血液透析患者有效自我管理体验的质性研究_彭艳琼

事 实 上 ，这 些 消 极 情 绪 并 没 有 对 护 理 工 作 者 敞 开 交流，因为他们 不 确 定 医 护 人 员 愿 不 愿 意 听，或 者 考 虑到医护人员的时 间 压 力。 个 案 ２“我 知 道 医 生 护 士 工作很忙，他们 也 有 压 力，所 以 一 般 情 况 下 我 很 少 去 找 他 们 ，但 我 还 是 希 望 能 从 他 们 获 得 更 多 关 于 肾 病 的 详 尽 信 息 ”。 这 些 消 极 的 情 绪 影 响 患 者 来 接 受 自 我 管 理 的 意 识 ，同 时 也 影 响 与 医 护 人 员 来 积 极 讨 论 自 己 需 要关注的信息。１例 患 者 由 于 并 发 症 反 复 发 生，情 绪 消 极 ，对 医 务 工 作 者 的 解 释 和 宣 教 也 感 到 怀 疑 和 不 信 任。个案３“每 次 都 是 高 钾，实 际 上 我 都 是 照 着 网 上 和你们宣 传 报 那 些 吃 的，现 在 我 的 确 不 知 道 吃 什 么 好，也不 知 道 为 什 么 会 这 样，问 医 生 护 士 根 本 没 有 用”。相反，现在已 经 有 效 自 我 管 理 的 ４ 例 患 者 与 医 护 人 员 已 经 有 了 熟 悉 的 就 医 伙 伴 关 系 ，会 经 常 与 医 护 人 员 进 行 积 极 的 交 流 ，对 医 护 人 员 提 供 的 信 息 支 持 和
作 者 单 位 ：重 庆 医 科 大 学 附 属 第 二 医 院 护 理 部 （重 庆 ，４０００１０） 彭 艳 琼 ：女 ，硕 士 在 读 ，主 管 护 师 通 信 作 者 ：甘 秀 妮 ，１３８８３３０９３１８＠１６３．ｃｏｍ 科 研 项 目：重 庆 市 卫 生 和 计 划 生 育 委 员 会 ２０１５ 年 医 学 科 研 计 划 项 目 （２０１５ＭＳＸＭ０２２） 收 稿 ：２０１５－１０－１６；修 回 ：２０１５－１１－３０
护 理 学 杂 志 ２０１６ 年 ２ 月 第 ３１ 卷 第 ３ 期
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将 内 容 或 性 质 相 近 的 主 题 进 行 资 料 归 类 ；第 四 步 将 主 题与主题之间进行群类汇总，形成更大的主题。 最后 通过详尽的过程分析和回到原始资料进行反复仔细 比 较 ，访 谈 资 料 被 归 类 成 主 题 框 架 后 再 评 价 与 研 究 目 的关联性是否充 分，分 析 是 否 达 到 理 论 饱 和，即 不 再 呈现新的 主 题 为 饱 和。２ 名 研 究 者 独 立 进 行 资 料 整 理与分析，主题分析有分歧时请导师审核裁定。 将归 类 形 成 的 主 题 框 架 反 复 与 原 始 资 料 进 行 核 对 确 认 ，避 免研究者先入为主 。 ［６］ ２ 结 果
中 图 分 类 号 ：Ｒ４７３．５ 文 献 标 识 码 ：Ａ ＤＯＩ：１０．３８７０／ｊ．ｉｓｓｎ．１００１－４１５２．２０１６．０３．０３４
Ａ ｑｕａｌｉｔａｔｉｖｅ ｓｔｕｄｙ ｏｆ ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅ ｏｎ ｅｆｆｅｃｔｉｖｅ ｓｅｌｆ－ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ ｉｎ ｈｅｍｏｄｉａｌｙｓｉｓ ｐａｔｉｅｎｔｓ Ｐｅｎｇ Ｙａｎｑｉｏｎｇ，Ｊｉ Ｆａｎｇ，Ｇａｎ Ｘｉｕｎｉ．Ｄｅ－ ｐａｒｔｍｅｎｔ ｏｆ Ｎｕｒｓｉｎｇ，Ｔｈｅ Ｓｅｃｏｎｄ Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ Ｈｏｓｐｉｔａｌ ｏｆ Ｃｈｏｎｇｑｉｎｇ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｃｈｏｎｇｑｉｎｇ ４０００１０，Ｃｈｉｎａ Ａｂｓｔｒａｃｔ：Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏ ｅｘｐｌｏｒｅ ｃａｒｅ ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅｓ ａｍｏｎｇ ｐａｔｉｅｎｔｓ ｕｎｄｅｒｇｏｉｎｇ ｍａｉｎｔｅｎａｎｃｅ ｈｅｍｏｄｉａｌｙｓｉｓ ａｎｄ ｔｈｅｉｒ ｍｏｔｉｖａｔｉｏｎｓ ｏｆ ｓｅｌｆ－ ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ．Ｍｅｔｈｏｄｓ Ａ ｆａｃｅ－ｔｏ－ｆａｃｅ，ｓｅｍｉ－ｓｔｒｕｃｔｕｒｅｄ，ｉｎ－ｄｅｐｔｈ ｉｎｔｅｒｖｉｅｗ ｗａｓ ｃｏｎｄｕｃｔｅｄ ｏｎ １３ｈｅｍｏｄｉａｌｙｓｉｓ ｐａｔｉｅｎｔｓ．Ｄａｔａ ｗｅｒｅ ａｎａｌｙｚｅｄ ｕｓｉｎｇ ｔｈｅｍａｔｉｃ ａｎａｌｙｓｉｓ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｆｏｕｒ ｔｈｅｍｅｓ ｗｅｒｅ ｉｄｅｎｔｉｆｉｅｄ ｉｎｃｌｕｄｉｎｇ ｅｍｏｔｉｏｎａｌ ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅｓ，ｉｌｌｎｅｓｓ ａｎｄ ｔｒｅａｔｍｅｎｔ ｂｕｒ－ ｄｅｎ，ｐｅｒｃｅｉｖｅｄ ａｕｔｏｎｏｍｙ ｓｕｐｐｏｒｔ ａｎｄ ｐｒａｃｔｉｃｅ ｅｆｆｉｃｉｅｎｃｙ．Ｃｏｎｃｌｕｓｉｏｎ Ｐａｔｉｅｎｔｓ ｍｉｇｈｔ ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅ ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｂａｒｒｉｅｒｓ ｔｏ ｅｆｆｅｃｔｉｖｅ ｓｅｌｆ－ ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ ａｎｄ ｍｅｄｉｃａｌ ｐｅｒｓｏｎｎｅｌ ｄｉｄ ｎｏｔ ｆｕｌｌｙ ｍｅｅｔ ｎｅｅｄｓ ｏｆ ｐａｔｉｅｎｔｓ．Ｔｒａｉｎｉｎｇ ｆｏｒ ｎｅｐｈｒｏｌｏｇｙ ｎｕｒｓｅｓ ａｎｄ ｃｏｌｌａｂｏｒａｔｉｏｎ ｗｉｔｈ ｃｏｍ－ ｍｕｎｉｔｙ ｈｅａｌｔｈｃａｒｅ ｐｒｏｖｉｄｅｒｓ ｓｈｏｕｌｄ ｂｅ ｅｍｐｌｏｙｅｄ ｔｏ ｓｕｐｐｏｒｔ ｐａｔｉｅｎｔ ｍｏｔｉｖａｔｉｏｎ ａｎｄ ｈｅｌｐ ｔｏ ｅｍｐｏｗｅｒ ｅｎｇａｇｅｍｅｎｔ ｉｎ ｓｅｌｆ－ｍａｎａｇｅ－ ｍｅｎｔ． Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｈｅｍｏｄｉａｌｙｓｉｓ； ｓｅｌｆ－ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ； ｍｏｔｉｖａｔｉｏｎ； ｐｓｙｃｈｏｌｏｇｙ； ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｙ； ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ； ｐｒａｃｔｉｃｅ ｅｆｆｉｃｉｅｎｃｙ
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Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｎｕｒｓｉｎｇ Ｓｃｉｅｎｃｅ Ｆｅｂ．２０１６ Ｖｏｌ．３１ Ｎｏ．３
血液透析患者有效自我管理体验的质性研究
彭 艳 琼 ，戢 芳 ，甘 秀 妮
摘要：目的 探索维持性血液透析患者照护经历及有效自我管理的动机。方法 选取１３例维 持 性 血 液 透 析 患 者 进 行 个 人 面 对 面 半 结构深度访谈，运用主题分析法对访谈内容进行现象学研究。结 果 根 据 患 者 对 自 我 管 理 经 历 的 感 知 提 炼 出 情 感 体 验、疾 病 与 治 疗负担、自主支持感以及实践效能４个主题。结论 维持性血液透析患者过渡到有效的自我管理可能经历多重 障 碍 和 医 护 人 员 没 有 完 全 满 足 其 动 机 需 求 ；需 对 肾 病 科 护 士 进 行 培 训 和 联 合 社 区 医 护 人 员 对 患 者 进 行 动 机 需 求 支 持 ，帮 助 其 进 行 有 效 的 自 我 管 理 。 关 键 词 ：血 液 透 析 ； 自 我 管 理 ； 动 机 ； 心 理 ； 生 理 ； 授 权 ； 实 践 效 能
根据患者自我管理经历的感知提炼出情感体验、 疾病与治疗负担、自 主 支 持 感 和 实 践 效 能 ４ 个 主 题， 所有参与者均表示在透析 过 渡 期［７］（从 患 者 保 守 治 疗 过 渡 到 维 持 性 透 析 阶 段 ）和 疾 病 起 伏 轨 迹 时 更 期 望 获 得情 感、生 理 和 实 践 支 持。１３ 例 患 者 中 ４ 例 已 采 取 适 当 的 饮 食 、体 液 和 病 情 监 测 等 疾 病 管 理 行 为 。 ２．１ 情 感 体 验 该 主 题 是 指 参 与 者 在 疾 病 照 护 经 历 中 ，体 验 到 的 影 响 他 们 治 疗 行 为 和 生 活 方 式 改 变 的 消 极情绪。所有参与者描述在透析初期表现最为明显， 特 别 是 医 护 人 员 没 有 给 出 详 尽 解 释 时 ，大 部 分 患 者 会 感到压力和紧张，主 要 包 括 挣 扎、恐 惧 和 悲 伤 等 消 极 情绪。因为他们认 为 这 是“死 刑”。 个 案 ７“当 医 生 告 诉 我 可 能 等 不 了 多 久 就 要 透 析 治 疗 的 时 候 ，我 感 到 非 常恐怖，以为是 要 将 透 析 机 器 置 入 我 身 上，全 身 插 满 管 道 ，那 时 我 什 么 也 不 想 做 ，就 连 亲 人 来 看 我 ，我 也 不 想见”。此外，不 知 如 何 应 对 透 析 初 期 出 现 的 不 良 反 应 也 让 患 者 心 灵 备 受 折 磨 。 这 例 患 者 继 续 补 充 道 “最 开始透析治疗的 时 候，头 痛 呕 吐 得 厉 害，我 不 知 道 发 生什么，也不知 道 为 什 么 会 发 生，那 个 时 候 真 想 用 死 来 结 束 这 种 折 磨 ”。 到 医 院 定 期 维 持 血 液 透 析 将 患 者 限 制 在 肾 脏 的 世 界 里 ，哪 里 也 不 能 去 对 患 者 来 说 可 能 是影响患者治疗决 策 行 为 的 重 要 因 素。 个 案 ２“去 年 ６月医生就 叫 我 来 做 透 析，我 就 不 想 来，我 知 道 透 析 是 件 麻 烦 事 ，隔 天 都 要 来 透 析 ”。
血液透析是终末期肾脏疾病最重要的肾脏替代 疗法。全球最大的透析产品供应商费森尤斯医药公 司 （Ｆｒｅｓｅｎｉｕｓ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｃａｒｅ）统 计 显 示 ，目 前 全 球 接 受 透析的 患 者 共 约 ２００ 多 万，且 每 年 以 ７％ 的 速 度 增 长 。 ［１］ 然而，透 析 患 者 的 生 存 质 量 水 平 普 遍 不 高 。 ［２］ 为 了 努 力 改 善 患 者 的 生 存 质 量 ，医 务 工 作 者 常 常 鼓 励 患者来担任积极的自我 管 理 角 色 。 ［３］ 但 有 研 究 报 道， 维持性血液透析患者的自我管理行为意识并没有被 激发，自我管理水平也并 不 高 。 ［４］ 因 此 为 了 努 力 提 高 这 些 结 局 ，本 研 究 从 维 持 性 血 液 透 析 患 者 的 自 我 管 理 经历中探索其自我管理感知及行为。 １ 对 象 与 方 法 １．１ 对 象 ２０１４ 年 １２ 月 至 ２０１５ 年 ２ 月 在 重 庆 市 某 三级甲等医院肾 病 科 就 诊 的 患 者，纳 入 标 准：① 确 诊 为 终 末 期 肾 脏 疾 病 （Ｅｎｄ Ｓｔａｇｅ Ｒｅｎａｌ Ｄｉｓｅａｓｅ，ＥＳＲＤ） 且已进行血液透析；② 年 龄 ≥１８ 岁；③ 生 活 基 本 能 自 理；④知情同意，愿意配合本研究。 排除标准：精神认 知 和 语 言 沟 通 障 碍 者 。 采 取 目 的 抽 样 法 ，按 上 述 标 准 选 取 患 者 进 行 深 度 访 谈 ，所 述 内 容 不 再 呈 现 新 的 主 题 即资料饱和为 样 本 选 取 截 止 时 间 点。 共 入 选 １３ 例， 男６例、女７例，年龄２４～７３岁，平均 ５１．５岁。透析 时间最短未满 １ 个 月、最 长 为 ８ 年。 原 发 疾 病：慢 性
肾炎４例，糖尿病４例，高血压４ 例，系统性红斑狼疮 １ 例 。 门 诊 透 析５ 例 、住 院 透 析８ 例 ；访 谈 者 均 在 持 续 透析中。被 访 谈 者 称 谓 以 序 号 编 排，以 保 护 患 者 隐 私。 １．２ 方 法 １．２．１ 访谈主题及资料收集 采用质性研究的现象 学 研 究 方 法 ，以 半 结 构 访 谈 提 纲 对 患 者 进 行 个 人 面 对 面 深 入 访 谈 。 为 了 获 得 充 分 的 访 谈 框 架 ，访 谈 前 反 复 研读自我管理相 关 文 献，并 预 访 谈 ４ 例 患 者，最 终 确 立 ４ 个 访 谈 框 架 ：① 谈 谈 您 从 患 病 开 始 到 现 阶 段 整 个 疾病发生与发展过程。②您平时都是从哪些方面来 控制疾病进展的？③您在疾病管理中都遇到过哪些 问题，又是如何来解决这些问题的？ ④ 您认为医护人 员在您自我管理中担任什么作用？ 资料收集：访谈者 首先自我介绍，告 知 访 谈 方 法、工 具、目 的 及 意 义 等， 取得患 者 允 许 后 正 式 进 行 访 谈，访 谈 时 间 ３０～９０ ｍｉｎ，住 院 患 者 访 谈 地 点 选 在 安 静 休 息 的 病 房 ；门 诊 患 者 选 在 透 析 休 息 室 。 以 访 谈 提 纲 为 架 构 深 入 探 究 ，访 谈 过 程 中 适 当 停 顿 ，让 参 与 者 充 分 思 考 ，利 用 眼 神 、默 许等非语言沟通 技 巧，建 立 彼 此 沟 通 的 信 任 感，让 患 者舒畅表 达 想 法，边 访 谈 边 观 察，记 录 患 者 惊 讶、沮 丧 、叹 气 等 表 情 。 １．２．２ 资料 整 理 与 分 析 每 日 收 集 １ 例 访 谈 资 料， 当 日 逐 字 逐 句 手 工 转 录 ，以 个 案 编 号 建 立 患 者 访 谈 文 本。登录 ＱＳＲＮＶｉｖｏ１０．０ 软 件，导 入 访 谈 文 本。 资 料分析步骤参照解释现象 学 研 究 的 主 题 分 析 法［５］，第 一 步 反 复 细 读 转 录 文 本 ，提 取 与 研 究 目 的 可 能 相 关 的 内容；第二步将 有 意 义 的 内 容 进 行 主 题