人员应重视患者家属的需求,进行相关