有缺陷新生儿

有缺陷新生儿：治疗 or 放弃？

导语：有缺陷新生儿，是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿。如果我们将医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房，就有可能让他们存活下来，然而几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。救治还是放弃？这是个严肃而又沉重的话题。

有缺陷新生儿是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿，为先天畸形儿中比较严重者。这种疾病有的是静态的，指已存在的智力或体力缺陷不大可能恶化；有的是进行性的，指智力或体力缺陷将进一步恶化，通常是缩短寿命。对进行性疾病，有可能通过治疗逆转或延迟进一步恶化。如无脑畸胎、脊柱裂是先天畸形儿或有缺陷新生儿中最严重的异常。无脑畸胎是由于脑发育不良，多数出生后数小时即死亡。脊柱裂是由于在出生前发育期间脊髓没有闭合，用手术闭合后可延长某些婴儿的生命，但他们要在痹、大小便失禁或智力低下的情况下度过一生。

据中国福利会国际保健院的资料，1966—1975年先天畸形儿发生率为14.8%，1981年我国某省调查了部分地区14岁以下的275642名儿童，缺陷病儿有5634人。

近年来对有缺陷新生儿的治疗有迅速的进展。但是，这种改进是否会部分地被残疾儿童数目的增加所抵销？将医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房是否明智：这些设施可使相当数量的健康儿童和少量残疾儿童存活下来，其中的利害得失是否相当？另一个问题是：如果存活的残疾儿童的比例保持在5—6%，大得多的比例（约占所有1500克以下婴儿的30%）必定仍未得到治疗。如果他们存活，几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。在美国，救治一个极低出生体重儿有时需要花费几十万美元，这是一个不堪承受的负担。

难题和困境是由于医学进步而产生的：人们过去不能但现在有可能治疗有缺陷的新生儿了，人们应该或必须治疗他

们吗？如果人们不一定治疗这些新生儿，人们可加速他们的死亡吗?

美国从70年代开始，一直到现在，陆续发生有关有缺陷新生儿处理的法律诉讼。撇开美国社会和法律制度赋予的特点不谈，这些案件突出了医学进步引起的难题和有缺陷新生儿处理中的伦理学问题。

若干案例

Baby Houle——左侧残缺

1974年2月9日，霍尔(R Houle)夫妇在缅因医学中心生下一男婴，左侧残缺，没有左眼、左耳，左手残废，脊髓数处没有闭合，且有气管食管瘘，不能通过口喂食，空气漏入胃，液体从胃进入肺。不久，婴儿病情恶化，发生肺炎。由于血液循环不良，脑爱损害。瘘可用手术缝合，但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形，父母拒绝对孩子动手术。

医学中心的医生持不同意见，将此事提交法院。缅因州最高法院法官罗伯茨(D.Roberts)下令手术，他裁决说：“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人(human being)，每一个人享有的基本权利是有权活着。”2月24日婴儿死亡。

Baby Girl Vataj——脊髓脊膜突出

Vataj 1979年在纽约出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的医学名称。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎儿发育时没有闭合而突入一个囊中。如果脊髓本身突出，即为脊髓脊膜突出。这种先天畸形发生率约为1/1000。医生建议马上动手术以挽救她的生命。

起初，孩子父亲表示同意，当把孩子病情的严重性向他说明后，他撤销了同意。父母坚持要把孩子带回家。她父亲说：“让上帝决定”她应该活还是死。这时医院院长西塞罗(F.Cicero)要求任命一个监护人同意手术。纽约州最高法院否定了父母的决定权利，并说：“儿童不是父母可随意处置的财产……当儿童的福利要求法律干预时，法院有权干预”。这种病如果发生在颈部或脑部，很可能留下的残疾的、麻痹的、大多数功能丧失的生命。Vataj 的病在下部，经治疗，她的肢体缺陷可仅在脚部，但对膀胱和肛门仍无括约控制，行走要靠支架，智力发育可望正常。

Baby Doe——唐氏综合征

1982年4月9日，Baby Doe*生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征(即先天愚型或伸舌样痴呆，我国患此病者有160万人)。他同时又有气管食管瘘，即食管不与胃连接，无法进食。修补手术比较简单。父母根据医生的建议决定不对婴儿作手术，因为他患有唐氏综合征。地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定。由于不给水、食物和手术，第六天婴儿死于饥饿。这个案件在新闻媒介中广为报导，引起了公众愤怒。10个月后，波士顿电视台放了一部电视系列片：“谁应该活着?”这部电视系列片讲的是John Hopkins Baby的案例：1971年出生的该婴儿患有唐氏综合征和十二指肠闭锁，后者可用手术治疗，但为父母拒绝，15天以后孩子在医院中死于饥饿。美国健康和人类服务部发布一个给医务人员的公告：“一个接受联邦政府资助的医院，不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”，并通知医院，如果不给残疾者治疗或营养，它们就要冒失去他们资助的风险。该部部长并在一封信中说：“总统已指示我向全国医务人员澄清，联邦法律不容许在医疗上歧视有残疾婴还附有一张传单，传单上印有免费的24小时值班的“热线”电话号码，鼓励知情人用电话揭发歧视有残疾婴儿，不给他们食物或医疗的事件，健康和人类服务部有权直接采取行动保护婴儿。此公告发布后，医学界舆论大哗。1983年3月18日，美国儿科学会、美国儿童医院协会和儿童医院全国医学中心向法院控告健康和人类服务部和新任部长赫克勒(M.Heckler)。4月12日，法官格塞尔(G.Gesell)以该部没有遵循应有的程序为理由，裁决他们的规定为非法。

Baby Doe的命运在美国并不少见。除了上述John Hopkins Baby外，1973年，耶鲁大学的两位儿科医生达夫(R.Duff)和坎贝尔(A.Campell)宣称，他们在过去两年内曾允许43名有残疾婴儿死亡。对于非常轻微和非常严重的畸形病儿是否给予医疗很容易达到一致意见，困难的是大量处于中间状态的病儿。很少人会支持不给畸形足或兔唇儿常规治疗的要求，也很少会有人去干预家长的不给一个无脑儿加强医疗或手术而让其死亡的要求。对于唐氏综合征和脊柱裂，则意见不一致，2/3的儿科医生这些孩子根据家长的要求死亡，即使医生本人并不一定同意。健康和人类服务部的公告用语模糊，似乎对任何有缺陷的新生儿都不允许不予治疗。所以，专家们对公告纷纷进行了抨击。