生命质量评价(第一版)

第四章生命质量评价

第一节生命质量评价概述

一、生命质量研究历史

生命质量（quality of life，QOL），又称生活质量或生存质量，是由J.K.Calbraith在20世纪50年代提出。QOL技术可追溯到1949年，Karnofsky和Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定。1977年“QOL”收入医学主题词表（MeSH）。1985年美国食品与药品管理局（FDA）开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年，出版生命质量研究杂志“quality of life research”。

二、生命质量与健康相关生命质量

（一）生命质量

Levi认为QOL是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。Cella认为QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Katz认为QOL是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感、行为方面。

世界卫生组织（WHO）认为QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。

QOL的概念分为三个层次：①第一层次：维持生存，保持身体完好，对象是病人；②第二层次：强调生活得好，对象是一般人群，是社会医学、预防医学研究的主要内容之一；

③第三层次：强调前两者，还看重自身价值的实现和社会的作用。

（二）健康相关生命质量

健康相关生命质量（health-related quality of life，HRQOL）是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。它研究的对象既包括病人又包括健康者，研究确定因素与变化因素之间的关系。

HRQOL的特点包括：①具有多维性；②以主观体验为主，测量的内容多为主观评价指标；③其内涵、测量和评价具有明显的文化依赖性；④多采用功能或行为术语来说明；⑤具有时变性；⑥既测量负向健康，又反映健康的积极方面；⑦既可揭示个体健康状况，又可用于反映群体健康水平的高低。

第二节生命质量的评价内容

一、概述

生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。传统的精神测量或医学上的患病率指标已不能充分反映慢性疾病的结果，而生命质量却可以更综合地评价疾病的影响。

二、生理状态

包括：①活动受限：躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降；②社会角色受限：学习、工作、持家、娱乐等；③体力适度：疲劳感、无力和虚弱感。

三、心理状态

包括：①情绪反应：对事物的态度和行为（最敏感的部分）；②认知功能：意识、机智、定向、推理及记忆力（不可缺少的内容）。

四、社会功能状态

包括：①社会融合；②社会接触；③亲密关系；④机会。

五、主观判断与满意度

（一）自身健康和生活判断

病人对疾病、生活状态和人生价值的综合测定。

（二）满意度与幸福感

个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度用来测定病人的需求满足程度，幸福感用来测定病人整个生命质量水平。

第三节生命质量评价的量表

一、生命质量评价的方法

包括：①临床测定指标；②线性自我评价量表；③心理学测试工具；④复合测定模式（心理测定工具、行为测定工具、机能状态测定工具、社会指标）。

二、常见生命质量评价量表的类型

（一）普适性量表（generic scale）

包括：①由世界卫生组织研制的WHOQOL-100和WHOQOL-BREF；②健康状况调查问卷SF-36（the MOS-36-item short form health survey）；③社区人群功能测定量表（COOP/WONCA）。

（二）疾病专表（disease-specific scale）

包括：①反映癌症病人共性的核心量表QLQ-C30；②癌症病人生活功能指数（functional living index-cancer scale，FLIC）；③针对糖尿病病人的生存质量量表DCCT。

（三）领域专用量表（domain-specific scale）

包括：①用于老年人日常生活活动测定的量表；②用于心理健康测量的量表；③用于社会健康测量的量表；④主观生活质量测量量表；⑤疾病影响量表（sickness impact profile）；

⑥Karnofsky机能状况量表（Karnofsky performance index）；⑦健康良好状态指数综合评价（Index of well-being，IWB）。

Patric J. Hollen按照问卷关注点不同将量表分为如下四种类型：

三、常见生命质量评价量表的简介

（一）健康良好状态指数（quality of well-being scale，QWB或index of well-being，IWB）R.M.Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数。第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容，包括移动（MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三方面。第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（CPX）。根据这些计算出对生命质量的评价（W）：

=++++

W1CPX MOB PAC SAC

（二）疾病影响量表（sickness impact profile，SIP）

由M.Bergner建立，包括136个条目，12类问题（生理3、心理4、其他5）。用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现，适宜于测定任何疾病患者的健康状态。

（三）癌症病人生活功能指数（functional living index cancer scale，FLIC）

1984年由加拿大世界卫生组织生存质量课题合作单位的H.Schipper等研制。每个条目均分为七点级的Likert样评分量表，共有22个条目，分属5个维度（方面）：生理适应与能力、情绪状况、社会生活能力、家庭状态、恶心症状。属于疾病特征性量表，适用对象是癌症病人，全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。

（四）健康调查量表（the MOS 36-item short form health survey）

SF-36是在美国的医疗结果调查表（medical outcomes study, MOS）的基础上，由美国波士顿健康研究所研制，1991年由国际生命质量评价项目（IQOLA）发起，制定标准程序（翻译、性能测试、常模制定）。它包括36个条目，8个维度，适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研究、卫生政策评价等。

（五）WHO生存质量测定量表

1. WHOQOL-100量表

量表是在WHO统一领导下，自1991年开始，由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同进行开发（300人以上/每个中心），1995年从236个条目组成的条目池中挑选出100个条目形成了WHOQOL-100。它覆盖了6个领域（domain，生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰），24个方面（facet），每个方面有4个条目（item，强度、频度、能力、评价），加4个关于总体健康状况和生存质量的问题，共计100个条目。