生活质量概述剖析

第一节生活质量概述
生活质量(Quality of Life, QOL )，也称为生命质量、生存质量、生活质素等，是康复医学针对患者康复工作中最重要的方面，在患者疾病转归后，更加关注其功能恢复和生活质量的保持与提高。

这也是康复医学学科有别于其他临床医学学科的特点之一。

它是对人们生活好坏程度的一个衡量。

生活质量与客观意义上的生活水平有关，但也有所区别。

人们除了保持基本的物质生活水平及身心健康之外，生活质量也取决于人们是否能够获得快乐、幸福、舒适、安全的主观感受。

生活质量的概念起源于20世纪30年代的美国，最初是作为一个社会学指标来使用的。

经过5060年代生活质量研究的成熟期，60年代后，广泛应用于社会领域的研究，比如用于社会及其环境的客观条件指标来反映社会发展水平，也用于人对社会及其环境的主观感受方面。

如人口数量、出生率、病死率、收人与消费水平、就业率、卫生设施和应用程度等;还包括人对社会及其环境的一种主观感受，比如对生活中家庭、工作和休闲等方面的感受。

到了70年代末，医学领域对生活质量进行了广泛的研究，以解决为适应疾病谱和医学发展引发的健康观和医学模式转变的需要，生活质量这一综合的评价指标比起单纯的疾病治愈率、生存率等，更能体现人在疾病转归过程中身体上、精神上和社会活动的真实状态。

而在我国生活质量的研究开始于80年代中期，从翻译和综述国外的有关文献和研究进展开始，继而引进了一些普适量表和疾病专表，也根据不同的量表，进行了必要的文化调适，比如WHO-QOL100量表等。

一、生活质量与健康相关生活质量的概念
(一)生活质量
WHO生活质量研究组在1993年提出的生活质量概念是指不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生活状况的体验。

这是在众多生活质量的概念与诊释中的一个较为公认的一个定义。

除了WHO提出的生活质量概念之外，大量的学者进行了生活质量的研究，分别提出了生活质量不同的概念，主要有三个流派的观点:客观论，是将生活质量定义为满足人们生活需要的全部社会条件与自然条件的综合水平，包括生活环境的美化、净化、社会文化、教育、卫生、生活服务状况、社会风尚和社会治安秩序等;主观论，认为生活质量就是人们的主观幸福感和对生活的满意程度，是对个体生活各方面的评价和总结。

包括精神的、躯体的、物质方面的幸福感以及对家庭内外的人际关系、工作能力、主动参与各项休闲活动的能力的满意程度;主、客观综合论，认为生活质量包括社会提供给人们生活所需条件的充分程度和人们对于生活需求的满意程度。

是反映人类生活发展的一个综合概念，是对社会发展包括人类自身发展过程的一种标识。

(二)健康相关生活质量
健康相关生活质量(Health-related Quality of Life , HRQOL)是指患者对于自身疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实际的、日常的功能性描述。

健康相关生活质量是从医学角度探知疾病对于患者的影响以及医疗干预措施的成效出发，借用社会科学提出的生活质量概念开展研究的一种方式。

基于对健康相关生活质量概念的理解，可以看出生活质量可以分为与健康有关的和与健康无关的两个方面，前者包括与被评定者健康有关的主要因素，比如身体、心理、精神健康等方面;后者则包括社会环境和生活环境等方面。

关于生活质量的主要构成，专业界还未能达成共识，主要原因有以下几点:①生活质量是一个多维的概念，包括身体功能、心理状态、社会功能和精神健康等;②生活质量是主观的评价指标，是由被测评者自我评价的主观体验;③生活质量是有文化依赖性的，有些方面的评价要基于以一定的文化价值体系下。

二、康复医学实践中进行生活质量评定的意义
(一)生活质量评定是康复评定的重要内容
康复医学是一门最终以改善各类疾病患者生活质量的医学学科。

生活质量的评定涉及患者总体结局，全面反映疾病及其导致的躯体、心理和社会功能等方面在康复干预等作用下产生的影响，而且更着重于体现患者自身的主观感受。

而不是像其他康复评定内容中，可能只关注了解患者结构或功能上有无异常。

(二)生活质量评定有助于了解影响患者生活质量的主要因素
生活质量评定是制定康复措施的重要依据，借以了解疾病和功能受损对于患者生活质量的影响，以便有针对性地进行干预。

通过生活质量的评定，有助于了解分析影响患者康复的主要因素，阐明生活质量与损伤或残疾程度之间的关系，从而有利于发现问题，提出针对不同疾病成因机制中全面且较客观的解释。

(三)有利于评价和比较各种康复干预措施的疗效
后期的康复评定中，生活质量评定的各项指标也是判断相应康复治疗效果的重要参数，为后续治疗提供更好的依据。

国内外生活质量的研究提示，根据生活质量评定的结果，可以制订更加有效的康复干预方案及治疗措施，能够显著提高残疾人或慢性病、老年病患者的康复疗效，进而改善患者的生活质量。

第二节生活质量评定的内容
生活质量的评定是针对每一位个体进行主观感受和对社会、环境体验的评定，它有别于其他客观评定指标，需要针对性分析不同疾病、状态、人群与生活质量有关的因素，确定适合的生活质量评定内容。

一、与生活质量有关的因素
康复评定工作中，我们所面对的疾病有神经系统疾患、骨骼肌肉系统疾患、心肺系统疾患、小儿或老年疾患，每一个疾病类别，都有不同的因素与其生活质量有关。

不同时期、不同研究背景的学者提出的因素都有些不同，其中Ferrell提出的思维模式结构较为全面，包括身体健康状况(各种生理功能活动有无限制、休息与睡眠是否正常等)，心理健康情况(智力、情绪、紧张刺激等)、社会健康状况(社会交往和社会活动、家庭关系、社会地位等)和精神健康状况(对生命价值的认识、宗教信仰和精神文化等)。

当然，更具权威性的还是WHO提出的六方面的因素，可分为:身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、以及宗教信仰与精神寄托。

二、生活质量测定的内容
从上述生活质量有关的因素一可以看出，生活质量评定的内容主要是围绕这些因素来选取特定的指标进行的，具体内容包括以下几个方面:①躯体功能的评定:包括睡眠、饮食、行走、大小便自我控制、自我料理、家务操持、休闲;②精神心理功能的评定:包括抑郁、焦虑、孤独感、自尊、记忆力、推理能力和应变能力;③社会功能评定:包括家庭关系、社会支持、与他人交往、就业情况、经济状况、社会整合、社会角色等;④疾病特征与治疗:包括疾病病症、治疗副作用等方面。

临床实际应用中，要结合实际情况选择使用合适的生活质量量表。

通常普适性量表涉及的内容较为全面，涵盖的条目也较多，但是也因此增加更多的工作量，评定花费的时间也较长，这样有可能导致患者不能集中注意力产生信息偏倚。

所以，针对各类疾病时，可选用疾病专表。

比如用于脑卒中患者的疾病影响调查表中风专用量表一30( Stroke-Adapted 30Item Version of the Sickness Impact Profile，简称SA-SIP30 )，是Straten等将疾病影响调查表改良后形成的一脑卒中后专用生活质量测量量表。

此量表将疾病影响调查表减少为30个条目，去除了与脑卒中相关性差及可信度差的条目。

内容主要包括:身体照顾与活动、社会交往、
活动性、交流、情感行为、家居料理、行为动作的灵敏度和步行等8个方面。

第三节生活质量评定的方法
在不同的人群或疾病评定时，按照评定的目的和内容要求，常用的生活质量评定方法有以下几种。

一、访谈法
访谈法是指通过访谈员和受访人面对面地交谈来了解受访人的心理、行为、健康状况、生活水平等，综合评价其生活质量的一种方法。

根据访谈进程的标准化程度，可将它分为结构型访谈和非结构型访谈。

前者的特点是按定向的标准程序进行，通常是采用问卷或调查表，对所问的条目和可能的反应都有一定的准备;后者指没有定向标准化程序的自由提问和进行大的访谈形式。

访谈法运用面广，能够简单而迅速地收集多方面的评定分析资料，因而常在日常工作中使用。

访谈法的优点有:①灵活易实施，调查方式灵活;②访谈双方面对面交谈便于了解量表个别条目无法反映的较深层内容;③资料收集较可靠;④适用人群面广，特别是文化程度较低的认识、儿童或一定认知障碍的患者。

访谈法的缺点包括:①成本较高，费用大、时间长;②主观性太强，受访谈员的影响大;
③记录和结果的分析处理较难;④缺乏隐秘性，受访者可能会对一些敏感问题回避或不做真实的回答。

二、观察法
观察法是研究者在一定时间内有目的、有计划地在特定条件下，通过感官或借助于一定的科学仪器，对特定个体的心理行为或活动、疾病症状及相关反应等进行观察，从而搜集资料判断其生活质量。

观察法常用于植物人状态、精神障碍、老年性痴呆(阿尔茨海默病)、或危重患者的评定。

三、主观报告法
主观报告法是受试者根据自己的身体情况和对生活质量的理解，报告一个整体生活质量的状态水平。

可以用分数或等级数表示。

是一种简单的整体评定方法。

优点是所得到的数据单一易分析处理，但是结果的可靠性较差，所以通常都跟其他量表共同使用，作为一个补充。

四、症状定式检查法
症状定式检查法是用于限于疾病症状和治疗的毒副作用时的生活质量评定。

该法把各种可能的症状或毒副作用列表出来，由评定者或患者注意选择，选项可以是“有”、“无”两项，也可为程度等级选项。

比如常用的鹿特丹症状定式检查(Rotterdam Symptom Checklist,RSCL)。

五、标准化的量表评价法
标准化的量表评价法是生活质量评定中采用最广的方法，通过经考察验证具有较好信度、效度和反应度的标准化测定量表，对受试者的生活质量进行多个维度的综合评定。

根据评定主题的不同可分为自评法和他评法。

此方法的客观性较强、可比性好、程式易标准化和易于操作等优点。

是临床使用，特别是科研中常采用的方法。

比如医疗结局研究简表(Medical Outcomes Study Short Form 36,MOS SF-36)。

六、生活质量评定的注意事项
生活质量评定中有上述诸多因素的影响，评定的方法多样，评定中有以下注意事项: 第四节建立有用的生活质量评价指标选用量表时要留意它的可测量性、敏感度、广泛被接受、易于理解、平衡性等方面。

第五节QOL量表的本土化和民族化量表要具备国际通用性和可比性，又要照顾到各个国家、地区的本土文化和民族化元素。

必要时应对相关内容进行文化调适。

比如国内流行使用的WHOQOL中文版和SF-36等。

第六节有针对性地使用QOL量表针对不同的疾患，尽量选择该疾患的生活质量专表，以便测得患者特有的问题。

E匕如适用于脑卒中患者的SA-SIP30;用于慢性关节炎患者的关节炎影响测量量表2( Arthritis Impact Measurement Scales 2, AIMS2)等。

第七节注意不同数据采集过程中的技巧比如访谈法访谈员的素质培训、量表评价法中量表的编印质量等等细节，进一步提高生活质量评定的准确性。

第四节生活质量评定量表
生活质量评定的重要工具就是生活质量量表，在过去几十年里，国内外研制了大量的量表。

有一些普适性的生活质量量表，它们并不针对某一特殊疾病的病人，而在于了解一般人群的综合健康状况，通常也用于不同疾患患者生活质量的研究。

当然为了更好地了解特定疾病患者的生活质量，近年来研制或改良了大量的生活质量测量的疾病专用量表。

普适性量表的优点有:①具有适用于多种疾病的特点，可以借此明确影响生活质量的其他相关因素;②适用于多病种、不同条件下的研究;③便于资料的采样、搜集与管理。

当然，普适性量表应用在不同疾患患者的生活质量研究时也有以下缺点:①患者通常伴有不同程度的认知、语言功能和心理障碍，不同程度的干扰了测量结果，如果排除这一部分患者，将会失去一大部分测试对象;②个别量表会出现封底效应(Floor Effect)或封顶效应(Ceiling Effect )，影响评估的准确性;③内容的有效性，如:脑卒中患者常见的问题是交流障碍，而众多量表中只有疾病影响量表(Sickness Impact Profile , SIP)拥有这方面的内容。

生活质量测量的疾病专用量表优点有:①量表内容针对性强，各领域(Domain)较普适性量表更能反映各类疾病的功能特点;②完成量表耗时短，不易因患者疲劳或注意力不集中而影响测量结果;③适用于患者自答、访问、电话访问和书信访问等形式。

其缺点有:①有些疾病专用量表多为最近几年研制而成，还未经大量研究使用，其信度和效度尚未得到完全证实，特别是缺乏使用国的文化调适时;②部分条目(Item)的语句不一定能真实地描述患者的反应。

因此，选择量表时，除了考虑其优缺点外，研究者同时还应兼顾自己研究的目的和内容，资料获取的形式，被访对象的白身状况(比如脑卒中的类型、关节炎的受累肢体)等相关因素。

现列举几种常用典型的普适性量表和疾病专用量表，供大家学习时参考。

一、普适性量表
常用生活质量评定的普适性量表主要有MOS SF-36,WHOQOL-100或WHOQOL-BREF、SIP( Sickness Impact Profile,1975)、EUROQOL, Quality of Life-Index、NHP( Nottingham Health Profile)、(RNLI)Reintegration to Normal Living Index等。

1.医疗结局研究简表(MOS SF-36) 最初由美国医学结局研究组在兰德公司健康保险项目的有关研究的基础上修订而成的普适性测定量表，于1980年初期开始研制，20世纪90年代初，完成了含有36个条目的健康调查问卷简化版。

内容包括躯体活动功能、躯体功能对角色功能的影响、躯体疼痛、健康总体自评、活力、社会功能、情绪对角色功能的影响和心理卫生8个领域。

评定大约耗时5~10分钟。

SF-36是目前世界上公认的具有较高信度和效度的普适性生活质量评价量表，Anderson等将SF-36应用于脑卒中后的病人的生活质量的研究，发现在身体和精神健康方面较敏感，而在社会功能方面表现较差。

SF-36中国版已经由中山医科大学统计教研室方积乾教授等引进研制出来并投人使用。

2.世界卫生组织生活质量量表-100(简称WHOQOL-100 ) 量表是由世界卫生组织领导15个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化的普适性、国际性量表。

目前在国际上使用的
语言版本近30种，其内容包括6个领域:生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神支柱徐教/个人信仰，共24个方面(Facet )。

此量表结构严谨、内容包括面广，适合于多个学科的有关生活质量的研究。

WHOQOL的中国版(由英文版翻译改良而成)已经于1998年成功地制定出来。

尽管WHOQOL-100能够详细地评估与生活质量有关的各方面，但在临床或研究工作当中有时显得特别冗长，大大增加了实际的工作量。

鉴于此，WHO于1998年改良出了世界卫生组织生活质量测定简式量表(WHOQOL-BREF)。

WHOQOL-BREF包括4个领域:生理、心理、社会关系和环境;共26个问题条目。

简表具有良好的内部一致性、区分效度和结构效度。

WHOQOL-BREF的制订使得在生活质量的测量上又多拥有了一个方便的评定量表。

3.疾病影响调查表(Sickness Impact Profile, SIP) 由Gilson BS等人在1975年制定，1981年，由同一工作组Bergner M等人完成了量表的修改和定稿，形成目前使用版本。

共12个方面、136个条目，包括步行、活动、自身照顾、社会交往、情绪行为、交流、行为动作的灵敏度、睡眠与休息、饮食、家居料理、娱乐与休闲和工作等内容。

其中交流、行为动作的灵敏度、情绪行为和社会交往能力比较适合神经疾患患者的后期测量，其余各项更表现在ADL方面。

完成全问卷耗时约2030分钟。

此问卷的内容和问卷长度上表现出，它更适合用于多中心的研究。

问卷缺少健康、幸福和生活满意度的条目。

4.EuroQOL调查表是由英国University of York的EuroQOL研发组于1990年制定的一普适性生活质量测量量表。

内容包括移动能力、自理、日常活动能力、疼痛/不适及焦虑/抑郁5个部分。

量表效度、收敛效度和重测信度好。

量表的评测简单、直观，数据来源于类似温度计的目测表，刻度为0~100表示被测者当天的健康状态。

完成量表耗时2~3分钟。

EuroQOL量表更适合于轻、中度症状的各类疾患患者的自评和问卷式调查。

5.生活质量指数(Quality of Life-index) 是Spitzer WO等起初于1981年为癌症及其他慢性病患者设计的生活质量量表。

该量表包括活动能力、日常生活、健康的感觉、家庭及朋友的支持及对整个生活的认识，同时还包括一个。

0~100的目测分级量表。

高谦等曾对此量表在脑卒中患者使用的效度进行研究，发现以肢体功能为主的本量表可以有效地测量脑卒中患者的生活质量。

二、疾病专用量表
在普适性量表无法完全满足各类疾病患者的专科测量时，国内外的研究者也研制、改良了一些专供于不同疾病患者的生活质量量表。

比如用于脑卒中患者生活质量评定的SASIP30, Frenchay活动指数(Frenchay Activities Index, FAI)等，还有用于关节炎患者的关节炎影响测量量表2( AIMS2 ), McMaster-Toronto关节炎病人偏向残疾间卷(McMaster-Toronto Arthritis Patients Preference Disability Questionnaire，MACTAR )。

1.疾病影响调查中风专用量表-30（SA-SIP30）是Straten等将SIP改良后形成的脑卒中后专用生活质量测量量表。

此量表将其前身疾病影响调查表减少为30个条目，去除了与脑卒中相关性差及可信度差的条目。

内容主要包括:身体照顾与活动、社会交往、活动性、交流、情感行为、家居料理、行为动作的灵敏度和步行等8个方面。

量表作者将SA-SIP30同SIP进行了对照研究，发现SA-SIP30在结构效度、收敛效度、临床效度和外部效度较SIP 稍差，不过因为SIP测量的主要重点是行为与身体能力，因此，SA-SIP30是最适用于患者代言人的生活质量测量工具。

2000年新的研究表明:SA-SIP30与SIP对比，在应用于健康状况测量时，两者差异不大，同时还发现SA-SIP30在量表的选择上还稍优于SIP。

2. Frenchay活动指数(FAI) 是专门为脑卒中患者的生活质量及其功能预后的测量而设计的，最早应用于1985年。

此量表包括家务、户外活动和体闲与工作三个领域，15个条目，总分45分;信度、效度及其敏感度好;适合代理人使用，可用于自答或访问。

完成此量表只需耗时3~5分钟，应答率较高。

由于量表内容较少、覆盖面小，不适宜大型研究使用。

3.关节炎影响测量量表2（AIMS2) 是评价关节炎生活质量的量表之一，Meenan教授团队在AIMS基础上开发的量表，量表共57个核心条目，归纳为5个维度:躯体(活动能力、步行和弯腰、手和指的功能、上臂功能、自我照顾内容、家务工作);症状(关节炎痛);角色(工作);社会角色(社会活动、家庭和朋友的支持);情感(紧张度、心情)。

每个条目采用0~4,5级表示不同程度。

计分时会将每个条目标准化为0~10级，0表示非常健康，10表示非常糟糕。

完成该量表的评定大概需要23分钟左右。

三、生活质量评定量表选例
医疗结局研究简表(MOS SF-36)
说明:这项调查是询问您对自己健康状况的了解。

此项数据记录您的自我感觉和日常生活的情况。

请您按照说明回答下列问题。

如果您对某一个问题不能做出肯定的回答，请按照您的理解选择最合适的答案。

第五节社会功能评定
康复医学的最终目的就是让患者能够最大程度地恢复功能、重返社会。

康复过程中，患者恢复良好的躯体功能的同时，完好的社会功能也是必备的。

社会功能，通常是指个人能否在社会上发挥一个公民应有的功能及其在社会上发挥作用
的大小。

具体内容一般包括以下几个方面:社会生活能力，包括家庭关系、社会支持、社会角色和与他人交往等;就业情况;社会整合功能等。

社会功能是生活质量评定的一项重要内容，之前在生活质量章节有详细的阐述，这里主要简要介绍社会功能评定的信息。

一、社会生活能力评定
社会生活能力评估患者参与各种社会活动的情况，包括工作、社交以及参与各种娱乐活动等能力。

(一)社会生活能力概括评定问卷
社会生活能力概况评定问卷是一个简易的评定量表，供使用者针对患者的社会生活能力进行简单快速的评定。

具体内容见表
社会生活能力概况评定间卷
该表评定的最高得分为60分，最低得分为0分。

分级判断标准为:0分，社会生活能力重度障碍≤20分，社会生活能力中度障碍;20~40分，社会生活能力轻度障碍;60分，社会生活能力正常。

(二)社会功能缺陷筛选量表社会功能缺陷筛选量表(Social Disability Screening Schedule, SDSS )，来源于WHO制定试用的功能缺陷评定量表(Dissbility Assessment Schedule, DAS,1978,该量表于1988年正式出版)。

由量表协作组许昌麟等修订中国常模。

详见表15-20 该量表主要用于评定社区精神病人的社会功能缺陷程度，是进行精神医学调查中，较为常用的评定工具。

但该量表不适合于住院期间的评定或住院时间少于2周的病人。

适用年龄在15~59岁之间。

评定时由经过培训的评定员，重点通过对知情人的询问，参照每个项目的具体评分标准对病人做三级评定，评定范围为最近一个月的行为表现。

[项目和评定标准]
SDSS共包括10个项目，每项的评分为0~2分。

其中:0分为无异常或仅有不引起抱怨或问题的极轻微缺陷，1分为确有功能缺陷，2分为严重功能缺陷。